[franck]

Bonsoir,
Le passage est un peu difficile pour le moment pour vous.
La mise en place de l'accompagnement scolaire ne se montre pas aussi simple que tu aurais pu le souhaiter. Parfois le cadre scolaire est un peu compliqué et il faut faire avec l'incompréhension et le manque de pédagogie de certains dans un cadre où cela devrait être l'inverse. Je t'encourage à ne pas lâcher comme tu le fais actuellement. J'espère que la suite se déroulera mieux avec l'aide de l'équipe pédagogique.
C'est une bonne chose de pouvoir venir expliquer les choses aux copains de classe. C'est sûr que l'exemple du tuteur ne leur parlera pas beaucoup. Peut-être présenter cela comme une espèce de plâtre pour aide à guérir le dos. Un plâtre qui s'enlèverait pour pouvoir se laver, faire certaines choses et vivre à côté de temps en temps comme les copains même s'il faut se soigner. Il y aura sûrement plein de questions et les réponses aideront les enfants à comprendre. Et à cet âge là, comprendre c'est accepter.
Pour le reste, l'essayage s'est effectivement mal passé à ce que je lis. La première rencontre avec le corset n'est jamais facile. Ton fils semble en plus de cela avoir été opressé à la fermeture du corset. Sa première impression ne sera effectivement pas positive. C'est sûr que c'est toujours impressionnant de voir à quel point le corset serre nos enfants. On a tendance à se demander s'ils vont pouvoir respirer là dedans ou s'ils vont supporter ces pressions. Mais une fois les mesures prises et les retouches faites les choses seront moins ardues. Je ne dis pas confortables mais moins difficiles. La fabrication des corsets se fait avec précision et ceux-ci épousent le corps des enfants d'une façon spectaculaire. Au fil des jours et du port progressif du corset, le corps se fait à l'appareillage. Pour le reste, je vois de quelles fermetures tu parles, mon fils avait les mêmes sur son corset. Elles permettent un serrage progressif et solide du corset. Je me rappellerais longtemps de leur bruit au serrage qui a accompagné l'enfance de Thomas avant le coucher...
Maintenant il reste à essayer de digérer ce moment difficile et surtout essayer d'en parler avec des mots d'enfants avec ton fils. Pour partager ses émotions, les tiennes aussi. C'est important qu'il sache que tu te bagarres à ses côtés dans ces moments.
Il me semble bien que le moment de la gaufre pourrait par la suite devenir un joli rituel à partager. Pourquoi pas ? Un temps avec les siens, juste pour être à côté et s'aimer à tout rompre, en oubliant un peu tout ça après, le temps d'un instant..
Courage à vous,
Franck

[COCO54]

Bonsoir Pikpik

Je lis que l'essayage a été difficile. Que ça doit être dur pour toi de voir ton bout de chou dans un tel état. J'espère de tout cœur que ça ira mieux au moment de la livraison.

Mais ton zouzou a des ressources et l'innocence de son âge : penser à son amoureuse, une gaufre et hop, ça va mieux. Alors je t'envoie plein d'ondes positives pour trouver les mots qui aideront ton fils à porter son corset et à zoulou plein de courage et de force dans cette épreuve.

Je souhaite que la directrice et toute l'équipe pédagogique seront à la hauteur pour que ton fils se sente intégré parmi ses camarades.


Corinne

[lisabel]

Bonsoir,
Par rapport à l'école, afin que les choses se fassent au mieux pour Zouzou n'est-il pas possible de solliciter le médecin scolaire au préalable afin d'exprimer tes inquiétudes ?
Pour le corset, j'ai aucune expérience, par contre j'ai lu toutes les histoires de France et d'ailleurs ;) et tous les enfants s'y font surtout quand ils sont petits, ce n'est pas grave de porter un corset, c'est pénible mais ça n'handicape pas l'enfant... enfin bref, essaye de dédramatiser un peu même si ce n'est pas facile... Je suis sûre qu'il va vous impressionner votre petit Zouzou
Belle soirée,

[pikpik]

Bonjour et merci à tous pour votre présence.

J'ai créé un document préliminaire pour la directrice de l'école, la maîtresse et le directeur du périscolaire afin qu'ils se familiarisent avec les sujets de la scioliose et du corset avant la réunion et qu'ils soient à même de contribuer réellement à la réflexion ; peut-être que je pourrais l'ajouter au post de la maman de Juliette à propos du PAI ? Je ne sais pas s'il faut bêtement coller le texte dans un message ou si j'ai le droit d'attacher un document word ou pdf ?
En tout cas, en listant ainsi toutes les conséquences possibles du port du corset, je me rends compte que ça va être vraiment beaucoup de travail en plus pour les encadrants de zouzou (comme pour nous ...).

Pour répondre à Lisabel, je connais déjà la médecin scolaire car mon fils a déjà un PAI pour une autre pathologie, beaucoup plus répandue. Malheureusement cette professionnelle est bien peu ... professionnelle et elle s'était entièrement reposée sur moi lors des précédentes réunions, elle n'avait été d'aucune utilité et n'avait rien suivi, ne semblait rien connaître ; elle s'est contentée de signer ce qu'on lui proposait ... donc je n'en attends pas grand-chose sur une pathologie bien plus rare.

Nous récupérerons le corset lundi soir ; zouzou persiste à vouloir l'appeler prout-prout (la prothésiste le pousse à lui trouver un nom mais je crois qu'il ne veut juste pas s'impliquer !), même si on lui dit que ça ne lui donnera pas envie de le porter ! ; j'en parle par petites touches, pour qu'il rentre un peu dans notre vie de famille ; un matin c'est lui qui a réellement abordé le sujet, et il a pu poser des questions (dont le fameux pourquoi je dois porter un corset) et nous dire ce qu'il pensait de certains aspects (il voudra le cacher sous ses habits, et ça par exemple je ne m'y attendais pas) et il veut participer au petit exposé que je ferai pour ses camarades. Par contre il ne réalise toujours pas qu'il n'y aura aucune négociation possible pour le port du corset ; lui qui discute toujours tout va trouver cela difficile ; il commence à nous proposer des exceptions de son cru (je ne le mettrai pas pendant les vacances, pas pour l'anniversaire de V, etc.) ... Je lui ai acheté des T-shirts de sport en soldes, bien respirant, car je crains qu'il ait chaud avec maillot + corset + T-shirt ; je vais lui coudre des écussons de ses personnages favoris dessus. J'espère que le corset sera bien ajusté cette fois-ci ; il reste très angoissé par rapport au serrage à cause de l'essayage réellement traumatisant ... il va falloir beaucoup de persuasion. Ca ne m'tonne pas, Franck, que tu restes marqué par cette fermeture métallique ; elle a un côté barbare ! Notre loustic a bien compris le coup du petit moment sympa qui récompense les consultations spécial-scoliose ; il a anticipé la gaufre et a demandé en plus un tour de pêche à la ligne ... il a de l'avenir dans le commerce, ce filou.

Nous habitons en région parisienne et les vacances débuteront samedi prochain ; zouzou ne portera donc pas son corset à l'école cette semaine, il ne le mettra qu'à la maison le soir et espérons la nuit ; on visera le plein-temps pendant nos vacances.

Je vous souhaite un très bon week-end à tous.

[franck]

Bonsoir,
Les choses continuent à se mettre doucement en place.
Super maman a déjà ficelé le PAI et l'équipe scolaire n'aura plus dorénavant qu'à s'appliquer à le respecter. En théorie tout cela semble bien simple mais il reste tout de même à être vigilante à son application juste. Normalement cela devrait quand même se passer au mieux, je pense.
Je lis également que tu as aussi pensé à la suite, comme tous les parents d'enfants nouvellement appareillés. Les habits sont en train d'être repensés, le confort est primordial et les beaux jours ne sont pas toujours faciles en corset. L'expérience et le vécu vous aideront aussi à vous organiser par la suite. Et puis, il reste les conseils des membres du forum en cas de besoin...
Ton fils commence à parler de tout cela. La première rencontre, même douloureuse, a permis de savoir à quoi ressemble ce drôle d'appareil et tout le mystère qui l'accompagne devient un peu plus palpable. C'est une bonne chose de parler de tout cela à son rythme, au fil de ses demandes. C'est également bien qu'il ait trouvé un nom à son futur corset. Pas trop avenant pour le moment, mais bon. Là aussi, avec le temps, la relation avec le corset va changer doucement au fil du temps. Cela est surprenant mais il aura bientôt sa place à lui dans la maison auprès de vous. Le temps donne à ce corset un lien surprenant avec nos enfants parfois. Un truc que l'on ne comprend pas toujours dans nos habits de grands.
C'est mieux aussi que la période d'adaptation se fasse pendant les vacances, cela rendra la mise en place plus simple et permettra que tu puisses l'accompagner dans ces moments pas toujours évidents à vivre.
Et puis, à côté, il y aura tout le reste. Les cadeaux, les anniversaires, les câlins juste pour se les faire, les moments un peu durs et ceux plus beaux, les secrets que l'on se dit à l'oreille et que l'on se garde à soi. De l'angoisse au début, un gros pincement au cœur pour la première nuit, les premiers instants qui deviendront ensuite des jours et où tout se passera bien, promis. Avec une maman comme ça, tout ira, j'en suis sûr. L'essentiel au-delà de tout cela ne se voit pas, bien caché au fond du cœur, et permet de franchir des montagnes...
Franck

[gdan13]

Bonjour Pikpik

Concernant les documents word ou pdf, tu ne peux pas les rattacher à un message.
Ce que tu peux faire, c'est d'essayer de contacter directement la personne (pseudo) en Message Privé (dans ton profil) et de voir avec elle comment lui envoyer ton document.
Maintenant si tu penses que tu as un document qui peut avoir un intérêt général, tu peux l'envoyer à webmaster@scoliose.org.
Après examen du document, il pourrait être publié sur le forum.

[pikpik]

Bonsoir

J'ai besoin de votre optimisme, là ... j'ai l'horrible impression qu'on ne va pas y arriver !!!
:-(

Nous avons récupéré le corset hier soir. La prothésiste était en retard donc sans doute pressée de rentrer chez elle, elle nous a bousculé tout du long, ça a été très désagréable, elle nous a à peine montré comment mettre et enlever le corset, elle m'a parlé tout du long comme si j'étais idiote, on n'a pas pu s'asseoir une seule seconde, elle a tout fait en courant et s'est très peu adressée à zouzou.

Zouzou a à nouveau flippé ++ dans le corset, c'était très dur, je ne l'ai jamais vu faire des têtes pareilles.
Il avait sa récompense de prévue, on est allés faire sa pêche aux canards, il a eu un joli ballon à la fin, il était content. On a réussi à remettre deux fois le corset dans la soirée, pendant 5-10 minutes ; on ne lui fait jamais regarder de dessins-animés pour le moment, mais là on a décidé d'ouvrir la boîte de Pandore et il est parvenu à rester assis sur le canapé en respirant normalement. Par contre les 3 fois, impossible de se mettre debout, il panique totalement, se tient hyper bizarrement pour s'échapper et ne peut pas respirer ; il dit qu'il ne peut pas marcher.

Il a à peu près bien dormi (sans corset ; mais il est très sensible aux cauchemars donc j'étais surprise qu'il n'en fasse pas). Journée d'école normale. Il savait que j'étais allée présenter son corset aux maîtresses.
J'ai voulu lui mettre toute seule ce soir en rentrant, il était globalement d'accord même s'il m'a faite tourner en bourrique pendant dix minutes avant de bien vouloir rester debout devant moi. Je n'ai pas réussi, c'est vraiment très difficile et ça lui fait mal quand on met trop de temps. On a donc décidé d'attendre papa. Quand il est arrivé, zouzou a fait une colère terrible en disant qu'il ne voulait pas de corset, ça a duré et il était vraiment furieux. Puis il a bien voulu qu'on essaie un peu, mais on s'y est mal pris et je lui ai fait mal à la hanche en lui mettant, du coup il a pleuré, et ça allait ensuite beaucoup moins bien qu'hier soir, il n'a fait que se contracter dans son corset, on a regardé à nouveau un dessin-animé mais il était mal, il ne faisait que pleurer en réclamant qu'on lui enlève, qu'il était trop serré ... il était impossible à calmer, ne voulait pas de câlin, pas de tétine, il voulait juste l'enlever. Horrible.

Je le garde le mercredi après-midi, j'espérais lui mettre pour la sieste mais je sais que je n'y arriverai pas seule. On a donc prévu de le faire dormir avec demain soir, je lui ai vendu que je dormirai avec lui. Il est d'accord. Intellectuellement, j'ai l'impression qu'il adhère mais il panique une fois dedans, c'est très dur à gérer, j'aurais presqu'envie de le shooter pour qu'il se détende ... d'où mon idée de tester la nuit plutôt que le jour, histoire que le corps s'habitue sans que la tête mette le bazar ... mais bien évidemment j'ai un énorme doute sur le fait qu'il voudra bien le remettre demain, et qu'il voudra bien le garder pour dormir. J'ai très peur qu'on arrive rapidement à un blocage.

Est-ce normal de galérer autant pour lui mettre ? qu'il panique ainsi une fois dedans ?

En plus j'ai eu ma réunion à l'école, qui a été plutôt dure aussi en ce sens que là-bas aussi je dois prendre sur moi pour rassurer tout le monde qui est complètement flippé ... et je ne sais pas comment nous allons faire pour bosser puisqu'il a été décidé que la 1ère semaine de la rentrée il n'irait que le matin, pour lui, mais aussi pour le personnel qui risque de galérer énormément et devra aussi prendre ses marques.

Bref, je sens qu'on va vers des semaines difficiles.
J'ai l'impression que nous sommes en échec. La prothésiste a beaucoup insisté sur le fait qu'il fallait direct lui mettre beaucoup, que l'adaptation devait se faire en quelques jours. Hier il l'a mis 10 min et ce soir 5 min ...
Le problème aussi c'est qu'on ne peut lui mettre que le soir, et traditionnellement c'est à ce moment là qu'il est claqué et déjà récalcitrant aux choses de la vie quotidienne, donc difficile de le raisonner pour le corset ...

Merci de votre aide et astuces

[crincrin]

Bonjour,
je réponds en tant qu'adulte porteuse de corset.
Se sentir comprimé est bien sûr normal, et la respiration est différente.
Les vacances vous permettrons de mettre le corset le matin, ce qui est normalement plus facile puisque les muscles sont détendus, le dos moins "tassé". Vous pouvez essayer aussi de lui mettre en position allongé, avec les bras étirés au-dessus de la tête, il sera plus étiré et le ventre sera rentré, ce qui facilite un peu et évite de pincer la peau (c'est comme cela que le spécialiste a fait pour me le resserrer). Par contre, il aura peut-être besoin de votre aide pour se remettre en position debout.
Si Zouzou est vraiment gêné pour marcher, il est peut-être possible et souhaitable de faire réajuster le corset, et/ou ajouter des "tampons" pour adoucir les points de compression (sous les bras et le haut des cuisses par exemple). C'est vraiment dommage que la personne qui vous a accueilli pour la première pose ait été si pressée, car c'est un moment important et Zouzou n'a pas eu le temps de se rendre compte des gênes qu'il pouvait ressentir, et si jeune, il lui faut du temps.
Je crois qu'il ne faut pas hésiter à lui dire que vous êtes bien conscients que le port du corset n'est pas facile, et qu'il a le droit d'être triste, de pleurer, et même d'être en colère (ça m'est arrivé à 50 ans passés !), mais que c'est très important pour lui.
Je suis confiante que petit à petit ce corset deviendra son compagnon de route.
Vous pouvez peut-être adoucir les choses en proposant à Zouzou des massages doux après le port du corset, avec des crèmes nourrissantes pour apaiser les douleurs de contact et éviter que la peau ne s'abîme.
Je laisse les Parents vous apporter également tout leur soutien dans cette épreuve.
Bon courage et à bientôt

[lisabel]

Coucou,
Il va y arriver. C'est une certitude ! L'adaptation ne doit pas être facile et si besoin ul faut revoir le prothésiste ! C'est une histoire de temps... je suis de tout cœur avec vous !!!

[pikpik]

Merci beaucoup pour ta réponse ! Nous l'accompagnons beaucoup en lui signifiant que ses émotions sont normales et que tous les porteurs de corset les ressentent. Ce matin il a pris son corset et l'a posé devant la porte en disant que nous allions le rapporter à l'hôpital car il n'en veut pas ... donc on a rediscuté, mais c'est dur pour un enfant de cet âge de se projeter dans l'intérêt d'un traitement sur des années :-(

Pour répondre à ta suggestion, ça me semble impossible de lui enfiler allongé ; il est très dur à écarter, nous lui passons par le flanc, puis le faisons tourner dans son dos pour le mettre en place, et c'est ça qui lui fait mal. Est-ce normal que nous ne puissions par l'écarter de la largeur de son dos ? J'ai regardé des vidéos d'ados qui mettent en effet leur corset CTM debout ou allongées, par le dos et non pas par le flanc ! ça semble beaucoup plus facile ainsi ... mais vraiment, ni moi ni mon mari ne parvenons à écarter suffisamment les bords ; est-ce qu'on n'ose pas assez ou est-ce que ça se détend au fil des usages ? ça me questionne pas mal ...
EDIT : je viens de retourner voir le corset (je travaille de chez moi aujourd'hui), et ce qui diffère par rapport aux vidéos que j'ai vues c'est cette barre en métal tout en haut, qui ne pivote pas et empêche donc de s'allonger dans son corset ou de le passer par le dos

Merci à tous

[pikpik]

Merci Lisabel, tu as dû répondre pendant que j'écrivais ;-)

[chris]

Bonjour Pikpik

Pour l'adpatation, c'est vrai qu'il faut y aller progressivement mais il ne faut pas que cela dure dans le temps.
Il faudrait que Zouzou porte son corset un peu plus longtemps chaque jour afin de pouvoir s'y habituer et arriver assez vite au temps demandé.
Pour le mettre, je pense que c'est un coup de main à prendre qui n'est pas évident au début, mais cela viendra avec le temps.
Juste dommage que ça se soit passé aussi vite avec la prothésiste sans avoir eu le temps d'avoir le explications nécessaires suffisantes. Le jour de la livraison est important et demande un peu plus d'écoute et de temps que les autres rdv. Après vous rentrez chez vous un peu largués seuls avec le corset alors c'est important de pouvoir avoir tous les renseignements nécessaires et utiles.

Pour aider Zouzou il faudrait trouver des rituels pour qu'il prenne le port du corset comme un jeu.
Si il a une peluche préférée, vos pourriez peut être fabriquer un corset sommaire en carton pour la peluche, et si Zouzou voit sa peluche préférée avec un corset, il sera surement un peu plus motivé à le porter.
Il faut trouver des idées pour que le corset soit l'ami de tout le monde dans la famille (même si on sait que ça ne l'est pas vraiment, que ce n'est pas évident d'accepter que son enfant doive porter cette armure)
Après il n'y a pas de recette miracle mais parfois des petites astuces peuvent aider un peu

Je vois qu'il regarde la télé dans un canapé, souvent sur ce genre d'assise avec un corset ce n'est pas forcément confortable. Ne pas hésiste à mettre des coussins pour qu'il soit plus à l'aise.

[COCO54]

Bonsoir PikPik,

Je vous envoie pour que l'adaptation se fasse le mieux possible malgré ces débuts difficiles. Le positif, si je peux dire, c'est que les vacances arrivent et que Zouzou n'aura pas à "gérer" le corset à l'école pour commencer à s'y habituer.

Allez courage à tous et

Corinne

[Fanette]

Je comprends bien que l'adaptation du corset pour Zouzou n'est pas évidente, de plus, il est tellement petit, donc, les pourquoi du traitement sont incompréhensibles pour lui.
Après l'épisode de la gaufre, faut peut-être y aller avec de petites récompenses, des cartes à collectionner, ou des petits jouets qu'il aime bien. Vous faites un deal : si tu mets ton corset pendant 2 dodos, tu auras ta petite surprise. Puis, tu rallonges un peu le deal. Je sais, c'est moche de fonctionner comme ça, mais, qui ne tente pas ?
Courage à vous ! Et bisous à Zouzou

[pikpik]

Bonsoir et merci à tous (toutes?) pour vos suggestions.

Du mieux ce soir, nous avons mis le corset pour jouer à un jeu de société tranquillement tous les trois. Pas de pleurs. Il a dû le garder 3/4h et on l'a enlevé pour manger.

Il était entendu qu'on le mettait cette nuit. Chose faite. Mais zouzou a traversé beaucoup de problèmes déjà et a gardé une grosse difficulté à se laisser aller dans le sommeil quand il a un souci. Donc là on a passé 1h30 à alterner entre les phases où il bavardait dans son lit (pour ne pas penser au corset) et les phases où il essayait de s'endormir mais où la panique le submergeait. Il hurle et pleure, il n'arrive plus à respirer, ça ressemble vraiment à une crise d'angoisse. Je viens de lui retirer car je sais qu'une fois "trop" fatigué, il n'arrive plus à s'endormir de la nuit, et je ne veux pas qu'il s'épuise, il faut tenir la distance ...

Donc c'est toujours le même problème ; il est motivé et raisonnable,il accepte les challenge que je lui propose et serre les dents pour enfiler le corset malgré son stress. Il l'a mis deux fois sans broncher ce soir. Mais une fois dedans, il panique vraiment du fait de la barre du haut, et dans ces cas là, il n'entend plus rien, on ne peut plus le raisonner. Si on le divertit, il peut redescendre en pression et supporter quelques minutes mais l'angoisse revient dès qu'on arrête les stimulations.

Je vais en effet essayer la "carotte" (à la guerre comme à la guerre), mais je crains que ça ne parvienne pas à juguler ses crises d'angoisse. J'ai vraiment le sentiment que si c'était un adulte, on lui prescrirait des calmants pour surmonter ça, mais comme c'est un enfant, on est démunis ...

Je compte beaucoup sur les vacances pour travailler dessus, mais vraiment je me sens super pessimiste. Je ne comprends pas, j'ai lu dans plein d'histoires que les enfants s'y faisaient vite etc. etc., dormaient avec, jouaient ... Ici il reste totalement immobile, et se déclare incapable de tout. Pourtant il fait de très gros efforts. Peut-être est-ce dû au concept du corset CTM qui fonctionne vraiment avec des appuis, contrairement au Milwaukee ?

Bref, grosse déprime, c'est vraiment très difficile.