Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par GaL
#317574
Bonjour Pikpik,

Ca pique ! Je comprends tout à fait ta frustration. Il y a de quoi ! Je constate qu'on est plusieurs à se retrouver "lâchés" dans la nature avec tous nos problèmes à régler par nous-mêmes. Que faire pour plus d'écoute, d'accompagnement, de temps pris pour étudier des solutions possibles avec les familles et les patients ? (Soupir)... Heureusement que l'association est là, pour pouvoir échanger sur nos expériences. Est-ce possible pour vous de vous appuyer sur votre médecin traitant pour accéder au spécialiste "habituel" ?
Bon courage à vous, tenez bon, la bonne nouvelle est la réduction de la scoliose.
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Par COCO54
#317576
Bonjour Pikpik

Comme Franck et GaL , je suis outrée de la façon dont vous avez été reçus toi et Zouzou ! Dans toute cette matinée largement lamentable, il y a quand même 2 choses positives : la colonne de Zouzou qui se redresse et la gentillesse des manipulateurs radio.

J'espère que l'ordonnance sera arrivée à temps pour être imprimée avant le rdv avec le prothésiste. Pourvu que celui-ci se soit bien passé.

Courage :souutien
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Par chris
#317580
Bonsoir Pikpik

Cette consultation est bien confuse et finalement n'apporte rien du tout tant tout et son contraire sont dit.
Je n'ai pas l'impression que le médecin qui vous a reçu soit vraiment sur de quoi que ce soit.

Je pense oui que c'est une très bonne chose de prendre l'avis du spécialiste qui le suit et de faire un retour sur cette consultation stérile

:autum2
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Par crincrin
#317589
Bonjour Pikpik,
bien d'accord avec tout ce qui vient d'être dit... et tout autant désolée, tout en espérant que vous pourrez obtenir peut être un rendez-vous rapproché avec le médecin qui suit habituellement Zouzou.
La bonne nouvelle est bien sûr que le corset a fait son effet sur la scoliose.
Je vous envoie une "cargaison" de courage et sincères pensées à vous 2
:coucou1
Par pikpik
#317605
Bonsoir

Merci pour votre présence et votre soutien ! Vraiment :-)

Le RDV avec le prothésiste s'est très bien passé, il est vraiment très sérieux et impliqué et zouzou est de plus en plus à l'aise. Je n'avais pas l'ordonnance (la secrétaire l'a envoyée par courrier ...), ce que j'ai avoué tout de suite ; j'ai raconté de manière neutre le RDV de la veille ; le prothésiste m'a répondu de manière tout aussi neutre (était-il aussi hypocrite que moi ?) qu'il avait déjà ponctuellement travaillé pour ce jeune docteur (il existe donc vraiment, ça n'était pas une mauvaise blague !).
Puis il a regardé les radios ; il a été frappé par la belle colonne que zouzou a désormais et comment cela a progressé en bien depuis juin ! Du coup il m'a dit que le nouveau corset ne "pousserait" pas très fort (c'est un CTM, le principe est d'appuyer avec des mousses pour contrer l'effet de la scoliose), c'est chouette.
Il a aussi regardé très longtemps le dos de zouzou et a dédouané le docteur de la veille : en effet le corset a un peu déformé le dos de zouzou (qui s'est développé ++ dans la chambre d'expansion), donc on dirait bien qu'il y a une grosseur désormais à gauche mais ça n'est pas une gibbosité ; et la gibbosité "vraie", celle de droite, est minime désormais.
Il a trouvé que le dos, les épaules, le bassin de zouzou étaient quasi symétriques, donc il va lui faire un corset relativement "plein" (limiter les zones d'expansion car zouzou a l'air très déformable) et symétrique, donc assez différent de son corset actuel. L'idée est de l'empêcher de dévier à nouveau mais pas vraiment d'essayer de le déformer.
Bon, le truc pas cool pour moi c'est que zouzou a choisi ... un motif léopard ! je comprends son point de vue de petit garçon qui aime les animaux, mais les corsets léopard c'est un peu connoté, ça m'aurait moins perturbé des dessins de dinosaures ;-)

Bref, on l'aura dans 15 jours. Je pense qu'on passera un peu de temps à l'ajuster, car j'ai demandé à ce qu'il ait le maximum de mobilité en bas pour se plier et lever les jambes, car il a beaucoup de mal à enfiler slip, pantalons, chaussettes et chaussures quand il porte son coco. En tout cas, c'est tellement plus facile que la 1ère fois ...!! zouzou est plus grand, ça ne lui fait plus peur, il sait dire si son corset est mal mis, on sait lui enfiler et lui retirer ... ça avait été un tel cauchemar !! maintenant on sait ce qu'on veut (lui, et moi) et on connaît son prothésiste

Je n'arrive pas à joindre la secrétaire de notre docteur habituel ; le téléphone sonne dans le vide et il n'y a pas de répondeur donc je lui ai écrit un mail pour demander un RDV téléphonique au docteur (pas besoin de présentiel car il a accès aux radios sur son ordi et vraiment, le prothésiste a très bien regardé le dos de zouzou et ... il n'y a a priori plus grand-chose à voir). Elle m'a répondu qu'elle transmettait au docteur. J'espère qu'il me répondra !

Nous sommes quand même vraiment très contents que la courbure s'atténue ; un peu incrédules aussi, peur d'y croire.
Je vous tiens au courant.

Portez-vous bien et à bientôt
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Par chris
#317608
Bonsoir Pikpik

Le rdv prothésiste a été très positif et celui ci a pu vous rassurer et surtout bien vous expliquer les choses comme elle sont.

Le spécialiste n'a peut être pas du simplement trouver les bons mots d'ou l'effet de confusion.

Le corset agit très bien sur la scoliose de Zouzou c'est l'essentiel

:au4
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Par crincrin
#317612
Bonjour et merci pour cette bonne nouvelle !
Zouzou va maintenant avoir un corset un peu moins dur à supporter.
C'est chouette qu'il aie pu choisir un motif à son gout... (même si c'est un peu moins du vôtre, on peut le comprendre, mais l'important est que ça l'aide à continuer cette thérapie efficace).
Tous mes encouragements pour continuer à persévérer
A bientôt :coucou1
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Par Fanette
#317617
Le motif léopard m'a fait sourire, ma petite fille voulait également un legging dans ce motif, et ne comprenait pas ma grimace, ça faisait vraiment "père noël est une ordure". :lol Très heureuse de lire que tout s'est bien passé avec le prothésiste, et de voir qu'il a efficacement examiner le dos de Zouzou, et t'apporter les renseignements et les explications nécessaires. On y croit ! :jard3
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Par COCO54
#317622
Bonjour,
Ah c'est super si le rdv avec le prothésiste s'est bien passé, ça compense largement celui de la veille !!!

Le motif léopard, même si ce n'est pas votre motif préféré, est le choix de Zouzou. Et comme c'est lui qui porte le corset, c'est important que ça lui plaise pour accepter plus facilement.

Zouzou grandit, prend de l'assurance, c'est super ! Sacré bonhomme !

Courage pour la réception de coco dans 15 jours
:ondpo
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Par Rosy
#317626
voilà de meilleures nouvelles! zouzou aura son corset léopard! le médecin a bien pris le temps de l'examiner, ce qui est rassurant.
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Par franck
#317636
Bonsoir,
Le rendez-vous avec le prothésiste semble avoir été une réussite. Voilà qui chassera ce contact désagréable que vous avez eu avec le médecin lors de la consultation. En fait, il semble que vous en ayez plus appris aujourd'hui que lors du rendez-vous alors que cela aurait du être le contraire... Mais bon, tant mieux que le prothésiste ait pu prendre le temps de partager, d'expliquer. Vous pouvez ainsi confirmer, selon ses mots, les bons résultats entrevus sur la courbure lors de la radio.
Zouzou a choisit un motif léopard pour ce nouveau corset. Sûrement que cela l'incitera à se battre toutes griffes dehors comme le ferait un fauve... En tous les cas, on sent de la confiance face à l'arrivée de ce nouveau corset. L'habitude commence à prendre un peu le dessus sur l'angoisse même s'il en restera toujours un peu. Pas de doutes que vous saurez être vigilants au confort de ce nouveau corset tout autant que sur son efficacité. Certains appuis vont être apparemment modifiés. Alors, il faudra un peu de temps comme toujours mais on le sait, en définitive cela ira. Ils sont comme ça nos mômes...
Meilleures pensées,
Franck
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Par GaL
#317647
Bonsoir,
Le rendez-vous avec le prothésiste a de quoi rassurer après le RDV "manqué" avec le médecin.
Le motif léopard lui permet de s'approprier mieux son corset. C'est chouette ! Tous les moyens sont bons... Et c'est provisoire. Vous en rigolerez à ses 20 ans ! J'espère que la suite va bien se passer et que sa colonne va se tenir tranquille une bonne fois pour toute. Courage à vous.
Amicalement
Par pikpik
#317655
Bonjour

Le "vrai" médecin de zouzou m'a répondu par mail. Son collègue lui a transféré le cliché EOS et en réalité ils ont décidé ensemble qu'en effet cela valait le coup de tenter un port à mi-temps. Il m'a expliqué la raison principale : laisser à la cage thoracique la possibilité de se développer (le corset CTM est de ce point de vue sans doute moins favorable que le milwaukee).
Nouvelle radio sans corset + RDV dans 4 mois pour faire le point (et avant ça bien-sûr EOS avec corset 1 mois après la livraison du nouveau corset, mais là pas de RDV).
C'est donc une vraie super nouvelle ! Ca va simplifier bien des choses ! Bon, j'ai peur que ça permette à l'angle de réaugmenter mais le docteur sait sûrement ce qu'il fait.
Du coup hier et aujourd'hui, pas de corset en journée ! ça fait tellement bizarre !!!
zouzou a fait un câlin hier à son coco avant de le ranger pour la journée ... étrange mais en même temps compréhensible

bonne fin de week-end
:au1
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Par franck
#317656
Bonjour,
Vous avez enfin reçu le compte rendu de votre rendez-vous. Les résultats intéressants entrevus se confirment et Zouzou va dorénavant passer à un port à mi-temps de son corset.
Comme toi, nous avons vécu ces sentiments mitigés. La joie que le protocole de port diminue et, à l'opposé, la peur que les choses s'aggravent... Comme tu le dis, il faut faire confiance au soignant qui a l'expérience de toutes ces situations et sait apprécier l'évolution possible des choses. Alors, même si ça nous fait quelque chose en nous mettant dans le doute, il faut y aller comme annoncé.
Au-delà de cela, la relation de nos enfants avec leur corset restera toujours quelque chose de surprenant, d'impalpable pour nous les grands. Comment cet appareil qui nous attriste tant au départ peut-il devenir l'allié de nos mômes. La réduction du temps de port est aussi quelque chose de bizarre pour eux et il faut là aussi en parler avec eux, partager et leur expliquer que comme les choses vont bien,on se soigne moins. Et savoir également que les choses peuvent revenir plus tard. Mais bon, on ne veut pas et on continue à souhaiter de bons résultats.
Pour en finir, ce traitement est un challenge sur la longueur et c'est pour cela que si l'on a la possibilité de ralentir le traitement quand cela va bien, les médecins le font. Cela permet de reprendre "des forces" pour la suite au cas où et de ne pas trop charger le protocole si l'évolution de la scoliose est faible ou nulle.
Plein de courage à vous et profitez bien de ces moments "en plus" pour bouger et profiter des choses difficiles à faire en corset. Et pour les câlins aussi cette liberté est essentielle...
Franck
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Par Rosy
#317666
voilà que cet avis supplémentaire est rassurant et apporte un peu de baume au coeur même s'il y a un peu de crainte. mais comme tu dis, le médecin sait ce qu'il fait et zouzou reste sous surveillance et s'il le faut, le médecin reviendra à un autre rythme. mais en attendant zouzou pourra profiter de ces temps de liberté, ce qui est passé est gagné, je dirais.
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