[sulroc]

Bonsoir,
En novembre 2022, Ninou 9 ans 1/2 a été diagnostiqué pour une scoliose modéré Cobb 21. L’orthopédiste a prescrit une surveillance avec des séances de kinésithérapie. En septembre 2023, radio de suivi, angle de Cobb à 23. L’orthopédiste prescrit à Ninou le port d’un corset nocturne. Fin septembre on reçoit le corset et là, le drame. Impossible de lui faire porter plus de 2 nuits d’affilé et non serré. Début novembre radio avec corset serré au minimum, l’orthopédiste nous dit que c’est mieux que rien. Ninou porte plus ou moins le corset 3 à 4 j sur 7 et non serré.
Les vacances de Noël passent et depuis le retour encore plus de difficultés, elle ne le porte plus du tout. On retourne voir l’orthopédiste et le prothésiste pour voir s’il y a un soucis. Et là le docteur nous dit qu’elle n’a jamais vu ça de toute sa carrière que ça ne va pas du tout, 4 mois qu’on essaie sans y arriver . En fin de compte, de dépit je pense elle nous dit : «bon ben on arrête le corset, de toute façon elle le rejette ça ne sert à rien attendons qu’elle soit déformée pour reprendre, elle l’acceptera peut être enfin. Ça va très mal aller pour elle, ça risque de mal évoluer »
Le retour à la maison et la remise du corset (on a essayé quand même)a été encore difficile.
Enfin, un soir ma conjointe et moi au bout du rouleau et ultra stressés nous énervons franchement, notre fille pète un cable.
Depuis elle n’essaye plus de passer une nuit avec mais seulement des débuts de soirée.
Nous ne savons plus quoi faire.
Si vous avez des astuces ou si ma fille pouvait discuter avec des enfants (elle souhaiterait du même âgé plutôt donc 10/11 ans) qui sont dans la même situation pour se soutenir les unes les autres ça serait super top !
Merci à vous!

[Rosy]

bonjour Sulroc et . j'imagine dans quel désespoir vous devez être face à ce refus complet du corset. la scoliose de ta fille nécessiterait ce traitement pour essayer de ralentir l'évolution de la maladie. mais que faire? peut-être attendre quelques temps pour essayer d'y revenir, peut-être une fois par semaine, puis 2, puis 3,...? peut-être aussi essayer de lui promettre "une surprise" si elle y arrive? je crois malheureusement qu'il n'y a pas de solution miracle. ce corset éviterait probablement une aggravation rapide. plein de courage à vous, dans cette situation très difficile.

[chris]

Bonjour Ninou et bienvenue sur SP

Difficile de trouver une solution face au refus d'un enfant de porter son corset, et pourtant cela est vraiment nécessaire, d'autant plus qu'à son age le risque d'évolution est réel.
De ce que tu expliques, je n'ai pas l'impression que le médecin soit très diplomate
Concernant ta fille, est ce vraiment un refus ou se plaint elle de douleurs ?
Connais tu le type de corset qu'elle a ?
est il possible que tu puisses en discuter avec elle pour savoir pourquoi ce refus ?
as t'elle quelqu'un de proche avec qui elle pourrait se confier ?
parfois aussi cela nécessite de se faire aider par un psy pour mieux accepter, elle a peut etre besoin d'extérioriser tout cela

ll serait dommage que sa scoliose en profite pour gagner du terrain

Tu pourras trouver sur ce lien quelques idées pour l'aider à mieux accepter https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933 mais ce ne sont pas des solutions miracles, son refus semble très fort

J'espère que tu nous arriverons à vous aider à aller de l'avant

[franck]

Bonsoir,
Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum.
Je lis ton entrée en matière et je vois que ta fille a beaucoup de mal à accepter son corset. Difficile à son âge de comprendre totalement le pourquoi de traitement. Du coup, difficile de l'accepter.
Il est également compliqué quand on est une maman d'obliger son enfant à porter ce corset. Il faut arriver à répéter les choses pour essayer qu'elle s'en fasse une raison mais celaest dur.
Peut-être pourrais-tu, par l'intermédiaire de ton appareilleur, essayer de lui faire rencontrer un autre enfant de son âge porteur également d'un corset. Cela permettrait d'échanger et de voir surtout qu'elle n'est pas seule dans ce cas.
Il est sûr, comme tu le sais, que le plus important est dorénavant qu'elle arrive à porter son corset avec plus d'assiduité possible pour empêcher la scoliose de gagner du terrain.
Je vous envoie tout mon soutien en espérant que vous allez y arriver,
Franck

[ckone]

Hello
Je découvre ton message seulement maintenant.
Ma fille de 11 ans est disponible pour lui parler si tu souhaites.

Bonne courage, après la pluie le beau temps.

[sulroc]

Bonjour,

Merci pour vos réponse et désolé pour le délai de réponse.
Notre fille est déjà suivie par une psy mais ça ne l'aide pa vraiment car la psy ne connait pas le sujet (elle a tendance à plutôt aller dans son sens et dire que le corset c'est trop dur, ça me rend malade !!!). Nous lui parlons à n'en plus finir et n'arrivons pas à comprendre ce qu'il se passe.
Le comble c'est la semaine dernière; ni la maman ni moi n'étions là le soir (c'était un BBsiter puis leur oncle qui les gardait) et là elle l'a mit sans soucis. Apparement nous lui communiquons notre stress.
Bref, cette semaine nous voyons un nouveau docteur (j'espère plus diplomate que le précédent) et nous allons aussi essayer l'hypnose pour que Ninou puisse se détendre dans son corset.
Sinon, est-ce que vous savez comment détecter si le corset est trop petit ?
merci à vous,
bonne soirée,

[chris]

Bonjour Sulroc

Effectivement la psy ne semble pas dans l'optique d'aider Ninou à accepter son traitement, elle semble plutôt aller dans le sens contraire, ce qui n'est pas le but. Si besoin, ne pas hésiter à changer de thérapeute.
Ninou porte plus facilement son corset avec d'autres plutot qu'avec ses parents, alors soit elle n'ose pas aller contre avec d'autres, soit elle est dans la provoc avec vous ?
La transmission du stress cela est fort possible, les enfants le ressentent

[franck]

Bonsoir,
Le constat de se dire que ta fille arrive à mettre son corset avec d'autres personnes mais pas avec vous interpelle effectivement. Peut-être qu'il y a matière à en parler avec elle pour savoir, ou aussi peut-être avec un médecin pour savoir le ressenti de chacun face à ce corset. Difficile de se dire qu'il y a un blocage que l'on ne peut pas résoudre avec son enfant. Parfois, l'intervention et le regard d'une tierce personne peut aider...
Pour le reste, la taille du corset qui semble devenir trop petit, l’appareilleur pourrait peut-être vous aider, vous confirmer votre ressenti. A voir en attendant l'avis du médecin.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

comment cela se passe actuellement avec ta fille? a t'elle réussi à adopter un peu le corset? je crois que vous deviez consulter un nouveau médecin, le contact a t'il été positif? avez-vous au final essayé l'hypnose? si tu passes par là, n'hésite pas à nous donner des nouvelles.

[sulroc]

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages! Voici quelques nouvelles.
Nous avons fait donc une pause de corset jusqu'au prochain RDV avec l'ortho. Nous avons refait un radio EOS mercredi dernier et avons vu l'ortho aujourd'hui.
L'angle de cobb est resté à 23 (ça n'a pas bougé depuis la dernière fois) et la rotation des vertèbres est passé de 4° à -1.
En revanche la cyphose a bougée de 12° à 20°. Risser à 0.
Elle nous a expliquée que le sujet à surveiller le plus était finalement la cyphose qui est passée de 12° à 20° (Dos plat) et que cela pouvait (dans certains cas assez rares) poser des problèmes de réduction de l'espace pour les poumons.
Du coup le doc nous a dit que c'était plutôt encourageant et en faveur d'un diagnostique d'observation rapproché sans corset pour l'instant.
RDV dans 4 mois (Juin prochain) pour suivre.

[franck]

Bonsoir,
Les nouvelles sont positives. Il faut continuer à surveiller la suite des événements mais pour l'instant les choses sont stables et la courbure reste peu importante.
Ta fille profite de cette situation. Peut-être profite-t’elle aussi de ces moments de liberté pour avoir de l'activité physique et ainsi prendre soin de sa musculature.
En tout cas, tout semble bien expliqué par votre médecin et cela permet de voir venir la suite du traitement avec confiance.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Sulroc

Les résultats actuellement sont stables pour la scoliose de Ninou ce qui lui permet un peu de liberté tout en conservant une surveillance.
C'est vrai que les spécialistes sont très méfiants vis à vis des dots plats, donc à surveiller également

[Rosy]

Ninou se retrouve donc actuellement sans corset. rv dans 4 mois en espérant que le résultat reste bon.

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de lire seulement l'histoire de Ninou, déjà on peut se dire tant mieux qu'elle puisse respirer et que sa scoliose n'est pas davantage "progressé", bon comme le dit Chris la surveillance est très importante, mais en même temps il existe des traitements efficaces; quoiqu'il en soit quelques mois de plus pourront aussi faire que les échanges avec Ninou seront différents , et si elle devait avoir de nouveau l'obligation du port de corset, il est possible de travailler avec des supports variés et avec la famille pour faire accepter le corset ... (étant psy et ayant la scoliose je sais de quoi je parle) . Pour l'instant il vaut mieux qu'elle se consacre à faire du sport ou autre pour l'aider.