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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#317122
j'ai vu que tu étais passée par ici, n'hésite pas à nous donner des nouvelles de zouzou. comment va t'il? :hall3
Par pikpik
#317197
Bonjour. Merci pour ta gentillesse.

Ca va bien niveau scoliose, même si le corset est vraiment petit (on ne le serre plus à fond). RDV à l'hôpital mardi 24/11 et chez le prothésiste le lendemain pour prendre les nouvelles mesures (les 1ères datent de début janvier, et zouzou a tellement grandi et forci !)

Je devrai insister auprès du docteur car zouzou se plaint d'avoir mal à une vertèbre (dorsale basse ou lombaire haute, je ne sais pas trop), qui ressort ; j'en avais déjà parlé au docteur en juin mais à l'époque pas de douleur, donc il m'avait évacuée en disant que ça n'était rien ; j'avais quand même dû faire découper le corset car ça appuyait dessus et la peau s'abîmait beaucoup.
Je ne sais pas trop quoi en penser, la scoliose est thoracique donc est-ce autre-chose ??...

Zouzou a semble-t-il des démêlés à l'école avec un petit garçon assez brutal, qui le pousse fort ; quand il tombe sur les fesses avec son corset, ça lui fait très mal donc nous avons demandé à la maîtresse qu'elle fasse une piqûre de rappel ; c'est très bien passé auprès des enfants, à cet âge là, la différence ne les choque pas, il n'y a pas de moqueries, c'est agréable, les choses sont simples et zouzou en parle bien volontiers. Je sais qu'il n'en sera pas forcément toujours ainsi, mais c'est à souligner. Ils sont vraiment mignons en maternelle !

Sinon, zouzou a depuis toujours un retard moteur conséquent, et une hypotonie, surtout des membres inférieurs. Il a une nouvelle psychomotricienne qui fait actuellement des miracles (enfin, il bosse ++ aussi, il a du mérite), donc nous sommes émus de le voir progresser et un peu moins être à la traîne au milieu des autres (et il a une bande de gentils copains qui l'attendent quand il faut <3). Cette conjonction scoliose infantile + hypotonie m'interroge. J'ai prévu d'en parler aussi au docteur, pour avoir son avis, s'il faut voir un neuropédiatre. J'appréhende car je sens qu'il va m'envoyer balader, mais ça me trotte dans la tête depuis que la nouvelle psychomotricienne a réévoqué cette hypotonie qui n'a pas vraiment de cause avérée.

Bon courage à tous
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Par crincrin
#317214
Bonjour Pikpik,
et contente de voir que Zouzou continue à bien grandir. Il a une énergie de vie énorme !
Bien sûr que le médecin devrait être un peu plus à votre écoute.
L'important serait qu'il vous oriente pour en savoir un peu plus sur cette hypotonie qui vous interroge.
Tous mes encouragements à vous 2
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Par COCO54
#317221
Bonjour Pikpik
Merci pour ces nouvelles. C'est vrai que les enfants de maternelle sont extras parce que la différence est vite oubliée à cet âge et c'est tant mieux.
Si vraiment le médecin fait la sourde oreille quant à votre inquiétude sur l'origine de l'hypotonie de Zouzou, je dirais qu'il serait peut-être bien d'en changer (si c'est possible bien sûr).

Bravo à Zouzou et à vous pour ces progrès.
:ondpo
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Par franck
#317233
Bonsoir,
Zouzou poursuit son petit bonhomme de chemin à son rythme. Dans son esprit d'enfant, les choses sont plus simples. Pas toujours drôles mais plus aisées à vivre, à comprendre. Peut-être parce-que l'on profite du jour présent sans regarder trop loin là où nous cherchons plus loin dans nos esprits de grands.
C'est d'ailleurs normal dans nos positions de parents de nous poser plein de questions, de chercher ce que sera la suite plus loin dans la vie de nos enfants, dans leurs traitements. Je lis que tu surveilles le problème de vertèbres, les problèmes d'hypotonie de Zouzou. Et puis la scoliose, les corsets et puis plein d'autres choses aussi... Alors, normal aussi de vouloir avoir des réponses, de l'écoute de la part du corps médical. Effectivement peut-être faudrait-il essayer un autre avis, un autre rapport avec un nouveau médecin...
Zouzou, lui, il court, il vole et il profite de la vie avec ses copains, ceux qui l'aiment et l'accompagnent même si il va un peu moins vite, un peu plus difficilement parfois. Mais pour les enfants, une fois expliqué, on s'en fout de cela, des différences que voient les grands. L'essentiel est ailleurs pour eux, derrière les yeux. Et s'il arrive, comme dans la vie des grands, de croiser un moins gentil,on le recadre et tout roule de nouveau.
Au-delà de tout cela, je vois que le traitement se déroule bien pour Zouzou. Que son chemin de petit est encadré par l'amour de ses parents qui l'aident à rester solide. Tout ce que je lis ici me laisse penser que vous sortirez résolument plus forts de cette aventure et que, je le souhaite, vous gagnerez au bout du chemin. J'espère par contre que tu arriveras à trouver des réponses aux questions que tu te poses, c'est ton droit le plus strict. N'hésites pas à poser tes questions quitte à facher. A côté, il y a d'autres médecins à votre écoute et disponibles. Cela est essentiel,alors ne lâches jamais...
Je vous envoie plein de forces pour la suite,
Franck
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Par chris
#317281
Bonsoir Pikpik

Zouzou porte bien son corset bien que celui ci semble bien trop petit, surement bientôt un autre sera confectionné.
Je pense que tu as raison d'insister auprès du médecin pour certaines choses, si il a une vertèbre qui ressort et que celle ci est douloureuse, le médecin doit vérifier cela.
Tout comme l'hypotonie, c'est très important de le signaler pour s'assurer qu'il n'y ait pas un lien avec la scoliose.
Et si vraiment le médecin n'est pas à votre écoute, je pense qu'il faudrait envisager d'en consulter un autre. C'est très important que le médecin vous écoute.

Tu as bien faire de parler de ce problème avec un autre élève avant que ça prenne des proportions plus importantes et tout semble rentré dans l'odre.

:autum2
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Par chris
#317512
:ondpo pour le rdv de mardi en espérant que le médecin sera bien à votre écoute

:au
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Par Rosy
#317534
demain et après-demain, jours de rv et normalement un nouveau corset pour zouzou dans la suite! oui, n'hésite pas à parler au médecin de ce problème que présente ton bonhomme.
Par pikpik
#317561
Bonsoir.
Merci à tous pour vos pensées.
Ce soir nous sommes et contents, et désabusés/contrariés.

La radio EOS s'est bien passée même si l'asticot a quand même toujours le chic pour remuer au moment pile où ça scanne ... En tout cas, la manipulatrice me laisse regarder le cliché, et il est magnifique, franchement, la colonne n'est pas rectiligne, mais la courbure a vraiment diminué !!!! Grand bonheur.

Petit chocolat chaud & petit jouet à la boutique, puis on monte au service orthopédie. Beaucoup de monde ce matin.
On attend, et attend, et attend ; je vois absolument tous les enfants qui étaient là avant nous passer, puis ceux arrivés après, puis ceux arrivés très après ... au bout de 1h30 d'attente je retourne à l'accueil demander si notre docteur est bien là, et on me répond très naturellement que non, qu'il a un remplaçant mais que celui-ci a beaucoup de retard.

Enfin, avec 2h de retard, le jeune remplaçant nous reçoit, sympa mais très désinvolte. Et là, le grand n'importe-quoi. Il n'a aucune idée du type de scoliose à l'origine (en même temps le docteur habituel ne rédige jamais de compte-rendu d'après sa secrétaire), n'écoute (ou ne comprend ?) rien de ce que je lui explique pour le renseigner, change de version dès qu'on lui pose une question, voit une gibbosité à droite, puis ne la voit plus, la voit soudainement à gauche ... Il écrit des textos pendant 30 s alors qu'on répond à une question, loupe complètement la réponse ; n'arrive pas à éditer l'ordonnance dont j'ai besoin demain pour aller chez le prothésiste ; super optimiste, nous vante la belle colonne de zouzou, calcule des angles qui changent d'une min à l'autre (il joue avec sa souris sans s'arrêter), mais à la question "garde-t-on le même type de corset, et toujours 20h/24 ?" botte en touche, "oui oui". Il ne répond à aucune de mes questions ; l'histoire de l'hypotonie lui semble anecdotique de prime abord, j'insiste, il change d'avis mais nous renvoie vers notre pédiatre de ville... ne prescrit aucun examen complémentaire.

Puis c'est la course pour arriver à temps à l'école pour l'après-midi.
J'attends le mail promis par le docteur avec une ordonnance à imprimer pour le prothésiste demain. Rien. Ce soir, finalement, un mail pour nous dire que la secrétaire enverra sûrement l'ordonnance demain ...? et que vu les bons résultats du corset "on peut maintenant se contenter d'un port à mi-temps", ce qui n'est absolument pas ce qu'il nous avait dit. Alors, oui ça serait une super super nouvelle, mais j'ai le plus grand mal à lui accorder du crédit ; et puis, conserve-t-on du coup un corset CTM ou un super-bending nocturne ?? aucune explication, aucune discussion ...

Je ne vais donc rien dire à zouzou et je vais essayer de joindre le docteur habituel (mission impossible, j'ai déjà essayé, il n'est dans le service que le mardi matin et est pris 100% du temps ...). On attend le RDV pendant 6 mois, on y passe la matinée, tout ça pour ça. Aucune réponse, même pas de prescription ! et une énième version par mail sans explication. Je suis dégoûtée.

Le problème c'est que nous avons déjà vu 3 docteurs avant de choisir le "nôtre" (qui a bien des défauts mais semble avoir beaucoup de bouteille) ; et sincèrement, le feeling ne passe avec aucun, pourtant je ne suis pas quelqu'un de difficile, mais il faut bien dire qu'on est extrêmement mal traités, sans parler de zouzou à qui personne n'adresse jamais la parole ... Nous avons testé deux grands hôpitaux pour enfant parisiens, je ne vois pas trop où me tourner pour trouver quelqu'un de compétent et d'humain/coopératif.
J'ai vraiment du mal avec ces médecins ; alors que le personnel à la radio est toujours adorable (et pourtant, ça défile bien autant), idem pour le prothésiste ...

Bref, beaucoup d'espoir (la radio s'est encore améliorée depuis juin, même si on ne me répond pas sur l'apparition d'une nouvelle courbure) mais aussi beaucoup de doutes.

Bonne soirée à tous
:automn
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Par franck
#317562
Bonsoir,
Je viens de lire ton post avec le long compte-rendu de ce tant attendu rendez-vous de suivi de la scoliose. Finalement cette journée que l'on espère toujours pleine de bonnes nouvelles n'aura été qu'un pétard mouillé. La faute sûrement à un médecin hors-jeu qui n'aura pas eu une once de gentillesse, d'empathie ou de sympathie. Plus grave encore, dirais-je, à la limite de l'intolérable au niveau professionnel.
On en a tous connu des médecins lors du suivi de la scoliose de nos enfants. Des gentils,des pros,des sévères ou des peu agréables. Mais lui, il me semble que son intervention a été compliquée...
Le plus triste dans tout cela, c'est d'attendre si longtemps, de tout préparer, de se donner de la force pour arriver à cette journée où l'on ressort de l'hôpital avec son néant, ses doutes, ses craintes et ses espoirs et surtout... Rien. Aucune certitude ou nouvelle, bonne ou mauvaise. Pas d'informations sur la suite. Quel sera le protocole dorénavant, quel corset, combien de temps. Non, vraiment, frustrant...
Il me semble que, dans tout cette grisaille, tu as tout de même réussi à voir avec tes yeux de maman, une certaine amélioration de la courbure sur la radio. Maigre consolation, mais j'espère que tes sensations se confirmeront.
Moi, à ta place, je prendrais mon clavier demain et j'enverrais un message au service du médecin qui vous suit habituellement pour lui raconter la pauvreté de cette journée d'espoirs douchés. Pas pour dénoncer, accuser ou autre bien que !'envie ne manque pas. Juste pour essayer d'avoir droit à un rendez-vous correct, sérieux, professionnel avec un autre médecin plus à l'écoute pour savoir où en est la scoliose de ton enfant.
Je suis bien amer ce soir pour vous et j'espère que vous allez réussir à trouver une solution à cela rapidement. Difficile effectivement de changer de nouveau de médecin. Difficile aussi d'accepter ce que vous avez connu aujourd'hui... Par contre, je confirme tes propos sur le personnel médical, infirmières, manipulatrices radios ou tous ces autres "serviteurs" des hôpitaux dont le professionnalisme, le dévouement et l'écoute mériteraient bien des éloges. Plus que certains médecins un peu loin de tout cela parfois...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Fanette
#317566
Bonjour Pikpik,
Et bien, j'attendais des nouvelles de Zouzou, mais je m'attendais à tout, sauf à ton compte-rendu. Je n'ai rien à rajouter à ce qu'écrit Franck. Je suis ahurie par tant ... d'incompétence ! On se demande s'il est réellement spécialiste de la scoliose. Je me demande s'ils ont conscience, ces médecins, que ces visites sont tellement attendues par les parents, tellement appréhendées .... J'espère seulement que vous arriverez à joindre le médecin habituel de Zouzou. Du même avis que Franck, lui raconter votre rendez-vous. :bisous1
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