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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#309729
Bonjour,
Dernière petite info. Pour Thomas, nous avions acheté un plan incliné dans un magasin de dessin pour la maison. Possibilité aussi d'en fabriquer un si quelqu'un est un peu bricoleur autour de vous.
Bonne journée,
Franck
Par lisabel
#309740
Bonjour,
Le chirurgien propose pour l'instant un corset hyppercorrecteur nuit. Le degré est en réalité à 18 pour l'instant. Merci pour ton conseil que nous gardons sous le coude. Bien à vous
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Par crincrin
#309752
Bonjour,
bonne nouvelle que le port de corset uniquement la nuit, cela facilite un peu le quotidien.
Encore bravo au médecin qui a détecté cette scoliose à temps, et maintenant le suivi sera important à faire tout au long de la vie de ta fille.
:paslacher :ondpo1
Par lisabel
#309758
Je suis très reconnaissante envers son médecin qui a bien fait son travail de dépistage. J'espère que le corset de nuit est efficace malgré le faible temps de port. J'ai l'impression qu'il est difficile à supporter même si j'ai lu des histoires d'enfants très courageux comme la petite Noelie par exemple. Merci crin-crin pour ces encouragements. Belle soirée et :galette
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Par franck
#309760
Bonsoir,
Le corset est le plus efficace durant la nuit car lorsque l'on dort, on ne bouge pas e les muscles sont détendus. C'est surtout pour cette raison que le médecin préfère commencer par un corset nocturne. Certainement pour voir déjà comment la scoliose va réagir avec ce protocole.
Pas de raison que cela ne porte pas ses fruits. Les premiers temps se font bien évidemment moins faciles en corset, on ne vous le cachera pas. Mais à force de courage et de solidarité, les enfants se font rapidement au traitement et nous epatent.
Plein de courage à vous,
Franck
Par lisabel
#309779
Bonjour,
D'accord je ne savais pas qu'il était plus efficace la nuit. Tant mieux. Ma fille a un seul angle de cobb pourtant quand je lis les histoires de vos enfants, il y a souvent 2 angles. A quoi cela est dû ? Merci
Passons aux choses sérieuses : :galette3
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Par franck
#309782
Bonsoir,
J'essaye de t'expliquer en espérant ne pas trop dire de bêtises.
Dans certains cas, la deuxième courbure est une contre courbure, celle qui fait que la scoliose dessine ce "S" caractéristique. En principe, les deux courbures s'équilibrent plus ou moins. Mon fils avait à la découverte de sa scoliose 32 degrés de courbure et 27 degrés en contre courbure. Le médecin nous avait expliqué qu'il traitait en priorité la courbure principale parce qu'ensuite l'autre courbure s'améliorait en même temps que l'autre s'améliorait. Je ne saurais te dire pour quelle raison par contre.
Il y a une courbure primitive et une courbure secondaire. En principe la courbure primitive est la moins réductible, donc celle qui mérite le plus d'attention.
Bonne soirée,
Franck
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Par Fanette
#309788
Bonsoir Isa,
Je crois avoir lu sur le forum que la sécrétion d'hormones de croissance s'effectue la nuit, donc, un enfant grandit la nuit. C'est pour cela que le corset de nuit est souvent préconisé en traitement chez les petits. En effet, les débuts ne seront pas faciles, mais ta fille, Isa, va vous épater ! Je connais une petite fille qui a un corset pour la nuit, et elle a été invitée chez une copine pour une soirée-pyjama, donc, elle n'a pas porté son corset. Et bien, elle n'a pas fermé l'œil, son corset lui manquait. J'espère que tu vas bien, Isa, et que ton moral également va mieux. A bientôt :hello
ps : en effet, bravo à ton médecin, parce que voir 18° à l'œil nu, pas évident.
Par lisabel
#309798
Coucou,
Merci à tous les deux d'éclairer ma lanterne, je ne savais pas du tout que c'était efficace surtout la nuit. Alors pourquoi certains enfants ou à certains moments, il faut le porter aussi le jour ?
Merci Fanette de me demander de mes nouvelles, je ne dirai pas que je vais bien mais j'affronte le présent, je survis quoi !!! Je mets en place plein de choses pour ma fille... du coup ça m'occupe. Je dois avoir la pêche pour elle !
Nous sommes des parents grands, est-ce que le fait que ma fille le sera également est un facteur également aggravant ? C'est un peu bête, mais je me dis que je préférerai qu'elle soit petite comme ça sa colonne aurait une plus faible croissance et donc moins de déviation...
Je vous dirai quand elle commencera à le porter. Belle soirée à vous
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Par chris
#309800
Bonsoir Lisabel

Alors concernant les scolioses à une ou plusieurs courbures, c'est parce qu'il existe plusieurs types de scolioses comme tu peux le voir sur ce lien http://www.scoliose.org/silverstripe/la ... -scoliose/
Il y a des scolioses qui font un ''C'' et qui n'ont qu'une seule courbure
Il y a des scolioses qui font un ''S" et qui ont deux courbures. Dans ce type de scoliose, comme te l'a expliqué Franck, il y a celles dont la 2ème courbure est une courbure de compensation. Mais il y a aussi les doubles majeurs, et là ce sont deux réelles courbures.
Et parfois il peut y avoir 3 courbures.
Concernant les types de corset et le temps de port, chaque spécialiste de part son expérience a ses habitudes et il y a de bons résultats dans chaque corset.
Je ne pense pas que la taille puisse avoir une conséquence sur la scoliose, des personnes petites ont aussi des scolioses

:vx2
Par lisabel
#309815
D'accord, donc ma fille doit pour l'instant avoir une courbure en C. Je connais effectivement des personnes qui ne sont pas bien grandes et qui ont eu des corsets. J'espère qu'elle aura longtemps celui de nuit. J'ai lu (avec le papap) une remarque de Franck au sujet du fait que c'est quand même stressant lorsqu'il y a des passages sans corset et on partage pas mal son point de vue. On a hâte qu'elle le porte et surtout qu'elle le supporte !!!

J'ai lu beaucoup d'histoires des uns et des autres et je me dis que vos enfants ont beaucoup de chance d'avoir des parents aussi bienveillants ! Bravo aux parents du site :bisous1
Par lisabel
#309816
Alors, je viens de voir, elle a eune scoliose thoracique. C'est écrit sur le compte rendu. J'ai lu sur internet que ce type de scoliose est plus évolutive que les autres. Est-ce vrai ? Je suis inquiète du coup...
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Par franck
#309851
Bonsoir Isabel,
En premier lieu, je viens de lire ton dernier message concernant le fait que la scoliose de ta fille soit thoracique et de ce fait qu'elle puisse être plus évolutive que d'autres. Pour conseil, il faut faire attention à ce que l'on peut lire sur Internet. S'il le faut, le médecin saura vous en dire plus mais difficile de se faire une idée sur le fait que la scoliose soit évolutive sur ces informations. Top en lire sur Internet est parfois plus angoissant que de ne pas savoir. Mais je sais qu'il est tentant d'essayer d'en savoir plus sur la suite en cherchant par soi même. Nous l'avons tous fait, moi le premier et cela amène parfois plus de doutes que cela ne donne de confiance.
Pour le reste, l'attente est effectivement à mon avis, plus dure à vivre que le début du traitement en réel. Le fait de ne pas savoir nous pousse souvent à envisager de mauvaises choses ou apporte des questions qui ne font que rajouter à l'angoisse et au doute. Après, le début du traitement n'est pas non plus chose aisée à vivre. Mais simplement parfois le fait d'être confronté au réel est plus aisé qu'une attente insupportable à se demander comment les choses tourneront.
A la mise en place du corset, même si l'on redoute ce moment, on se dit en soi aussi surprenant que cela puisse paraître que ce satané appareil va permettre de stopper l'évolution de la scoliose, de mettre notre enfant en sécurité. Au delà de la peine que ce corset provoque, l'idée qu'il "protégerait" dorénavant notre enfant traverse notre esprit inconsciemment. On en vient parfois par la suite à se dire que notre enfant est mieux avec malgré la contrainte. Ce drôle de sentiment est en tous les cas celui qui nous habitait au début du traitement. La suite, l'expérience du temps qui passe nous permet ensuite de comprendre que ce traitement est un pari sur le temps et que les quelques heures de liberté glanées permettent que tout cela dure sur la longueur du traitement. C'est le suivi sur les années qui permet de soigner nos enfants et un port adapté à l'évolution de la scoliose, pas l'excès que nous suscite la peur de la maladie.
Meilleures pensées,
Franck
Par lisabel
#309898
Bonjour Franck,
Merci, je suis la première a conseillé à mes amies une défiance à l'égard des informations sur internet mais c'est très tentant. ..
Bon week-end.
Par aline-D
#309912
Bonjour,
Ma fille a 8 ans et a une scoliose dorso-lombaire, elle a un corset hypercorecteur de nuit depuis un peu plus d'1 ans maintenant (octobre 2018).
Elle le supporte très bien, pour te répondre, le corset de nuit peut être porter un moment mais si la scoliose s'aggrave malgré tout, au bout d'un moment le médecin peut décider de passer à un corset de jour, le port sera sur un temps plus long.

Je comprends tes inquiétudes, ce n'est jamais simple à vivre.

Bon courage,
Bonne journée
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