Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#317679
Bonjour et merci pour cette bonne nouvelle.
Le câlin de Zouzou à son coco est vraiment touchant, et prouve qu'il l'a bien adopté. Les enfants sont d'un naturel qui nous vont droit au coeur, et ça fait du bien.
Il est très bien suivi, et le médecin pourra réagir au bon moment s'il faut réadapter le protocole.
Donc, c'est le moment de bien profiter ce cette liberté retrouvée et des câlins de Zouzou.
:grosminet :libellule
Par pikpik
#319504
Bonjour.
A l'occasion de la réadhésion à S&P je passe donner quelques nouvelles.

Adaptation au nouveau corset absolument nickel ; il faut dire qu'il est très soft, très peu de mousses pour "pousser" ; il est juste difficile de le serrer correctement avant la nuit car zouzou mange juste avant (et ... beaucoup, c'est un ogre ces temps-ci).

On a fait la radio au bout d'1 mois ; ça devient très routinier, très facile ; zouzou est content car à chaque fois qu'on va à Trousseau il a droit à un petit jouet à la cafet/boutique pour le récompenser de ses efforts pour être sage dans les salles d'attente et à la radio (ne pas bouger, quel challenge à 4 ans !).
On avait ensuite RDV avec le prothésiste, qui n'avait pas suivi tout le mic-mac avec les médecins, et qui était donc très très surpris que zouzou ait ce type de corset pour un port seulement de nuit ; lui l'avait designé pour un port en journée ...
La courbure était à nouveau un peu visible en thoracique dans le corset, donc il a rajouté des mousses et on a refait une radio dans la foulée (ce n'était pas prévu donc zouzou était très fâché de devoir y retourner, il n'aime plus trop se déshabiller devant quelqu'un) : nickel, colonne totalement droite dans le corset.
Le prothésiste est vraiment très très sérieux, appliqué, réfléchi. Il n'essaie plus de trop tordre zouzou car sa colonne semble tellement souple que cela fait apparaître des courbures compensatoires (au début il n'avait qu'une courbure thoracique, son 1er corset était quasi en bending, et du coup sa colonne est devenue en S). Là la scoliose s'est tellement améliorée que le seul but de ce 2ème corset est de le maintenir droit comme dans un carcan pour qu'il ne pousse pas de travers.

Au final le corset léopard lui va hyper bien, c'est de la couleur de ses cheveux et de ses yeux, il est très beau dedans :-)

Prochain RDV fin mars pour radio sans le corset et voir son docteur senior d'origine ; la secrétaire nous a rajoutés à 12h en disant qu'il allait râler, j'espère qu'il ne nous en tiendra pas rigueur et fera correctement la visite. Cela devient impossible de le voir, il consulte seulement le mardi matin, une semaine sur deux. Après ce RDV nous changerons sûrement de docteur car ce problème de disponibilité devient de pire en pire et nous n'avons pas apprécié le ping pong entre lui et le jeune docteur avec nous en guise de balle (il y a eu d'autres embrouilles fin décembre, c'est n'importe quoi).

De ne plus avoir son corset en journée, zouzou est devenu beaucoup plus "coquin" à l'école, la maîtresse dit qu'il ne devait pas oser auparavant chahuter avec les autres en récré et qu'il se rattrape ... Ca fait un peu mal au coeur rétrospectivement mais tant mieux qu'il puisse profiter d'un peu de liberté (même si ça veut dire se faire disputer par la maîtresse !!!)

Bonne fin d'hiver à tous. Nous espérons pouvoir partir quelques jours à la campagne quand nous serons en vacances, pour changer un peu d'air !

:blizzard
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Par GaL
#319510
Bonsoir Pikpik,

Merci pour ces super nouvelles. Zouzou est vraiment épatant ! Vous avez un super prothésiste, c'est un allié dans cette bataille de longue haleine.
J'espère que vous allez trouver un nouveau médecin avec qui le feeling passera et qui sera rigoureux pour les soins de Zouzou.
Zouzou s'affirme à l'école, il doit maintenant trouver les limites invisibles relationnelles avec les copains et le maitre ou la maitresse, après en avoir eu bien visibles.
Je vous souhaite un bon moment à la campagne.
Amicalement.
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Par COCO54
#319526
Bonjour Pikpik,

Super ces nouvelles de Zouzou !!! Quel chemin parcouru, et quel petit bonhomme plein de malice. Il se dévergonde un peu à l'école ? Il montre que malgré tout il reste un enfant et je dirais ouf tant mieux. A lui de ne pas dépasser les limites posées par la maîtresse.

Passez un bon moment à la campagne quand vous y serez en vacances.
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Par franck
#319529
Bonsoir,
Les dernières nouvelles de Zouzou sont bonnes et les choses continuent de se dérouler sans trop d'embûches. Le corset semble définitivement réglé et adapté à Zouzou qui mène des moments en corset sans soucis.
Si, de son côté, le prothésiste semble être un précieux conseiller et une super aide, il n'en est plus de même pour le médecin qui vous suit. Le contact semble être devenu moins intéressant. Il en est ainsi et il est effectivement temps de passer à autre chose. D'autant plus que ce traitement étant sur le long terme, un bon contact et une proximité sont essentiels.
Pour le reste, Zouzou a trouvé une nouvelle énergie maintenant qu'il est plus libre à l'école. Difficile de trop lui en vouloir, juste essayer de lui apprendre les limites à respecter et tout redeviendra vite plus simple.
La vie en corset est ainsi faite pour Zouzou et les siens entre moments sereins et périodes plus mouvementées mais vous semblez y arriver parfaitement en fin de compte. Espérons que tout continuera longtemps ainsi.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#319541
Bonjour Pikpik et merci pour ta réadhésion.
Merci aussi pour ces bonnes nouvelles de Zouzou, comme un jeune arbre, sa colonne a besoin d'un "tuteur", il s'y est bien habitué et ne le porte maintenant que de nuit, c'est super !
Je vous souhaite de bonnes vacances, c'est vrai que l'on a bien besoin de s'aérer et passer des moments sympas en famille.
A bientôt
:sv7 :SV1
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Par chris
#319555
Bonjour Pikpik

Zouzou est très courageux et supporte bien le corset et les différents examents.
Il re prend de l'assurance en journée en vivant sa vie de petit garçon sans corset. Cela fait plaisir à voir.

:SV2
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Par Rosy
#319609
Zouzou est merveilleux et courageux. et maintenant, il va pouvoir profiter à fond de ses journées sans corset et vivre sa vie de petit garçon "libéré"! :sv10
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Par chris
#320840
Bonjour Pikpik

C'est ces temps ci que Zouzou doit avoir sa radio sans corset.
Si tu le désires, tu nous donneras des nouvelles

:print19
Par pikpik
#320891
Bonjour

Je viens vous donner en effet quelques nouvelles. Nous avions rdv à l'hôpital il y a quelques jours pour l'EOS sans corset (après 4 mois de port à mi-temps) + RDV avec le docteur "senior" de zouzou.

Première fois que son papa ne venait pas (obligation au travail), mais désormais ça se fait tout seul, j'ai fait remarquer à zouzou quelle routine c'était pour nous, alors qu'au début tout était compliqué (trouver l'hôpital, trouver une place de parking, trouver le bon bâtiment, puis le bon étage, etc. + l'angoisse de la maladie dont on ne savait pas ce qu'elle nous réservait). Désormais zouzou a son petit cadeau à la boutique/cafétéria, on n'a pas intérêt à zapper d'y passer !

Zouzou a bougé lors de sa 1ère radio, heureusement car j'étais avec l'opératrice et j'ai flippé en voyant l'image sur l'écran, la colonne était toute tordue ! mais elle a repéré tout de suite que les côtes aussi, ce qui voulait dire qu'il avait tordu son torse ; 2ème cliché, beaucoup mieux même si à l'oeil je trouve que ça zig-zague quand même, plus qu'en décembre ...

Le docteur était à l'heure (bizarre), son jeune collègue était là et c'est lui qui avait le vrai fauteuil et l'ordi, ça ressemble fort à un passage de relais, mais sans que rien ne nous soit expliqué. Comme d'hab la consultation a été pliée en quelques minutes chrono ; plus de gibbosité, très légère asymétrie du dos, eux trouvent la colonne plutôt droite (mais n'ont pas pris le temps de mesurer les angles, j'aurais bien voulu savoir) ; on continue le corset à mi-temps et RDV seulement dans 8 mois !
Donc de très bonnes nouvelles car on n'a pas à étendre le port du corset (j'appréhendais, dans ce sens là ça doit être difficile ...) et en plus on va enfin vraiment souffler au niveau des RDV (finalement on en a eu pas mal ces derniers temps entre l'hosto et le prothésiste).

En revanche j'en ai vraiment marre de ces 2 médecins très désinvoltes, même si je pense qu'ils seraient sans doute plus graves/sérieux si la scoliose évoluait mal (enfin j'espère). Nous avions choisi ce docteur car il nous semblait avoir une grande expérience des scolioses, mais zouzou semble avoir une forme régressive qu'il avoue très rare, et donc avoir finalement peu rencontré.
Je pense donc revenir vers la toute 1ère docteure que nous avions consultée, qui était plus douce et plus disponible.

J'espère vraiment que la scoliose va rester tranquille comme ça le plus longtemps possible. Zouzou qui a toujours été très en retard sur le plan moteur se donne à fond depuis quelques mois, il apprend enfin certaines choses très importantes pour pouvoir s'intégrer aux autres dans la cour (sauter, grimper, courir ...), je pense que de ne plus avoir son corset a dû lui donner un coup de fouet (même si son retard global n'est pas du tout dû au port du corset, il était là bien avant !).

Je vous souhaite donc un très beau printemps. A bientôt
Par moutte
#320892
coucou

merci pour les nouvelles tu as raison pour ton ressenti si ces deux médecins de ne paraissent pas assez à l' écoute il faut changer

zouzou avance à son rythme mais fait de gros progrès malgré tout :print3
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Par chris
#320896
Bonsoir Pikpik

Je pense que les spécialites que tu as vus connaisent très bien la scoliose, mais ne sont malheureusement pas assez communicatifs. Ils gagneraient en confiance en l'étant plus.
En fait la scoliose, c'est nous les patients qui voulons absolument la controler en degrés, mais c'est une déformation dans les 3 plans de l'espace et les spécialistes ne s'arrêtent pas aux degrés de déviation latérale, mais regarde aussi la rotation des vertèbres et le plan sagittal (profil). Si cela t'avait été expliqué, tout comme la passation de poste, tu te serais sentie plus à l'aise.
Et pouvoir se sentir à l'aise avec l'équipe soignante est très important alors tu as raison de suivre la personne avec qui vous vous sentez le plus à l'aise.

Les réultats sont bons et Zouzou va pouvoir profiter de l'été sans corset en journée.
Il est très courageux et a déjà fait de beaux progrès.

:print4
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Par COCO54
#320907
Bonsoir Pikpik

Merci pour ces nouvelles qui me semblent très satisfaisantes ! Zouzou progresse à son rythme et c'est l'essentiel. Plus de corset en journée est un grand soulagement pour lui.

Bonne continuation.
:jongleoeuf
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Par franck
#320911
Bonsoir,
Avec le temps, vous êtes entrés comme beaucoup de parents dans une petite "routine" face au corset et aux rendez-vous de contrôle. Le protocole est dorénavant bien réglé. La radio, la consultation puis pour finir le petit cadeau en fin de rendez-vous pour récompenser Zouzou de sa patience et de son investissement.
Même s'il existe une routine, il reste toujours une angoisse de ce que seront les résultats de la journée, c'est ainsi et ça le restera. On a toujours l'inquiétude que les choses évoluent de manière négative et l'on a parfois peur de ces moments.
Pour Zouzou, tout semble s'être déroulé comme espéré. La scoliose est stable, même en régression apparemment. Le protocole de port du corset restera donc le même. Cette stabilité est donc une super nouvelle et récompense les efforts effectués.
Au-delà de tout cela, il en reste une petite frustration de ne pas connaître les degrés de la scoliose de ton fils que les médecins n'ont pas mesuré. Nous avons tous, moi le premier lorsque mon fils était concerné, cette envie de savoir les degrés pour avoir quelque chose de concret pour démontrer l'évolution positive des choses. Mais pour les médecins, les choses sont plus "abstraites". Eux regardent plus les choses dans l'ensemble, au-delà des chiffres. Il y a plus d'expérience, de ressenti, que de mathématiques.
Le dernier point sera celui de la relation avec !es médecins. Cela est souvent un fil rouge dans les histoires d'enfants qui revient régulièrement dans les doléances. Ces moments sont une suite de rendez-vous pour les médecins, là où l'on voudrait que l'on nous consacré du temps, de l'intérêt et de l'écoute pour savoir comment l'on vit out cela. Cela aussi, nous l'avons malheureusement connu comme toi pour une majorité. Que faire ? S'en contenter parfois en se disant que l'on verra différemment si un jour les choses évoluent mal, chercher mieux pour soi et son enfant. Le choix appartient à chacun de nous. Mais en tous les cas, nous avons droit à de l'attention, de l'écoute. Ne pas hésiter parois à le rappeler pour avoir droit à cette écoute...
Bravo en tous les cas pour ce bons résultats. Vous pouvez être fiers de Zouzou... Et de vous aussi qui l'accompagnez.
Meilleures pensées,
Franck
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