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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par COCO54
#310882
Bonsoir Pikpik

Comment va Zouzou ? Est-ce qu'il arrive à porter son corset un peu plus longtemps ? A-t-il réussi à le mettre pour l'école, et toi en faire la présentation ?

N'hésite pas à donner des nouvelles.

Bonne soirée
Par pikpik
#310889
Bonjour à tous et désolée ++ pour le délai, vous étiez sur ma "liste" mais tout s'est bousculé ces derniers temps !

J'espère que vous allez bien.

Ici on a eu une progression fulgurante avec la nouvelle version du corset. On est très très rapidement arrivés aux 20h/24 (c'est facile car il dort encore beaucoup finalement) et finalement on a pu débuter le corset à l'école dès lundi dernier. On est désormais très proches du serrage recommandé (on avait commencé assez lâche et on a augmenté progressivement en suivant les conseils du "vrai" prothésiste). Zouzou court, grimpe, joue par terre, se baisse, se relève, mange, dort, va seul aux toilettes avec son corset ; il est d'excellente humeur et nous impressionne énormément. Il a 1h de liberté le matin au lever et environ 2-3h le soir avant le coucher. Pour le moment on évite totalement les exceptions afin que le protocole devienne une norme indiscutable. Il demande parfois à ce qu'on l'enlève mais ne discute pas quand on lui dit que ce n'est pas encore le moment.

Le plus difficile reste la nuit ; ça a été horrible pendant 4 nuits et depuis cela va mieux (il arrive à se retourner dans tous les sens et à dormir sur le dos et le côté, difficilement sur le ventre) mais vers 4h/5h/6h du matin il se met à ne plus supporter d'être enfermé. Par ailleurs il lui est vraiment difficile de terminer ses repas maintenant que le corset est très serré, et il rote énormément (j'appréhende les moqueries à l'école car c'est assez choquant tant en fréquence qu'en niveau sonore !).

Depuis qu'on est très proches du serrage optimal, je trouve que zouzou est tordu : ses hanches sont déportées sur la droite par rapport à ses épaules. Cela m'inquiète car personne ne m'a parlé de cela, j'espère que ça n'est pas encore une erreur du corset. J'ai appelé le prothésiste qui ne peut rien dire par téléphone, mais nous avons RDV à l'hopital pour radio EOS mercredi prochain puis nous passerons voir les appareilleurs présents dans un local proche pour faire le point.

J'ai rencontré la psychologue spécialisée dans les enfants malades, elle m'a beaucoup plue et pourtant je suis difficile en psys. Elle reçoit Zouzou demain pour une 1ère séance. Ca réchauffe un peu mon petit coeur fendu par plein de réflexions de mon petit zouzou qui se trouve moche en corset et qui répète à l'envi qu'il ne veut pas de corset ni de scoliose, bien qu'il soit vaillant et se plie au protocole. Il est motivé pour améliorer son dos mais souffre vraiment de sa différence. La présentation du corset à l'école a été difficile pour lui car il n'aime pas être au centre des attentions, il est plutôt timide, et il a été sous le feu des projecteurs un bon moment (passage dans plusieurs classes, manipulation par la maîtresse, l'ATSEM, les animateurs ...).

La maîtresse est épatée car il ne veut aucun aménagement et veut tout faire comme les autres. Elle dit qu'il a une volonté de fer. C'est tant mieux, mais je sais qu'il encaisse beaucoup, et je suis contente qu'il arrive à exprimer son mécontentement à la maison.

Ce matin, heureusement j'étais à la maison (droit de retrait des conducteurs de bus à cause du coronavirus ...) car l'école m'a appelée. La maîtresse et l'ATSEM ont essayé pour la 1ère fois de retirer son corset à zouzou pour la motricité, mais soit-disant l'attache du milieu était bloquée ; elles m'ont demandé de venir car elles avaient l'impression que le corset s'était même resserré et que zouzou était gêné ...!!! imaginez le stress ! j'ai sauté dans la voiture et suis allée le plus vite possible à l'école ; le corset n'était pas coincé du tout, elles avaient mal compris comment libérer l'attache ; et il n'était pas serré outre-mesure ! Zouzou n'a pas trop compris pourquoi je surgissais et repartais aussitôt ; vivement que tout le monde soit habitué ++ car nous avons totalement perdu notre routine, qui est si importante pour les petits (la semaine dernière il n'est pas allé à l'école l'après-midi, n'a pas fait la motricité avec les autres, je suis beaucoup rentrée dans l'école pour montrer le fonctionnement du corset aux uns et aux autres, etc ... rien de normal !!).

Je retourne télétravailler de ce pas, bonne journée à tous

:bisous1
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Par chris
#310890
Bonjour Pikpik

Les nouvelles de Zouzou font vraiment plaisir à lire, c'est vraiment le jour et la nuit. Et cela montre bien que tout venait du corset pas du tout adapté.
Avec toutes les modifs faites au corset Zouzou s'est vite habitué et il évolue enfin normalement, et vit sa vie d'enfant avec son corset, joue en corset etc ... un énorme bravo à lui car avec ce qu'il a vécu avec le corset du début il aurait pu se bloquer complètement vis à vis du corset, et bien au contraire, même si il ne le fait pas de gaieté de coeur, il accepter volontier de suivre le protocole. Un énorme bravo à Zouzouz :bravo5

Bien sur qu'il y a eu du retard dans certaines choses, mais maintenant tout va rentrer dans l'ordre.
Alors concernant les repas, il faut bannir les boissons gazeuses. Et il faut privilégier les repas fractionner, manger mois à la fois mais plus souvent.

Tu as l'impression qu'il n'est pas droit avec son corset, le prochain contrôle pourra t'en dire.

Pour l'école, la maitresse et l'ATSEM, ont besoin aussi d'un peu de temps et bientôt pour elle aussi cela deviendra plus facile de lui enlever et mettre le corset.

La psychologue va aider Zouzou à s'aimer avec son corset et ne pas se sentir différent.
D'ailleurs il ne veut pas de privilège à l'école, c'est bien, il veut vivre comme ses copains, il est plein de volonté,

Le bon serraga va arriver aussi dans peu de temps, tout progresse bien et vous allez y arriver, sans aucun doute possible. Vous êtes sur la bonne voie.
Ta persévérance a permis de bien détecter les origines du problème et que le protocole puisse redémarrer sur de meilleurs bases.

:givre
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Par COCO54
#310914
:bravo5 à Zouzou pour sa motivation à porter le corset !!! Et à ses parents pour tenir le cap ! Oui les enfants sont incroyables. Ca fait plaisir de lire que les choses se sont arrangées avec les modifications du corset.

Il y a un rdv la semaine prochaine pour une radio, et ainsi savoir pourquoi tu as l'impression qu'il est de travers. Zouzou a une maman hyper réactive c'est super. Pour l'école, il valait mieux que la maîtresse t'appelle de peur de mal faire. C'est compréhensible et ça passera au fil du temps, avec l'habitude.

Pour les repas, c'est vrai qu'il vaut mieux manger plus lentement et en moins grande quantité, plus souvent. Pas de boisson gazeuse, ça c'est terrible sinon.

Passe donner des nouvelles la semaine prochaine après le rdv.
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Par franck
#310915
Bonjour,
Je lis les nouvelles et je suis totalement épaté de ce renversement de situation. Je pensais que ce nouveau rendez-vous pour le corset allait permettre de réorganiser les choses mais pas à ce point. Ton Zouzou est un sacré bonhomme comme tous ses copains du forum. Sa maman aussi ne lui a pas laissé la possibilité de baisser les bras et les magnifiques résultats d'aujourd'hui t'appartiennent également beaucoup.
Pour les repas, je lis que les choses t'ont déjà été expliqué donc je ne m'attarderais pas. Juste te dire qu'il faut un peu changer les mauvaises habitudes que notre vie toujours trop pressée nous fait prendre. Il faut essentiellement arriver à prendre le temps de manger doucement et fractionner s'il le faut.
Pour la sensation de ne pas être droit, nous avions la même réflexion pour mon fils au début du traitement. Le médecin avait regardé puis avait fait porter une semelle à Thomas pour compenser le fait qu'il avait le bassin déséquilibré. Il avait ensuite une stature plus équilibrée ave la semelle. A voir.
Et pour l'école, là aussi tout va pour le mieux. Les enseignants semblent s'impliquer dans le traitement avec sérieux. Cela aussi est important, essentiel. Pour ton fils surtout qui arrive à avoir la même vie à l'école que les copains. Et puis aussi pour les parents que vous êtes qui devez être rassurés après avoir tant douté.
La radio et le rendez-vous de la semaine prochaine vont permettre de savoir si tout va bien pour ton fils dans sa petite vie en corset. L'efficacité du corset mais aussi son bien-être avec sont des éléments essentiels. Alors comme d'habitude ne pas hésiter à écrire les questions que tu veux poser pour ne pas les oublier le jour du rendez-vous.
Les habitudes de vie, votre train train familial vont bientôt revenir, au fil du temps. Il faut juste laisserun peu de temps à Mr Corset pour entrer dans vos vies, dans la famille. Ensuite, il deviendra un membre du groupe et les choses reprendront leur cours avec ce corset en plus, mais aussi tout ce qu'il aura donné comme valeur à votre affection, votre solidarité lors de son arrivée.
Plein de force à vous pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#310934
épatant Zouzou! un grand bravo à lui! reste encore à apprivoiser la nuit avec ce corset, mais il y arrivera, j'en suis sure. il est très fort! :bravo5 espérons que l'aide extérieure va lui permettre tout cela
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Par crincrin
#311017
Coucou Pikpik,
quel soulagement de voir la bonne voie que les choses ont prise et l'adaptation de Zouzou à ce corset bien adapté. :nounours
Et les nuits vont aussi progressivement s'améliorer.
Bravo à vous aussi pour votre persévérance, votre patience et votre soutien qui sont couronnés de succès.
Bonne suite et à bientôt de vos nouvelles
:souutien
Par pikpik
#311219
Bonjour
Merci à tous pour vos messages.

Nous avons passé la radio hier ; dur pour zouzou de maintenir la position pour l'examen EOS donc il avait une jambe un peu fléchie, donc on ne pourra pas vraiment conclure s'il faut une semelle ou pas.

Nous avons ensuite eu rdv avec l'appareilleur ; deux jeunes femmes, l'une très compétente et très à l'aise et douée avec les enfants , l'autre vraiment beaucoup moins compétente et pas douée du tout avec zouzou (voire de mauvaise volonté) ... apparemment il y a quand même de tout dans cette boîte, sur 4 personnes rencontrées il y en a deux que j'estime et en lesquelles j'ai confiance, les deux autres, pas du tout ... ça laisse rêveur quand on voit la lourdeur du traitement ...

Bref, le corset remplit très très bien sa fonction puisqu'en fait zouzou se retrouve en hypercorrection au niveau de sa courbure thoracique (sa colonne n'est plus tordue vers la droite, ni même rectiligne dans le corset, mais tordue désormais vers la gauche !!) ... ça explique que je le vois tordu à l'oeil nu, c'est vraiment comme s'il avait un corset en hypercorrection. Sauf que du coup ce n'est pas top car par très confortable a priori, et comme il est très jeune, la prothésiste semblait avoir peur qu'il apprenne un mauvais schéma corporel et reste ensuite comme ça ou ait en tout cas des difficultés à se réhabituer à se tenir droit ; elle pense donc avoir à refaire un nouveau corset, elle a repris ses mesures (beaucoup beaucoup mieux que la 1ère fois ...). Elle attend l'avis du médecin, qu'elle va demander ; j'ai aussi écrit en ce sens à sa secrétaire mais ce médecin est très très peu joignable et répond seulement au bout de plusieurs semaines, je vais trouver ça long avec mon fiston tordu ... j'ai peur que ça lui créée une courbure lombaire là où il n'y en avait pas avant !!!
Enfin c'est très positif car sa colonne a l'air vraiment très souple et de se laisser déformer par le corset, c'est encourageant, au moins on sait qu'il ne le met pas pour rien.

zouzou a assuré comme un chef, tout le monde était impressionné, mais il a trouvé dur l'enchaînement des 2 RDV au sein de l'hôpital ; il était bien crevé et nous aussi ; il est quand même triste à chaque fois qu'on parle de sa scoliose et du corset ; il a l'espoir que le docteur lui dise de ne plus le mettre ; je lui ai dit de ne pas se mettre ça en tête, que ça arriverait un jour quand il sera plus grand mais pas tout de suite ...

Pour le fractionnement des repas, je n'y arrive pas car à l'école pas possible, et il est trop peu à la maison pour caser un repas supplémentaire ... (on rentre vers 17h-17h30 et on dîne vers 18h45 car il se couche à 20h max et met facilement 3/4h à manger son repas) ; j'espère qu'il ne va pas maigrir, il a vraiment du mal à finir ses repas ; j'essaie de l'empêcher de trop boire mais c'est difficile.

Bonne fin de journée
:bjrPasco
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Par crincrin
#311220
Bonjour Pikpik,
le port du corset a l'air de réussir à Zouzou, et bien que ce ne soit pas facile à gérer tout ça.
Concernant les repas, il est vrai que ce n'est pas facile à l'école pour "partitionner" et que Zouzou arrive à manger la quantité de calories dont il a besoin pour sa croissance.
Peut-être que cela vaudrait le coup de consulter un médecin diététicien, qui permettrait de mieux équilibrer les repas tout en renforçant la prise de calories.
Les écoles acceptent souvent que les enfants apportent leur repas (c'est le cas de ma petite-fille allergique).
A bientôt
Par pikpik
#311225
Coucou crincrin. Zouzou apporte déjà son repas car il est allergique ... Je pensais plutôt à une collation à la récré. Il aura une visite chez le pédiatre en juin. Elle ne jure que par les courbes de croissance donc si celle de zouzou se casse, elle agira, c'est sûr !
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Par franck
#311232
Bonsoir,
Les résultats du jour sont convenables d'après ce que tu dis. Je vois que la courbure est corrigée, même inversée, en corset. Ce corset est efficace... même trop semble-t'il. Je lis que vous êtes partis pour devoir apparemment peut-être refaire un nouveau corset à ce que je comprends. Cela va nécessiter de se réhabituer de nouveau à ce traitement alors que les choses prenaient un peu leur cours. Il faut souhaiter que vous ayez une réponse rapide car tout cela est assez contraignant si tel est le cas.
Le personnel semble ne pas être d'égale compétence ou du moins d'égale empathie dirais-je. Cela est le cas de partout, hélas. Le mieux serait dorénavant de demander à travailler exclusivement avec ceux que vous sentez le mieux à l'écoute. A voir...
En tous les cas, le fait que sa colonne soit "souple" est une bonne chose qui permet d'espérer de bonnes évolutions par la suite, je pense.
Pour le reste, au niveau des repas, pourquoi ne pas essayer de demander justement à votre pédiatre s'il n'aurait pas une solution à vous proposer, qui sait ? Cela est important que Zouzou arrive à manger convenablement sans trop de contraintes, il en a déjà assez.
En tous les cas, ton fils semble avoir été très courageux et tu peux le féliciter en mon nom. Un vrai grand !
Meilleures pensées,
Franck
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Par COCO54
#311235
Bonsoir

Bravo à zoulou pour avoir assurer comme un chef... même si enchaîner 2 rdv n'est pas facile et assez fatigant.

Pour les repas, la collation à la récré est possible :
- Soit c'est déjà autorisé dans l'école de Zouzou et il suffit de demander à la maîtresse de veiller à ce qu'il le prenne.
- Soit les goûters ne sont pas autorisés et là il faudrait l'inscrire dans le PAI ou avoir affaire à une maîtresse compréhensive qui le donne à Zouzou et explique le pourquoi aux petits camarades.

J'ose espérer que vous serez entendue. :stpat5

Bonne soirée
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Par Fanette
#311252
En effet, un goûter serait idéal. J'espère qu'il pourra être possible que ça se fasse, parce que, oui, avec un corset, on doit fractionner nos repas.
En tout cas, je suis contente que tout aille pour le mieux pour Zouzou, et j'espère que sa colonne sera bien stabilisée. :hello
#311260
Bonsoir PikPik,

Je viens de lire votre histoire.

Votre Zouzou est plein de bonne volonté.

Le port du corset est toujours impressionnant pour les parents, mais les enfants nous épatent à leur capacité de s'habituer à cette nouvelle carapace.

Ma fille, qui a maintenant 11 ans et demi porte des corsets depuis l'âge de 2 ans. Elle a eu le Milwaukee à l'âge de trois ans .

Bon courage pour la suite

:combatSP :combatSP
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