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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#320820
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que Maël va bien en dépit de tous ses problèmes de santé.
Les chiffres que tu annonces pour le degré de courbure vont forcément nécessiter une opération pour aider au mieux Maël par la suite. Il faut souhaiter que les traitements proposés permettront de maintenir les choses en l'état le plus longtemps possible. Je suppose que si l'opération a lieu le plus tard possible,ce sera moins compliqué pour le corps médical que très jeune comme l'est actuellement Maël.
Concernant la semelle proposée par la kiné, j'espère que celle-ci permettra d'aider au mieux Maël dans ses appuis. Le rendez-vous du 21 avril vous permettra de le savoir avec l'avis du médecin. Il faut aussi espérer que les résultats de ces examens seront bons et permettront à Maël de continuer au mieux à vivre sa vie de petit garçon.
Plein de courage à vous,
Feanck
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Par crincrin
#320826
Bonjour,
le corset pourra permettre au dos de Maël de rester dans la meilleure position possible en attendant l'opération de la cyphose.
Dans un mois vous en saurez plus concernant un éventuel port de semelle.
C'est une bonne chose que la kiné travaille en accord avec le spécialiste.
Meilleures pensées à Maël et vous
:oiseau :prin :coucou1
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Par mariemaël
#321406
Bonjour à tous,

Aujourd'hui nous avions rendez vous avec l'ortho avec une nouvelle radio pour le suivi de Maël. La mauvaise nouvelle est tombée malgré le port du corset l'angle de la cyphose a augmenté de 10° en 4 mois, nous en sommes désormais à un angle de 86° ce qui est énorme à son âge.
Du coup l'ortho nous explique que le traitement par corset ne fonctionne pas et qu'il faut trouver autre chose. Elle va faire passer le dossier de Maël en commission d'expert nationaux pour en discuter et nous recontacte d'ici 3 semaines.
Pour le moment elle évoque 3 pistes :
- le halo pour redresser fortement et rapidement : mais ce traitement lui semble compliqué à mettre en place sur un enfant de 2 ans qui.bouge beaucoup. Elle l'a déjà fait mais le plus petit avait 5 ans...
- opération avec tige de croissance mais toujours au vu de son âge et de sa croissance cela impliquera de nombreuses opérations avec un risque de perte de matériel sur des os si petits encore (Elle voulais avant attendre ses 4 ans)
- arthrodese complète sur ces hemivertebre mais cela risque de bloquer sa croissance sur les vertèbre concernés donc il.faudra faire un scanner afin de.voir combien de vertèbres il faudrait figer...
Tout cela nous fait nous poser beaucoup de questions et nous inquiète même si nous avons s qu'il est bien suivi et qu'il y aura toujours des solutions.
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Par franck
#321407
Bonsoir Mariemael,
Je lis les nouvelles et j'encaisse à vos côtés ce coup dur. Les résultats ne sont pas bons et cela amène forcément beaucoup de questions, d'inquiétudes pour la suite des choses.
Pas besoin de revenir sur le bilan médical qui vous a été fait, il parle de lui-même et oblige à modifier le traitement puisque effectivement le corset ne fonctionne pas sur la scoliose de Maël.
J'ai depuis longtemps pas mal bourlingué d'hôpital en hôpital pour accompagner très tôt mes parents malades puis ensuite mes enfants. Je connais comme une majorité de gens ici les moments de réussite et puis à côté de tout cela ces jours plus sombres où l'on a l'impression de manquer d'air au fil des propos des médecins. Je sais que l'on est souvent confiants dans ces médecins qui donnent le meilleur d'eux même pour nous aider et essaient d'améliorer le quotidien et l'avenir de nos mômes. Même si la confiance est là, il reste toujours ce trop plein de doute, d'angoisse, ces nuits blanches et par dessus cela ce cruel sentiment d'injustice quand nos enfants sont dans le dur.
Il faudrait pouvoir balayer tout cela d'un revers, comme l'on enverrait un gigantesque coup de pied dans une poubelle. Mais rien n'y fait. Alors, dans son cœur de parent, après la gifle, on reprend doucement de la force et l'on se dit qu'il n'est pas question de perdre, de se laisse aller. On sait qu l'on va retourner au combat et faire tout ce que l'on peut pour gagner avec nos enfants un peu plus loin dans la vie, à grands coups d'amour. Il faut juste un peu de temps au départ pour avaler.
Je souhaite que les médecins arrivent à proposer un traitement ou une solution pour aider Maël à vaincre la maladie. Je suis sûr qu'ils trouveront à force de partage et d'échange.
Pour le reste, les bleus au coeur, je sais que Maël et ses parents connaissent déjà le remède et se le gardent jalousement pour eux. En sachant que rien ne vous empêchera d'arriver à passer ce cap tant que vous serez solides aux côtés de Maël.
Je vous envoie plein de force,
Franck
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Par crincrin
#321410
Bonjour Mariemael,
Votre orthopédiste est pleine de ressources et se démène pour chercher la meilleure possibilité, et c'est plutôt rassurant, un grand merci à elle.
Je croise les doigts très fort pour que la commission d'experts nationaux apporte une solution permettant à Maël d'être bien soigné et un soulagement tant attendu par tous.
Plein de pensées et de force à vous dans cette période difficile et pleine de doutes.
:coeur :zen3
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Par mariemaël
#321411
Merci de votre soutient. Nous attendons avec impatience que l'orthopédiste nous recontact pour nous préciser les solutions envisageable. Dans l'attente je vous avoue que la méthode avec le halo cranien m'inquiète beaucoup, à 2 ans Maël est très actif et l'idée de lui faire passer 3 à 4 semaines allongé ou assi me semble difficile à envisager.
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Par chris
#321417
Bonsoir

Je prends connaissance des nouvelles de Maël et je vois qu'elles ne sont pas très bonne.
Sa cyphose effectivement est relativement importante pour son age.
Les spécialistes vont se réunir pour choisir la meilleure solution pour son cas.

Je vous envoie tout mon soutien

:forceSP
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Par Rosy
#321428
quelle malchance! voilà que la cyphose s'est bien aggravée encore malgré le corset. pour le spécialiste, il faut agir mais le choix du traitement semble difficile à trouver. espérons qu'une solution soit trouvée et la moins difficile pour ton petit Maël. courage à vous. :ondpo
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Par crincrin
#321463
Bonjour,
je comprends vos craintes concernant le halo crânien, c'est une méthode assez impressionnante, mais si on vous assure d'un bon résultat, ce peut être intéressant. Les médecins tiendront compte de l'âge de Maël, et de pleins de paramètres avant de prendre leur décision.
N'hésitez pas à leur parler de vos craintes, et du fait que Maël risque de supporter difficilement ce traitement, il existe probablement des possibilités de le rendre acceptable pour un jeune enfant comme lui.
Meilleures pensées
:coucou1 :bisou1
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Par chris
#321680
Bonsoir Marie

As tu eu des nouvelles de l'orthopédiste ?

:mug2
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Par mariemaël
#321685
Bonsoir,
Non pas de nouvelles mais elle nous avait prévenue qu’elle ne reviendrait pas vers nous avant 3 semaines.
Je vous tiens informé dès que j’en sais plus, merci
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Par mariemaël
#321999
Bonjour à tous,
Nous venons d’avoir un retour de l’orthopédiste qui finalement, après avoir demandé leur avis à des professeurs de Lyon, Paris et Toulouse, nous explique qu’il est préférable de rester sur le protocole initial donc on continue le corset et on opère à 4 ans seulement mais il s’agira d’une opération « ambitieuse » avec retrait des hémi-vertèbre et arthrodèse.
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Par Rosy
#322004
vous connaissez maintenant ce qui a été décidé, probablement la meilleure solution pour Maël qui est encore si jeune.
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Par chris
#322012
Bonsoir Marie

Le spécialiste s'est concerté avec plusieurs autres professionnels ce qui permet de prendre une décision murement réfléchie sur le protocole à suivre pour Maël.

C'est rassurant de savoir que c'est l'avis de plusieurs spécialistes

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