- sam. déc. 30, 2023 1:07 am
#346002
Bonjour à tous et merci de m’accueillir ici, cela fais maintenant un mois que je lis beaucoup de vos parcours ici et merci car vous êtes sources de réponse, conseils et nouvelles interrogations…
Je suis L , 31 ans, éducatrice spécialisée et maman de deux enfants, G 12 ans, et N 14 mois, mon mari est Espagnol et nous avons longtemps vécu sur son île, j’ai voulu rentré pour la naissance de notre deuxième.
G est un super grand frère, et passe beaucoup de temps a jouer avec sa soeur. Pour ma part je m’occupe d’eux et de notre quotidien, je comptais reprendre le travail …
N a commencer a marcher a 12 mois, depuis cette acquisition, je la trouve « penchée, tordue » et surtout énormément de pertes d’équilibres malgré sa volonté à se déplacer et évoluer seule sur ses deux jambes.
Depuis quelques jours je la sens plaintive et identifie son bras comme douloureux notamment pour descendre les escaliers, ou enfiler son body.
RDV pris chez notre médecin généraliste, celle ci m’envoi faire une radio de contrôle pour voir et nous rassurer car elle avais déjà eu une fracture (inexpliqué) sans chute évidente ni default de surveillance. (Scanner et irm normaux( après visionnages des clichés que je me suis battue pour obtenir 1 mois après le colonne se voyais déjà mais pas tan et les médecins ne m’en ont pas fais part))
30 novembre, radio, nous découvrons la déformation de la colonne de N , RDV pris chez un spécialiste le Dr … a Montpellier, 3 jours d’attente rapide, dans ce laps de temps j’ai pu lire et éplucher tout internet…heureusement car novice dans ce sujet. J’ai pu y aller en sachant à quoi m’attendre, et ce qui allais s’y dire. Ceci étant le Milwaukee fut un coup dur.
Lors de ce RDV nous ne savons pas encore si celle ci sera associé a une forme de maladie rare ou plus ou moins grave, pour l’instant au vu des courbes que celle ci présente avec son si jeune âge un angle de Cobb mesuré a 45° et le second a 50° en position couché donc plus favorable, l’urgence et de commencer un « traitement », nous entamons en parallèle le long parcours médical qui nous attends en terme d’exploration et d’investigation pour comprendre d’ou et pourquoi est venu cette scoliose, et surtout sera t’ elle déclaré comme scoliose idiopathique, ou va on au fur et a mesure des explorations éliminé ou découvrir d’autres atteintes … nous n’en savons pour l’instant rien.
Notre fille semble aller bien et n’a aucuns symptômes associés visible pour l’instant. Elle a sûrement des douleurs que je tente d’évaluer et la soulage au Paracétamol et étirements.
Ce qui est sur c’est que du haut de ses 70cm et ses 14 mois elle apprends tout ce qu’un bebe doit apprendre, et nous allons devoir la contraindre dans un corset de Milwaukee pour la journée et un autre CTM pour la nuit.
Elle va devoir tout réapprendre même si l’on me dit qu’un enfant a une merveilleuse capacité d’adaptation ce dont je ne doute pas, je m’inquiète de la contrainte qui sera physique, comment va elle se baisser, jouer s’assoir faire du toboggan, des bataille de chatouilles ?
Les prise de repas ? Fractionné ? petites quantité ? Pour ne pas être trop serrée dans ses corsets
La couche ? Le change ? L’apprentissage du pot ? Coincé dans un corset
Jouer ? Comment va elle dormir ? Quel positions ? Quelle aide puis je lui apporter d’un point de vu matériel, un coussin médical de position ? Elle prends toujours le sein comment va elle faire ? Pour trouver un position confortable et se laisser aller au sommeil ? Et moi aussi.
Quel siège auto ? Grosse question ! Je sais que le Milwaukee est interdit en voiture mais le médecin nous déconseille de le lui enlever et nous fera une ordonnance pour sont port en voiture.
Comment va t’elle vivre et accepter tout cela tout en continuant de grandir et progresser dans ses apprentissages quotidien.
Pour l’instant nous sommes sans cesses dans différents RDV, expliquer, déshabiller montrer, interroger, chercher… c’est épuisant pour elle pour moi et de ne pas savoir.
Avec peine j’ai trouvé une Kiné pas trop loin de notre domicile qui accepte le suivi qui seras quotidien de N, ainsi que son ostéopathe, pour ce qui est des autres professionnels de santés qui devront gravité autour de nous, nous verrons au fur et a mesure des besoins (ergothérapeute, psychomotricienne, … )
Appel ce jour de l’hôpital pour IRM sous anesthésie générale (angoisse) qui je l’espère sera le premier éclaircissement sur la « cause » et nous permettra d’éliminer certainement pathologies d’ordres génétiques.
Je rassemble tous les papiers et rempli le dossier MDPH réfléchie bien a quoi dire et écrire sur le feuillet décrivez votre vie quotidienne … qui pour l’instant je n’en sais rien les choses évoluerons en fonction de ses besoins .
Elle aura ses corsets mercredi, j’ai une boule au ventre et des centaines d’interrogations.
Nous savons que notre quotidien va en être changé et nous mettrons tout en place autour d’elle pour que les choses se passe le mieu possible. Nous nous devons de rester positif et croire en l’avenir mais vous plus que quiconque savez … nos inquiétudes de parents .
Merci à ceux qui me lirons, aux parents ou proches d’enfant si jeunes porteur de scoliose qui prendront le temps.
Belles fêtes de fin d’année à tous.
Je suis L , 31 ans, éducatrice spécialisée et maman de deux enfants, G 12 ans, et N 14 mois, mon mari est Espagnol et nous avons longtemps vécu sur son île, j’ai voulu rentré pour la naissance de notre deuxième.
G est un super grand frère, et passe beaucoup de temps a jouer avec sa soeur. Pour ma part je m’occupe d’eux et de notre quotidien, je comptais reprendre le travail …
N a commencer a marcher a 12 mois, depuis cette acquisition, je la trouve « penchée, tordue » et surtout énormément de pertes d’équilibres malgré sa volonté à se déplacer et évoluer seule sur ses deux jambes.
Depuis quelques jours je la sens plaintive et identifie son bras comme douloureux notamment pour descendre les escaliers, ou enfiler son body.
RDV pris chez notre médecin généraliste, celle ci m’envoi faire une radio de contrôle pour voir et nous rassurer car elle avais déjà eu une fracture (inexpliqué) sans chute évidente ni default de surveillance. (Scanner et irm normaux( après visionnages des clichés que je me suis battue pour obtenir 1 mois après le colonne se voyais déjà mais pas tan et les médecins ne m’en ont pas fais part))
30 novembre, radio, nous découvrons la déformation de la colonne de N , RDV pris chez un spécialiste le Dr … a Montpellier, 3 jours d’attente rapide, dans ce laps de temps j’ai pu lire et éplucher tout internet…heureusement car novice dans ce sujet. J’ai pu y aller en sachant à quoi m’attendre, et ce qui allais s’y dire. Ceci étant le Milwaukee fut un coup dur.
Lors de ce RDV nous ne savons pas encore si celle ci sera associé a une forme de maladie rare ou plus ou moins grave, pour l’instant au vu des courbes que celle ci présente avec son si jeune âge un angle de Cobb mesuré a 45° et le second a 50° en position couché donc plus favorable, l’urgence et de commencer un « traitement », nous entamons en parallèle le long parcours médical qui nous attends en terme d’exploration et d’investigation pour comprendre d’ou et pourquoi est venu cette scoliose, et surtout sera t’ elle déclaré comme scoliose idiopathique, ou va on au fur et a mesure des explorations éliminé ou découvrir d’autres atteintes … nous n’en savons pour l’instant rien.
Notre fille semble aller bien et n’a aucuns symptômes associés visible pour l’instant. Elle a sûrement des douleurs que je tente d’évaluer et la soulage au Paracétamol et étirements.
Ce qui est sur c’est que du haut de ses 70cm et ses 14 mois elle apprends tout ce qu’un bebe doit apprendre, et nous allons devoir la contraindre dans un corset de Milwaukee pour la journée et un autre CTM pour la nuit.
Elle va devoir tout réapprendre même si l’on me dit qu’un enfant a une merveilleuse capacité d’adaptation ce dont je ne doute pas, je m’inquiète de la contrainte qui sera physique, comment va elle se baisser, jouer s’assoir faire du toboggan, des bataille de chatouilles ?
Les prise de repas ? Fractionné ? petites quantité ? Pour ne pas être trop serrée dans ses corsets
La couche ? Le change ? L’apprentissage du pot ? Coincé dans un corset
Jouer ? Comment va elle dormir ? Quel positions ? Quelle aide puis je lui apporter d’un point de vu matériel, un coussin médical de position ? Elle prends toujours le sein comment va elle faire ? Pour trouver un position confortable et se laisser aller au sommeil ? Et moi aussi.
Quel siège auto ? Grosse question ! Je sais que le Milwaukee est interdit en voiture mais le médecin nous déconseille de le lui enlever et nous fera une ordonnance pour sont port en voiture.
Comment va t’elle vivre et accepter tout cela tout en continuant de grandir et progresser dans ses apprentissages quotidien.
Pour l’instant nous sommes sans cesses dans différents RDV, expliquer, déshabiller montrer, interroger, chercher… c’est épuisant pour elle pour moi et de ne pas savoir.
Avec peine j’ai trouvé une Kiné pas trop loin de notre domicile qui accepte le suivi qui seras quotidien de N, ainsi que son ostéopathe, pour ce qui est des autres professionnels de santés qui devront gravité autour de nous, nous verrons au fur et a mesure des besoins (ergothérapeute, psychomotricienne, … )
Appel ce jour de l’hôpital pour IRM sous anesthésie générale (angoisse) qui je l’espère sera le premier éclaircissement sur la « cause » et nous permettra d’éliminer certainement pathologies d’ordres génétiques.
Je rassemble tous les papiers et rempli le dossier MDPH réfléchie bien a quoi dire et écrire sur le feuillet décrivez votre vie quotidienne … qui pour l’instant je n’en sais rien les choses évoluerons en fonction de ses besoins .
Elle aura ses corsets mercredi, j’ai une boule au ventre et des centaines d’interrogations.
Nous savons que notre quotidien va en être changé et nous mettrons tout en place autour d’elle pour que les choses se passe le mieu possible. Nous nous devons de rester positif et croire en l’avenir mais vous plus que quiconque savez … nos inquiétudes de parents .
Merci à ceux qui me lirons, aux parents ou proches d’enfant si jeunes porteur de scoliose qui prendront le temps.
Belles fêtes de fin d’année à tous.
