Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par CaMaPiKa
#308391
Bonjour à tous! Je lis beaucoup de vos histoire et besoin de partager la mienne... C'est une maman rencontré chez l'ortho prothésiste qui ma parlé du site.
Mon fils est né a terme petit bébé 2,830 pour 43cm avec un torticolis congénitale pris en charge desuite... Mais a ses 9mois rien a changé ca c'est même empiré mais pédiatre me dis d'attendre, inquiète je consulte mon medecin qui prescrit sa première radio, la santence tombe scoliose avec hemivertebre droite a 30°! La pédiatre me dis de patienter un ortho le verra dans 2mois, ce me paraît long j'en parle autour de moi et ma belle mère fini par prendre rendez vous chez une orthopediste trauma infantile... Elle l'examine regarde ces radios et me dis de recommencé la kiné on se vois tout les 6mois puis arrivé a ses 3ans toujours stables aucun changement Mathéo peut avoir une vie normal du sport l'ecole ouf! Mais voila aujourd'hui Matheo a 6ans, il est rentré au cp tout ce passe bien... Mais rdv avec le medecin examen des 6ans et vaccins il regarde son dos et me prescrit une radio et de prendre rdv avec son Médecin... Radio faite le 9septembre rdv avec la chirurgienne le 11... Et la le résultats tombe la scoliose a évolué elle est passé a 40°8. mon petit bout vas devoir porter un corset j'avais espéré y échappé mais non... Lors du rdv je suis directement dirigé vers l'ortho prothésiste pour créé son corset Milwaukee. Nous l'avons récupéré hier et c'est le drame ca le gêne lui fais mal il pleure je pleure c'est pas évident on met pas de correction doit y retourné semaine prochaine pour commencé la tractation. Aujourd'hui école on met difficilement le corset ce matin a midi la maitresse me parle et me dis que ca va pas être évident il ne peut pas écrire rien prendre dans son casier descend difficilement les marches et la peur a la récréation aussi... rien n'est adapté elle ne sais pas si ils vont pouvoir l'accueillir. Je suis perdu et désemparée. Je sais que je doit etre forte pour mon grand mais jai du mal de le voir avec ce truc surtout qu'il n'y a aucune certitude de l'effet... Plein de questions sans réponse et d'incertitude...
Merci d'avoir pris le temps de lire mon pavé
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Par crincrin
#308393
Bonjour et :b8
Merci pour votre témoignage.
Les débuts à l'école primaire ne sont pas faciles pour matheo avec une adaptation au corset cahotique.
Ont-ils expliqué pourquoi ils ne voulaient pas aménager le corset de manière à le rendre plus acceptable au quotidien ?
Les choses iront peut-être mieux après tractation, mais ne pourriez-vous joindre le fabriquant pour lui expliquer les grosses difficultés que rencontre matheo, et qui risquent de compromettre son acceptation du corset, ce qui serait vraiment dommage pour la suite du traitement.
De tout cœur avec vous et tous mes encouragements à matheo.
b6
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Par CaMaPiKa
#308396
Merci
Je viens d'avoir sa chirurgienne au téléphone qui me dis de nous laissé du temps mais de ne pas cédé... Elle le prescrit un coussin pour l'école et vois si possible de faire faire un plan incliné pour l'école
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Par crincrin
#308399
Oui, peut-être faut-il faire une adaptation progressive, en augmentant petit à petit le temps de port du corset.
Quelques massages aussi avec une crème adoucissante et nourrissante pourrait faire du bien à matheo et soulager les douleurs dues aux appuis.
N'hésitez pas à "glaner" sur le site toutes les astuces qui aident.
A bientôt
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Par chris
#308404
Bonsoir et bienvenue sur SP

Les débuts avec un corset ne sont pas toujours simple e til faut un temps d'adaptation.
Généralemnet le premier jour l'enfant le porte tant qu'il le supporte et chaque jour il faut augmenter le temps de port jusqu'à arriver au temps demandé. Ainsi il arrive à s'habituer.

Il n'y a pas de raison que l'école ne l'accepte pas.
Tu dois leur demander à établir un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) afin qu'ils s'adaptent aux besoin de Matéo.

Matéo a du mal pour l'instant car c'est tout nouveau. Mais petit à petit il va réussir à se mouvoir et à vivre son quotidien avec son corset, comme la plupart des enfants avec un milwaukee. Il va même jouer avec. Il faut juste un temps d'adpatation.

Effectivement le plan incliné est aussi très utile avec un corset milwaukee.
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Par COCO54
#308405
Bonsoir et bienvenue sur SP.

Matéo à des difficultés pour écrire, prendre des choses dans son casier,.... il serait bien d'expliquer la situation à l'enseignante et aussi aux petits camarades. Ils pourraient l'aider dans ces moments difficiles, le temps que Matéo apprivoise son corset. Pour le plan incliné, ne pas hésiter à demander à l'école de se renseigner s'il n'y en aurait pas un dans une école proche de chez vous. Si c'est le cas, c'est un arrangement de prêt.

Je vous souhaite plein de courage à tous les deux.
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Par franck
#308407
Bonjour,
A mon tour de vous souhaiter la bienvenue parmi les histoires d'enfants.
Même si la découverte de la scoliose de Mathéo s'est faite rapidement, son cas semble s'être ensuite rapidement aggravé. C'est certainement cette évolutivité de sa scoliose qui a poussé votre médecin à mettre de manière rapide ce traitement en place.
Mon fils Thomas est aujourd'hui chez les adolescents du haut de ses 19 ans. Auparavant, il aura connu le corset Miilvaukee et 10 années de traitement avec d'autres corsets au gré de sa croissance. Il est aujourd'hui sorti d'affaire. Grand, gaillard et amoureux de la vie. Pourtant un jour de juillet 2007, nous sommes repartis de chez un appareiller avec notre fils en corset Milwaukee. Ce corset qui semblait si horrible, si difficile à cacher pour nous, si dur à supporter pour lui. A côté de cela, il allait falloir faire avec les regards des uns, les questions des autres... Et tout changer à la maison et à l'école, et partout autour. Nous aurions pu lâcher, sombrer mais nous n'avons pas laissé de chance à la nature de nous blesser. Nous avons au fil des jours réorganisé la vie de Thomas à son gré. Avec un fauteuil adapté pour regarder la télé et mille astuces pour vivre "comme avant". A l'école aussi, un plan de travail incliné adapté à son corset et d'autres aménagements mis en place au gré du PAI établi avec l'école.
Je pourrais t'en raconter des milliers, des bons moments, des mauvais. Des joies, des peines, des épreuves, des rencontres avec des gens qui connaissent ou des gros c... qui jugent à la va vite. Une vie d'enfants, une vie de parents. Nous en avons eu des larmes, de la peine nous aussi. Tout cela pour te dire que ces débuts sont difficiles et cela est normal. Mais aussi qu'il faut vous accrocher, prendre le temps d'y arriver, ne pas lâcher et garder confiance. Il y a ensuite plein de belles choses malgré ce corset, promis. Prends un moment si tu le peux et lis 'Lhistoire de Thomas" chez les ados. Cela pourra certainement t'aider. Et surtout n'hésite pas à tout demander si tu as besoin auprès de chacun de nous. Chacun ici a plein de choses à partager avec vous.
Aussi, je te donnerais un dernier conseil si tu me le permets. Si Matheo n'est pas à l'aise et que son corset le fait souffrir, n'hésitez pas à insister auprès de l'appareilleur pour obtenir un rendez-vous pour régler le corset. Parce que Mathéo porte ce corset difficile toute la journée alors il a droit à un certain confort avec, bien normal.
Je vous envoie plein de force et de courage,
Franck
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Par CaMaPiKa
#308409
Merci a tous pour votre accueil et votre soutien... J'ai une grosse part de responsabilité dans le fais que mon fils supporte mal son corset un peu trop sensible.
Je continuerais a lire vos histoire qui son une vrai aide psychologiquement et permet de ne pas se sentir seule ... Papa peut présent et mon mari soutiens et c'est un super beau papa mais a du mal a me comprendre et me trouve trop laxiste avec mathéo. Le PAI est en cours j'espère que ca ira aujourd'hui il ne le mettra que cet après midi, ce matin il a sport et j'ai bien vue que ca dérangé la maîtresse de devoir l'enlève et lui mettre et ce weekend il vas chez papa j'espère qu'il lui mettra...
Et une petite question avez vous fais un dossier mdph?
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Par franck
#308427
Bonjour,
Il est sûr que nos enfants ressentent le fait que nous aussi avons du mal à accepter le corset. Même si cela nous pèse, il faut arriver à essayer de se montrer positif dans ces moments. Mais bon, là aussi, facile à dire...
Pour le reste, vous pouvez essayer de faire un dossier si cela peut vous permettre d'avoir certains aménagements ou aides qui pourraient s'avérer nécessaires. Le plus important est cependant de faire un PAI avec l'école pour mettre en place les règles de vie dans le cadre scolaire. Cela évite par exemple de devoir s'occuper soi même d'enlever le corset de son enfant pour les activités. Je connais bien le cas de la maîtresse qui râle ou souffle pour ne pas aider. Je posais pour ma part une après midi de congés payés les lundi pour enlever le corset de mon fils avant la piscine avec l'école et le remettre ensuite. La maîtresse disait que ce n'était pas nécessaire mais cela m'evitait de me mettre ne colère en sachant que mon fils avait pris le car scolaire en corset et s'était débrouillé seul pour se déshabiller à la piscine.
Tu vois, ce que tu vis nous l'avons vécu aussi. C'est dire s'il reste encore du chemin à parcourir pour rendre la vie de nos enfants plus simple avec leur corset. C'est ainsi, il faut se bagarrer pour eux et surtout ne rien lâcher. Et puis, on rencontre tout de même de super personnes à côté de ces cas difficiles et cela permet de rester forts.
Meilleures pensées,
Franck
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Par COCO54
#308455
Bonjour,

Il est important à mes yeux de faire un PAI pour organiser au mieux la vie de Mathéo à l'école. Ça inclus la vie en classe, la récréation et les activités sportives. Lors de cette réunion, il faudrait expliquer, montrer comment enlever et remettre le corset. Il est inadmissible que le parent soit obligé de prendre un congé comme Franck a dû le faire (chapeau, mais ce n'est pas normal). Je suis une instit à la retraite, et jamais j'ai laissé un enfant de côté. Lors de PAI j'ai été amenée par exemple à apprendre à faire une piqûre en cas d'allergie sérieuse, à gérer une crise d'épilepsie, ...
Si l'école est vraiment réticente, un dossier MDPH pourrait permettre d'avoir une Auxiliaire de vie, appelée AESH, pour Mathéo, et c'est elle qui s'occuperait entre autre du corset. Hélas, il faut au moins 6 mois avant que le dossier ne soit traité et que la nomination de l'AESH ait lieu.
Je souhaite que l'enseignant réagisse et change d'attitude pour le bien-être de Mathéo, qui a le droit de vivre sa scolarité correctement.
Je vous envoie plein d'ondes positives.
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Par Rosy
#308484
bonjour CaMaPiKa; à mon tour de te souhaiter b24 . je découvre l'histoire de votre petit Mathéo; une épreuve bien difficile pour lui et sa famille. le corset Milwaukee est impressionnant et il faut du temps pour s'y habituer et en r ègle générale, il donne de bons résultats. Mathéo a t'il réussi à l'apprivoiser un peu plus? avec le soutien des siens, il vous étonnera de tout le courage qu'il va déployer. courage
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Par CaMaPiKa
#308485
Bonjour,
Non toujours pas apprivoiser c'est toujours cris et pleure quand il faut le mettre... Les enfants se moque de lui a l'école et la maitresse qui est pourtant super et complètement dépassé... J'attend toujours le PAI. Et l'appareilleur me harcèle pour venir réglé son corset me dis que c'est super important de commencé la tractions mais bon...
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Par Rosy
#308487
oh mince! c'est vrai que c'est important de commencer le traitement dès que possible, mais il faut y aller doucement pour ne pas brusquer Mathéo. je vois qu'à l'école, ce n'est pas simple du tout, les copains sont vraiment pas sympas. pourquoi tu ne vas pas, avec l'accord de la maitresse ou de la directrice, faire un petit "exposé" de la maladie de Mathéo et de son traitement, en expliquant avec des mots d'enfants ce qui lui arrive? les enfants n'y connaissent rien et en les informant, espérons qu'ils seront plus compréhensifs avec Mathéo. as-tu vu dans la partie "La scoliose" sur le haut du forum, il y a un petit livret conçu par l'association, "pasco a une scoliose" qui explique la maladie à l'enfant? Peut-être pourrait-il aider un peu à la compréhension de la maladie?
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Par CaMaPiKa
#308488
Non, je n'avais pas vue je vais allé voir ca deja pour mathéo en lui même il comprend pas bien pourquoi il doit porté ce "truc" qui le gêne .
Je viens de recevoir de nouvelles ordonnances
Un triangle en mousse dur what? Pupitre vous savez ou je peux trouver ?
Et je galère pour trouvé un kiné...
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Par chris
#308489
Bonsoir

Je vois que ce n'est toujours pas simple pour Matéo avec son corset.

Le temps passe et il continue de refuser le corset, ce corset si précieux pour combattre sa scoliose.
Le prothésiste vous presse, mais lui il sait à quel point il est important de vite traiter la scoliose avant qu'elle n'évolue trop.

Pour le PAI n'hésites pas à relancer, il est important qu'il soit vite mis en place. C'est vrai qu'il faut un temps d'adaptation mais il ne faut pas que cette période s'éternise au delà de 15 jours.

Concernant le triangle en mousse je ne connais pas, mais je connais le coussin triangulaire qui est une aide pour l'assise
https://images-na.ssl-images-amazon.com ... SX355_.jpg tu pourras en trouver dans un magasin de matériel médical ou certaines pharmacies
Pour le pupitre voit avec la mairie si ils peuvent en fournir un, il peut être pris en charge par le biais du PAI, d'où l'importance de vite le mettre en place.
Autrement il est possible aussi parfois de réaliser un plan incliné comme celui ci http://www.ugodys.fr/751-thickbox_defau ... riture.jpg pour le poser directement sur la table.
La MDPH peut aider aussi au financement de certaines aides.

Matéo n'accepte toujours pas son corset, tu pourras trouver sur ce lien viewtopic.php?f=5&t=8933 comment aider ton fils à mieux accepter son corset. Il faut parfois ruser et en faire un jeu.
Les parents ont aussi un rôle important à jouer dans l'acceptation.
Ce n'est pas facile pour une maman de voir son enfant subir cela, et Matéo ressent surement tes craintes et tes angoisses. Il faut être forte pour lui pour l'aider et l'encourager.
Peut être aussi lui donner des récompenses quand il le porte bien.

A l'école avec les copains c'est compliqué aussi. Ils ne sont pas sympas avec lui car ils ne savent pas et ne connaissent. Matéo a besoin aussi que ses copains le soutiennent et l'encourage
L'idée de l'exposé c'est très bien, tu pourras en trouver un modèle ici viewtopic.php?f=16&t=4397
Tu pourrais t'organiser avec la maitrise pour venir expliquer cela aux copains de Matéo et leur faire comprendre que pour sa santé il a besoin que ses copains l'encouragent.

Ici tu trouveras des explications comment mettre et enlever un corset milwaukee viewtopic.php?f=5&t=6146 tu peux le montrer à la maitresse afin de l'apprivoiser à ces gestes.

N'hésites pas à naviguer sur le forum et le site, tu pourras y trouver plein d'infos importantes

:champ1

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