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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#318865
Bonjour,
contente de voir que les choses avancent, et que les spécialistes s'accordent pour y aller par étapes, cela permet probablement de limiter les risques d'erreur de diagnostique. Ils paraissent vraiment sérieux et attentifs.
Adam va bientôt devoir porter le corset, cela devrait l'aider.
Tout mon soutien pour la période d'adaptation et à bientôt
:coucou1
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Par Cindyqb
#318876
Bonjour,

Merci beaucoup pour toutes vos réponses. Oui j'espère que le corset l'aidera et qu'on pourra éviter l'opération. Malheureusement il n'y a pas de que le problème de la cyphose, nous avons l'impression que ce qui freine aussi réellement son développement c'est sa tête qu'il n'arrive pas à maintenir longtemps on voit bien que ça le fatigue et l'empêche d'évoluer, de plus nous nous demandons s'il n'a pas un problème auditif, j'ai déjà pris rdv avec un ORL pour savoir est ce qu'il entend bien. Avez vous déjà rencontré des cas ici d'enfants ayant une hemivertebre et présentant un problème auditif? Il faut absolument qu'on voie la neurologue, car nous commençons à penser que les principaux problèmes d'Adam sont du ressort neurologique, évidemment il y a la cyphose, mais pas que. Nous allons bientôt faire également une IRM cérébrale ainsi qu'une échographie des hanches, pour l'œsophage il faut que je voie en consultation préalable un gastro-entérologue à N. qui jugera si la fibroscopie est pertinente ou pas car c'est un acte invasif.
Voilà pour le moment...

bonne journée à vous
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Par franck
#318888
Bonsoir,
Le traitement par corset se met doucement en place et cela fait déjà un souci de santé qui est sous surveillance en espérant que cela permettra de le contrôler.
A côté de cela, plein de questions restent en suspend et les examens médicaux vont rapidement se succéder. Difficile de voir la suite avec positivité et certitude. Tous ces examens vont permettre de mettre des noms et des causes sur tous les symptômes que présente Adam. Tout cela n'est pas facile à accepter. Sûrement que chacun y laisse un peu de ses forces au fil des soucis et de l'angoisse que tout cela génère. Chacun des médecins va vous amener une aide, un conseil, un diagnostic pour aider au mieux Adam et faire que la suite des choses soit plus simple pour lui.
Ce long chemin est semé d'embûches mais j'espère que tout ira pour le mieux pour vous.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par chris
#318899
Bonsoir Cindy

Adam semble avoir plein de symptômes différents et c'est bien de faire toute une batterie d'examens afin de voir ce qu'il en est exactement afin d'adopter la meilleure thérapie adaptée.

:neige.
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Par Cindyqb
#318905
Merci franck! oui nous avons quand même un peu avancé mais beaucoup de questions demeurent sans réponses, nous espérons avoir bientôt des débuts de réponse prochainement. Entre les délais rien que pour demander un rendez vous, l'obtenir, arriver à la date,le chemin va être long mais il ne faut rien lâcher.

Tout à fait chris c'est ce que je pense aussi, il faut faire un maximum d'examens pour pouvoir avoir de bons diagnostisques de ses problèmes.

Parait-il que normalement lorsque l'on diagnostique à quelqu'un une malformation vertébrale, une radio entière squelette est demandé par les médecins ? Est ce que vous savez si c'est vraiment pratiqué? car l'orthopédiste de mon fils ne nous a pas demandé ça...
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Par chris
#318910
Bonjour Cindy

Effectivement, mais pas dans tous les centres, uniquement pour ceux qui sont équipés avec le matériel adéquat, maintenant le suivi d'une scoliose se faire en passsant des radios EOS, qui prennent en grande majorité le squelette, ce sont des radios en 3D et avec un rayonnement X moins important.
Mais, cela ne se fait pas pour les jeunes enfants, je crois qu'il faut avoir au moins 7 ans car il ne faut absolument pas bouger du tout pendant la prise.

https://www.sfrp.asso.fr/medias/sfrp/documents/manifestations/Journees_techniques_/2017%2009%2026/2017-09-26%20DESAUTE%20P%20DELIN%20C_1.pdf

:paindepice
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Par GaL
#318954
Bonjour Cindy,

En plus de malformations vertébrales, j'ai aussi une oreille quasiment sourde... Cela ne fait que 5 ans que je sais pourquoi je n'entends pas. Mes étriers sont malformés, mais j'ai eu de la chance, celui de l'oreille gauche est presque normal, ce qui fait que j'entends en mono au lieu de stéréo. Un "bug" causé par un virus pourrait être à l'origine de ces malformations lors de l'embriogénèse. J'ai la tête légèrement inclinée, en raison de ma scoliose, mais aussi pour mieux entendre.
Vous avez raison de faire tous les examens pour tout vérifier, car les techniques d'examens sont très performantes aujourd'hui. Car j'aurai peut-être pu bénéficier d'opérations pas possibles une fois adulte si on avait pu savoir de quoi retournait mes soucis de santé enfant.
Je n'ai pas marché à 4 pattes : je ne pouvais pas à cause des vertèbres. Mais je me déplaçais sur les fesses ! Les enfants trouvent des solutions parfois étonnantes.
Je parle beaucoup de moi, c'est surtout pour vous donner des pistes possibles de compréhension du comportement de votre petit garçon et vous encourager dans vos démarches d'examens pour pouvoir intervenir à temps et permettre à Adam de grandir le plus sereinement possible. J'aurais aimé pouvoir bénéficier de ces avancées médicales quand j'étais petite.
Je me permets des questions personnelles, vous pouvez l'ignorer si vous ne vous sentez pas d'y répondre : les échographies n'ont rien montré concernant les vertèbres ? Et comment s'est passé l'accouchement ?
Je vous souhaite beaucoup d'énergie pour passer tous ces examens, en espérant de bonnes nouvelles.
Amicalement.
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Par Cindyqb
#319102
Bonjour,

D'accord chris, donc il semblerai qu'on ne lui a pas prescrit une radio intégrale du squelette car encore trop jeune pour pouvoir effectuer cette radiologie correctement.

GAL , au contraire je viens sur ce forum pour justement lire les témoignages des personnes souffrant de scolioses/cyphoses pour essayer d'appréhender ce que peut potentiellement avoir ou vivre mon fils dans les jours, mois, années à venir, il y a parfois des similitudes. Justement j'ai déjà lu qu'il y a des cas de malformations auditives associées aux malformations vertébrales , un bilan auditif est parait il demandé parfois, c'est pour cela que j'aimerai en faire passer à mon fils car on a l'impression que parfois il entend mal, mais est pas sûrs si c'est parfois un manque d'intérêt vis à vis de la stimulation auditive ou de la surdité. Ca ne me gêne pas de répondre à vos question, alors non pendant la grossesse la cyphose n'a pas été diagnostiquée, il avait la nuque un peu épaisse, mais mon deuxième aussi l'avait et rien d'anormal chez lui, j'ai même fait une prise de sang DPNI pour dépister une trisomie et il n'y en avait pas, mon enfant a même eu une écho cardiaque in utero vu qu'il avait la nuque épaisse, c'était pour vérifier que tout allait bien niveau cœur (certaines pathologies cardiaques sont accompagnées d'une nuque épaisse voilà pourquoi). Sinon concernant l'accouchement on ne peut pas dire que cela s'est bien passé, même si tout s'est bien fini, j'ai accouché un jour après le terme on m'a déclenché car il n'y avait plus de liquide amniotique, après plusieurs heures de travail difficile, à souffrir et qui a mis beaucoup de temps à progresser alors que troisième grossesse, deuxième accouchement voie basse ,le petit a eu le rythme cardiaque qui a commencé à faiblir , donc césarienne d'urgence, code orange, ils l'ont retrouvé avec le cordon autour du cou, du bras, et la tête qui regarde en l'air, donc il était très difficile pour lui de naître par voie basse. Je me demande d'ailleurs si déjà in utero il ne mettait pas sa tête en arrière comme il le fait depuis quasiment sa naissance. A la naissance, sa bosse n'était pas hyper flagrante ce n'est que vers ses 2/3 mois qu'on a commencé à constater une petite bosse étrange dans son dos. A la maternité rien n'a été détecté d'anormal, score d'hapgar 10, un poids et une taille plus petite que ses frères mais reste normale 3,090kg pour 46cm. Il suit sa courbe mais il est en bas, c'est une crevette petit gabarit mais c'est harmonieux, sa croissance n'est pas hyper rapide, il ne prends pas beaucoup de poids et taille chaque mois mais il en prend il va a son rythme. Niveau nourriture pas toujours évident il est très difficile, a un petit appétit , a un reflexe nauséeux très développé même si cela s'est amélioré au fil du temps il vomit assez facilement si quelque chose ne passe pas, après ce n'est pas tous les jours qu'il vomit et ca n'a pas l'air de nuire à son développement.

Sinon j'ai de bonne nouvelles Adam va enfin pouvoir commencer son traitement contre la cyphose, nous avons eu l'ordonnance pour le corset, il aura un type Cheneau 23/24h , on a une liste de fabricants, j'ai déjà pris rendez vous pour début février. Sa radio des hanches n'a rien montré d'anormal, ses analyses sanguines sont bonnes aussi, pas d'allergie, donc bonnes nouvelles. J'ai pu lire sur le forum qu'il fallait des t-shirts sans couture sur les côtés, mais vu qu'Adam est un bébé il met des bodies, je voudrais savoir si quelqu'un sait où je pourrais me procurer des bodies sans coutures et adaptés au corset?

Bonne journée à vous et encore merci pour vos messages.
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Par chris
#319111
Bonjour Cindy

Adam va pouvoir commencer son traitement et c'est une bonne chose.
Normalement les tee shirt sans courture sont fournis par le prothésiste avec une prescription du médecin afin qu'ils puissent être pris en charge.
Par contre les body, tous les fournisseurs s'en n'ont pas, tu devrais téléphoner avant le rdv pour savoir si le prothésiste peut vous en fournir sinon si il peut vous indiquer où en trouver.

:neige.
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Par franck
#319119
Bonsoir,
Je lis que les choses avancent rapidement. Ainsi Adam va pouvoir disposer très prochainement de son corset afin de l'aider à contrer la maladie. Souhaitons que ce corset saura permettre de stopper l'évolution des choses, tout en étant pas trop contraignant pour ton fils.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#319128
Bonjour,
Adam va bientôt faire connaissance avec le corset, qui sera une étape importante et espérons rapidement un mieux être pour lui.
Bienvenue à lui dans le monde des "corsetés".
:coucou1
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Par GaL
#319140
Bonsoir,
Je suis émue par votre message ! Merci pour votre confiance. L'accouchement pour ma mère a été aussi épique, ma tête ne pouvant pas non plus passer, inclinée sur le côté. Il a fallu me sortir en catastrophe après 2 jours de douleurs pour ma mère... C'est une fois sortie qu'ils ont compris ce qui n'allait pas. J'ai été réanimée. Il y a maintenant 47 ans... Pour la petite dernière, ma mère n'a pas eu un accouchement de rêve, c'est le moins que l'on puisse dire. J'ai 4 frères et soeurs avant moi, dont des jumelles. 1er accouchement difficile car mon frère avait une grosse tête, 2ème accouchement " surprise" de jumelles (à l'époque pas d'échographie pour se préparer à l'arrivée de 2 bébés), 3ème accouchement bien passé (enfin !) et 4ème... vraiment pas top !
Ma première radio a été faite quand j'avais 4 ans. Avant,le pédiatre parlait de torticoli infantile. j'avais un petite scoliose de 10° mais je n'ai pas été envoyée auprès d'un spécialiste pour autant. Il fallait simplement surveiller !
J'insiste, vous avez la chance de bénéficier de techniques qui permettent de rapidement poser un bon diagnostic, allez au fond des choses, même si ces rendez-vous sont épuisants physiquement et émotionnellement. Adam vous en saura reconnaissant. Je vous souhaite malgré le traitement plein de moments câlins et d'amour avec votre petit Adam et ses frères et soeurs. C'est le plus important !
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Par chris
#319388
Bonsoir Cindy

C'est ces jours ci que vous allez chez le prothésiste si ce n'est pas déjà fait.

:neige1
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Par mariemaël
#319682
Bonsoir Cindy,
Je viens de lire votre histoire et je vous souhaites beaucoup de courage pour toutes ces étapes à traverser.
Mon fils a aussi une hemivertebre avec une cyphose importante (76°) avec un syndrome VACTERL (mais les autres malformations ne sont pas si importantes), il a commencé à porter un corset à un an mais il ne le porte que de nuit (il va avoir 2 ans). Pour les bodys je n'en ai pas trouvé sans couture mais en les mettant à l'envers (couture à l'extérieur) ça fonctionne sans problème.
Bon courage pour cette nouvelle étape.

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