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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#307762
l'opération semble indispensable mais je pense après quelques années. oui, parfois, il faut un plâtre sur un plus long temps et qui sera changé régulièrement. pas facile de devoir vivre cela mais hélas, pas d'autre solution mais c'est pour le futur de ton fils, pour qu'il puisse avoir une vie tranquille. que pense le spécialiste, la scoliose est génétique? si tu veux, tu peux envoyer les photos ou radios au webmaster@scoliose.org qui les mettra sur le forum dès qu'il pourra. :ondpo
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Par franck
#307790
Bonjour,
Je lis les nouvelles et je vois qu'elles ne sont pas rassurantes. La scoliose semble avoir sérieusement augmenté et le corps médical envisage une opération pour aider au mieux ton fils. Il faut espérer que le plâtre permettra d'arriver à des résultats qui pourraient permettre de changer le diagnostic malgré tout. Dur pour le moment d'être forte.
En lisant les histoires d'enfants tu verras que malgré la contrainte ils arrivent à s'adapter au plâtre au fil du temps. Cependant il est vrai que les enfants plâtrés ne sont pas aussi jeune que ton bébé. je suis sûr que malgré la douleur et le chagrin que cela te provoque tu arriveras à lui donner tout le soutien nécessaire sur cette période difficile.
Pas facile non plus de voir des bonnes choses à long terme lorsque l'on est une maman. Pas évident d'avoir des pensées positives, cela est normal. Il va déjà falloir en premier lieu avaler cette nouvelle. Une fois cela fait j'espère que tu arriveras à retrouver de la force pour gagner cette bagarre aux côtés de ton enfant.
Je t'envoie plein de courage et tout mon soutien pour la suite des choses,
Franck
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Par Baboune28
#307791
C’est très difficile moralement l’impression de ne voir que sa partout une colonne vertébrale a 45 degrés partout je le regarde les larmes coulent c’est difficile sincèrement l’impression simplment que je sais pas j’ai mal fais quelques chose ..
Après j’en parle aussi à sont grand frère c grande Soeur car eux aussi sont boulversé
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Par COCO54
#307793
Bonjour,
Je comprends que cette situation doit être très difficile à vivre. Mais ton bébé a besoin de ta force. Alors une chose est sûre, tu ne dois absolument pas te sentir responsable, tu ne dois pas penser que tu as mal fait quelque chose.
Tu as raison d'en parler à tes autres enfants. Ils doivent comprendre ta tristesse, savoir que toi et leur petit frère allez avoir besoin de soutien, d'aide.

Je t'envoie plein d'ondes positives. :forceSP
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Par franck
#307796
Bonsoir,

Dame Nature ne fait pas toujours de cadeaux. Il en est ainsi malheureusement. Personne n'est coupable des maux dont les nôtres souffrent malgré le sentiment de culpabilité légitime que tu éprouves. C'est ton enfant, tout cela est bien compréhensible.
Dans ces moments là, malgré la douleur, on apprend beaucoup sur soi et les siens. Le fait d'en parler entre vous est déjà une excellente chose. Partager, c'est déjà s'entraider. Vous allez tous resserrer les rangs et y arriver grâce à ce soutien mutuel. Il faut déjà accepter tout cela et ensuite vous allez être forts.
Meilleures pensées,
Franck
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Par severine1974
#307800
Bonjour Baboune28

Je viens de lire ton histoire et je me revois il y a bientôt 10 ans en arrière.

La scoliose très sévère de ma fille a été décelée à l'âge de 16 mois.

Elle a été platree à plusieurs reprises et des corsets avant l'intervention .En général, ils opèrent pas avant 8-10 ans.

Tu es de quelle région? Ton fils est suivi où ?

Je comprends ton désarroi car j'ai vécu la même chose.Mais allez il faut penser à ton fils.
Et plus la scoliose est soignée tôt mieux ce sera pour ton fils.

Plein de courage

:souutien
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Par Baboune28
#307802
Bonjour je suis à coter de chartres mon fils est suivis à Orléans la source comment sa ses déroulée pour votre puce ? Psychologiquement ses indomptables la douleur la souffrance je suis complètement anéanti fait til faire une reconnaissance à la mda ?
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Par Baboune28
#307831
Bonjour je viens vous donner des nouvelle de baboune il na pas pus être opéré de sont hernie henguinal la veille il m’a fais un 40,7 avec intervention du samu
L’opération est remis au 2 septembre jour de la rentrée pour sont frere et ses Soeur
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Par chris
#307837
Ah mince, cette fièvre c'est vraiment pas de chance.

J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre pour que ton bébé puisse être opéré comme prévu début septembre

:ondpo
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Par Rosy
#307838
coup de malchance! espérons qu'il ira vite mieux et que le 2, son opération pourra avoir lieu
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Par franck
#307853
Bonsoir,
Je viens de lire les nouvelles et cette opération reportée. J'espère que cela ne posera pas problème mais il était difficile de faire autrement en raison de l'état de santé de ton bébé.
Ce n'est cependant que partie remise. Le jour de la rentrée ne facilitera pas les choses au niveau organisation pour les grands. Il va falloir une fois de plus serrer les dents pour passer ce cap difficile en souhaitant effectivement que l'opération puisse enfin avoir lieu ce jour.
Courage a vous en attendant...
Franck
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Par crincrin
#307857
oui, nous espérons que Bébé pourra être opéré dans de bonnes conditions.
Pas facile de tout gérer avec plusieurs enfants…
je vous envoie une cargaison de courage
:ondepo
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Par Baboune28
#307859
Je croise les doigts pour le 2 septembre oui organisation de dingue pour gérer la rentrée au collège la maternelle la primaire mais c’est ensemble que l’on va s’en sortir
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Par Baboune28
#307860
Mon fils ma bataille je n’aurais certainement pas les bras assez long pour te tenir te maintenir moi qui t’es appris dans mes bras toute la tendresse d’une mère t’es premier sentiments je n’aurais pas cet force pour apaiser panser ce coup de poignard la vie ne nous epargne pas ...
Mes bras mais mains seront te gardez en équilibre sur ce fil invisible mes qui nous tranche l’âme ..
Toi qui n’aurais pas dû à ton âge avoir un tel phare d’eau tes valise sont déjà remplis toi mon amour tu aurais du voyager léger ...
J’y laisserais mon coeur mon âme ..
On s’entoure on se remplis de souvenir mais on est suspendu en apesanteur..
Tant égratignure qui se dessine à nouveau..
parle moi avec tes mots d’enfants avec se ptite coeur déjà remplis d’esquimause ton regard es la chaleur qui apaise ma souffrance qui tout en silence transperce chacun de mes organes ..
Je n’ai plus rien qui ne pourrais alourdir cet valise cet peine cette souffrance ma chaire et à vif poignarder déchirée ..l’impression d’être transportée dans l’ignorance bien que l’on es déjà abîmé par la maladie qui ses installer paisiblement dans nos vie depuis quelques années on fini par s’y résigner l’adversaire et imprévisibles invisible mais si présent il nous bousculent nous renverse nous laisse à la dérive ...
Spectateur impuissante je fais face
le miroir n’as plus le même reflet intérieurement je ne me sens pas à la hauteur mon fils tant d’énigme de blouse blanche tout se bouscule dans mon âme dévasté..
De blouse blanche en conversation pour retenir quelques mots d’amour de larmes qui se trace un chemin vers une indifférence ...
Toi mon insouciance mon ignorance la tendance s’inverse je perds mon horizon j’ai si mal je ne sais comment faire j’ai perdu ce fil quand j’ai perdu ma tête et que mon âme mon coeur a été poignarder le tout en un instant ..on crois pouvoir maintenir le temps mais le temps est imprévisible comme l’adversaire il faut savoir pour comprendre la valeur d’un instant ..
Toute les machine on un coeur ..
J’ai pas de mots assez fort pour sortir de se silence qui m’observe et m’encercle une douleur qui n’est pas éphémère mais amère et plus le temps se déploie plus je me replie l’adversité et si puissant j’ai perdu une partie de moi lorsque c’est blouse blanche on percuter nos vie... c’est comme si il chercher une recrû mais pourquoi tant d’injustice maintenant elle percute ta vie mon bébé tu es si grand je suis si fière de toi de se bebe tu es avec tes Soeur ton frère ma plus belle réussite ma force ensemble on affrontera chacune des épreuve difficile et long se sera sur se champs de bataille toi l’invisible tu avais commencer par chambouler nos vie en emportant deux guerrière sur ton passage en pleine tempête bien amoché tu a tortiller notre existence mais même à genoux écorché tu a pu te rendre compte que on faiblit pas on se raccroche à toute ses branche qui se brise sous le poids de notre souffrance mais on se raccroche mais là pourquoi pourquoi tu t’acharnes sur cet âme innocent si tu chercher un prochain je me serais laisser transporter à toi sans résistance quand est ce que tout sa va cesser fais moi des avance mais je t’en pris retire c’est chaîne dans lesquels tu l’enlace et l’enchaîne ...
On essaie de se prémunir un combat qui est quotidien jamais non jamais je n’avais prévus sa devoir passer des heures dans ses couloirs au sons de nos larmes des machine qui tout en silence ne cesse de s’accumuler on s’en sortirai pas indemne mais toi mon amour on fera de chacune des c’est heures passer de toute ses année qui se dresse un meilleur avenir on apprendra chacun des gestes pour panser tes douleurs ..
n’oublie jamais mon bébé ta douleur et ma douleur de ton regard remplis d’innocence qui se passe de mots le silence les larmes toi l’invisible qui triomphe dans l’ombre de nos pas le reste et de trop ..
Je retrouve le goût des amertumes de c’est geste que l’on voudrais oublié mais que l’on reconnais par coeur ..
De ces mains qu’on revoit des bras qui se tendent qui reforment comme un bouclier illusoire des oreilles qui se murmurent je n’oublierais rien dans c’est instant qui perfore je bannirai chacune des absence l’es sentence sont irrévocables mon amour tout comme dans se corps médical..
En recherche la magie dans un ciel noir ma seul chance ses que derrière moi se cache une Soeur une belle Soeur un grand père une grand mère un père un frère une malicieuse ptite Soeur mes bébé qui me relève dans cet dérive pour pouvoir me remettre les pieds à terre tant de chocs que l’on amorti l’invisible prend mon coeur en otage on ne sait plus ou trouver l’espoir on se repose l’es un sur les autre débordée par ses larmes et ses crie étouffée ..
des cerveaux qui saturent des amis qui avec des quelques mots dés présence essai de nous rassuré notre ciel est sombre je perds le sommeil l’hémorragie est interne on se cache pour dissimuler chacune de nos larmes sa hante nos vie nos esprits on es sans défense l’invisible s’empare de nous comme d’un outil et il creuse nos entrailles une maman au coeur enragé mais il me suffi d'un sourire de toi mon bébé pour pouvoir dissimulé le temps d’un instant toute ma haine si tu savais comme je t’aime et comme je donnerais tout pour que rien qu’un instant tout puisse être plus léger ..

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