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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#314131
Bonsoir,
Voilà une très bonne nouvelle. Cette bonne entente et l'implication qui en découlent permettent de faire de ces séances de kiné un atout précieux pour arriver à combattre la scoliose de Maël. Souvent, ces séances de kiné et leur répétition sont des moments difficiles pour chacun et là les choses semblent s'être mises en place correctement.
J'espère à vos côtés que, si corset il y a, celui-ci ne sera que la nuit. Ce serait une belle récompense pour vous et tout le mal que vous vous donnez. En attendant, on garde confiance ! Je croise les doigts avec vous pour espérer de bonnes nouvelles prochainement.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#314145
c'est vrai que quand un kiné suit ainsi son patient, c'est vraiment un plus! Maël est entre de bonnes mains! :fetmam2
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Par crincrin
#314167
Bonjour et merci pour cette bonne nouvelle.
Maël est bien entouré et pris en charge (merci à sa kiné et bravo aussi à vous), gage de réussite pour combattre sa scoliose.
Tous mes encouragements pour la suite et l'adaptation au corset.
et avec un peu de retard : :fetmam3
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Par mariemaël
#314194
Bonjour à tous,
Voilà rendez vous ortho terminé. Bon alors le passage à la radio a été très compliqué on a pas pu la faire assis mais on a quand même fini par avoir de bons clichés couché.
La bonne nouvelle c'est que l'angle de la scoliose n'a pas évolué on est à 54°, par contre a l'auscultation l'ortho trouve qu'elle est moins souple. Du coup on part sur un corset à porter la nuit et pendant la sieste. Espérons que l'adaptation ne soit pas trop dur pour lui.
Il n'y a plus qu'à prendre rendez vous chez le prothésiste.
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Par crincrin
#314199
Bonjour,
les radios ne semblent pas faciles à faire pour les petits, mais le principal est que vous ayez une bonne image, et une bonne nouvelle que l'angle soit stable.
La kiné va peut-être aider à regagner en souplesse.
Pour les essais de corset, surtout n'hésitez pas avant de repartir avec, de prendre le temps de vérifier avec le prothésiste que Maël peut tenir assis, s'allonger et fonctionner avec, sans gêne importante. Cela permettra de faire les retouches nécessaires et évitera plusieurs aller-retours ensuite.
Bien sûr qu'il y a un temps d'adaptation progressif, et n'hésitez pas à poser toutes les questions au prothésiste : pose, entretien, sous-vêtements, soins de la peau… et bien les préparer à l'avance pour ne rien oublier le moment venu.
Tous mes encouragements vous accompagnent pour cette nouvelle étape
:rub :combatSP
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Par franck
#314202
Bonsoir,
Il a fallu un peu de temps pour réussir à faire accepter les impressionnants appareils de radiologie à Maël mais finalement les résultats couchés sont exploitables.
Je lis qu'au rayon des bonnes nouvelles, la courbure semble ne pas avoir augmenté. Cependant le corps médical préfère mettre en place un traitement par corset pour essayer de contrôler une possible évolution qui pourrait poser problème.
Pour l'instant, le traitement se limitera à la nuit. Peut-être sauras-tu par la suite quel corset va porter ton fils. Il est vrai que le fait de ne porter ce corset que la nuit sera tout de même moins gênant que toute la journée. Mais bon, un corset reste un corset auquel il faut prendre un peu de temps pour s'habituer afin de trouver ses marques. Le fait que la scoliose de Maël ne soit pas souple pose peut-être problème aux médecins et ce critère les incite probablement à mettre en place ce traitement sans top tarder. Sûrement que l'importance de la courbure a une influence sur cette décision également.
Crincrin t'a dit l'essentiel des choses sur la marche à suivre et les conseils nécessaires pour la mise en place du corset. Peut-être ajouter aussi à cela qu'il ne faut pas hésiter à demander les choses les plus essentielles comme les plus saugrenues à l'appareilleur. Celui-ci saura, comme dans la majorité des cas, être d'un bon conseil et vous aidera à la réussite de la période d'adaptation.
Et puis ne pas oublier le reste aussi. Tout ce qu'on ne voit pas à l'oeil nu mais qui rend ces moments plus doux, moins amers à vivre. L'amour, l'affection, l'empathie et la solidarité qui permettent de passer ce cap jamais facile que représente l'arrivée du corset pour les parents. Il faut toujours un peu de temps à nous aussi les grands pour nous faire à ce corset. Tout cela nous aide à passer ce moment difficile pour nous aussi. En nous jurant de gagner cette bagarre un peu plus tard dans la vie.
Je vous envoie plein de force pour la suite. A vous et à Maël, également, petit bonhomme courageux qui saura vous rendre fiers de lui. Promis.
Franck
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Par mariemaël
#314205
Merci pour votre soutient et vos conseils, je vais effectivement préparer une liste de questions à poser au prothésiste jeudi prochain.
Je m'inquiète beaucoup sur le temps d'adaptation pour Maël et les premières nuits et siestes qui risquent d'être très difficile, bien sur on sera là pour l'accompagner et le rassurer mais ce n'est jamais facile de se dire qu'on doit faire vivre cela à notre bébé qui est encore trop petit pour comprendre.
Mais bon c'est comme ça il faut faire avec et si cela nous permet de repousser de quelques années l'opération c'est une bonne chose.
Encore merci à vous
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Par chris
#314211
Bonsoir

Confirmation du port du corset pour Mael
Il lui faudra un temps d'adaptation au départ et lui mettre progressivement pour qu'il ait le temps de s'habituer et petit à petit il le supportera de mieux en mieux
La force et le soutien de son entourage l'aidera à bien supporter le motivera

:spring5
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Par mariemaël
#314352
Bonjour à tous,
Nous venons d'avoir le 1er rdv pour me prise de mesure chez le prothésiste pour Maël. Bon vu qu'en ce moment il ne supporte pas de voir des personnes qu'il ne connait pas il a hurlé pendant tout le tps des prises de mesure!
Mais bon il aura un joli corset dinosaure le 29/06.

J'ai quelques questions auxquelles vous pourrez peut-être repondre:
Le prothésiste n'a pas de tee-shirt de corset taille bebe savez vous s'il existe des body sans coutures ?
Pour l'adaptation au corset la prothésiste me conseille de plutôt commencer une heure à deux heure par jour et pas forcément en heure de sieste alors que l'ortho ne lui a prescrit que pour la nuit et la sieste qu'en pensez vous? Comment avez vous fait l'adaptation pour vos enfants?
Merci
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Par chris
#314354
Bonjour Marie

Voilà la prise de mesure faite ce qui n'a pas plu à Mael.
Maintenant les choses sérieuses vont bientôt débuter.

Concernant l'adaptation elle doit bien sur se faire progressivement pour que Mael puisse s'habituer.
Mais normalement ce sont les préconisations du médecin qui compte sur le port.

Si il ne doit pas le porter le jour, je pense pas que l'adaptation doit se faire en journée. Peut être commencer la nuit. Lui mettre jusqu'à ce qu'il ne le supporte plus et chaque jour augmenter progressivement.

Pour les bodys je ne sais pas, mais pour des tee shirt petites tailles, je dois avoir des coordonnées, je t'envoie cela bientôt par MP d'ici ce week end

:oiseau
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Par franck
#314356
Bonsoir Marie,
Je vois que Maël a faitt ses premiers pas chez l'appareilleur aujourd'hui pour découvrir ce monde dans lequel il va devoir passer du temps dorénavant. Même si les gens qui travaillent dans ces métiers sont en général sympathiques et à l'écoute des gens, je comprends bien le fait que ton fils ait pu être angoissé. Tout cela doit être bien inquiétant pour un petit bonhomme et difficile de retenir ses larmes lorsque, même pour un enfant, il y a sûrement beaucoup de stress.
En principe, au fil du temps, les choses vont se faire doucement et Maël va trouver de repères dans ce monde qui semble bien compliqué.
Comme Chris, je dirais qu'il faut y aller sans vouloir être trop rapide. Au rythme de Maël et de ce qu'il arrivera à tolérer. Petit à petit, jour après jour. Je pense que tu arriveras à sentir dans ton cœur de maman, le rythme à suivre pour l'adaptation.
Par contre, je suis moi aussi étonné que l'on te conseille de faire porter ce corset le jour. Les marques à prendre concernent surtout la nuit et les habitudes de port seront celles du sommeil. En plus, souvent, les corsets de nuit sont moins "faciles à vivre" en journée. Je pense moi aussi qu'il vaut mieux faire cette adaptation les nuits ou pour les siestes.
En tous les cas, je souhaite de tout cœur que le féroce dinosaure qui sera sur le corset sache effrayer la scoliose pour l'empêcher d'embêter Maël le plus longtemps possible. Maintenant, vous allez pouvoir prendre un peu de temps pour vous, ensemble, pour oublier ces moments compliqués et regonfler les coeurs à bloc pour la suite.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#314514
Bonsoir Marie

J'espère que tu as bien reçu mon MP

:chateausable
Par _Aline
#314539
Bonjour Marie,
pour Gabriel au début, on retournait les bodys sur l'envers : ce n'est pas très esthétique mais ça fait l'affaire. Après on est passé rapidement aux t-shirts sans couture XXXS :-) (toutes les marques ne font pas la taille, je me souviens avoir un peu galèrer car le fournisseur officiel du prothésiste ne faisait la taille..)
De tout cœur avec vous pour la période d'adaptation
Bonne soirée
Aline
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Par mariemaël
#314545
Bonsoir,

Chris j'ai bien reçu le mp merci.
Du coup on va commencer avec les body à l'envers et si ça ne marche pas je pourrais contacter le fournisseur de Chris.

Bon demain c'est le grand jour, essai, retouches puis on part avec le corset.
Du coup on va commencer l'adaptation tout doucement en le mettant sur un temps calme lecture d'histoire et chanson avant le dodo, puis pareil avant la sieste le lendemain et on verra comment ça se passe avant de prolonger sur la sieste.

En tout cas ce week-end il nous a offert deux grâce matinée jusqu'à 8h30, ça nous a permis de recharger les batteries avant l'adaptation du corset.

Merci a tous pour votre soutien
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Par franck
#314548
Bonsoir,
Je lis que les choses se précisent et que demain Maël repart avec son corset. Je vois que tu es prête pour ce drôle de grand jour et que tu n'as pas l'intention de laisser Dame Scoliose vous gâcher la vie outre mesure. Oui, comme tu le dis, il va falloir y aller doucement pour que Maël prenne ses marques avec son corset. Un peu plus chaque jour au fil du temps. Vous allez y arriver et Maël va rapidement s'habituer comme la majorité des petits d'ici.
Je vois qu'il peut compter sur une maman forte et courageuse. Cela est un superbe atout et permettra de gagner ce combat plus tard.
N'hésitez pas à faire les essais dans toutes les positions nécessaires demain pour que les premiers moments en corset soient le plus confortables possible, si l'on peut parler de confort. Si tout est bien règlé, les choses en seront facilitées.
Je vous envoie plein de force et de courage pour cette journée, début d'une bagarre qui fait un peu peur aux grands et aux petits mais qui se passera au mieux avec la solidarité que je vois. Promis.
Franck
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