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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#310362
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que la période d'adaptation est un peu difficile pour ton fils.
Pour essayer de rajouter un ou deux petits mots de mon côté, je dirais qu'il ne faut pas hésiter à retourner chez le spécialiste. En premier lieu pour voir s'il y a des retouches à faire sur le corset, notamment pour la position assise. Il faudrait aussi qu'ils vous remontrent comment mettre et enlever le corset à votre fils sans le faire souffrir. Je suis un peu surpris qu'une personne travaillant dans ces métiers affirme n pas avoir assez de temps pour expliquer. Un corset n'est pas une chose anodine et il faut tout de même un peu d'assistance et de psychologie pour expliquer, surtout à un enfant, et lui permettre de mieux appréhender tout cela.
Après, je lis que ton fils se donne du mal pour essayer d'y arriver. Je vois aussi que vous l'épaulez parfaitement en étant à son écoute mais en gardant l'optique qu'il faut qu'il y arrive. Commencer par la nuit peut être une bonne solution, pour aller doucement vers un peu plus longtemps au fil des jours. Le fait que les vacances scolaires soient là va sûrement aussi être bénéfique pour être ensemble et mieux y arriver. Et puis aussi, comme nous l'avions fait pour mon fils à l'époque, essayer de lui trouver un petit fauteuil à lui pour regarder la télé. Faire un ou deux magasins pour qu'il voit ce qui lui sera le plus confortable pour ne pas perdre de habitudes de vie et être avec les siens. Une ou deux adaptations comme cela pour améliorer ce nouveau quotidien qui se profile, en faisant que tout reste comme avant.
Tout cela est bien compliqué. Je pense que le fait de déjà bien vous montrer comment le mettre et l'enlever efficacement sera un progrès important. Comme tu le dis, ton fils est prêt à essayer mais ce corset lui fait mal. Et puis, il voit bien ses parents tâtonner, alors il doute lui aussi de tout cela. Peut-être vous faudra t'il un peu de temps mais vous allez y arriver avec l'investissement que vous y mettez.
Courage à vous,
Franck
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Par crincrin
#310380
Bonjour Pikpik,
des angoisses bien compréhensibles,
il existe des traitements homéopathiques adaptés aux jeunes enfants. Pourquoi ne pas essayer ?
Avez-vous essayé de joindre le fabriquant du corset pour voir avec eux s'il est normal de ne pas pouvoir ouvrir suffisamment le corset ?
Désolée pour toutes ces questions…
Bon courage et à bientôt
b6
Par pikpik
#310392
Bonsoir,

Encore merci à vous tous pour votre présence et vos suggestions.

J'ai en effet acheté à la pharmacie un mélange homéopathique censé aider en cas d'anxiété chez l'enfant.

Et nous avons mis en place un système de "carottes" à court- et plus moyen-terme (une fraise tagada qu'il faut aller chercher en marchant avec le corset sitôt enfilé ; une gommette s'il garde bien le corset pendant le temps indiqué, et au bout de deux on offre une partie de pêche aux canards). Ca ne peut pas nuire, et je pense que ça l'aide un petit peu mais ça reste extrêmement difficile ; hier il s'est fait pipi dessus tellement il a eu peur quand on a fermé le corset ... et il hurle comme un damné pour qu'on enlève la barre du haut. Il nous supplie, les yeux désespérés, je n'ai jamais vécu ça et pourtant on n'a pas eu une vie facile depuis qu'il est né, on a vraiment eu des moments gratinés ...

Il est d'une agressivité folle, il nous mord, tape, etc. alors qu'il a vraiment un caractère doux. Bref, il vit les choses extrêmement mal malgré tous les jeux etc. qu'on met en place autour du corset. Je suis dégoûtée quand je lis tous les témoignages d'enfants qui ont réussi à dormir avec du 1er coup, etc.
L'autre soir il a bien voulu le mettre pour dormir. Mais il a pleuré, hurlé pendant plus d'1h30, il était dans un tel état de nerfs qu'il était bien incapable de s'endormir ; on l'a retiré et je crois qu'au final il faut qu'il soit habitué dans la journée pour réussir à le porter la nuit ...

Ce soir on a réussi à le mettre 3/4h, en le stimulant en continu (lectures, jeu de société ...) ; dès qu'il n'est pas concentré sur quelque-chose de particulièrement passionnant, il pète un câble et essaie d'arracher le corset. D'ailleurs il a déjà appris à enlever le scratch et desserrer la barette du milieu. Il arrive à faire quelques mètres si on lui tient les deux mains, il reste assis dans le canapé ou par terre entre mes jambes, mais ne peut pas se tenir assis dans dossier (il tombe en arrière). Je le trouve vraiment totalement handicapé ; est-ce normal ?

Bref, c'est tout sauf une réussite ; c'est 3/4h en se battant en continu pour le convaincre de continuer et après 1/2h de bataille pour qu'il accepte de l'enfiler. Et il ne fait rien physiquement.
Je ne vois pas comment il sera prêt pour l'école dans 15 jours et encore moins pour dans une semaine avec ses grands-parents (pas doués du tout de leurs mains et de vrais catastrophes du point de vue accompagnement psychologique). Ca ne se passe pas du tout comme je l'imaginais ... et plus ça dure plus c'est dur pour lui !

Je mise tout sur nos vacances mais je crois qu'il ne faut pas que nous ayons des objectifs trop ambitieux ...
Je souhaite qu'il profite tout de même des activités et visites que j'avais prévues, donc s'il ne sait pas se déplacer avec le corset on sera obligés de faire sans ... mais j'ai l'impression que nous serons de mauvais parents si nous ne mettons pas le paquet sur le corset. Mais on est tous tellement déglingués niveau moral qu'on a besoin de faire des choses agréables tous les trois.

Bonne soirée à tous
:crepe5
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Par chris
#310401
Bonjour Pikpik

L'acceptation est vraiment très difficile pour Zouzou, il faut surtout qu'il ne ressente pas les angoisses de ses parents et il faut aussi que les parents acceptent le corset pour que l'enfant l'accepte.

Il semble vraiment faire un refus totale, et le porter dans de telles conditions n'est vraiment pas possible, je le conçois et d'un autre côté, la scoliose risque ensuite de profiter de l'absence de traitement.

Il ne faut pas trop comparer avec les autres, chaque cas est différent. Et c'est quand même rare que le corset soit porté du 1er coup toute la nuit. Cela se fait vraiment progressivement.

Si vraiment Zouzou continue son rejet total, je pense qu'il ne faut pas hésiter à reprendre contact avec le spécialiste pour qu'il vous aider et peut être revoir aussi le prothésiste pour faire des retouches si nécessaire pour que le corset soit mieux toléré. Cela arrive souvent de devoir le retoucher, il va rarement correctement du 1er coup. Ce n'est qu'à l'usage qu'on peut se rendre compte de ce qui ne va pas.

Parfois certains enfants ont besoin d'une petite aide psy chologique pour accepter tout cela. Si Zouzou a déjà vécu des choses difficiles, c'est surement la goutte en trop.

Et voir son petit bout, habituellement si gentil, devenir agressif, est bien dur pour les parents qui ont le coeur déchiré.

La façon également dont le corset a été livré, n'a pas aidé du tout non plus. Et tu es en droit de faire remonter cette information car ce n'est pas normal, à l'age de ton fils, il a besoin d'être rassuré, de se sentir en confiance avec l'équipe qui le suit. Il n'est pas just eun n° qui porte un corset mais un petit être avec ses angoisses, à qui on va faire subir un traitement contraignant et qu'il faut aider, accompagner et rassurer.
L'équipe a son rôle à jouer aussi dans le soutien psychologique de Zouzou
Et vous parents vous avez le droit aussi d'être aidés et soutenus par l'équipe.

:bisou g
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Par crincrin
#310402
Bonjour, et vraiment désolée de voir les difficultés que rencontre Zouzou,
je ne peux que confirmer ce que dit Chris, et vous engager à revoir rapidement spécialiste et orthopédiste pour retoucher ce corset. Ainsi qu'avoir un suivi psy.
Normalement on peut se tenir assis avec le corset, sur une chaise dure, et même sans s'appuyer sur un dossier, car le corset soutien bien. L'idéal est de pouvoir poser les pieds au sol un peu en-dessous de l'assise. Peut-être faudrait-il adapter quelque-chose pour Zouzou, s'il n'a pas les pieds sur le sol ou un repose-pieds une fois assis. Mais un corset bien adapté ne devrait pas le faire basculer en arrière.
Cargaison de courage, et à bientôt
:snow2
Par lisabel
#310407
Bonjour Pikpik,
Je me joins aux autres membres pour te conseiller vivement de retourner voir le prothésiste avec toutes vos questions. Il y a peut-être des réglages à faire ou des astuces à prendre...
C'est difficile d'être forts, déterminés et convaincants quand on a le moral dans les chaussettes et qu'on est déjà rincé par le quotidien... Ici, clairement, tout le monde compatit et comprend trop bien ce que vous vivez.
Est-ce que vous ne pouvez pas vous faire aider (famille/amis) ? Vous allez y arriver !!!
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Par franck
#310408
Bonjour,
Je vous envoie à mon tour tout mon soutien dans ces moments compliqués.
Pas facile, pour une Maman qui se donne du mal et fait preuve de volonté pour aider son fils, de le voir ainsi. Il refuse le corset, se met en colère et prend peur également à ce que tu nous expliques. Peut-être, comme tu le dis, que le fait de commencer par la nuit pour le port ne fonctionne pas. Difficile, d'un enfant à l'autre les solutions pour réussir l'adaptation sont différentes. Je suis triste de vous voir dans cette impasse...
Peut-être effectivement qu'une aide psychologique pourrait permettre à ton fils d'essayer de reprendre le dessus. Peut-être aussi que le médecin qui a mis en place le corset aurait quelque chose à proposer. En tous les cas, la fameuse barre semble vraiment effrayer ton fils.
Il se peut aussi que quelqu'un de plus efficace chez l'appareilleur puisse vous permettre de tout reprendre du départ.
Le plus ennuyeux dans cela est que le temps passe et que plus cela ira et moins ton fils acceptera ce traitement. Je lis les conseils donnés par les amis du forum et j'espère en tous les cas que cela permettra d'arriver à inverser les sensations de ton fils vis à vis du corset.
Je vous envoie plein de force en espérant que cela se règle. Garde confiance en toi et tout ce que tu fais pour ton fils,
Franck
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Par chris
#310411
Bonsoir Pikpik

Cette barre en haut semble vraiment effrayer Zouzou.
Peut être pourrais tu essayer de la camoufler car des choses autocollante pour la rendre plus fun et moins effrayante.

:neige
Par pikpik
#310412
Bonsoir
Un grand merci à tous.
Je tire partie de vos conseils. J'ai envoyé un mail à sa prothésiste et j'appellerai lundi le secrétariat pour obtenir un nouveau RDV.
Je répondrai plus longuement demain, la journée a été dense !
Bonne soirée :bisous1
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Par chris
#310468
Bonsoir Pikpik

Est ce que le début des vacances vous aide un peu à progresser dans le corset ? et est ce que cela se passe mieux pour Zouzou ?

As tu pu prendre rdv avec l'orthopédiste et avec le prothésiste ?

:bjrPasco
Par pikpik
#310478
Bonsoir

Nous sommes en normandie encore bien agitée et la connexion est aléatoire, désolée pour le peu de nouvelles.

Ca ne va pas mieux, en ce sens que le voyage en voiture avec le corset s'est très très mal passé alors que nous avions fait un test la veille sur un petit trajet et qu'il nous semblait qu'il était bien installé. Zouzou a hurlé pendant environ 20 min sans que je puisse m'arrêter (autoroute en région parisienne, pas encore d'aires et pas de sortie pendant un moment). Il en a été vraiment traumatisé, a eu encore plus de mal pour le remettre ensuite. Il a chopé des tics nerveux depuis plusieurs jours maintenant, même quand il ne porte pas le corset.

Nous avons repris RDV avec notre prothésiste ; elle est seule à assurer la permanence dans l'hôpital proche de chez nous et seulement le lundi après-midi donc le rdv est dans 2 semaines.
Nous venons de décider de rappeler demain matin pour prendre RDV à Clichy (même si c'est très loin), là où est le gros de l'équipe, pour avoir un RDV plus tôt, et pour voir un autre professionnel ; zouzou nous a demandé de lui-même de ne plus voir celle que nous avions jusque là. Il a bien dû percevoir qu'elle n'avait pas son bien-être à coeur.

Zouzou devient quand même un peu plus à l'aise physiquement ; ici il nourrit les animaux avec son corset, ce qui nécessite de marcher, se baisser, de lancer etc. et il le fait assez facilement, tant il est motivé. Tant qu'il est pris par une activité qu'il adore, il ne se plaint pas trop (sauf au bout de 3/4h, durée critique) ; mais dès qu'il y a un temps mort ou pas d'objectif derrière, il crise totalement. C'est donc très difficile de savoir à quel point il est mal physiquement ; est-ce qu'il est réellement mal mais qu'il supporte quand il est distrait efficacement ? ou est-ce que c'est juste dans sa tête ?

J'ai aussi pu contacter une psychologue spécialisée dans les enfants malades / handicapés. Ca ne fait pas forcément rêver comme carte de visite mais peut-être qu'elle saura lui parler. J'ai un rdv avec elle (sans zouzou dans un premier temps) dans deux semaines.

En tout cas nous avons fait une croix sur l'adaptation au protocole 20h/24 pour le moment. J'espère vraiment que le salut viendra d'un ajustement du corset.

J'espère pouvoir envoyer mon message ;-)
Bonne soirée à vous et encore merci

:bjrPasco
Par lisabel
#310482
Bonsoir,
Il y a des hauts et des bas mais ça avance ! Les prises de rdv me paraissent judicieuses.
Si il ne se plaint pas quand il fait une activité plaisante signifie qu'il ne doit pas souffrir physiquement ou pas trop. C'est rassurant. Par ailleurs, ces crises révèlent qu'il veuille qu'on s'occupe de lui, avoir votre attention. Il a certainement besoin d'être rassuré. Je suis sûre que vous le faites :) mais il est encore petit...
Est-ce qu'il a des marques après l'avoir porté ?
Profitez bien des vacances :cherche
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Par franck
#310509
Bonsoir,
Malgré les difficultés à faire porter le corset à ton fils au bout d'un long moment, je vois que vous ne lâchez pas. Ton fils accepte de retourner voir votre appareilleur en changeant de personne. Cela est une super nouvelle. Peut-être tout simplement que le fluide n'est pas passé avec la personne rencontrée lors de la mise en place. Peut-être que cela a poussé ton fils à refuser ce traitement. On ne sait pas.
Certes, vous êtes loin des 20 heures sur 24 mais ton fils fait des efforts en acceptant d'essayer de porter son corset lors des activités extérieures. Cela lui permet dans un sens de voir qu'il peut continuer à faire des choses malgré le port du corset et cela est une bonne chose, je l'espère, pour le mettre en confiance pour la suite car il faudra y arriver ensuite au fil du temps.
L’encadrement psychologique, même s'il est d'ordinaire adapté aux handicapés, va avoir une influence positive pour vous, je le pense. Cette personne a sûrement une approche claire de ce que sont les appareillages et gageons qu'elle saura aider ton fils à accepter tout cela ensuite. Ces tics nerveux doivent être en tous les cas très durs à gérer pour une maman inquiète et difficile de ne pas craquer devant ces souffrances. C'est ces moments là que la professionnelle saura vous aider à gérer, je pense.

Plein de force à vous,
Franck
Par pikpik
#310544
Bonsoir
Un dernier message depuis notre lieu de vacances, nous rentrons samedi
Merci pour vos messages

Zouzou a très peu de marques de son corset ; un bleu un peu jaune sur la hanche, mais c'est dû au fait qu'au début nous lui mettions mal je pense (nous avons trouvé une autre technique que celle indiquée par la prothésiste, mais qui nécessite d'être deux) ; parfois en effet la marque ++ du haut du corset mais ça s'estompe vite après l'avoir retiré ; on voit bien en rouge les zones d'appui mais rien d'alarmant

Nous avons reçu un mail de notre prothésiste, qui dit de ne pas forcer tant qu'on n'a pas refait le point, donc on se borne à mettre le corset environ 1h30 le matin lors de notre sortie dans la ferme. C'est sûr que ça nous permet de lui démontrer qu'il peut prendre du plaisir et se débrouiller avec le corset (avec notre aide pour le moment) ; dès qu'on rentre, il pète un plomb et on accepte de lui enlever. Depuis qu'on a cette nouvelle règle, les tics nerveux ont disparu comme par enchantement. On a bien prévenu que c'était temporaire et que la vraie prescription était bien de 20h/24, qu'on y reviendra dans quelques temps. Pour le moment, on souffle tous, c'est sûr ...

Mercredi prochain nous voyons donc une nouvelle personne de l'équipe, loin de chez nous ; nous avons rdv le lundi suivant avec notre prothesiste habituelle au cas où il faille relivrer le corset ; le mercredi 26 j'ai rdv seule avec la psychologue susceptible de prendre zouzou en charge.
Je vous tiendrai au courant.

Courage à tous
:blizzard
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