Bonjour à tous et désolée ++ pour le délai, vous étiez sur ma "liste" mais tout s'est bousculé ces derniers temps !
J'espère que vous allez bien.
Ici on a eu une progression fulgurante avec la nouvelle version du corset. On est très très rapidement arrivés aux 20h/24 (c'est facile car il dort encore beaucoup finalement) et finalement on a pu débuter le corset à l'école dès lundi dernier. On est désormais très proches du serrage recommandé (on avait commencé assez lâche et on a augmenté progressivement en suivant les conseils du "vrai" prothésiste). Zouzou court, grimpe, joue par terre, se baisse, se relève, mange, dort, va seul aux toilettes avec son corset ; il est d'excellente humeur et nous impressionne énormément. Il a 1h de liberté le matin au lever et environ 2-3h le soir avant le coucher. Pour le moment on évite totalement les exceptions afin que le protocole devienne une norme indiscutable. Il demande parfois à ce qu'on l'enlève mais ne discute pas quand on lui dit que ce n'est pas encore le moment.
Le plus difficile reste la nuit ; ça a été horrible pendant 4 nuits et depuis cela va mieux (il arrive à se retourner dans tous les sens et à dormir sur le dos et le côté, difficilement sur le ventre) mais vers 4h/5h/6h du matin il se met à ne plus supporter d'être enfermé. Par ailleurs il lui est vraiment difficile de terminer ses repas maintenant que le corset est très serré, et il rote énormément (j'appréhende les moqueries à l'école car c'est assez choquant tant en fréquence qu'en niveau sonore !).
Depuis qu'on est très proches du serrage optimal, je trouve que zouzou est tordu : ses hanches sont déportées sur la droite par rapport à ses épaules. Cela m'inquiète car personne ne m'a parlé de cela, j'espère que ça n'est pas encore une erreur du corset. J'ai appelé le prothésiste qui ne peut rien dire par téléphone, mais nous avons RDV à l'hopital pour radio EOS mercredi prochain puis nous passerons voir les appareilleurs présents dans un local proche pour faire le point.
J'ai rencontré la psychologue spécialisée dans les enfants malades, elle m'a beaucoup plue et pourtant je suis difficile en psys. Elle reçoit Zouzou demain pour une 1ère séance. Ca réchauffe un peu mon petit coeur fendu par plein de réflexions de mon petit zouzou qui se trouve moche en corset et qui répète à l'envi qu'il ne veut pas de corset ni de scoliose, bien qu'il soit vaillant et se plie au protocole. Il est motivé pour améliorer son dos mais souffre vraiment de sa différence. La présentation du corset à l'école a été difficile pour lui car il n'aime pas être au centre des attentions, il est plutôt timide, et il a été sous le feu des projecteurs un bon moment (passage dans plusieurs classes, manipulation par la maîtresse, l'ATSEM, les animateurs ...).
La maîtresse est épatée car il ne veut aucun aménagement et veut tout faire comme les autres. Elle dit qu'il a une volonté de fer. C'est tant mieux, mais je sais qu'il encaisse beaucoup, et je suis contente qu'il arrive à exprimer son mécontentement à la maison.
Ce matin, heureusement j'étais à la maison (droit de retrait des conducteurs de bus à cause du coronavirus ...) car l'école m'a appelée. La maîtresse et l'ATSEM ont essayé pour la 1ère fois de retirer son corset à zouzou pour la motricité, mais soit-disant l'attache du milieu était bloquée ; elles m'ont demandé de venir car elles avaient l'impression que le corset s'était même resserré et que zouzou était gêné ...!!! imaginez le stress ! j'ai sauté dans la voiture et suis allée le plus vite possible à l'école ; le corset n'était pas coincé du tout, elles avaient mal compris comment libérer l'attache ; et il n'était pas serré outre-mesure ! Zouzou n'a pas trop compris pourquoi je surgissais et repartais aussitôt ; vivement que tout le monde soit habitué ++ car nous avons totalement perdu notre routine, qui est si importante pour les petits (la semaine dernière il n'est pas allé à l'école l'après-midi, n'a pas fait la motricité avec les autres, je suis beaucoup rentrée dans l'école pour montrer le fonctionnement du corset aux uns et aux autres, etc ... rien de normal !!).
Je retourne télétravailler de ce pas, bonne journée à tous