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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par CMH2005
#305957
Bonjour, je m'appelle Carla-Marie, j'ai 14 ans et je porte un corset depuis maintenant 3 ans. Tout à commencé le jour où ma mère est passée me voir dans la salle de bain au moment où j'étais baissé et a vu "une bosse" sur mon dos. A l'occasion d'une visite chez notre médecin, ma mère le lui a montré. Il a alors dirigé vers un spécialiste de la scolise. J'ai alors passée une radio, on m'a alors diagnostiqué une double scoliose. 30° en thoracique et 29° en lombaire. On m'annonce alors que je dois porter un corset. Je m'y adapte facilement. 6 mois plus tard, contrôle sous corset. Jusque là tout va bien, sous corset, je redescends à 20° en thoracique et reste à 29° en lombaire. Le médecin est content, on continu comme çà, prochain contrôle dans 6 mois. 6 mois plus tard, je passe donc ma radio, cette fois ci, sans corset, le médecin l'ouvre sur son ordinateur et nous annonce que ma scoliose s'est nettement aggravé, 50° en thoracique et toujours 29° en lombaire donc pour lui il faudra passer par la chirurgie. Ni moi, ni mes parents ne voulons passer par là, on continu donc avec un nouveau corset. En parallèle, je commence la kiné, l'osthéopathie et vais voir une posturologue qui me prescris des semelles, tout cela contre l'avis du chirurgien mais avec l'accord du médecin traitant. Je repasse un contrôle sous corset 6 mois plus tard, nous sommes alors à 47° en thoracique et 34° en lombaire, il recommence à nous parler de chirurgie mais nous y sommes toujours fermement opposés. On continu le corset. Contrôle 6 mois plus tard, nous y partons confiants car tous les gens vu en parallèle nous dises que pour eux, la scoliose est stable. Et là, les résultats tombent: 64° en thoracique et 37° en lombaire, le spécialiste m'annonce qu'il souhaiterait m'opérer cet été mais j'y suis toujours opposé, pour lui on continu le corset pour limiter les dégâts et on refais un bilan dans 6 mois pour voir si elle s'est encore aggravée, et comme ça, cela me laisse le temps "de cheminer dans ma tête pour me diriger vers la chirurgie". Mes parents et moi avions alors le moral dans les chaussettes, mon père bien déterminé à ne pas me faire opérer, cherche alors une autre solution sur internet. Il tombe alors sur un corset révolutionnaire, le art brace. Coup de chance, une place est libre avant la fin des vacances avec le D.de.M. Nous voila donc parti sur Lyon pour avoir son avis. Pour lui, la chirurgie est aussi a envisagé, il nous demande alors le taux d'efficacité de mon corset, nous ne comprenons pas car le premier spécialiste n'avait jamais évoqué cela. Après un petit calcul, il nous annonce qu'il est efficace à 11% alors que pour pouvoir obtenir des résultats, il faudrait qu'il le soit à au moins 20%. Le corset art brace ne peut être que plus efficace, on part donc sur cela. La suite au prochaine épisode…….. : :combatSP
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Par Rosy
#305959
Bonjour Carla-Marie et :b25 tu l'as constaté, malgré tous les corsets, ta scoliose continue de s'aggraver et le spécialiste te parle de chirurgie. idée bien difficile à accepter, on le comprend bien. avec tes parents, vous essayez l'ostéopathie, les semelles (ces dernières sont la plupart du temps contre-indiquées avec la scoliose). le nouveau spécialiste consulté parle aussi de l'opération mais vous êtes tout de même tentés par ce nouveau corset. tu as raison d'être venue sur sp; tu y trouveras beaucoup de témoignages, d'opérés et non opérés, d'adultes et d'adolescents et enfants. l'opération te fait peur ainsi qu'à ta famille, c'est normal. mais il faut voir que si ta courbure continue de s'aggraver, elle sera inévitable. dis-toi bien que malgré l'opération, l'on peut avoir une vie "presque" normale ensuite. pour ma part, je suis opérée depuis 46 ans, à l'âge de 14 ans (comme toi) et j'ai été très contente de l'avoir fait sinon ma vie n'aurait pas pu être ce qu'elle est. la scoliose en s'aggravant risque de créer d'autres soucis, cardiaques et respiratoires. nous sommes là pour te soutenir et répondre à tes questions. tes parents sont aussi les bienvenus s'ils veulent en savoir plus sur l'opération. :SV2
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Par chris
#305964
Bonsoir CMH2005 et :b15

Malgré le port du corset ta scoliose évolue et le spécialiste te conseille l'opération ce qui te fait peur.
Tu es ensuite partie chez le dr DM qui lui te dit aussi qu'il faut envisager l'opération, pour savoir lui fait tout pour éviter la chirurgie à ses patients alors quand il parle chirurgie c'est qu'il faut y songer sérieusement.
En attendant tu essaies le artbrace pour te laisser un peu de temps pour accepter l'opération.
N'hésites pas à lire les témoignages d'adolescents opérés, cela devrait te rassurer, et nous sommes là aussi pour t'aider dans ce parcours.

:SV2
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Par CMH2005
#305966
Coucou tout le monde, voici la suite de mon histoire: En septembre, nous sommes donc retournés sur Lyon pour avoir mon nouveau corset. Je m' adapte rapidement et nous faisons le premier contrôle pour connaître son taux d'efficacité, sous corset, je ne suis plus qu'à 30° en thoracique et 28° en lombaire soit un taux de 53%. Le D.de.M est lui-même surpris que le corset fonctionne si bien au bout de 4 jours de port après avoir été bloqué pendant 2 ans dans un corset CTM. De ce fait, prochain contrôle dans un mois sans corset cette fois ci. En novembre, nous sommes donc redescendus sur Lyon pour ce fameux contrôle. J'étais plus que stressée. Résultats: 45° en thoracique et 30° en lombaire. l'idée de l'opération est clairement écartée. Prochain contrôle dans 4 mois. Nous y sommes donc retournés cette semaine et voici les résultats: 40° en thoracique et 35° en lombaire, le D.de.M nous dis clairement que la chirurgie est écartée, en effet je suis presque à la fin de ma croissance et puisque ma scoliose reste stable et que je ne présente aucune douleur ou autre aspect clinique alors il n'y a plus de chirurgie. Je suis plus qu'heureuse. Prochain contrôle en septembre et d'ici là, je ne vais pas lâcher. Je ne remercierais jamais assez le D.de.M de ce qu'il a fait pour moi, c'est un grand homme avec de grandes qualités humaines. :paslacher
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Par severine1974
#305975
Bonjour,

Bonne nouvelle pour l'opération et c'est une bonne chose si ta scoliose reste stable.Il faut surveiller quand meme.

Tu es suivie à Lyon au C.... des M.... ?

Bon courage à toi et n'hésite pas à nous donner des nouvelles

:SV1
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Par Rosy
#305986
je pensais que l'histoire s'arrêtait à la décision de l'opération! tu as maintenant le nouveau corset qui semble t'amener de très bons résultats et d'après le spécialiste la chirurgie n'est plus nécessaire. les degrés de ta scoliose semble baisser, puis remonter un peu. le prochain contrôle en dira plus. pour ma part, je dirais qu'il faut rester très prudent et ne pas crier victoire trop vite, même si ta croissance est terminée. on le sait bien ici, qu'au dessus d'un certain degré, la scoliose n'est pas toujours stable. il faudra vraiment rester sous surveillance strict dans tous les cas.
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Par chris
#305991
Comme Rosy je n'avais pas compris qu'il y avait une suite.
Les degrés ont baissé mais joue quand même au yoyo.

Pour la suite, je suis comme Rosy, je dirais prudence, un suivi régulier sera important pour s'assurer que tout reste stable.
Quoi qu'il en soit ce nouveau corset semble avoir été bénéfique pour ta scoliose

depist11
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Par CMH2005
#308826
Bonjour à tous, ça y est, contrôle passé.
Résultats: amélioration en lombaires 30° et petite aggravation en thoracique 53°. L'opération n'est toujours pas envisagée, puisque je ne présente aucun signes cliniques. Resserage du corset et c'est reparti pour 6 mois . Je suis contente des résultats, tout comme mes kiné , le prothésiste et le professeur. Comme quoi, dans la vie, il ne faut jamais rien lâcher. :paslacher
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Par crincrin
#308836
Bonjour et merci pour ton histoire porteuse d'espoir,
ta ténacité porte ses fruits, et je te dis un grand bravo pour persister et porter le corset régulièrement.
Tu as la chance de n'avoir pas de douleurs et les résultats sont encourageants.
Bien sûr qu'il faut continuer le suivi, y compris lorsque la scoliose sera stabilisée, car elle peut "rebouger" à tout âge (voir mon histoire), et ta chance aussi est d'avoir une maman attentive qui a permis le dépistage et les soins au moment crucial.
Tous mes encouragements à toi et tes parents qui te soutiennent.
:souutien
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Par chris
#308897
Bonsoir

Je vois que les résultats sont bons en lombaire mais une courbure thoracique relativement importante.
Surtout il faut bien continuer la surveillance et bien continuer à porter le corset sans relache

:automn

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