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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#307686
contente de lire que la scoliose de Patrick n'a pas évolué et du coup, l'opération peut encore être retardée, même si lui a hâte que ce soit fait! espérons que cela dure encore un bon moment. bonne nouvelle aussi que l'assurance prenne en charge les coûts de l'opération. la rentrée va pouvoir se préparer tranquillement.
#310465
Quelques nouvelles de patrick.

Ses dernières radios sans corset du 08 Janvier 2020 montrent une stabilisation, voir une très légère progression de la scoliose (suivant qui mesure). Dans tous les cas la courbe thoracique principale reste a environ 45+ degrés et son Risser etant encore a 0 il reste un risque élevé de détérioration lors de la poussée de croissance pubertaire.

Nous partons du principe que Patrick n'échappera pas a une opération et de ce fait avons opté pour une operation par modulation de croissance (VBT).

Son rendez vous pour l'operation est désormais prévu le 17 Mars 2020.

Ironie du sort le 17 Mars est aussi la Saint Patrick.

Le chirurgien envisage actuellement de tirer un cable de Th6 a L1 et vise une correction de 45 degres a 10-20 degres post-opératoire de sorte que la courbe puissent continuer de se corriger lors de la croissance.

Decision difficile qu'il accepte sans probleme car il en a "deja" simplement marre du corset et de la Physio tous les jours...
#310521
Bonjour et merci pour ces nouvelles,
l'intervention va arriver bientôt, et n'hésitez pas à parcourir ce Forum pour y glaner toutes les informations nécessaires pour une bonne préparation.
Patrick aura un nouveau dos pour sa fête !
Pleins de bonnes pensées à vous
:SV
#310613
Bonsoir,
J'ai parcouru de nombreux articles et témoignages sur la vbt, votre décision est raisonnable et réfléchie par rapport à la scoliose de votre enfant. A l'inconvénient d'avoir une scoliose plutôt jeune et assez évolutive, il a l'avantage d'être parfaitement éligible à la modulation de croissance.
Est-ce qu'il se fera opérer en France ?
Je l'encourage à faire le plein d'énergie avant l'opération. Bien du courage à vous également, ça doit vous soulagez d'avoir pris la décision.
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Par chris
#310670
Bonjour

La scoliose de Patrick n'a pas pu être réduite par le corset, et la décision d'opérer a été prise.
Tu as peut être pu prendre connaissance des quelques témoignages sur l'opération par VBT dans les enfants opérés du forum ?

:carna3
#310854
la scoliose de Patrick ne va pas échapper à l'opération et vous avez choisi la méthode VBT avec le chirurgien. la date approche vite maintenant. même si patrick sera soulagé de ne plus porter de corset, la décision n'est pas toujours évidente à prendre.
#310884
Bonsoir,
Je lis les dernières nouvelles concernant Patrick. Je me souviens de votre arrivée chez les enfants alors que mon fils Thomas en finissait ave le corset.
Les doutes du début, les craintes et puis les espoirs aussi. Le fait de se dire que les choses allaient peut-être s'arranger et que le traitement aiderait Patrick. Le temps est passé et aujourd'hui Patrick se rapproche doucement de l'opération. J'imagine bien tous les efforts faits au fil du temps pour espérer arriver à vaincre cette satanée maladie. Malgré le mal que chacun aura du se donner, Dame Nature n'aura pas été juste. Tout cela doit avoir un goût amer...
Je souhaite que l'opération se passe pour le mieux et que la suite soit plus simple pour Patrick et pour vous qui l'accompagnez ensuite. Chacun a beaucoup donné et ce serait une juste récompense.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
#310952
Bonsoir.
Merci pour vos encouragements et désolé de ne pas répondre plus vite mais je ne reçois malheureusement pas de notifications lors de nouveaux message.

L'operation aura lieu a Simmerath en Allemagne (ou nous vivons) et sera faite par le Dr T espace modéré
Il a deja pratiqué cette operation plus d'une centaine de fois mais avec des résultats mitigés qui je pense s'expliquent par plusieurs facteurs (patient adultes sans croissance, fortes scoliose supérieures a 70 degrés, manque d'experience, etc). Le cas de Patrick est heureusement moins avancé et sa scoliose correspond parfaitement aux critères pour ce genre d'operation. Je pense qu'il est maintenant au top pour ce genre de procedure.

J'ai parlé avec Patrick pour lui dire que meme si c'est la meilleure solution aujourd'hui il ne faut pas s'attendre a un miracle et qu'il y a un risque d'avoir des complications type cable qui casse ou pneumonie. Mais l'alternative de corset plus fusion et degradation accélérée des disques lombaires, refusion etc...n'est pas plus rejouissante. Sans parler des autres complications inherantes a la fusion. Donc ca reste selon moi la solution la moins pire avec le meilleur potentiel therapeutique en attendant que la science avance...

A l'inverse de ce qui est souvent dit, dette chirurgie n'est pas totalement irreversible comme la fusion et laisse donc encore un peu d'espoir pour une meilleure solution a long terme.

Comme précisé dans le règlement du forum, il n'est pas autorisé de citer des noms de médecin
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
#311063
Bonjour,

C'est toujours difficile de peser le pour et le contre, c'est certain. Je suis étonnée de lire : "risque de pneumonie". Les 2 inconvénients les plus fréquents me semblaient être :
- le câble qui lâche ou une des accroches, c'est rare;
- la contre-scoliose qui peut progresser car elle n'est pas traiter par la vbt. Je ne sais d'ailleurs pas pourquoi les chirurgiens ne câblent pas tout le S...
Il est évident que votre fils qui a fait beaucoup de physio, du sport, qui a juste un angle de 40°, qui est jeune ... est le patient idéal. Restez bien positif !

Donnez-nous des nouvelles, plein de courage à vous tous.
#311112
espérons qu'effectivement ce soit la meilleure solution et que tout se passe pour le mieux, pour ainsi éviter une autre opération. tu as bien expliqué à Patrick que le risque est toujours là malgré tout.
#311358
voilà l'opération derrière patrick depuis 2 jours! comment va-t'il? son opération a t'elle pu avoir lieu? :stpat6
#312876
Bonjour,

Désolé de ne pas avoir repondu plus tot mais je ne reçois pas de notification lors de nouveaux messages. J'ai changé mes paramètres de surveillance et cela va peut être marcher maintenant.

L'opération est restée incertaine jusqu'à la dernière minute mais a bien eu lieu le 17 Mars. L'opération a duré environ 4 heures pour mettre 7 vis de T7 a L1 et tendre le cable. Ils ont fait 2 incisions d'une dizaine de centimètre sous le bras droit et une incision en étoile plus bas pour le drain. Nous sommes sortis après 24 heures des soins intensif une fois que le drain a été enlevé et le surlendemain Patrick marchait par lui meme. Nous sommes sortis après 6 jours d'hospitalisation. Nous avons arrêté les medicament anti douleur forts après 2 semaines et après 3 semaines il ne prenait plus aucun medicament. Il se plaint encore de légères douleurs dans le bas du dos ou vers les cotes lors qu'il reste assis ou bouge plus de 45 min. Son poumon semblait avoir entièrement récupéré au bout d'une semaine.

Lors de l'operation ils ont volontairement obtenu une correction d'environ 50% soit une reduction de la scoliose de 45 degrés a 20-25 degrees (Radio J+2). Le reste de la correction aura lieu lors de sa croissance a venir. Une prochaine radio mi-mai ainsi qu'un rendez vous de control est prévu pour faire le point. Il faudra apres etre patient et surveiller l'évolution de la courbe lombaire et thoracique. Mais le risque opératoire est déjà derrière nous sans aucune complication a ce jour...

Le corset est dans le grenier.

Pour répondre a Lisabel je dirais que si la rupture d'accroche reste très rare, la rupture du câble elle me semble beaucoup plus fréquente. Il y des administrateurs sur les groupe Facebook anglais et US qui essayent de faire des suivis et ce genre de complication est relativement recurrente meme si il faudrait la rapporter au nombre total de chirurgies, complexité, etc.

Parfois la rupture du cable arrive au bon moment pour éviter une surcorrection, ou il arrive peut etre a moindre mal pour éviter une rupture d'accroche ou des dommages aux vertèbres (je ne suis pas médecin donc pas apte a juger. C'est juste mon impression). Le fait est que les implants progressent et il semble qu'il y ait un nouveau cable plus plat et plus resistant a l'essai au canada a l'heure actuelle. Les têtes de vis seraient elles aussi moins protubérantes.

Meme si la progression de la contre scoliose (que je préfère appeler courbe de compensation) est un risque reel, il y a des cas ou la correction se fait par elle meme. Dans notre cas la flexibilité de la colonne était très bonne et lors de radios penché latéralement la courbe de compensation revenait a un axe de 0 degrés. Il est toujours possible de faire une deuxième operation pour cabler la deuxième courbe plus tard de toute façon. Il n'est pas impossible que nous poursuivions une thérapie par corset dès cet été (Corset de nuit par exemple) pour soutenir cette courbe de compensation lombaire le temps de la puberté.

@Administrateurs: merci de changer le groupe de cette histoire vers les ado opérés.

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