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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Cindyqb
#320078
Bonjour,

Cela fait presque un mois que je n'ai pas donné de nouvelles d'Adam. Il s'est passé beaucoup de choses: Nous avons vu la généticienne, elle trouvé qu'il a un possible problème d'ossification au niveau des deux premieres cervicales, ce qui pourrait expliquer qu'il aime mettre sa tète en arriere, reste à determiner si c'est cela qui cause le canal rachidien étroit ou est ce l'inverse?donc résultats génétiques dans 3/4 mois. donc cette nouvelle a remis en question le type de corset pour lequel on avait deja pris plus tot des mesures et même lancé le processus, du coup on attend toujours le retour de l'ortho qui doit réevaluer le type de corset plus adapté car la généticienne nous a dit qu'il fallait éviter qu'il mette trop la tête en arrière comme il le fait. Donc la question d'un corset avec tetiere se pose afin que son coup puisse ossifier correctement et peut etre corriger et ameliorer son port de tête de plus que cela pourrait peut etre l'aider à tenir sa tête. Donc voilà selon la prothésiste et les premiers retour qu'elle a eu ca serait plutot un croset garchois avec tetiere amovible, vu que ca l'empechera de bouger sa tete je me demande combien de temps par jour il devra la mettre la tetiere car le pauvre ne pas pouvoir tourner ni bouger la tête ça va être difficile!Sinon l'irm cérébral est bon et tout ce qui est medullaire , nerfs , etc au niveau des cervicales ne présente pas de soucis ce qui est une excellente nouvelle.Côté ORL on poursuit les investigation, l'ORL que j'ai vu lui a fait un test comme celui de la maternité et trouve que la machine amis anormalment trop de temps à repondre et que vu ses problemes de santé qu'il faudrait mieux faire un test plus approfondi avec un casques d'electrodes etc. donc rdv ce jeudi dans un autre hopital en prévision de ce test, j'attends beaucoup de reponses de ce test car on a l'impression qu'Adam entend mal, à 1 an il a le langage d'un bébé de 6 mois, il pousse des cris, fait des areuh, grogne, fait des vocalises, mais ne fait pas de syllabes style baba mama etc.
Par ailleurs on attend le rdv avec le neurologue en mars...
Côté développement toujours petit gabarit, la généticienne a trouvé qu'il est en retard de croissance, le pédiatre lui pense qu'il n'a pas un gros retard il fait 2kg de moins que la moyenne ce qu'il ne trouve pas énorme non plus...
Sinon il adore quand on le met debout mais malheureusement n'arrive pas à tenir debout seul , ni même en s'accrochant quelque part, on sent qu'il en a de plus en plus marre d'être allongé, quand il est dans le transat il cherche à s'asseoir. On trouve qu'il tient sa tete quand il est sur le ventre un petit peu plus longtemps, il s'agace moins vite.
Voilà les nouvelles concernant mon petit Adam.
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Par chris
#320084
Bonsoir Cindy

Adam subit beaucoup d'examen car les choses ne semblent pas simples et il va falloir trouver les origines de tous ses problèmes pour une prise en charge.
La diététicienne a surement pointé un point essentiel qui permettra de choisir la thérapie adaptée.
Il va falloir encore un peu de patience mais le traitement sera vraiment adapté aux besoins d'Adam

:snow2
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Par franck
#320090
Bonsoir,
Les choses avancent doucement pour Adam et pour vous également. Les médecins apportent chacun leur contribution pour essayer d'aider Adam au mieux. Tout cela va permettre d'améliorer la vie pour Adam et vous aidera aussi à mieux appréhender les choses pour l'aider autant que possible.
Tous ces diagnostics amènent sûrement également plein de questions, de soucis aussi dans vos cœurs de parents. Pas facile de devoir découvrir, au fil des consultations, les maux dont souffre Adam. Au fur et à mesure que les choses avancent, l'horizon va s'éclaircir pour Adam et pour vous, ses parents. Je le souhaite de tout cœur.
Courage à vous,
Franck
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Par crincrin
#320092
Bonjour,
Adam est entouré de médecins attentifs et les examens permettent d'adapter progressivement le corset en cours de fabrication.
Ce sera probablement plus confortable pour Adam de pouvoir tenir sa tête droite en permettant aux os de se consolider.
Votre accompagnement est bien sûr le plus important, car rien ne remplace l'affection et l'amour d'une maman, du papa et de ses frères.
Mes meilleures pensées et encouragement
:coucou1 :souutien
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Par GaL
#320098
Bonsoir,

Merci pour ces nouvelles plutôt positives. Encore des examens en prévision, mais ça avance pour qu'A dam soit le mieux possible soigné.
Le langage des signes adapté aux les bébés se développe beaucoup, en attendant d'avoir les résultats ORL pourquoi ne pas tenter ? Une amie l'a fait pour sa fille, c'était extraordinaire de voir cette toute petite pouvoir communiquer avec ses parents avant même de savoir parler.
S'il aime être debout c'est encourageant, Adam a envie de découvrir son environnement ! Il s'éveille à son rythme et selon ses possibilités. Il va se muscler progressivement et pouvoir enfin tenir debout. Ma fille a marché assez tard, mais ensuite elle grimpait partout où elle pouvait, étant même plus à l'aise que certains enfants sur les structures de jeux.
Profitez, jouez, cajolez Adam, ce sont des moments qui passent si vite !
Amicalement.
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Par Rosy
#320100
avec tous ces examens, les choses avancent et j'espère que vous saurez bientôt ce qu'il en est réellement. du coup, il y aura peut-être changement de corset, afin qu'Adam puisse bouger tout de même un peu la tête et permettre à ses cervicales de s'ossifier. courage à vous pour tous ces prochains rv et examens. :ondpo
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Par mariemaël
#320636
Bonjour,

Désolé pour ce retour tardif.
Maël a son corset depuis bientôt un an mais il ne le porte que pour dormir (la nuit et les siestes), je ne vais pas vous cacher que la première semaine a été difficile, il faut du temps pour qu'il s'adapte mais petit à petit mais une fois cette période difficile de passé tout s'est bien déroulé. Aujourd'hui Maël met son corset sans aucun problème, il lui arrive même parfois de ne pas vouloir le retirer le matin.
Au niveau moteur il n'a pas de difficultés particulière mais nous avons eu la chance qu'il n'y ai pas de rétrécissement au niveau de la moëlle-épinière. Concernant sa cyphose, il a vraiment un angle important et l'orthopédiste qui le suit a plutôt évoqué avec nous une opération à 4 ans.
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Par Rosy
#320647
après un temps d'adaptation, voilà que Maël a bien adopté son corset, même à ne plus vouloir l'enlever le matin! une fois de plus on voit comme les enfants s'adaptent bien et sont bien courageux. tant mieux, rien à la moëlle; mais à priori sa cyphose nécessitera une opération dans quelques années.
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Par franck
#320653
Bonsoir,
Comme la majorité des enfants qui doivent porter un corset, Maël a mis un peu de temps pour prendre ses marques et s'habituer au corset. Maintenant, celui-ci est adopté et je lis que, là encore comme souvent, il arrive à Maël d'oublier qu'il porte son corset. Les choses sont plus simples pour les enfants, la présence et le soutien des leurs les rassure.
Il faut souhaiter que ce corset permettra d'aider à stabiliser les choses, même si Maël n'échappera pas a l'opération plus tard.
Plein de courage à vous,
Franck
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Par GaL
#320740
Bonsoir,
Effectivement, oublier d'enlever son corset prouve qu'il fait partie de sa vie, il l'a adopté.
Peu à peu, le traitement fait son oeuvre. Une opération à 4 ans, cela laisse un peu de temps pour voir venir.
Bonne soirée,
Une bises au petit bonhomme.

Amicalement,
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Par chris
#320810
Bonsoir Cindy

Commnet va Adam ?
avez vous les résultats du test qu'il a passé dans un autre hopital ?
et avez vous pu avoir un rdv avec le neurologue ?

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Par Cindyqb
#322729
Bonjour,
Cela fait plusieurs mois depuis mon dernier message, ayant 3 enfants à m'occuper et pas mal de rendez vous médicaux par mois j'ai un peu de mal a trouver du temps ! merci pour vos réponses et vos messages. Nous avons vu pas mal de médecins depuis ce temps, donc Adam a son corset depuis le mois d'avril, il le supporte plutôt bien , il s'est bien adapté, il a un corset garchois avec tetiere mais il nous n'avons pas mis la mentonniere car il tient bien la tete a ce niveau là elle ne penche pas vers l'avant , ça permet surtout qu'il ne mette pas sa tête en hyperextension. Nous avons vu le neuropediatre qui nous a orienté vers le CAMSP le plus proche de chez nous (heureusement il y a une antenne dans notre ville!), il commence actuellement à être suivi la bas pour l'instant essentiellement en Kiné, il y a aussi une ergo, pour l'instant ils font connaissance petit à petit avec Adam. Nous avons vu une gastro enterologue qui nous a prescrit une TOGD et aucune malformation au niveau oesophage, estomac, tout est normal , par contre il a un RGO (un soucis assez courrant chez les bébés) ce ne fut pas une surprise, vu sa facilité a vomir lors des repas si il y a des morceaux qui ne passent pas, ou ventre trop plein. Donc une seconde consultation est prévue prochainement. Il a pris un peu plus de poids ces derniers temps ,courbe toujours en bas mais quand meme dans les couloirs , par contre la taille s'éloigne de plus en plus de la courbe basse.Est ce que l'angle de la cyphose fausse la mesure de la taille ? je pense que oui . Nous avons vu également enfin un neurochirurgien qui m'a annoncé une bonne nouvelle , en comparant /observant ses irm de novembre 2020 et de fevrier 2021 il a pu observer une amélioration au niveau de son trouble d'ossification et de canal rachidien étroit au niveau des deux premieres cervicales, il pense que ça tend à s'ameliorer tout seul , et ces irm ont été prises avant le corset. Il nous a dit que la tetiere sans mentonniere ne servait a rien que ça ne tient pas sa tete car pas de mentonniere, mais que si c'est pour éviter l'hyperextention c'est ok. Il doit revoir Adam dans un an et prescrit une Irm pour voir ses cervicales avec la tête penchée en avant et avec la tête penchée en arrière. Je lui ai demandé évidement s'il était possible qu'Adam puisse marcher, (car à 16 mois se deplace toujours en se trainant sur le dos, ne se met pas assis seul, ni debout), il m'a dit que oui, certes il est hypotonique, mais cela n'empechera pas apparement , il m'a sorti en exemple les personnes atteintes d'achondroplasie(nanisme)qui sont certes hyptotonique mais finalement arrivent à un moment donner à marcher et être dynamique, mais cela mettra surement du temps évidement.Il a dit aussi que lorsque l'on aura une étiquette sur ce qu'il a , cela sera plus facile aussi d'apporter des réponses. Et pour ça on attend les résulats des analyses Adn . Par rapport a la cyphose il a trouvé (en tout cas d'après les irm de fevrier) qu'a priori la cyphose n'appuie pas trop sur la moelle epiniere pour le moment mais que si cela aurait tendance a s'aggraver qu'il faudra l'operer à 3/4 ans pour retirer la lombaire malformée. Côté ORL c'est en cours, après un PEA raté dans l'hôpital voisin, nous en avons fait un à N. où ils étaient beaucoup mieux équipés et compétents pas surprenant après tout ils sont spécialisés dans la pédiatrie, donc on a réussi à lui faire ce fameux PEA il n'a pas été jusqu'au bout il s'est réveillé un peu avant la fin , mais ça a quand même permis d'avancer, alors il n'est pas sourd, ça on s'en doutait mais c'est tout de même rassurant de se l'entendre dire, le médecin a trouvé qu'il y avait un soucis de synchronisation entre ce qu'il entend et l'analyse de l'information par son cerveau, elle a dit que ça s'ameliorait avec le temps que c'était une question de maturation du cerveau, également aussi explorer les plus bas décibels, donc rdv bientot pour irm des conduits auditifs et autre tests plus poussés en septembre.La bonne nouvelle c'est que peu de temps après il a commencé à babiller un peu, cela fait quelques semaines maintenant, à priori c'est bon signe, mais nous pensons qu'il faut tout de meme poursuivre les investigations niveau ORL pour être surs que tout va bien à ce niveau. Voilà pour résumer au mieux ces derniers mois. Son développement psychomoteur nous preoccupe , la kiné a proposé le motilo mais il est encore trop petit donc m'a dit qu'on pouvait un peu le mettre dans un youpala, bien sur avec parcimonie, car c'est un pas un appareil super génial de base pour les enfants mais si c'est pour la bonne cause et permettre a notre enfant de progresser pour qu'il puisse un jour marcher ... ça permettrait qu'il voie le monde autrement qu'allongé et que ses jambes puissent travailler un peu la station debout, nous en avons un déjà à la base mais ne savions pas si possible de l'utiliser ou pas, on l'avait très peu utilisé du coup il prenait la poussiere dans un coin, mais elle m'a déculpabilisé sur son utilisation surtout que ce n'est pas pour le laisser dedans longtemps c'est plutot histoire qu'il progresse une peu et en attendant qu'il soit assez grand pour le motilo qui lui est plus approprié car c'est un dispositif médical crée par un ergo. L'ergo doit aussi voir quand a la fabrication d'un siege adapté pour la douche, car nous avons acheté le bu ne de C espace modéré car il a grandi, nous avons une douche et c'est assez pratique sauf que vu la taille du siege ca ne va bientot plus être possible de l'utiliser, les articles de puericulture classiques sont bien souvent inadaptés lorsque son enfant ne rentre pas dans les standards heureusement qu'il y a des équipements spéciaux qui peuvent être fabriqués par l'ergo! A venir donc pour ce mois: gastro, geneticienne pour les résultats, IRM auditif et la kiné du CAMSP toutes les semaines maintenant.
Sur ce je vous souhaite à tous un excellent week end.

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms de marque. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
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Par Cindyqb
#322730
Rosy a écrit :après un temps d'adaptation, voilà que Maël a bien adopté son corset, même à ne plus vouloir l'enlever le matin! une fois de plus on voit comme les enfants s'adaptent bien et sont bien courageux. tant mieux, rien à la moëlle; mais à priori sa cyphose nécessitera une opération dans quelques années.



Bonjour,
Désolée pour ma réponse très tardive. En effet nos enfants sont beaucoup plus courageux que nous le pensions! L'âge de 3/4 nous a été cité aussi plusieurs fois quand aux opérations de cyphose. Comment se passe le devellopement psychomoteur de votre petit Maël? Il est suivi dans quelles spécialités?

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le messages précédents.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par crincrin
#322754
Bonjour Cindy et merci pour ces nouvelles d'Adam.
C'est compréhensible que tu aies été bien accaparée ces dernier temps.
Le corps médical prend bien les choses en main, et les examens permettent de voir au fur et à mesure ce qui se passe pour prendre les bonnes décisions.
Toute votre attention à l'égard de votre fils lui permet d'évoluer dans les meilleures conditions.
Je te souhaite, ainsi qu'à Adam et ta famille, un bon week-end
A bientôt
:foot :fetepapa3
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Par franck
#322767
Bonjour,
Effectivement, ces derniers mois ont été bien chargés et compliqués à gérer. Entre les rendez-vous, les examens, l'adaptation au corset qu'il a fallu faire, vous n'avez pas trop touché terre. Il faut essayer de mettre Adam en accord avec les préconisations des médecins, adapter au fil des jours son quotidien pour essayer de le placer dans la meilleure situation pour lui afin qu'il vive au mieux.
Petit à petit, les mots se placent sur les problèmes de santé d'Adam. Les noms de ses maux et l'évolution médicale probable arrivent. Cela ne réglera pas les soucis d'Adam et ne vous rassurera pas forcément. Mais avec la connaissance de ce dont souffre Adam, les médecins vont pouvoir doucement mettre en place des choses pour l'aider au mieux.
La route est encore longue, les cœurs sont certainement encore lourds. Sûrement qu'ils le resteront encore longtemps. Mais au fond de vous, on sent plein de force, de courage et c'est essentiel. Au-delà de tous les maux, il restera cette solidarité pour passer tous les caps et chasser les vents mauvais de certains jours. Avec cela, Adam arrivera à tracer sa route avec les siens à ses côtés. L'essentiel.
Plein de courage à vous,
Franck

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