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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par doucemaya
#310222
Bonjour, le diagnostic est tombé hier et le choc est là : 16 degrés à 8 ans. Pour l’instant, seule une radio de surveillance a été demandée pour dans 6 mois. Rien d’autre. Comme je l’ai lu dans un autre récit, il est angoissant d’attendre sans rien faire, à quoi bon un dépistage précoce. Je comprends que le pire est à venir avec la croissance...
J’ai quelques questions, hypothétiques bien sûr puisque chaque scoliose est un cas particulier, mais j’ai besoin de votre aide pour me préparer psychologiquement.
- Est-il possible que ça n’évolue pas ou du moins dans une limite « raisonnable » ? Ou à ce degrés sommes-nous à terme condamnés au corset voire opération ?
- A propos du corset, il empêche en théorie une aggravation mais pas toujours semble-t-il. Pourquoi ?
- Je dois donc patienter. Ne serait-ce pas bon pour elle de démarrer tout de suite la kiné ? pour lui muscler le dos (en plus du sport), pour prendre de bonnes habitudes, pour se préparer..
Merci beaucoup.
Par pikpik
#310223
Bonjour.

Bienvenue ici, je comprends ce besoin d'en parler et de pouvoir poser des questions.

Je suis toute nouvelle dans ce monde de la scoliose (diagnostic en décembre pour mon fils de 3 ans) donc j'ai peu de réponses à t'apporter dans l'immédiat mais je suis de tout coeur avec vous et tu as bien fait de venir ici. Le forum est à la fois utile et réconfortant.

Je comprends ce que tu ressens, l'angoisse, l'attente, les craintes, la difficulté de l'incertitude.

Voici ce que notre orthopédiste nous a expliqué (je ne sais pas à quel point c'est consensuel et peut-être cela dépend-il aussi de la localisation de la courbure, pour nous c'est thoracique) : a priori surveillance en-dessous de 20° / corset entre 20 et 40° / opération envisagée au-delà.
Quant à l'efficacité du corset, a priori cela peut stabiliser la courbure ; parfois la réduire ; parfois ralentir seulement la progression. Les raisons ???? Cette maladie est difficile à gérer psychologiquement car ils ne comprennent pas les mécanismes à l'oeuvre ni dans la pathologie ni dans les traitements ...

Il est certain qu'il est difficile de laisser passer 6 mois quand on sait que la maladie peut être évolutive. Cela semble néanmoins être le protocole. Nous avons "sauté" cette étape car j'avais une ancienne radio des poumons qui a révélé qu'à l'époque la courbure était déjà présente mais plus faible, donc la preuve de l'évolutivité était déjà là. Sans cette radio, nous aurions également dû attendre plusieurs mois avant de refaire un autre cliché, et pourtant mon fils est plus jeune que ta fille et sa courbure plus importante.

En tout cas, tout ce que vous ressentez est normal et tu trouveras ta place ici si tu le souhaites.
Plein de pensées

:SP3
Par lisabel
#310225
Bonjour,
Pour la notion d'evolutivite, je n'ai pas suffisamment de recul pour te répondre. Le diagnostic de notre fille est tombée il y a quelques semaines : 7ans1/2, 20 degrés. Observation pendant 4 mois. Comme Pikpik, nous avions une radio des poumons prouvant une légère évolution. Ta fille n'a jamais fait de radio thoracique auparavant ?
Pour la kine, de nombreux sites fiables de cliniques très réputées en France et au Canada l'a préconisent surtout dans le cas d'une faible scoliose. En particulier la méthode rpg. De plus, le kine observe cliniquement la progression ( si il y a ) de celle-ci... C'est plus rassurant. Est-elle sportive ? Le sport est conseillé.
J'espère avoir pu t'aider. Plein d'ondes positives...
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Par doucemaya
#310226
Merci beaucoup pour vos témoignages si précieux ! Cette incertitude est très déstabilisante.
Je n’ai pas eu l’occasion de faire de radio thoracique, dommage.
Cette radio a été faite à ma demande car l’osteo qui la suit pour des douleurs cervicales m’a parlé d’une jambe légèrement plus courte que l’autre. Ca a fait tilt. Autrement, l’ examen à l’oeil nu ne montre rien, même pour le pédiatre.
Le sport, elle en fait à raison de deux heures par semaine. Est-ce suffisant ? Devrais-je inclure de la natation ? Et la kiné vous en faites ?
Par pikpik
#310228
Pour être sûre de bien comprendre :
- qui t'a prescrit la radio (à ta demande) ? rachis entier ?
- qui te l'a interprétée ? (diagnostic et mesure de l'angle) ; il est important de consulter un chirurgien orthopédiste, qui s'y connaisse en scoliose
- y a-t-il un lien entre les douleurs cervicales de ta fille et ce qu'a montré la radio ?

Si une jambe est plus courte que l'autre, est-ce qu'il a bien été vérifié qu'il ne s'agit pas d'une "attitude scoliotique" ? autrement dit la radio montre-t-elle une réelle rotation des vertèbres ? C'est pour ça que je pose la question de la personne qui a "lu" la radio. D'autant plus qu'apparemment le pédiatre ne détecte pas de gibbosité évidente ?

Nous avons vu deux spécialistes avant de nous décider sur le type de corset ; tous les deux semblaient négliger la kiné en complément (la jeune docteur aussi bien que le vieux ponte) ; pour le moment je ne m'en offusque pas trop car dans mon cas je pense que mon fils est petit pour réaliser correctement et avec assuidité des mouvements précis, mais je me poserai la question plus tard, bien que mes lectures semblent suggérer qu'il ne s'agit en aucun cas d'un traitement efficace pour réduire la courbure (à l'exception peut-être d'une technique pratiquée en allemagne et à barcelone : schroth).

Bon courage et si tu es en lien avec un spécialiste, autorise toi à le recontacter par téléphone ou par mail pour lui poser tes questions. Ces interrogations nous rongent !!
:souutien
Modifié en dernier par pikpik le mer. janv. 29, 2020 5:15 pm, modifié 1 fois.
Par lisabel
#310229
Oui ma fille fait de la kine. Ca me rassure car je sais qu'elle observe bien et me dira si elle constate quelque chose d'anormal. Su elle a encore des douleurs aux cervicales, des séances de kine ou ostheo seront nécessaires ?
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Par doucemaya
#310230
Oups pardon j’ai été trop vite en besogne mais oui c’est bien un chirurgien orthopédique qui nous suit maintenant et qui a posé le diagnostic scoliose. Et qui nous dit de rien faire pour le moment.
Je vais chercher un kiné, ça permettra effectivement un suivi entre deux radios...si vous en connaissez un à Paris, ça m’intéresse ! (par messagerie privé si j’ai bien compris).
Je vous tiens au courant, merci et bon courage à tous et toutes !
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Par chris
#310241
Bonsoir Doucemary et bienvenue sur SP

Une scoliose vient d'être détectée chez ta fille de 8 ans et tu as plein de questions et d'angoisse ce qui est normal.
Pour l'instant sa scoliose n'est pas trop importante et tu as des craintes sur l'abssence de traitement dans l'immédiat.

En fait toutes les scoliose n'évoluent pas et tant mieux.
Porter un corset est quand même une contrainte et ça serait dommage d'imposer inutilement cette contrainte.
Le fait d'attendre quelque mois pour passer à nouveau des radios et voir ainsi si la scoliose a bougé, ça va permettre au spécialiste de voir si elle est évolutive et donc si il faut mettre un protocole en place.

Tu ne vois pas l'intérêt d'un dépistage précoce si par de traitement de mis en place de suite.
Mais ce dépistage qui a été fait dans les meilleurs délais chez ta fille permet un suivi précoce qui permettre une prise en charge et un traitement dans les meilleurs délais si cela s'avère nécessaire

Si tu veux, tu peux lui faire faire un peu de kiné en attendant, ça ne pourra que lui faire du bien. Mais je dirais il ne faudrait pas que ça masque l'évolution en attendant le prochain controle.

Effectivement le but premier du corset est de stabiliser la scoliose et parfois même la réduire.
Malgré cela, certaines scolioses évoluent quand même car chaque cas est différent, et certaines scolioses sont plus rebelles que d'autres.
Ou parfois le corset n'est pas porté correctement (c'est à dire par le temps demandé ou parfois même pas du tout porté)et donc pas efficace

:chin_4
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Par franck
#310247
Bonjour,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous, sur le forum. Ici tu vas pouvoir partager la découverte de la maladie de ta fille, poser toutes les questions qui te travaillent et essayer d'en savoir plus avec des papas, des mamans ou des adultes exposés à cette maladie. Cela est une force inestimable que de pouvoir dialoguer, échanger avec des personnes averties et confrontées à ta situation.
Je pourrais essayer de rajouter mon commentaire mais les amis t'ont déjà dit l'intégralité des choses à savoir pour toi. Une scoliose découverte à 16 degrés mérite effectivement une surveillance afin de voir si elle évolue et ce qu'il faut faire si tel est le cas. Pour l'instant, vous n'en êtes qu'au début et rien ne dit que cela va empirer rapidement. Alors, il faut garder confiance même si cela paraît plus facile à dire qu'à faire.
Pour ajouter aux commentaires déjà faits, c'est une bonne chose que d'avoir découvert cette scoliose au début, en dessous de 20 degrés. Elle va pouvoir être surveillée de près et, en cas d'évolution, des choses pourront vous être proposées au plus vite.
Peut-être, au delà de la kiné, qu'un peu d'activités du type marche ou piscine pourraient être bénéfiques pour le moment.
Tiens nous au courant de la suite et restez forts !
Franck
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Par Rosy
#310960
bonjour doucemaya et :SP5 j'espère que par les réponses que tu as eues, ont réussi à te rassurer un peu à ce stade. dans tous les cas, n'hésite pas à venir par ici pour y poser tes interrogations, nous y répondrons avec plaisir dans la mesure du possible.
Par vmells
#317845
Bonsoir
Je reviens sur ce forum pour donner des nouvelles de la scoliose de ma fille de 10 ans et je découvre votre histoire.
Je me reconnais tellement dans cette angoisse du traitement, de l’évolution, de l’opération...
Pour vous rassurer, la scoliose de Noélie a été détectée à 7 ans, à 26 degrés. Je l’ai fait suivre par le médecin qui m’avait suivi. On a contrôlé par radio pendant 1 an. Après 5 degrés d’évolution après 1 an, il nous prescrit le corset Milwaukee 22h/24. J’ai alors pris un contre avis et là une révélation. Un médecin beaucoup plus humain, qui comprend, qui sait que Noélie est jeune, que le traitement va durer de nombreuses années et que par conséquent il faut qu’il soit le plu supportable possible. Il nous a prescrit un corset nocturne et tous les sports que Noélie souhaitait!
Le passage au corset s’est passé sans difficulté, accepté dès la 1ère nuit sans pleur.
La scoliose est stable depuis. Nous en sommes au 3ème corset, toujours à 30 degrés malgré les 10 cm pris en 1 an. Une opération est toujours d’actualité si la scoliose venait à s’aggraver avec l’adolescence, mais ce n’est pas obligatoire.
En tout cas Noélie est une petite fille comme les autres, qui s’amusent avec ses copines, sourit à la vie, commence sa pré adolescence et veut un téléphone ! Elle parle du corset à ses copines si elle en a envie et je ne la sens pas paniquée par sa maladie, c’est bien l’essentiel !
Tout ça pour vous dire que nos enfants sont des Warriors, ils nous épatent tous les jours !
Vous aurez toujours cette peur de l’aggravation mais finalement on s’y habitue et le sommeil revient petit à petit...
Toutes mes pensées d’encouragement...

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