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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sanji
#321021
Bonjour à tous, merci de m'avoir accepter dans le forum.

Voilà je suis le papa d'un petit ayoub de 19mois mnt et à qui on a diagnostiqué une scoliose du a une carence en vitamine D (rachitisme). Sa scoliose est a deux courbures une a 31° et l autre a 41°.

Et mnt les médecins nous dit qu'il doit mettre un corset, mais le soucis c'est qu'il commence à marcher et ça le bloque totalement et j'ai peur que ca le fasse regresser.

Moi mnt les questions que je me pose,C est, est ce que ça colonne vertebral va se redresser a 100% ou pas et combien de temps il devra le porter, ça personne ne sait me le dire donc si des parents ont été dans le même cas que nous, j aimerai bien les lire.

Merci bcp de m'avoir lue et chapeau aux enfant, les HEROS C est eux!
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Par Rosy
#321036
Bonjour Sanji et :b14 pas facile d'accuser le coup quand on entend que son petit bonhomme a une scoliose. ses courbures sont déjà importantes et le corset est maintenant nécessaire. je crois effectivement que les médecins ne peuvent te dire comment évoluera la scoliose, combien de temps il devra porter un corset; mais parfois, quand cela touche des tous petits, la scoliose peut s'améliorer voire même guérir. mais hélas, personne ne peut le dire à l'état actuel. c'est sur qu'il ne sera pas évident pour ton petit de porter un corset, mais là aussi, tu verras, qu'il s'y fera; il prendra des habitudes pour bouger, marcher, jouer,... comme tu le dis, les enfants c'est des héros! :oeufchoco
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Par chris
#321038
Bonsoir Sanji et bienvenue sur SP

Ton fils si jeune est déjà atteint d'une scoliose et doit donc porter un corset.
Sa scoliose étant du à un problème de rachitisme difficile de pouvoir te parler de comment cela va évoluer.
Je dirais juste attention de ne pas te donner de faux espoirs, il faut rester prudent, les cas de ''guérisons'' chez le jeune enfant sont quand même relativement rares.
La scoliose en générale nécessite une prise en charge et un suivi jusqu'à la fin de la croissance avec des période plus calmes et d'autres plus intenses.
Il est rare que la scoliose soit redressée à 100%, le but premier du corset est d'abord de tenter de stopper l'évolution de la scoliose et dans certains cas il arrive à la redresser en partie.
C'est pour vous le début d'une longue bataille et Ayoub aura besoin du soutien de son entourage pour bien vivre toute cette prise en charge.

Si le corset bloque Ayoub dans sa marche, il faudrait peut être voir avec le prothésiste si il ne faut pas faire quelques retouches au corset. Cela arrive. Est ce qu'il le porte facilement ? il a son corset depuis combien de temps ?

N'hésites pas à nous poser d'autres questions et aussi à lire les autres histoires d'enfants pour t'aider et 'informer.

Tu as raison les enfants sont de vrais héros, il affronte tout cela avec tellement de courage.

:spring5
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Par COCO54
#321042
Bonsoir Sanji et :b8

Oui Ayoub est bien jeune et déjà une scoliose qui nécessite le port d'un corset ! Difficile pour vous parents et aussi pour Ayoub. Mais les enfants, des héros, des combattants c'est vrai, ont des ressources incroyables pour s'adapter au corset.

Je ne peux répondre à vos questions, n'ayant pas été confrontée à ce problème, mais je suis certaine que des parents vont vous aider. Ce qui est certain, c'est que le corset va faire partie de votre vie pendant un moment. Et comme le dit Chris, n'hésitez pas à lire les histoires d'enfants.

Courage :ondpo
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Par franck
#321043
Bonjour Sanji,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum au milieu des histoires d'enfants. Comme tu as du le lire, la majorité des petits d'ici souffrant d'une scoliose portent un corset. Cela est malheureusement obligatoire lorsque la scoliose, une fois découverte, présente des degrés importants. Difficile à accepter mais encore plus difficile de ne pas mettre en place ce traitement, tout cela est si important pour nos enfants. Alors, on "fait avec", comme l'on dit. Bien sûr qu'il en reste toujours un gros pincement dans nos cœurs de parents mais nos enfants sont, comme tu le dis, de vrais champions et font leur petite vie malgré le corset en prenant le moins possible ombrage de tout cela. Quand les parents sont là pour épauler leurs enfants, cela rend les choses plus simples à accepter pour les petits.
Le traitement est effectivement long, autant ne pas mentir. Souvent comme on vient de te le dire tout le long de la croissance. Le protocole de port varie souvent en fonction de l'évolution de la scoliose. Parfois il faut porter le corset longtemps dans la journée, parfois au gré de l'évolution, le protocole peut diminuer pour donner de l'air au long du traitement. Mais effectivement, rare que le traitement s'arrête et que tout revienne dans l'ordre...
Je vois qu'Ayoub présente des difficultés à la marche. Cela doit beaucoup le gêner et l'ennuyer également pour profiter des choses. Peut-être effectivement faudrait-il le ramener chez l'appareilleur pour lui faire voir ce problème et trouver, le cas échéant, une solution pour que les choses redeviennent normales. Je le souhaite de tout cœur en tous les cas.
Voilà, que dire de plus si ce n'est espérer qu'Ayoub profite tout de même de sa vie de petit avec joie et bonheur auprès des siens. Sûr que cette maladie et le traitement rendent les choses différentes des autres enfants de son âge. Mais certainement qu'il y a à côté de cela tant de partage de solidarité et de courage que l'on se donne à fond aux côtés de son enfant. Peut-être un peu différemment mais certainement plus fort que beaucoup d'autres !
Plein de courage à vous,
Franck
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Par Sanji
#321047
B9njour a tous,

Merci pour tout vos message, C est sur que je serais toujour a ces côtés, mais pas facile de ce dire qu'il aura pas la même enfance que son frere et sa soeur.

Et pour le corset, on doit retourner voir le prothesiste, parce que dès qu'on lui met il hurle et il se fige, je pense que le corset est trop serré parce que dès qu'on lui met, on a pratiquement pas besoin des scratch et aussi en position assise ça lui fait des grosse marques sur les jambes.

Merci à vous et bonne journée
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Par chris
#321048
Bonjour Sanji

Un corset va rarement bien du 1er coup, alors tu as raison de retourner chez le prothésiste pour faire des retouches. N'hésites pas à préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier si tu as des choses, des conseils à lui demander.

Au bout de quelques temps, Ayoub va s'habituer au corset et vivre sa vie d'enfant en jouant comme les autres enfants de son age. Vous , ses parents, vous serez surpris de voir à quel point les enfants sont formidables.

:print1
Par _Aline
#321057
Bonjour Sanji,
je vous souhaite plein de courage pour cette période pas facile. Gabriel était un peu plus grand quand il a eu son premier corset (2 ans) Au début il a arrêté de courir (ce qu'il faisait allègrement avant), le temps de l'adaptation et puis c'est vite revenu :-)
Le prothésiste va devenir votre meilleur ami, pour tous ces micro réglages qui vont aider au quotidien !
Bon courage !
Aline
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Par Sanji
#321064
Merci Aline

Pour votre message, j espère qu il va vite s' adapter et que ça sera de l'histoire ancienne, courage à vous et votre petit bout.
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Par franck
#321068
Bonsoir Sanji,
Ayoub est jeune et tout cela n'est pas facile pour lui. Difficile de savoir si ces larmes et ce blocage que lui provoque le corset sont dus à l'inconfort d'un appareillage mal réglé ou mal coupé auquel il faudrait faire des retouches. Ou si cela est dû à la peur provoquée par ce corset qui peut l'inquiéter. Il faudrait arriver à parler de tout cela avec lui, mais là aussi, pas facile...
Je pense qu'il faudrait en premier lieu voir l'appareilleur pour lui demander son opinion après vérification du corset. Et lui demander aussi peut-être ce qu'il pense de tout cela au niveau psychologique. Ces professionnels sont souvent confrontés à ces situations, je pense, et ils sauront être de bon conseil.
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#321114
Bonsoir Sanji

As tu pu contacter le prothésiste pour faire rectifier le corset d'Ayoub ?

:spring1
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Par Sanji
#321115
Bonjour chris

Oui j ai vue le protesiste, il doit faire quelque retouche et je le récupère mercredi si tout va bien.
En espérant que ça le bloque pas trop dans son apprentissage.

Merci en tout cas pour ton attention.
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Par chris
#321116
Cela devrait aller mieux.
Quand le prothésiste lui remettre le corset, il ne faudra pas hésiter à faire bouger Ayoub pour voir si le corset ne le gène plus.
Et tu peux aussi poser des questions au prothésiste pour qu'il explique comment Ayoub peut faire pour bouger plus facilement et comment faire pour qu'il s'adapte bien au corset.

:spring4

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