Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Image de soi, relations aux autres, entourage, l'amour......
Par ronan
#128419
Salut Manon, je suis d'accord avec toi, j'ai aussi rencontré pas mal de membres de S &P et je ne les ai jamais vu comme des "scoliotiques", juste comme des êtres humains ! Ce qui permet d'ailleurs de relativiser ses propres complexes : si on ne le voit pas chez les autres, les autres ne voient pas notre dos tordu non plus, et quand bien même ils le verraient, cela n'aurait rien de grave :-)
Et comme toi je me fous aussi aujourd'hui de mon dos en vrac, certes la bosse se voit 10 fois moins qu'avant mais mon dos reste assez bizarre, et je m'en moque même si au tout départ ça a été difficile de se mettre torse nu en public !

Oriande, content que tu vois mon message comme un message d'espoir et qu'il ait pu te conforter dans ton choix, je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite :-)
Par Kate
#130934
Merci pour ce témoignage Ronan. En le lisant j'ai pleuré car à travers, c'est moi que j'ai vu .J'étais et on peut dire que je suis toujours comme tu étais (moins qu'avant)
Le fet de lire ceci m'a fait beaucoup de bien, même si j'ai encor mal (intérieurement) jvais y arriver, jvais vaince cette maladie qui m'a presque tout pris.
Encore merci :bisou1
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Par coco30
#132788
:hello Bonjour à tous,

Je suis touchée par tous ces témoignages dans lesquels je me reconnais dans certains passages. J'ai eu un corset 3 ans 1/2 à l'adolescence, ce qui a été trés difficile dans le sens où je ne pouvais pas me vêtir selon mes goûts,aller me baigner, danser avec les copines ...
Quant à la déformation proprement dîte ( mises à part les douleurs ... ) sur un plan purement esthétique, elle ne me génait absolument pas, je dirai même qu'elle faisait partie de moi, c'était ma différence ! D'un tempérament jovial, le faît de l'assumer pleinement et d'être la première à en plaisanter je n'ai pas eu trop de complexes ! Bien au contraire, aprés 4 ans de kiné. et l'ablation du corset, j'aimais ( bien qu'asymétrique ) ma silhouette "sculptée".
A 37 ans, mon état s'est aggravé et je dois subir une arthrodèse L4/T4 trés prochainement ...
Bizzarement, malgré la majoration de la déformation et ma difficulté à la marche, je continue toujours d'aimer ce corps qui même trés invalidant et douloureux est le mien, avec sa souplesse. J'ai l'impression que je ne vais pas aimer ce nouveau dos, certes droit, mais raide.
Pourtant, ce n'est pas l'intervention en elle-même qui me fait peur,il y a 3 ans j'ai déja été opéré du dos ( pose de prothèses ) et j'avais décliné la proposition d'arthrodèse voulant conserver ma mobilité.
Aujourd'hui, ma scoliose évolue, force, coince et peut-être enfonce une prothèse qu'il faudra bien réussir à débloquer à l'occasion de l'arthrodèse ou à retirer ...
En plus de ça, il faut bien que je reconnaîsse que ce corps que j'aime ne me permet plus de faire grand chose, me prive de toute vie sociale, me fait souffrir et ne va pas en s'arrangeant.
Il est tant de passer le cap, je n'ai plus le choix. Le problème, c'est que je n'arrive pas à faire le deuil de ce corps trés souple ( à la limite de la contorsion ... ), trés musclé dont je ne maîtrisais pas la droiture mais qui faisait ce que mon esprit lui demandait ; qui était autonome et qui ne l'est plus aujourd'hui.
:boxe
J'appréhende cette raideur irréversible qui va effacer ma scoliose, mon hyper-lordose, qui va modifier ma musculature, mon allure, mes relations intimes aussi.
C'est pourquoi le témoignage de ceux qui ont subit une arthrodèse me serait grandement utile. Je n'ai plus que 54 jours pour être prête psychologiquement avant la naissance de ce nouveau corps.
:bisous1
Merci à tous.
Par kanawa
#147133
Bravo pour ce changement d'image de toi, c'est un grand progrès!

C'est drôle, personnellement je n'ai jamais eu trop de complexes vis a vis de cette déformation. Bon ok, se pencher pour refaire un lacet ou ramasser quelque chose n'était pas toujours plaisant, mais ça ne m'a jamais bloqué.
Par contre je pense être en totale contradiction avec pas mal de personnes ici, parce que le fait est qu'avant mon opération je n'avais pas vraiment de soucis quand à l'image de moi avec cette maladie, mis a part les problêmes que posaient les corsets, les platres...
Mon mal-être perso est survenu depuis mon opération. Je l'ai assez mal vécu, ça reste un traumatisme assez impressionnant qui a tendance a me ronger.. La micro dépendance a la morphine, la journée de sevrage qui est un des pires souvenirs que j'ai je crois.. Et maintenant lorsque je dois reprendre ça je ne vous explique pas le malaise.. Ne plus pouvoir marcher, bouger, les jours sans manger.. Enfin voila, mon probleme se situe plus quand au vécu de l'opération, et non de l'image que j'ai eu de moi avant.. Et je me demandais si d'autres personnes étaient concernées par ce dont je viens de parler.. Enfin je ne savais pas vraiment ou demander ça, mais ça fais du bien de pouvoir le dire, et je pense qu'ici ça ne dérange pas trop, ^^
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Par chris
#147474
Bonsoir Kanawa
Il n'est pas toujours facile d'accepter son nouveau corps et faire le deuil de ce qu'il était avant, et je peux t'assurer que tu n'es pas la seule à ressentir cela, d'autre ici ressentent les mêmes choses que toi, je te mets le lien d'une discussion qui avait déja été ouverte sur le sujet, je pense que cela devrait t'aider
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... le&start=0


:bisous1
Par kanawa
#147529
Merci pour le lien, mais c'est justement pas tellement un probleme d'image, j'ai tout de suite adheré a la nouvelle forme de ma cage thoracique, a mes cicatrices & co. c'est "juste" les souvenirs, le ressenti de l'op.

Je me renseignerai donc aussi sur les alternatives à la morphine et ses dérivés, parce que parfois la simple aspirine n'apporte pas grand chose ! Bonne idée, ce n'est pas des questions que j'avais pensé posé a la prochaine visite chez un medecin.

Sur mon histoire j'ai essayé de positiver, c'était juste après, et je ne voulais pas donner une image trop négative de l'op aux gens qui lisaient, car c'est quand même une grosse avancée, même si pour certains les souvenirs sont durs a garder. Donc c'est en mode soft, disons plus objectif, et je pense pas que tu verras ce dont je parle maintenant dans mes lignes passées.
Mais merci de la lire quand même ! :)
Par salomé12
#159115
moi le deuil je l'ai fait en réduisant mon corset en charpie XD en clair je l'ai détruit a coup de ciseau , pétard , sécateur et cisaille a haie ^^ ca m'a beaucoup soulagé
Par Khat
#159320
Mouhahaha :bravo
Par Gaxuxa
#162210
je te félicite...des mots doux et justes pas de haine...cela me rappelle un employeur d'été pour les vacances (petit job restauration) qui me faisait baisser pour prendre lourdes casseroles et ainsi montrer ma bosse à l'équipe! je sentais tous les yeux sur mon dos... je veux t'embrasser et fort même!!! : :bisous
Par ronan
#319405
j'ai un scoop pour l'auteur de cet article : on n'en fait jamais le deuil, de sa scoliose et ce n'est pas grave ! Comme dit le philosophe, on en fait pas son deuil, c'est le deuil qui nous fait. Voilà, réfléchis à ça jeune homme !
Par ronan
#319406
ronan a écrit :J'ai un scoop pour l'auteur de cet article : on n'en fait jamais le deuil, de sa scoliose, et ce n'est pas grave ! Comme dit le philosophe, on ne fait pas son deuil, c'est le deuil qui nous fait. Voilà, réfléchis à ça jeune homme !

Sans les fautes c'est mieux !

bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs. Il est possible de modifier un message en cliquent sur la petite molette en haut à droite du post
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Par chris
#319415
Effectivement on ne peut pas en faire le deuil car nous l'avons à vie, mais il faut apprendre à vivre avec et à l'accepter

:force1SP
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Par crincrin
#319434
Bien d'accord avec Chris, il faut apprendre à vivre avec.
Le deuil que j'ai dû faire en ce qui me concerne a plutôt été radical sur mes activités trop fournies pour ce que je pouvais supporter. Le corps a dit "stop" brutalement et j'ai bien été obligée de m'y plier... (voir mon histoire).
Mais je le vois aujourd'hui presque comme une chance qui m'a permis de revoir ma façon de vivre plus en harmonie avec mes possibilités, sans regret pour le passé, et plus de sérénité pour l'avenir.
On peut faire un échange standard de moteur sur une voiture, mais pas d'un rachis sur nous... alors il faut "faire avec", qu'il soit réparé ou non, ou "étayé" par un corset .
Bon cheminement à toutes et tous
:combatSP

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