Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ManueM21
#308182
Bonjour à tous,

Je suis la maman de Laura, bientôt 13 ans, vivant en Côte d’or.

La scoliose de ma fille a été diagnostiquée lors d’un bilan annuel réalisé dans le cadre de son activité extra scolaire fin août par un autre médecin.

Mon médecin traitant a d’abord trouvé que ledit médecin détectait tout le temps des scolioses et que ce n’était pas toujours le cas et qu’elle n’est pas favorable au port du corset.
Bref, mon médecin l’ausculte et constate qu’effectivement elle a une scoliose.

Prescription d’une radio EOS et réalisation de la radio quelques jours plus tard.
Confirmation de la scoliose, une lombaire 29 degrés, une thoracique 23 degrés, cyphose, lordose etc.

Là mon médecin traitant n’a pas su quoi faire, elle m’a demandé de contacter un kiné pour connaitre son point de vue. Ce dernier ne délivre pas d’avis diagnostique. Donc nous voici dans le brouillard ne sachant pas quoi faire.

« Heureusement » une de mes anciennes collègues a eu sa fille qui a eu une scoliose et je me rapproche d’elle pour avoir des renseignements.

Je profite donc de son expérience et comprends que ce n’est pas un sujet simple, elle me déconseille d’aller sur Dijon et m’oriente sur Lyon où l’accompagnement est bien mieux.

Je réfléchi longuement avec mon mari car Lyon c’est pas à côté et que cela implique de devoir laisser notre fille 5 jours si jamais le corset est préconisé et effectuer un suivi régulier là bas.
Nous prenons d’autres avis afin de nous faire notre idée.

J’évoque le sujet avec mon médecin traitant qui n’a pas envie de me faire une lettre pour le centre de Lyon, pourquoi? Je ne le sais pas.

Nous prenons la décision d’aller à Lyon car l’idée d’une équipe médicale qui s’occupe de notre enfant, prend des décisions de façon plus collégiale nous semble important.

Je contacte Lyon, donne les informations du compte rendu et je comprends qu’ils doivent vite voir ma fille.

Rendez-vous mi septembre =corset flex 20h/24 et une séance de kiné / semaine, document d’ALD pour prise en charge à 100%, rdv pour moulage et pose du corset à déterminer.

J’avoue avoir eu envie de pleurer et parfois encore en y pensant, mais à la lecture du compte rendu des radios nous nous en doutions.

Prochaine étape: moulage mi novembre et 5 jours à Lyon fin novembre.

Pour l'instant, Laura ne semble pas appréhender le port du corset mis à part la nuit. Je ne suis pas certaine qu’elle se rende compte encore.

De notre côté nous avons quelques questions d’ordre pratique: quel tee-shirt devons nous acheter( elle transpire pas mal)? Devons nous changer sa garde robe car elle a surtout des habits près du corps, etc.?

Si vous avez des conseils nous sommes preneurs!

Merci pour votre écoute, euh lecture!!

Manue
Modifié en dernier par ManueM21 le ven. sept. 27, 2019 6:56 am, modifié 1 fois.
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Par chris
#308188
Bonsoir Manue et bienvenue sur SP b26

La scoliose de ta fille vient d'être découverte et vous êtes encore sous le choc de l'annonce et plein de questions, d'angoisses sont là, c'est normal.
Tu as bien fait de venir ici où nous allons pouvoir vous rassurer.
Je ne connais pas toute l'équipe de Dijon mais je pense qu'ils sont bons également.

Pour Lyon, si ta fille y sera hospitalisée 5 jours, je pense qu'il s'agit du CdM ? effectivement la prise en charge y est muluti-disciplinaire et ils sont vraiment très bien.
Concernant les tee shirt, je pense que tu parles de ceux à mettre sous le tee shirt, il faudra demander au spécialiste une ordonnance et le prothésite pourra vous en fournir je ne sais plus si c'eset 6 ou 7 sans couture pris en charge par la CPAM.
Pendant son séjour elle va apprendre à apprivoiser son corset, à vivre avec, comment faire ses gestes du quotidien, des conseils de kiné, d'ergothérapie, de sport, etc ...

Effectivement il faudra revoir un peu la garde robe de Laura. Mais avant de faire trop d'achat, il faudra attendre que le corset soit là pour qu'elle puisse essayer les habits avec et voir ce qui va ou pas. Peut être juste acheter le minimum pour démarrer au centre et ensuite faire une journée shoping ensemble, ça aussi aussi les ados à mileux accepter le corset.

Elle pourra aussi choisir sur place les motifs de son corset afin de le rendre plus sympa

:automn2
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Par crincrin
#308200
Bonjour Manue et Laura, et b28
oui comme dit Chris, le prothésiste fournit des tee-shirts adaptés au port du corset, vous pouvez même lui demander s'il peut vous en vendre en plus de la quantité prise en charge par la CPAM. Je vous conseille de les laver en "linge délicat", car les coutures plates sont plus fragiles.
Il existe des tenues sympas et faciles à porter avec le corset (matières souples, tailles élastiquées…) et sous lesquelles le corset passe quasiment inaperçu. Mais oui, il vaut mieux attendre de le porter pour voir ce qui est le plus pratique.
Bien sûr que Laura aura à s'adapter à ce nouveau compagnon, et le temps qu'il reste d'ici-là lui permet de s'y préparer. Le port de ce corset est très important pour la suite, et aider à empêcher la scoliose de continuer sa déformation. C'est pour cela qu'il faudra que Laura n'hésites pas à préciser lors des essais si elle ressent des gènes, des coincements, ou tout autre inconfort afin que le prothésiste puisse ajuster au mieux pour l'efficacité et que le port soit plus facile au quotidien.
On voit là encore que le dépistage est important, et heureusement que le médecin de l'activité extra scolaire s'en est aperçu avant qu'il n'y ai trop de dégâts. Merci à lui.
N'hésitez pas à parcourir le Forum pour y trouver des astuces et informations apportées par les porteur-ses de corset jeunes (et moins jeunes).
A bientôt
:automn3 :autmunSP :automn5
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Par Rosy
#308220
bonjour Manue et :b15 le médecin traitant doutait de la détection de la scoliose par son confrère! de plus, il vous a envoyé chez le kiné pour savoir quoi faire!!! c'est bien la preuve une fois de plus, que la scoliose reste vraiment trop méconnue encore, même par les généralistes, et surtout ses traitements. en tous ls cas, vous avez pris la bonne décision et ta fille sera suivie dans un très bon centre. c'est vrai que la distance rebute un peu, mais l'important est d'être entre les mains de grands professionnels. ta fille va donc porter un corset. je pense aussi qu'elle ne s'en rend pas vraiment compte encore, elle aura encore le temps de voir venir! et avec l'hospitalisation de quelques jours, elle aura l'occasion de bien l'apprivoiser, entourée de jeunes de son âge. n'hésite pas à visiter le forum, la partie corset entre autre, tu y trouveras une mine d'informations qui vous seront bien utiles.
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Par ManueM21
#308296
Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses .
Effectivement il s’agit bien du CdM à Lyon.
Une amie infirmière en pédopsychiatre a été assez impressionnée par l’accompagnement proposé pour cette semaine de 5 jours.

Laura a commencé ses séances de kiné, elle est toujours bien souple donc le kiné va surtout faire en sorte qu’elle garde cette souplesse quand elle aura son corset. Il s’en rapprochera également du centre pour adapter son traitement.

Pour la question habillement je ne vais pas trop anticiper. En plus nous serons en hiver donc en pulls et gilets principalement.

Encore merci.

A bientôt
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Par crincrin
#308301
Super pour cette bonne prise en charge de Laura par les kinés. Cela l'aidera beaucoup pour vivre le quotidien sous corset, et elle se sentira comprise par les personnes qui s'occupent d'elle. Surtout qu'elle n'hésite pas à leur dire ce qu'elle ressent au moment des séances, et comment se passe la période entre deux.
:automn3
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Par chris
#308311
Bonjour Manue

Nous collaborons souvent avec le CdM et j'ai déjà eu l'occasion d'assister à des journées d'ETP.
La prise en charge pour le port du corset est vient très bien encadrée avec une prise en charge pluridisciplinaire.
Les jeunes sont encadrés par les médecins, kinés, ergothérapeutes, profs de sport, prothésistes, etc ...
Ta fille va recevoir plein de conseils pour bien vivre avec son corset et bien prendre en charge sa scoliose.

Et ils rentrent souvent en contact avec les kinés de ville pour donner des conseils sur la prise en charge de l'enfant. En plus ta kiné semble très ouverte à cela, donc la prise en charge de Laura devrait très bien se passer.

Et pensant la semaine d'hospitalisation, Laura sera avec d'autres jeunes qui vivent la même chose, ils vont pouvoir se soutenir et s'entraider et aussi virent de bons moments ensemble. Souvent des amitiés naissent ainsi.
Et il y a aussi des activités pour les jeunes afin de mieux vivre cette semaine là

D'ailleurs des professionnels du centre seront présents à notre prochaine Assemblée Générale viewtopic.php?f=38&t=9110

:automn
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Par ManueM21
#308919
Bonjour à tous,

Aujourd’hui, prise de mesure pour le corset et choix du motif. Rdv ultra rapide.

Pour l’instant Laura ne semble pas appréhender mis à part la nuit son corset.
Nous verrons lorsqu’elle sera hospitalisée.

Elle va avoir un corset flex mais je n’arrive pas à retrouver les caractéristiques sur le site. J’ai surtout lu les avantages du corset Artbrace, mais je ne pense pas qu’il s’agisse de celui qu’elle va avoir.
J’ai aussi cru comprendre qu’il n’y avait qu’à un seul endroit à Lyon où il était proposé, non?
Le CdM le propose?

Emmanuelle
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Par Ilona14
#308987
Bonjour, je viens de lire le parcours de Laura.
J'ai porté un corset pendant un an, quand j'avais 14 ans. J'ai aussi été suivie au Cdm, avec une hospitalisation pendant 5 jours pour l'adaptation au corset.
Je peux confirmer que le suivi est top, les kinés et le personnel en général est très à l'écoute, et Laura pourra sûrement se faire de bons amis parmi les autres jeunes présents.

Je vois que Laura s'inquiète pour le port du corset la nuit : j'avais les mêmes appréhensions, mais finalement tout s'est bien passé. Mon corset était court, ce qui était moins dérangeant, et je pouvais dormir dans la même position qu'avant (sur le ventre), donc les nuits n'ont pas été un problème, je ne le sentais plus.

J'avais raconté en détails ces 5 jours au centre sur mon histoire, je peux vous laisser le lien pour que vous alliez le lire, car ça date un peu maintenant et je ne me souviens plus de tout ^^ : viewtopic.php?f=2&t=8572&start=30

Pour les habits, comme on vous l'a dit, des t-shirt spéciaux sans couture sont fournis par le prothésiste. Après, pour les reste, je pense qu'il faudra mieux attendre qu'elle ait son corset. Je me souviens que je mettais beaucoup de pulls assez larges en hiver, mais le corset restait discret aussi avec des t-shirt l'été.

Pour le Art-brace, je crois qu' il n'est pas proposé au Cdm.

Bon courage pour Laura, elle a l'air de ne pas trop s'inquiéter, ce qui est une bonne chose. C'était le cas pour moi aussi, ma maman était sûrement la plus stressée d'entre nous deux ! :)
N'hésitez pas si vous avez des questions, je suis sûre que tout se passera bien ! :autumn
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Par ManueM21
#309191
Bonsoir,

Ça y est Laura a depuis bientôt une semaine son corset flex.

Elle semble plutôt bien gérer. Elle arrive à le mettre plutôt facilement et ne semble pas trop perturbée par le regard des autres.
Vendredi après midi quand elle est rentrée avec son père du CdM, on a passé l’après midi tous les 3 pour faire du shopping pour elle.
J’ai trouvé que le moment était opportun car on se retrouvait que tous les 3 (sans son frère) donc un moment rien pour elle et en plus ça lui permet de se voir, de choisir de nouveaux habits adaptés au port du corset et qui lui plaisent et donc l’aide à le porter.

Aujourd’hui c’était son premier jour au collège.

Elle m’a dit qu’elle était fatiguée et que le corset lui faisait mal sur une de ses hanches quand elle marchait.

Pour manger elle le desserre et je ne sais pas si elle a le droit de le faire.

Elle respecte bien le temps de port pour l’instant.
Elle arrive à dormir aussi.

Je lis pas mal d’article sur le sujet, j’ai vu que l’orthodontie pouvait avoir un lien avec la scoliose et Laura a effectivement des bagues et sa scoliose a été diagnostiquée après le mise de ses bagues alors qu’à l’été dernier elle n’avait rien.

Je vois aussi des scolioses qui s’accentuent et ça me fait peur. Je croise les doigts pour que le corset stabilise la situation.

Merci pour votre écoute

Emmanuelle
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Par crincrin
#309199
Bonjour,
et bravo à Laura pour la gestion de son corset.
Concernant les douleurs à la hanche, peut-être vaut-il mieux poser la question au spécialiste, ou au fabriquant qui pourrait aider en faisant un ajustement, car il ne faudrait pas que des lésions de la peau apparaissent, en rendant le port plus compliqué.
Quand au droit de desserrer le corset pour les repas, avec le Artbrace j'ai le droit, mais pour le "Flex" je ne sais pas, mieux vaut voir les recommandations du spécialiste.
En tous cas, c'est super qu'elle aie trouvé une garde-robe adaptée, et cela aide bien sûr beaucoup à l'acceptation.

Pour répondre à votre inquiétude, je ne peux que vous confirmer que certaines scolioses continuent à bouger à l'âge adulte (ce sont les scolioses évolutives de l'adulte, dont je fais partie… voir mon histoire). C'est pour cela que, lorsque la scoliose stabilise grâce au corset à l'âge adolescent, il faut continuer de se faire suivre régulièrement ensuite, car on est porteur.ses de scoliose à vie. Le suivi par spécialiste est la seule garantie de pouvoir réagir à temps pour éviter l'aggravation.

Bonne continuation et à bientôt de vos nouvelles
:automn3 :bravo5
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Par COCO54
#309210
:bravo5 à Laura pour son adaptation rapide au corset.

La fatigue après la reprise du collège me paraît normale, c'est un autre rythme. Par contre, pour les douleurs au niveau de la hanche, il faut en parler avec le spécialiste.

Que Laura continue comme ça !

Corinne
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Par Rosy
#309260
c'est génial, ça! Laura a très bien accepté son corset et le porte sans souci, même à l'école. pour la douleur en parler au prothésiste. oui, faut espérer que le corset fasse son travail maintenant. malheureusement, on ne peut le savoir à l'avance et savoir comment la scoliose réagira; toutes les scolioses sont différentes et aucune ne suit le même chemin. c'est une maladie qu'il faudra suivre toute la vie. mais en tout cas, laura suit son traitement consciencieusement et on espère que ce sera positif.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !