[lisabel]

Salut,
Ton bilan est plutôt rassurant. En tout cas, Zouzou semble être malicieux et plein de ressources... C'est un bon point pour lui. C'est chouette que l'orthopédiste vous ait déculpabiliser surtout que le rdv est très proche. Aujourd'hui, j'ai pensé à toi, ton incompréhension face à la diversité des traitements proposés : nous avons vu un autre médecin (je croyais qu'il était spécialisé dans la médecine du sport et j'y allais pour lui poser tout un tas de questions sur le sport, la natation, les postures, la fréquence des activités) et en fait gros quiproquo, il s'agit d'un médecin de rééeducation fonctionnelle non chirurgien qui refait toutsles tests pour notre fille. Bref, il préconise un autre traitement, encore différent des autres, le calcul de l'angle n'est pas le même. Nous sommes sidérés pas le manque d'harmonisation du protocole et de cohérence médicale entre tous ces médecins d'une même ville ! Du coup, on se retrouve à devoir choisir un traitement/ un chirurgien sans l'assurance d'avoir fait le bon choix...

[pikpik]

Hello Lisabel
Désolée pour vous que vous ayez eu cette nouvelle version. Je comprends parfaitement ce que tu veux dire.
Vu comme les choses se passent ici avec le corset CTM, je regrette notre choix et me dis que ça aurait sûrement été plus simple avec le corset seulement nocturne qui nous avait été prescrit par la 1ère spécialiste ... mais je n'imaginais pas une telle résistance de notre fils (ni de l'école), j'avais lu partout que les enfants s'adaptaient, patati patata, et je pensais avoir choisi le meilleur traitement ; mais s'il ne le porte pas ...
Et encore, ici on ne parle que de corset, pas d'opération ! j'imagine le dilemme si plusieurs chirurgiens ne sont pas d'accord sur le fait d'opérer ou pas ...
Bonne soirée

[lisabel]

Coucou,
Zouzou va bientôt revoir l'orthopédiste. J'espère qu'à la suite de celui-ci, il sera moins réfractaire. ça serait bien qu'il le porte dans un premier temps la nuit, j'ai l'impression que c'est le plus important... Plein de courage!!!!

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que vous avez dorénavant plus de facilités pour mettre le corset à votre fils. Celui-ci semble, à te lire, mieux ajusté et permet de vivre mieux les périodes en corset, même si celles-ci restent trop courtes au vu du protocole.
Il faut dorénavant souhaiter sue le prochain rendez-vous chez l'appareilleur sera positif et permettra à ton fils de mieux accepter le traitement.
Le rendez-vous avec le psychologue sera lui aussi bénéfique, il faut le souhaiter et permettra peut-être de mieux comprendre et accepter tout cela par la suite. Rien n'est encore perdu mais il faut rapidement arriver à trouver une solution pour aider ton fils à s'accrocher au traitement.
Pour le reste, les regrets suite au deuxième rendez-vous proposé en port nocturne, rien ne dit que ce corset aurait été mieux accepté et que le port se serait passé sans embûches. Là aussi, douter ou baisser les bras ne feront que pousser ton fils à continuer à refuser ce traitement. Garde à l'esprit la certitude que les choses se passeront bien et que vous y arriverez sans baisser les bras. Cela permettra aussi à ton fils de s'en persuader.
Courage à vous,
Franck

[chris]

Bonsoir Pikpik

Les rdv prévus devraient permettre d'avancer dans le protocole.
Même si cela reste encore bien compliqué, je dirais que malgré tout Zouzou a déjà progressé et vous aussi pour lui mettre le corset.
Il faut regarder les progrès et cela permet d'y croire et d'aider à avancer.
Zouzou a peut être besoin d'un peu plus de temps que d'autres, mais je suis sure qu'il va finir par y arriver.
L'équipe médicale semble bien à l'écoute et ne veulent pas le forcer, donc petit à petit à son rythme et aidé pschologiquement il va y arriver

[pikpik]

Bonsoir

Hier nous avons été à Clichy dans la maison mère de notre prothésiste pour réajuster le corset.
Le professionnel qui nous a reçu a bien entendu nos problèmes et a beaucoup beaucoup beaucoup (!) modifié le corset, il a créé des ouvertures qui permettent de mieux l'écarter pour l'enfiler, il a découpé en bas pour une meilleure assise et il a carrément relâché la barre du haut qui était trop serrée. Il nous a dessiné deux marques : une pour quelques jours le temps de l'adaptation et la "vraie", objectif à atteindre ensuite pour que le corset soit efficace.
Il n'était pas non plus super habitué aux si jeunes enfants mais il s'est relativement bien comporté avec nous et a passé environ 1h à discuter, retoucher, essayer. Donc un gros + par rapport à la prothésiste initiale chez qui nous ne retournerons vraisemblablement pas, même si elle est bien plus près de chez nous.
Cette prothésiste ne nous a jamais donné de maillots, prétextant qu'ils n'en avaient pas à la bonne taille ; j'ai galéré pour en trouver, j'en ai acheté que je ne peux pas me faire rembourser, et en fait, ils en avaient bien ! Le "nouveau" nous en a donné 7 comme prévu par l'ordonnance ... Elle a vraiment fait le minimum à tous points de vue.

Dès qu'il a réessayé le corset retouché à zouzou, nous avons vu que c'était le jour et la nuit ; il pouvait respirer et bouger normalement ! Et ce soir nous lui avons mis 2h sans problème, joué, mangé alors que ça n'était jamais arrivé avec la version précédente. Nous ne l'avons pas encore serré comme il le faudrait, mais quand même ! Nous avons décidé que demain soir nous referons la même chose + nous le garderons la nuit. Et notre objectif est de le porter le plus possible ce week-end. La radio de contrôle avec le corset est le 11/03, il faudrait que d'ici là nous soyons parvenus à l'habituer au vrai réglage.

Je suis totalement dégoûtée qu'on l'ait tant forcé à porter un corset qui était vraiment vraiment inadapté :-(
Il a toujours ses tics nerveux et des accidents de pipi ++ ... On nous a fait culpabiliser (il ressent votre stress ; il faut etre plus ferme) alors que c'était sans doute juste impossible pour lui de le garder, il peinait à respirer et avait mal !
J'espère qu'on pourra rattraper le coup et réussir l'adaptation malgré ce traumatisme initial.

En attendant, l'école reprend lundi, j'étais censée faire une présentation aux enfants et aller plus tôt pour expliquer à la maîtresse comment enfiler/retirer le corset, essayer les chaises, toilettes, escaliers ... avant le début de la classe avec zouzou. Mais il ne sera pas assez à l'aise pour ça, donc il va falloir que nous reportions. Du coup cela signifie que la semaine prochaine, il ne mettra pas son corset de la journée, c'est dommage après les efforts du week-end. Pas facile de gérer tout ça.

Bonne soirée à tous

[crincrin]

Bonjour Pikpik,
et quel soulagement pour Zouzou ! vraiment dommage d'avoir eu une première expérience si désastreuse…
Mais ouf ! belle victoire ! vous avez bien fait de persister et aller à la maison mère. Visiblement le corset avait besoin de beaucoup d'aménagements pour être portable et accepté par Zouzou. Et merci à ce professionnel qui a bien pris en compte la situation. Voilà également le problèmes des tee-shirts résolu
Bien sûr que nous ne sommes pas spécialistes, chaque cas est différent et nous apportons notre vécu, mais nous ne pouvions pas deviner qu'il y avait autant de travail à faire sur ce corset.
Bon, maintenant une nouvelle voie s'ouvre à vous et Zouzou, et c'est le plus important. Cela montre aussi que vous avez eu raison de ne pas baisser les bras trop tôt, mais il est vrai que cela demande une énergie et un moral à toute épreuve.
Il est possible que Zouzou aie tout de même besoin d'une aide psychologique pour aborder cette nouvelle phase de sa vie le plus sereinement possible, comme cela est le cas pour certains d'entre nous.
Tous mes encouragements pour poursuivre vos efforts, et passer un bon Week-end d'adaptation, et maintenant les choses vont progressivement se mettre en place pour le mieux être de Zouzou.
Mes meilleures pensées et à bientôt

[pikpik]

Coucou crincrin
Je ne jette la pierre à personne ici, hein ! Je ne peux que vous remercier encore et encore pour tous vos conseils et votre présence, c'est inestimable et dès que les choses seront sur les rails chez moi, je compte bien pouvoir à mon tour apporter du soutien à ceux qui galèrent ...
Mais bien souvent quand quelque-chose ne va pas avec un enfant, malheureusement on incrimine en premier les parents (trop stressés, trop laxistes ...). Les prothésistes que nous avons vus ont tous deux été très durs dans leurs paroles avec zouzou, donc je pense qu'à l'inverse ils doivent trouver que nous sommes trop gentils avec lui ; mais il n'a que trois ans et nous le connaissons, nous savons comment le prendre pour qu'il accepte les choses, même s'il faut du temps ... Mais nous sommes influençables et totalement débutants en corsets donc nous avons sous-estimé à quel point le corset pouvait avoir besoin de retouches pour être supportables ; je m'en veux de ne pas avoir écouté mon coeur de maman.
Bonne journée !

[lisabel]

Coucou,
Une seule personne doit se sentir coupable : c'est l'orthoptiste qui a fait le corset à la va-vite. Je suis scandalisée par son manque de professionnalisme, c'est assez rare dans la profession car j'ai l'impression qu'en général ils sont plutôt très volontaires et soucieux d'optimiser le confort des patients. Ne vous culpabilisez pas, vous avez fait de votre mieux. Vous avez tenté de respecter le protocole, c'est bien logique. L'essentiel est qu'il puisse dorénavant le porter. Bon we à vous .

[Fanette]

Je lis les dernières nouvelles de Zouzou, et je suis partagée entre la colère, et …. l'incompréhension ! Comment peut-on être si léger avec un traitement lourd pour un tout petit ! Comme quoi, quand ça ne va pas, le cœur d'une maman comprend bien qu'il y a un truc qui cloche, et a raison d'insister pour un autre rendez-vous. Je ne dirais pas bravo au 1er prothésiste ! Mais, évidemment qu'il faut agir en douceur avec un petit enfant pour qu'il accepte un corset, y aller tout doux. Très heureuse que vous soyez tous écoutés enfin, Pikpik et Zouzou.

[COCO54]

Bonsoir Pikpik

Tout d'abord, ton coeur de maman a fait que tu as insisté pour voir un autre prothésiste. Du coup, beaucoup de modifications grâce à ta ténacité. et voilà Zouzou qui arrive à mieux respirer, jouer, manger, s'asseoir. SUPER !!! Ces changements vont sans doute l'aider à le porter de plus en plus jusqu'à obtenir le serrage recommandé.
Je vous dis à tous et gardez la motivation pour que l'adaptation au nouveau corset se fasse au mieux et ainsi "oublier" les mauvais débuts.

[chris]

Bonjour Pikpik

Surtout n'ait aucun sentiment de culpabilité, bien au contraire, ta vigilance et ton insistance ont permis d'améliorer les choses, bravo à toi.

Il faut croire que la première prothésiste ne connait pas les enfants et n'a pas le feeling pour les gérer. IL y avait vraiment beaucoup de retouches à faire sur le corset. Au moins là il sera plus ''confortable''. J'espère que Zouzou oubliera vite cette très mauvaise expérience pour pouvoir aller de l'avant.
Quant au coup des tee shirts, alors là, mais c'est pas possible, ils en avaient et elle n'a pas voulu vous en donner et vous a laissés ainsi vous débrouiller. Et au final comme on le pensait, la prise en charge est quand même simple et automatique.

Juste bon à savoir, si ça ne va pas, vous avez le droit de choisir la société de prothésiste que vous voulez, elle ne peut pas vous être imposée.

Tout ceci repousse l'adaptation, mais maintenant que certes choses sont arrangées, cela devrait aller mieux et vous allez pouvoir aller de l'avant. Pour l'exposé en classe, il sera fera au moment le mieux adapté.

De tout coeur avec vous pour la suite et que maintenant tout puisse se passer au mieux

[franck]

Bonjour,
Je lis les nouvelles et je rajoute mon commentaire à ceux des amis. Pour vous dire que tout ce que tu as fait est énorme pour aider ton enfant. Remettre en question les choses déjà faites, douter un peu de soi aussi à l'écoute des commentaires des autres et garder confiance.
Les choses vont dorénavant redémarrer mieux pour ton fils, je l'espère de tout cœur. Ce nouveau corset va rendre les choses plus simples à vivre et donc l'adaptation sera plus aisée. Dommage qu'il existe dans ces métiers des gens qui se loupent, dansleur approche avec les enfants. Je reste assez sidéré que la première personne rencontrée n'ait pas eu la compétence et l'intelligence de vous fournir les tee-shirts. Forcément que tout cela ne devait pas être facile à gérer pour votre enfant.
Maintenant, les choses vont s'améliorer et plus le droit de douter. Tout va bien se passer et ton fils va arriver au protocole visé. La radio à venir sera une confirmation de la qualité nouvelle du corset, je l'espère.
Plein de courage à vous,
Franck

[crincrin]

Coucou Pikpik,
pas d'inquiétude, j'ai bien compris que tu ne nous jettes pas de pierres, et suis tellement contente pour Zouzou que les choses aient enfin pris une bonne voie !
Je suis bien d'accord avec tout ce qui vient de se dire, et heureuse si nous avons pu vous aider à voir un peu plus clair dans cette situation.
Je vous souhaite et à Zouzou aussi, tout plein de bonnes choses
A très bientôt

[Rosy]

je suis atterée de lire de telles choses! comment un professionnel peut-il agir de la sorte? en tous les cas, zouzou va mieux, son corset ne le fait plus souffrir et il le porte déjà bien plus longtemps! reste à espérer que le prochain contrôle donne de bons résultats.