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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Gyptis
#309619
Lors des dernières mesures, ma fille pesait 25 kg pour 1,32 m. Elle n'a pas vraiment modifié ses habitudes alimentaires pendant le mois de port du corset en continu. Elle mange assez peu à la cantine je pense car elle est un peu difficile, le port du corset n'a donc rien changé. Et le soir, elle prenait son goûter comme d'habitude à 17h. A la maison, on était peut-être un peu plus souples que d'habitude et elle avait le droit de grignoter en dehors des repas mais, mis à part cela, il n'y a pas eu beaucoup de changements à opérer. Maintenant qu'elle porte le corset la nuit uniquement, il nous est peut-être arrivé quelquefois de serrer un peu moins le corset quand elle avait beaucoup mangé au repas du soir mais cela n'est vraiment pas arrivé souvent.
Nous avons déjà vu 4 fois le spécialiste depuis le mois de septembre et 2 fois le prothésiste. C'est le protocole habituel de notre spécialiste pour la mise en place du traitement. Il y a le RDV de diagnostique et de mise en place du protocole, le RDV pour les mesures en vue de la fabrication du corset, le RDV pour vérifier que le corset est bien adapté et le RDV à la fin du mois de port en continu. Le RDV d'après a lieu 4 mois plus tard et ensuite seulement tous les 6 mois. Mais encore une fois, c'est le protocole établi par le médecin qui suit notre fille, cela sera peut-être différent pour ta fille ...
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Par franck
#309620
Bonsoir à vous,
Je lis vos échanges plus qu'intéressants et de plus tout à fait avisés et bien informés. J'en profite pour ajouter ma pierre à l'édifice.
Je confirme en premier lieu que la scoliose est bien une maladie qui concerne prioritairement les filles. Je ne saurais vous dire pourquoi. En tous les cas, la différence essentielle avec les garçons en cas de scoliose est surtout au moment de la puberté. Celle-ci provoque une croissance rapide chez les filles alors que pour les garçons les choses se passent plus doucement, sur une amplitude plus longue. C'est pourquoi aux premiers signes de croissance accélérée dirais je on surveille très attentivement pour les filles car une grande partie de la réussite du traitement se joue là. Le protocole peut d'ailleurs être modifié à ce moment là pour combattre effectivement l'évolution.
Les repas doivent aussi être pris plus lentement et en plus petites quantités. Certains aliments doivent être évités, notamment ceux du type choux qui font gonfler le ventre ou ceux longs à digérer. Effectivement le fait de passer à quatre repas moins chargés est une bonne solution. Comme il faut bien digérer avant de remettre le corset le soir, peut être manger un peu plus tôt peut se révéler une bonne solution en laissant plus de temps pour la digestion.
Pour les marques sur le corset pour le serrage, il faut essayer de s'y contraindre au maximum pour que le corset soit le plus efficace possible. Si le serrage devient trop lâche ou trop dur, ne pas hésiter à foncer voir l'appareilleur pour un contrôle et un réglage. Le Milwaukee aussi pousse sur le ventre mais laisse les côtes dégagées donc les contraintes sont les mêmes sauf pour le haut du corps laissé "libre".
Il n'existe pas de médecine alternative plus efficace que le corset. Il y en aura toujours pour proposer des solutions miracles mais rien de tout cela ne marche, j'en suis persuadé. Même si le fait de faire porter un corset à notre enfant nous coûte, c'est certainement ce que l'on peut lui proposer de mieux pour contrer la scoliose. Le reste n'est que commerce ou bricolage...

En dernier lieu, en temps "qu'ancien" du forum, je voulais vous féliciter pour tous ces échanges, ces encouragements et ce partage. Ce sont là les valeurs essentielles de ce forum et ses objectifs premiers. Je trouve que tout ce que je lis redonne de la force et de la fraîcheur à ce site qui souffre parfois de délaissement pour d'autres méthodes moins solidaires dirais-je (réseaux sociaux). Cela fait du bien de retrouver cet Esprit d'antan entre parents et cela est dû à vous et je vous en remercie.
J'espère que tout ce partage contribuera à vous booster comme je l'ai lu en permettant par exemple de retrouver de la sérénité ou un peu de sommeil pour certains. Bravo à vous. Ensemble, on est plus forts !

Meilleures pensées et courage à vous,
Franck
Par lisabel
#309622
Bonjour,
Merci Franck, c'est vrai que ces échanges sont importants et permettent d'avancer. Est-ce que vous savez si faire de la route (4H aller, idem retour) est déconseillé quand on a une scoliose ? Je ne vois pas le médecin avant, du coup je ne sais pas si on doit annuler ou maintenir ? Belle journée
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Par crincrin
#309627
Bonjour,
je me permets de répondre concernant la route, même si je suis adulte, mais porteuse de corset.
Je dirais que cela n'empêche pas de faire de la route, avec peut-être quelques aménagements si besoin pour améliorer le confort avec le corset.
En ce qui me concerne, je cale un coussin plat et un peu dur dans le creux du siège, pour être une peu surélevée et ne pas "coincer" le haut des cuisses.
Et je ressens le besoin d'arrêt au bout de 2 heures, pour me dégourdir et étirer le dos. Mais c'est en gros ce qui est conseillé à tout le monde.
Dans la mesure où le voyage se passe normalement (éviter les freinages intempestifs si possible, ou les grosses secousses), il n'y a pas de raison de s'en priver.
Profitez bien de ces périodes de fêtes pour vous détendre et vivre de bons moments en famille.

Et encore bravo à vous et vos enfants pour votre courage et votre perspicacité
Bon voyage et Bonnes Fêtes
:sapin3 :snow2 :noelb :route
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Par Gyptis
#309629
Bonjour,
Je ne suis pas une spécialiste des scolioses et je pense que d'autres membres du forum, plus informés, pourront te donner leur avis comme Crincrin mais je suis quand même en mesure de te dire que je n'ai jamais lu ni entendu que les trajets en voiture, même un peu longs, étaient déconseillés aux personnes atteintes de scoliose. Il est sûrement utile de couper les trajets en faisant des petites pauses pour se dégourdir les jambes mais ce conseil est valable pour tout le monde ... Pour ma part, je ne vois pas de raison d'annuler ton voyage. Au contraire, je pense que cela sera bénéfique pour toute la famille de se changer les idées. A contrario, le fait d'annuler ce déplacement en raison de la découverte de la scoliose de ta fille pourrait influer négativement sur son moral je pense... Selon moi, un enfant atteint de scoliose peut et doit continuer à vivre normalement, tout en respectant le protocole médical prescrit bien évidemment. Mais je comprends tes inquiétudes. Je suis moi même du genre à me poser beaucoup de questions et à voir des dangers un peu partout. Si tu veux être définitivement rassurée, tu peux peut-être appeler ton généraliste pour avoir son avis ?
Très bonne journée à toi.
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Par Gyptis
#309634
Je me permets une petite question, complètement hors sujet dans cette discussion mais je vais faire court ! :-) Quelqu'un peut-il me dire pourquoi certains noms d'utilisateurs apparaissent en rouge ou en vert dans les discussions ?
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Par chris
#309635
@ Bonjour Isa

Je te confirme qu'avec une scoliose il n'y a aucune contre indication à faire de la voiture, et il est rare que les enfants souffrent de leur scoliose. Une fois le port du corset, il faut juste prévoir de quoi installer ta fille plus confortablement à l'aide de coussin éventuellement et faire un peu plus de pauses si le besoin s'en ressent. Et je confirme aussi que surtout il faut qu'elle ait une vie normale.

@Bonjour Gyptis et bienvenue sur SP

Merci beaucoup pour tes échanges très justes et précis.
Peut être aimerais tu également écrire l'histoire de ta fille pour y recueillir des conseils personnalisés.
Concernant la couleur des pseudos, pour le rouge, ce sont les administateurs du forum et membre du Conseil d'Administation de l'association
et le vert pour les membres de l'association

:bnomeneige
Par lisabel
#309645
Coucou,
Merci pour vos réponses. Pour l'instant, elle ne porte pas de corset puisque nous n'avons pas encore vu le spécialiste. Son papa est du même avis que vous, nous devons continuer notre vie le plus normalement possible. Pour ma part, je suis une grande angoissée, je ne gère pas super bien la situation, je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre le travail... Je me dis que je verrai au moment venu, au jour le jour...
Bonne soirée
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Par Fanette
#309646
Allez, Isa, remonte la pente ! Pourquoi tu ne reprendrais pas le boulot ? La vie ne s'arrête pas, au contraire, ta fille aura besoin d'une maman active, en pleine forme, pour supporter, s'il y a lieu, un corset, et ceci n'est pas sûr. Et la voiture n'est pas contre-indiquée, nous avons tous et toutes passé le permis de conduire, et ta fille supportera aisément les 4h de trajet.

Isa et Gyptis, je vous mets le lien qui présente l'Asso Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. Plus nous serons nombreux, plus la voix des personnes touchées par la scoliose sera entendue. viewtopic.php?t=2527

:hello Bon bout d'an
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Par franck
#309648
Bonsoir Isa,
Je rejoins Fanette pour affirmer qu'il ne faut pas arrêter de travailler. En premier lieu parce que cela te permet de voir et faire autre chose à côté de tes soucis. En second lieu parce que cela fait aussi partie des choses qui feront dire à ta fille que quelque chose cloche à la maison à cause de cette maladie. Malgré tout, pour elle, c'est important que chacun conserve aussi ses habitudes de vie pour qu'il n'y ait pas d'angoisse.
Meilleures pensées,
Franck
Par lisabel
#309701
Bonjour à tous,
Meilleurs voeux pour cette année 2020, une bonne santé dorsale à tous nos enfants et aux adultes aussi concernés. Je vous souhaite de savoir savourer les petits instants de la vie. J'ai écouté vos conseils sur la route, ça nous a fait du bien de nous échapper quelques jours. J'ai encore quelques interrogations : est-ce que les spécialistes vous ont conseillés des matelas ou coussins particuliers ? Est-ce qu'il est préférable de prendre un bureau incliné ou cela ne change rien ? Quels sont les effets indésirables du port du corset ? Vertiges, maux de têtes, allergies, maux de ventre, perte de poids...??? Je préfère m'y préparer. Est-ce que vos enfants ont bénéficié d'un PAI à l'école ? Est-ce que le corset est remboursé ? Merci d'avoir pris le temps de me lire. Belle soirée à vous. :bonne annee_5
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Par crincrin
#309707
Bonjour Lisabel et merci pour vos Voeux
Super que vous ayez profité de cette échappée, cela fait toujours du bien de prendre du recul par rapport au quotidien pas toujours très drôle.

Me concernant, le spécialiste ne m'a pas conseillée en literie, mais je me suis équipée d'un matelas à mémoire de forme, avec sommier modulable électrique. Il n'y a pas d'obligation particulière en ce domaine, chacun fait selon le confort qu'il souhaite. Par contre, j'ai reçu des consignes sur la manière de m'asseoir et la posture à tenir à mon bureau pour travailler sur le PC (voir mon histoire concernant les aménagements siège, souris…).

Concernant l'inclinaison du bureau, je laisse les parents qui ont cette expérience vous répondre, ainsi que sur le PAI.

Concernant les effets indésirables du port du corset, nous ne ressentons pas toutes et tous les choses de la même façon, là aussi le spécialiste devrait vous donner des indications concernant la prise des repas. Et bien sûr il faut prêter une attention plus particulière à la peau. Voici un lien sur lequel vous pourrez trouver plein d'informations sur le port du corset : viewforum.php?f=5

Le corset est pris en charge au titre de l'ALD. Reste à notre charge les éventuels dépassements d'honoraire, à voir si votre mutuelle complémentaire en rembourse tout ou partie. Voici également un lien utile sur les démarches administratives : viewforum.php?f=13

:bonne annee_6 également et tout mon soutien pour aborder cette nouvelle étape de la vie le plus sereinement possible :galette1
Par lisabel
#309713
Merci Crincrin pour ton soutien et tes réponses, je verrai avec le spécialiste à qui j'ai une tonne de questions à poser. Ce qui m'étonne un peu c'est la diversité des écoles en fonction des praticiens et des pays, c'est assez révélateur d'une dimension économique non négligeable. Je sais, j'enfonce une porte ouverte… Excellente soirée à tous
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Par franck
#309714
Bonsoir,
Je viens ajouter quelques éléments aux informations déjà bien complètes de Crin crin.
Pour le matelas ou les coussins, le mieux est certainement de laisser ta fille juger et choisir. Si ce qu'elle a actuellement lui convient, pas de problème. Sinon, il y a possibilité de prendre un moment ensemble pour aller voir ce que vous trouverez au gré des magasins pour se faire une idée et essayer surtout pour tester.
Pour le bureau avec plan incliné, je pense que c'est un confort non négligeable qui permet de prendre des postures plus adaptées et confortables. En corset Milwaukee, le plan incliné me semble indispensable.
La mise en place d'un PAI est préférable en cas de port du corset à l'école. Cela permet de fixer les modalités de port à l'école, de mettre en place les règles de sécurité et aussi de savoir quand et comment enlever le corset dans le cadre scolaire. Parfois, le corset fait aussi peur aux enseignants, alors cela permet d'expliquer les choses, de les clarifier. Il y a une partie réservée à cela sur le forum mais dans la zone membres de l'association, je crois.
Pour le reste, j'espère que la petite coupure vous a fait du bien et va permettre d'aborder la nouvelle année avec plein de courage et de positivité.
Meilleures pensées,
Franck
Par lisabel
#309715
Merci Franck pour tes précisions et tes paroles justes et réconfortantes. je vais voir ce que je peux trouver en plan incliné pour qu'elle en est aussi un à l'école… Merci en tout cas, à bientôt
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