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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par aured
#308590
Bonjour à tous,

Je vous rejoins sur ce forum car je viens d'apprendre que mon fils de 7 ans 1/2 a une scoliose thoraco-lombaire (estimée à 20-23° et 12°).
Comme beaucoup de parents l'annonce de cette nouvelle a été un choc pour mon conjoint et moi... Quoi une scoliose? Mais il est en pleine santé notre petit lou, ce n'est pas possible! J'ai découvert ce forum à la suite où j'ai essayé de trouver des histoires similaires à la sienne.
Dans notre cas, le dépistage a été fait par le médecin généraliste à l'occasion de la visite pour le certificat médical annuel pour le sport, qui lui a prescrit une radio sur un doute d'attitude scoliotique et quelques jours après, le fameux verdict par le radiologue... Rdv à prendre rapidement chez le chirurgien pédiatrique orthopédiste au CHU.
D'après ce que j'avais pu lire, je pensais qu'il aurait une radio de contrôle dans quelques mois mais le chirurgien lui a prescrit un corset CTM à port nocturne à l'issue de cette 1ère consultation.
Finalement c'est bizarre, parce qu'on était presque soulagés de cette annonce... Au vu de son âge je m'attendais à un corset Milkwaukee à porter nuit et jour mais le chirurgien nous a dit qu'en fait à 7 ans la croissance pulmonaire était terminée et qu'on pouvait envisager un CTM. Et uniquement la nuit, pour le moment (en espérant que ça dure le plus longtemps possible) mais on sait que la route sera longue jusqu'à la fin de la croissance...
Le prochain rdv est prévu en février après radio EOS de contrôle avec corset.

J'ai quelques questions pratiques
- Sur quels critères avez-vous choisi l'orthoprothésiste? Le chirurgien m'a donné les coordonnées de 2 entreprises, j'imagine que les 2 travaillent correctement mais au final rien de tout ça ne nous était familier jusqu'à maintenant. Une a l'air locale, implantée sur la région et la seconde semble plus importante, de répartition nationale. J'ai appelé la 1ère qui nous propose une date de livraison début décembre. Est-ce que vous trouvez cela long avant de débuter le traitement? En même temps je me dis que cela donne un peu de répis à mon fils... Leurs motifs de transfert sur site me semblaient plus adaptés aux petits, je sais pas si c'est un bon argument de choix.
- Connaissez-vous des albums jeunesse, petit roman, bd abordant le thème de la scoliose, la mise en place des corsets adaptés aux 7-8 ans? Mon fils aime lire et j'aurais souhaité avoir un support pour pouvoir en discuter avec lui, je le trouve assez inquiet depuis qu'on a vu le chirurgien. J'ai bien vu qu'il existait un bd sur une ado de 13 ans mais les préoccupations à l'adolescence ne sont pas les mêmes que pendant l'enfance, je ne suis pas sûre que ce soit vraiment adapté à son âge.
- Le chirurgien n'a pas du tout abordé la question de la kinésithérapie et a vrai dire on a oublié de lui poser la question. Est-ce que vos petits en ont eu en systématique en complément du port du corset? J'aborderai la question avec lui à la prochaine consultation.
Je vous remercie d'avance de vos réponses.
Bonne journée à tous et merci de partager vos expériences qui permettent aussi de relativiser et de se dire que l'on n'est pas seuls dans notre situation.
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Par franck
#308594
Bonjour Aured,

Je viens de lire ton message et je te souhaite la bienvenue parmi nous sur le forum.
Ton histoire, encore une fois, commence comme celle de beaucoup d’enfants d’ici avec une scoliose découverte au hasard d’une visite pour un autre sujet par un médecin plus vigilant que d’autres. S’en suit alors un examen plus poussé pour se rendre compte que ton enfant a une scoliose. C’est quoi en fait, une scoliose ? Un simple mal de dos te diront les avis éclairés incitant aussi Maman a dire à son fils de se tenir droit désormais pour ne pas avoir mal au dos. Pas vraiment… Comme tu le sais maintenant, cette maladie est sérieuse et réclame un suivi précis et régulier et parfois, comme pour vous, le port d’un corset pour essayer de limiter les dégâts voir corriger cette courbure.

Mon fils Thomas dans les Histoires d’ados dorénavant a connu le même parcours. Scoliose découverte par hasard, radio de contrôle « pour se rassurer » que ce n’est rien. 32 et 27 degrés de double courbure et corset Milwaukee 23 heures sur 24 dans la foulée sans même avoir eu le temps d’y accepter au fond de soi.
Pour ton fils, la courbure étant un peu moindre, il va pouvoir commencer par un traitement uniquement de nuit et cela est plutôt une bonne nouvelle car forcément plus facile à accepter. Mais un corset reste un corset avec la peine qu’il apporte aux parents de voir leur enfant ainsi appareillé, ce bouleversement de plein de choses aussi. Avec la période d’adaptation au corset par laquelle il faut passer jamais évidente bien que les choses soient un peu plus abordables à 7 ans qu’à 15 ans. Ceci pour te dire que ton enfant comme la majorité des enfants d’ici va arriver à s’y faire entouré des siens et de leur soutien et leur affection. L’important est là pour les petits : donner du soutien et de l’affection et surtout expliquer les choses avec des mots rassurants qu’ils comprennent. Et puis, au passage pour nous les grands, prendre une leçon sur la force de nos enfants, l’amour que l’on a pour eux et réapprendre aussi à faire de nouveau plein de choses avec les nôtres alors que notre vie trop active à côté nous le fait oublier.

Le parcours est souvent le même. Une première radio, la mise en place d’un corset si les choses sont alarmantes ou une attente de quelques mois puis une deuxième radio pour mesurer l’évolutivité de la scoliose. Pour vous, le médecin a choisi de passer par le corset rapidement. Cela se fait souvent selon son expérience et son ressenti et chacun a sa façon de procéder.
Pour le choix de l’orthoprothésiste, le problème ne s’est pas posé pour nous car celui-ci était le seul proposé par le médecin et puis son efficacité, son sérieux et son empathie ont poussé à ne pas aller voir ailleurs. Pour vous, le mieux serait peut-être de donner votre situation géographique et dire ceux qui vous sont proposés (sans donner de noms, des initiales à la limite, le forum l’interdisant). Les gens d’ici sauront vous conseiller par leur expérience et vous guider de ce fait dans vos choix. Et puis il y a aussi l’importance que le courant passe entre vous, votre enfant et l’appareilleur puisque, comme vous le savez, le parcours que vous allez faire ensemble va durer quelques années.
La mise en place du corset prend à peu près le temps que vous donnez. Entre les premières prises de mesures, la confection du corset, les premiers essais, les retouches et la livraison finale. Sans oublier, comme tu le dis, les motifs à choisir qui ont leur importance, rendant le corset plus beau, les choses moins amères. Sauf pour nous, les grands, discrètement dans un coin de notre cœur triste en secret de tout cela.
Il y a sur le site une brochure expliquant le corset aux enfants qui pourra vous aider à découvrir la maladie avec votre fils, lui expliquer les choses et le traitement. Pour mieux accepter.
Pour le kiné, c’est là aussi au choix du médecin. Celle-ci est souvent conseillé pour entretenir la musculature et aider à dénouer les tensions musculaires dues au port du corset. Tu peux le lui demander, cela ne peut qu’être bénéfique. Et puis, à côté, ne pas hésiter à en rajouter un peu sans abuser. De la marche à la place de toutes ces choses que l’on ne fait que trop en voiture « par commodité », de la piscine ou autre.

Et pour finir, ajouter une dose de solidarité pour nous donner du courage à nous les grands. Un peu de rire au milieu de tout cela, de la gaieté que cela ne saura pas nous prendre. Faire de temps en temps un pied de nez à Dame Scoliose en transformant les galères ou les soirs de ras le bol en rêve ou en jeu, en amour tout simplement. En câlins aussi malgré ce corset dur et froid qui deviendra plus tard un ami, un bout de soi. Et se bagarrer à s’en user le coeur pour passer, plus loin dans la vie, ce cap et cette injustice comme cela s’est fait pour mon fils Thomas. C’est tout ce que je vous souhaite. Mais pour cela pas de livre ou de médecin, la vie en corset vous l’apprendra bien vite.
Toute une vie de parents, toute une vie d’enfant. Pas mieux que les autres, pas pire, juste différemment comme je le dis souvent.

Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#308601
Bonjour et
:b29
plein de courage à vous pour la période d'adaptation au corset, et l'on voit que la délivrance d'un certificat pour le sport a permis le dépistage à temps de la scoliose de votre petit garçon.
Comme vous avez pu le voir, vous trouverez sur ce Forum des astuces pour mieux vivre avec le corset au quotidien.
N'hésitez pas à revenir vers nous comme Franck vous l'a proposé, nous serons toujours heureux de vous aider et soutenir du mieux possible.
:souutien :depist16
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Par aured
#308613
Bonjour Crincrin, bonjour Franck,

Je vous remercie de vos réponses et de vos messages de soutien.
J'habite en normandie, les 2 orthoprothésistes dont on m'a donné les coordonnées sont O. et P.
J'ai cherché la brochure sur la mise en place du traitement mais je ne l'ai pas trouvée sur le site, Franck, peux-tu m'indiquer où la trouver exactement ou me fournir le lien?
J'ai juste trouvé la brochure de dépistage et j'ai vu qu'un album jeunesse "Pasco a la scoliose" existait, je pense le commander.
Je poserai la question au chirurgien au prochain rdv pour la kiné, en attendant mon fils a plusieurs activités sportives et on va essayer d'aller plus souvent à la piscine!
Bonne journée à tous
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Par franck
#308615
Bonsoir Autre,
Le petit livret dont je parlais esr ffectivement Pasco a une scoliose. Cela pourrait aider ton garçon à mieux comprendre tout cela.
Pour le reste je vois qu'il est déjà actif et qu'il n'a pas attendu l'arrivée de la scoliose pour prendre soin de lui. tant mieux cela est une excellente nouvelle. L'ctivité physique ne peut être que bénéfique.
je vous envoie plein de courage pour la suite et j'espère qu'on vous répondra pour l'orthoprothesiste.Si des questions te viennent ou si tu as d'autres choses à demander, n'hésite pas.
Meilleures pensées,
Franck
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Par COCO54
#308621
Bonjour

Tu as frappé à la bonne porte : tu trouveras sur le site beaucoup de réponses à tes questions.

Je te souhaite tout le courage nécessaire pour aider ton enfant.

b6
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Par Rosy
#308647
Bonjour aured et :b11 voilà ton fils en proie avec cette satanée scoliose! il va devoir porter un corset pour essayer de redresser cette colonne et surtout éviter son évolution. ton spécialiste vous a donné les coordonnées de 2 prothésistes, il travaille très probablement avec les 2 et sont donc de toute confiance. la livraison du corset dépend du travail du prothésiste, cela peut aller de 8 jours à plusieurs semaines. pour l'adaptation du corset, parfois c'est bien de le faire pendant des vacances scolaires, afin de bien pouvoir prendre son temps. j'espère que ton petit homme appréciera le livret de Pasco et comprendra l'importance de porter le corset.
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Par aured
#339484
Bonjour à tous,

Je souhaitais vous donner quelques nouvelles de mon fils et montrer que l'on peut avoir de beaux projets malgré la scoliose.
Il a maintenant 11 ans et porte son corset CTM la nuit depuis 3 bonnes années, c'est déjà la troisième. On a de la chance, il est très conciliant et comprend bien les enjeux. Le corset est devenu un compagnon.
Pour le moment, la scoliose est bien contrôlée, en espérant que ça dure le plus longtemps possible.
Nous terminons actuellement un tour de monde de 10 mois où le corset nous a accompagné, dans le sac à dos de notre fils ! Comme quoi, en accord avec le chirurgien, ce genre de projet est parfaitement réalisable, on est juste un peu plus encombré que les autres familles.
Bonne journée à tous !
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Par Rosy
#339485
Bonjour Aured. voilà pourquoi plus de nouvelles! vous étiez à l'autre bout du monde! bravo pour ce beau projet que vous avez pu réaliser et ce, malgré la scoliose de ton fils. le corset a été "embarqué" et a suivi les périples et ton fils a pu mettre son corset toute les nuits tout en profitant de ce grand voyage. Eh oui, dans votre cas, cela a été possible puisqu'il ne le porte que de nuit! pour ceux qui le portent jours et nuits, cela serait impossible. j'imagine qu'à votre retour, le contrôle de la scoliose de ton fils est prévu? savez-vous où il en est , point de vu degrés? l'histoire de ton fils, qui a bien grandi, est maintenant transférée chez les ados.
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Par crincrin
#339497
Bonjour et merci pour ce témoignage qui montre que la scoliose permet tout de même de réaliser de beaux projets !
Aured n'a peut-être pas trop grandi en 10 mois, ce qui n'a pas nécessité un changement de corset, qui aurait peut-être été un peu compliqué...
Reste à espérer que les prochains contrôles apportent de bonnes nouvelles
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Par chris
#339519
Bonsoir Aured

C'est super d'avoir pu malgré tout réaliser votre beau projet.
Ton fils ne devant porter le corset que la nuit, cela a rendu les choses plus faciles, avec un port jour et nuit cela est plus compliqué.
Et c'est bien de ne pas avoir eu à faire de controle ou de retouches corsets pendant cette période.
Ton fils va bientôt rentrer dans la période de forte croissance, il faudra bien surveiller sa scoliose à cette période là.

:corsetvi
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Par franck
#339522
Bonsoir Aured,
Je suis content de lire les bonnes nouvelles concernant ton fils. La scoliose semble se tenir sage au fur et à mesure que le temps passe. Il faut souhaiter que tout continuera ainsi.
Il est vrai que le corset ne vous aura pas empêché de vivre votre belle aventure autour du monde. Cela est une bonne chose. Sûrement que nous avons là à faire au corset qui aura fait le plus de kilomètres de toute l'histoire de l'humanité. Il ne doit pas y en avoir beaucoup de la sorte.
En tous les cas, que de beaux souvenirs vous avez dû ramener !
Meilleures pensées,
Franck

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