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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Cindyqb
#318365
Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, je l'ai trouvé en faisant des recherches et me décide à poster ici l'histoire de notre fils Adam...
Notre fils Adam est né le 3 février 2020 , il a actuellement 10 mois . Dès ses premiers mois mon mari et moi avons constaté que notre petit garçon avait une petite bosse dans le dos, j'en ai parlé à la pédiatre qui au début ne s'est pas trop alarmé, me disant que l'on va en surveiller l'évolution, qu'une fois qu'il tiendrai le dos droit et qu'il aurait plus de tonus, que celle ci partira sûrement...oui mais voilà au fil des mois cette bosse est de plus en plus visible c'est donc vers son 7eme mois qu'elle se décide enfin à lui prescrire une radio du rachis. Et là le verdict tombe il a une anomalie sur la vertebre L1 , la partie disque est incomplète on me conseille de lui faire passer une irm rachidiene et médullaire, ainsi que de consulter un orthopediste pediatrique. Une fois ces examens passés , l'IRM confirme bien la présence de l'hémivertebre en L1 ainsi que le canal rachidien étroit au niveau de la premiere cervicale C1 (nous ne savons pas encore à ce jour ce que cela implique?). Nous avons pu voir une orthopediste à N., qui a diagnostiqué chez notre fils une cyphose thoraco lombaire avec effet billot sur la moelle epiniere, qui selon elle va l'handicaper.Le coup de massue sur la tête, on est restés abasourdis!elle nous parlé de lui mettre un corset dans un premier temps pour freiner la cyphose, puis de l'opérer vers ses 2/3 ans.La mobilité de ses jambes est normale pour le moment ce qui est une bonne chose. Elle lui a prescrit plusieurs échographies à faire pour voir si il n'y pas d'autres malformations à savoir cardiaques, rénales et oesophagienne .Elle me parle de consulter son staff, consulter son collègue neurologue . Elle prend mon numéro de tel et me dit qu'elle va me rapeller. Avant de partir elle me demande de surveiller la mobilité des jambes de mon fils que si il commence à avoir du mal à les bouger de venir immédiatement. L'écho rénale est bonne, l'oesophagienne on a pas encore réussi à lui faire car le terme sur l'ordonnance n'est pas bon et on nous a dit qu'on ne pratique pas ce genre d'écho comme ça qu'il faut qu'il y aie une suspicion sérieuse de malformation car acte très invasif (sonde dans la gorge),on m'a parlé aussi d'une radio où l'on fait boire un liquide? j'aimerais savoir si l'un d'entre vous d'ailleurs a pu faire cette echo / radio et quel est le terme exact?comment cela se passe? pour l'écho cardiaque le rendez vous est bientôt, sachant qu'il en a deja fait une in utero et quelle était normale, on verra bien. Ce qui nous inquiète c'est son dévelloppement psycho moteur: il a 10 mois et peine à tenir assis seul, il y arrive mais ne tient pas tres longtemps quelques minutes, il deteste etre sur le ventre il a du mal à soulever sa tete plus de quelques minutes on voit qu'il veut mais il se fatigue et pleure. Quand on le met assis il cherche rapidement à s'allonger. On a constaté quelque chose de bizarre aussi : il met beaucoup sa tete en arrière(il l'a fait très tôt), souvent pour observer et regarder, il rampe sur le sol sur le dos et cambre son dos et met sa tete en arrière, pousse avec ses jambes, il se déplace en faisant une sorte de pont...Nous ne savons pas si le fait d'avoir du mal à tenir sa tête est lié à sa cyphose ou du fait qu'il a le canal rachidien etroit a la premiere cervicale ou est ce dû à autre chose(manque de tonus ,probleme nerveux,...)? Quand il est assis son dos n'est pas droit du coup il est tout courbé en avant, on ne sait pas si on fait bien de l'exercer à sasseoir? On a beaucoup de questions sans réponses, dans le flou on ne sait pas du tout est ce qu'il va réelement être hadicapé ou pas ou est ce qu'avec l'opération il y a de l'espoir et il pourra échapper au handicap?Cela fait un mois que j'attend le retour de l'orthopédiste pour qu'on puisse avoir enfin des reponses à nos questions, et un debut de traitement car on voit le temps qui passe et l'on sait que plus on agit vite mieux c'est.Je voudrais savoir si il y a des cas similaires à notre fils ici , afin que l'on puisse y voir plus clair et savoir ce qui nous attend, obtenir certaines reponses. Merci d'avance.
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Par franck
#318369
Bonsoir à vous,
Je découvre votre histoire à l'instant et tout cela m'émeut.
En temps normal,on vous souhaiterait la bienvenue sur le forum mais là, difficile... Tout au moins pourrez vous vous féliciter d'être arrivé ici, au milieu de tous ces gens qui souffrent de la scoliose qu'elle soit idiopathique ou due à une autre cause.
Il y a dans les histoires d'enfants des cas d'hemivertèbres pour lesquelles une opération a été nécessaire. A ce que je comprends en te lisant, l'hémivertèbre d'Adam est mal située et pose de graves problèmes. Notamment les risques que présente l'opération. Tout cela est bien difficile à gérer, pas de doutes et doit certainement générer une immense inquiétude dans vos cœurs de parents. Cette intervention semble bien compliquée et l'équipe médicale qui vous suit doit certainement avoir besoin de temps pour organiser la suite sans se tromper. Sûrement que cela génère une attente difficilement supportable...
Le reste aussi, tous ces problèmes de posture et de difficultés à tenir sa tête et son corps, doivent ajouter à cette angoisse, à cette dure attente. Ce n'est pas une situation évidente pour des parents que d'essayer de trouver ce qui convient pour Adam et ce qui ne lui va pas et le gène. Ce qui est bon pour lui et ce qui lui nuit. Là aussi, je ne connais pas le spécialiste qui s'occupe de ces problèmes mais certainement ce type de médecin saurait-il vous conseiller pour faire au mieux.
J'ai le sentiment que l'équipe médicale qui vous encadre est de qualité mais il faut espérer que les médecins vont pouvoir vous proposer une solution rapidement. L'attente est souvent plus insupportable que le début du traitement. Ces moments à douter nous poussent à nous imaginer de mauvaises choses.
Je souhaite de tout cœur que la suite soit source de positivité et que le corps médical vous donne confiance en la suite en proposant un traitement adapté au cas d'Adam. Tu peux déjà consulter les cas d'hemivertèbres dans les histoires d'enfants opérés, il y en a quelque uns. Certainement aussi que d'autres membres du forum sauront vous apporter leur soutien à leur tour à la lecture de ton message.
Courage à vous,
Franck
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Par Cindyqb
#318372
Bonjour franck, merci beaucoup pour votre message de soutien! Nous sommes en effet inquiets que ca soit au niveau de son dévelloppement psychomoteur , l'evolution de sa cyphose sur la moelle épinière, ainsi que l'attente nous parait longue...
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Par crincrin
#318375
Bonjour,
je vous souhaite la bienvenue parmi nous, et vous êtes au bon endroit pour recevoir du soutien.
Je ne dirais pas mieux que Franck, et comprends que l'attente d'en savoir un peu plus sur les problèmes que rencontre petit Adam, si jeune, soit source d'inquiétude.
La meilleure chose que vous puissiez faire est de l'entourer de tout votre amour.
Tous mes encouragements
:snow2 :souutien
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Par GaL
#318384
Bonsoir,

Oui beaucoup d'émotions en lisant votre histoire. C'est dur d'apprendre que son bébé a des problèmes de santé. Est-ce votre premier enfant ? Ce que je vois de plutôt "positif", c'est que les malformations sont identifiés alors qu'Adam est encore bébé. Pris en charge rapidement, il pourra bénéficier d'un suivi et de techniques qui parfois ne sont pas proposées quand l'enfant est plus âgé. J'ai moi-même des malformations qui auraient pu avoir des retentissements moins importantes dans ma vie si j'avais été orientée petite vers les bons spécialistes. Je me permets de vous donner un conseil de maman : faites confiance à votre bébé. Si la position assise n'est pas confortable pour lui, ne le forcez pas à rester assis longtemps. En revanche à voir avec la pédiatre si l'aider à s'asseoir avec de petits exercices afin qu'il renforce ses abdominaux. De même pour la position sur le ventre. Moi bébé, ayant des cervicales et dorsales soudées, je ne pouvais rester sur le ventre, et tournais toujours ma tête du même coté. S'il fait de même, c'est qu'il est sans doute gêné. Mais je laisse les parents ayant vécu une histoire similaire vous donner les conseils qui vous aideront à surmonter tout cela. Je vous souhaite de tout coeur plein de courage, et envoie une petite caresse à ce petit bonhomme qui porte un beau prénom.
Amicalement.
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Par Rosy
#318389
Bonjour maman d'adam et :b29 quelle tristesse de voir que ton petit bonhomme présente déjà bien des soucis de santé à son âge. j'imagine comme cela est difficile et long pour les parents de savoir comment il va évoluer. en attendant, des examens sont encore nécessaires. pour celui dont tu parles qu'il faut avaler un produit, serait-ce pour vérifier le système digestif? à ce compte-là, peut-être un transit oeso-gastro-duodénal? je ne connais pas de tel cas sur le forum, si ce n'est des enfants avec des hémivertèbres.
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Par chris
#318396
Bonsoir Cindy et bienvenue sur SP

Ton petit Adam, encore très jeune développe une scoliose suite à une hémivertèbre.

Il y a beaucoup de témoignages d'hémivertèbres sur le forum. Les évolutions sont différentes d'un cas à l'autre.
J'ai déjà vu aussi des témoignages d'enfants ayant des problèmes gastriques et ayant du subir des examens mais je pense que ces enfants, là devaient être plus agé qu'Adam, je pense qu'à ton age il est difficile de faire passer un ''tuyau'' dans la trachée.
Le fait que son dos ne soit pas droit doit le déséqulibrer et lui poser problème pour se tenir assis.

Si l'hopital ne te rappelle pas, n'hésites pas à les relancer.

:paindepice
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Par Cindyqb
#318401
Bonjour, Merci pour toutes vos réponses ça me touche beaucoup et nous fait nous sentir moins seuls . Pour répondre à vos questions, non Adam n'est pas notre premier enfant il deux grand frères de 10 et 6 ans, qui eux n'ont pas de problèmes de scoliose ou cyphose connus. Oui, l'orthopédiste nous a confirmé que plus tôt c'est pris en charge mieux c'est ,et il y a plus de chance d'évolution favorable. Pour ce qui est de l'écho de l'œsophage je ne sais pas du tout si c'est celle où on lui fait boire un liquide et où l'on prend des radios en même temps ou si c'est l'écho où on met la sonde dans l'œsophage appelle TOGD, qui est elle très invasive. L'objectif de cet examen étant de détecter une éventuelle anomalie du tube digestif, donc je ne sais pas laquelle est la plus approprié, de toute manière il va falloir que je rentre en contact avec l'orthopédiste pour qu'elle me fasse une ordonnance avec le terme exact car ce qui est inscrit pour l'instant sur celle qu'elle m'a donné n'est pas valide. Car il y a plusieurs examens possible pour cette zone, ce n'est pas comme la rénale ou la cardiaque. Je compte de toute façon la relancer dès demain.Sinon concernant son développement psychomoteur, après avoir essayé de le stimuler pour qu'il progresse , on va essayer d'un peu moins l'asseoir ca on a peur de mal faire ,et d'accélérer la cyphose et donc l'écrasement de la moelle. A moins d'avoir un moyen sûr de le faire. On a acheté il y a quelques temps un siège Bumbo je ne sais pas si vous voyez ce que c'est ça s'utilise beaucoup aux USA, c'est siege pour asseoir les bébés qui ont du mal encore à rester assis, ça leur permettrait de se muscler le dos pour pouvoir à terme rester assis sans siège, le fond est légèrement plus bas que les jambes les jambes un peu surelevé et ca maintient bien le dos et il y a une sorte de pommeau à l'avant qui empêche que le bébé soit tout plié en avant. Nous l'avons utilisé un petit peu de temps en temps quelques minutes, il a progressé avec, mais nous ne savons toujours pas est ce qu'il est judicieux de le mettre dedans. Par ailleurs il commence à aimer tendre ses jambes quand il est sur nos genoux pour se mettre debout, c'est une position qui a l'air de lui plaire. Du coup on aimerait lui acheter un jumperoo (sorte de trotteur qui ne roule pas) avec plein de jeux autour, pour varier de la position allongée mais toujours pareil nous ne savons pas si c'est bien ou pas pour son dos?
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Par chris
#318410
Bonsoir Cindy

Concernant les accessoires que tu veux acheter, je pense que tu devrais demander l'avis du spécialiste tout comme lui demander ce qu'il pense du fait d'asoir ton fils, peut être que cela n'a pas d'incidence sur la cyphose mais l'aide à se renforcer.
Tu peux lui demander soit par téléphone, soit par mail

:sapin4
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Par franck
#318416
Bonsoir,
Comme tu l'expliques dans tes messages, difficile de savoir si l'on fait bien ou mal au fil des jours. Qu'est ce qui serait le mieux, le moins contraignant pour la santé d'Adam ? Pas évident à savoir sans douter. C'est sûr que, comme le dit Chris, il faudrait arriver à demander à chaque fois l'avis du médecin pour vous dire ce qu'il faut pour le bien-être d'Adam. Là aussi, pas facile à faire et surtout compliqué d'avoir une réponse rapide.
J'espère que vous allez arriver à avoir néanmoins l'aide nécessaire pour donner le plus de bien-être possible à votre enfant et surtout permettre son éveil en toute sécurité par rapport à ses soucis de santé.
Courage à vous,
Franck
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Par Cindyqb
#318427
Bonjour,
Pour le siège j'avais posé la question à l'orthopédiste mais elle ne savait pas ce que c'était le siège bumbo , je lui ai expliqué que c'était pour l'asseoir etc. Elle n'y avait pas vu d'inconvénients, donc nous pouvons peut être en déduire que l'on peut l'asseoir mais prudemment cela dit. Après c'est très difficile de rentrer en contact avec elle, je n'ai n'ai pas son mail, j'ai le numéro de ligne directe avec sa ou ses secrétaires et c'est déjà assez difficile de tomber dessus (j'ai du les relancer plusieurs semaines pour qu'ils m'envoient le compte rendu de la consultation et l'ordonnance pour les échographies).
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Par chris
#318432
Bonsoir Cindy

Ca semble compliqué de pouvoir joindre l'orthopédiste et dans ce cas difficile de savoir quoi faire ou pas faire.

Je ne saurais d'en dire plus car je ne connais pas non plus ce genre de siège

:noel
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Par crincrin
#318447
Bonjour Cindy,
est-ce qu'Adam est pris en charge en milieu hospitalier ou par des médecins de ville ?
Je pose cette question car ici, au Pôle Mère Enfant, ils mettent en place tout ce qu'il faut en matériel orthopédique nécessaire aux enfants qui en ont besoin.
En espérant que Janvier permettra une meilleure prise en charge et que les choses pourront reprendre un meilleur rythme, je souhaite à toute la famille de Bonnes Fêtes pour oublier un peu...
:village :snow3 :snow2
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Par Cindyqb
#318462
Bonjour,

Pour l'orthopédie il est suivi en milieu hospitalier spécialisé pour les enfants à Paris, à N. Pour le suivi régulier en pédiatrie il est suivi habituellement par une pediatre de ville qui l'a suivi depuis son premier mois, mais je vais changer car avec le temps je ne la trouve pas hyper impliquée déjà elle a mis beaucoup de temps (plusieurs mois) avant de me prescrire une radio pour son dos, ne me propose pas spécialement d'exercices à lui faire, me dit on verra bien ce que dit l'ortho, pas très locace.Bref, alors qu'il y a un pediatre que j'avais été voir à l'hopital( d'ailleurs je pense continuer le suivi chez lui, je vais bien voir si il est mieux...) mais il m'avait donné l'impression de beaucoup plus s'impliquer car c'est lui qui après les resultats de la radio m'avait fait la prescription pour l'irm medullaire et radienne (quand il l'a ausculté il a tout de suite vu qu'en effet il y a une anomalie dans son dos, bon c'est vrai il avait la radio en sa possession mais bon)et quand il a recu les resultats de l'irm(vu qu'il est le prescripteur, l'hopital où Adam a passé l'irm lui a donné envoyé les images), il m'a appellé pour avoir des nouvelles m'a démandé si j'avais déjà pris des rdv chez un orthopediste, si je savais où aller, etc. Il voulait vraiment s'assurer qu'Adam soit bien pris en charge.Qu'en cas de besoin je pouvais le contacter, donc j'ai trouvé qu'il s'interessait beaucoup plus au cas de mon fils que sa pediatre habituelle.Je l'ai trouvé beaucoup plus professionnel et empathique. De plus je pense que les pédiatres hospitaliers ont peut être plus vu de pathologies différentes et savent peut être mieux poser des diagnostiques. Pour en revenir au siege bumbo voilà ce que c'est : espace modéré
http://www.laviedestriples.com/wp-conte ... seat-2.jpg
Quand à son développement pyschomoteur j'ai vraiment l'impression qu'il a un soucis au cou car il peine vraiment à tenir sa tête longtemps et j'ai la conviction que son canal rachidien étroit à la première cervicale y est pour quelque chose ou joue un rôle. Il n'a pas d'anomalie osseuse au niveau du cou donc je ne pense pas que ce sont ses vertebres ou alors la cyphose aurai une influence sur le cou aussi? C'est difficile de ne pas penser a tous les jours à tout ça car on se pose sans arrêt les mêmes questions sur son développement, à défaut de réponses nous faisons des recherches, des suppositions, observons, c'est assez frustrant de ne pas avoir d'explications.

Je vous remercie beaucoup et vous souhaite également de bonnes fêtes de fin d'année.

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