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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Mathilde 33
#311973
Bonjour, je m'appelle Mathilde, j'ai 19 ans et je suis atteinte d'une scoliose.
Aujourd'hui, il est temps que je partage mon histoire afin d'aider les enfants atteints de cette maladie mais aussi leurs parents.
Tout a commencé à la fin de l'année 2014. Je me suis rendue chez mon médecin traitant pour des douleurs dans le bas du dos. Il m'a alors découvert une gibbosité, mais il ne m'a pas prescrit de radiographie pour faire un contrôle, estimant que cela n'était pas nécessaire…
Quelques mois plus tard, je me suis rendue chez mon kinésithérapeute pour tout autre chose. Il a tout de suite remarqué que je ne me tenais absolument pas droite et m'a vivement conseillé de faire des radiographies. Merci à toi Micha, si tu lis mon message, car c'est avec ta persévérance que je me suis décidée à passer des radios. Tu m'as en quelque sorte sauvé la vie.
En novembre 2014, j'ai donc passé ma radiographie du dos et sans le savoir, ma vie allait basculer. Les médecins m'ont diagnostiqué une scoliose de 38° en dorsale et 36° en lombaire. Ils m'avaient vivement conseillé d'aller voir un spécialiste de la scoliose. En vue de mon âge, je ne réalise pas du tout ce qui était en train de se passer, je prenais même tout ça à la légère.
Ma maman avait réussi à obtenir un RDV avec un chirurgien spécialiste de la scoliose au mois de janvier. Je me permets de donner son nom, Docteur O****, qui est vraiment un médecin admirable et que je conseille à tous ceux qui doivent consulter un spécialiste pour le dos et qui habite la région Bordelaise. Pendant ce long mois d'attente, j'ai commencé à réaliser la situation. J'ai pris conscience de certaines choses comme probablement l'arrêt du sport que j'adorais : l'équitation.

Le grand jour était arrivé… j'ai dû passer une radiographie EOS, exigé par le docteur pour avoir plus de précisions dans les mesures. L'attente entre la radio et le RDV était interminable.
Après avoir examiné mon dos ainsi que les radios, le docteur a été très clair, en vue de l'importante inclinaison de ma colonne vertébrale, je devais porter un corset la nuit. Il m'a autorisé à continuer l'équitation à condition de ne pas en faire 4 heures par semaine. Au contraire, il me l'a même conseillé car c'est un sport où il faut rester bien droite. J'étais la plus heureuse du monde (j'avais même la petite larme à l'œil).
Malheureusement, je suis vite revenue à la réalité lorsqu'il m'a annoncé que je devais le revoir dans 3 mois et que si le corset n'avait pas stabilisé ma scoliose, je devais me faire opérer.
La prothésiste est venue pour prendre les mesures afin de réaliser mon corset. Je suis allée le chercher 2 semaines après. Tout s'est tellement vite enchainé! C'est lors de ma venue dans le centre des prothésistes (ils font tout type de prothèses) que je me suis rendue compte que je n'étais pas la seule à être dans ce cas-là. Je devais y retourner tous les trois mois pour faire des modifications en fonction de l'évolution de mon corps.

Les premiers jours avec le corset ont été extrêmement durs, ma maman m'aidait à me mettre en pyjama je n'arrivais pas trop à me retourner dans le lit. Lorsque je mangeais le repas, je m'en mettais partout parce que le port du corset me faisait me tenir toute droite. Je m'estimais quand même heureuse de le porter que la nuit. (C'est aussi une question d'habitude, à force de le mettre…)
Trois mois plus tard, je suis retournée voir mon chirurgien qui m'a annoncé que le corset portait ses fruits et que la scoliose n'avait pas bougé d'un poil. Je devais le revoir 6 mois plus tard pour contrôler mais je devais quand même garder ce fameux corset.

Lorsque la prothésiste modifiait des pièces en fonction de la scoliose, les nuits étaient vraiment difficiles, mais c'est encore une question d'habitude.
Un jour, dans les couloirs des prothésistes, j'ai croisé une petite fille de 3 ans qui n'avait plus de bras suite à une maladie. Elle venait pour avoir des prothèses. c'est à ce moment-là que j'ai réalisé qu'il y avait beaucoup plus grave que moi et que je devais me battre contre l'évolution de la scoliose en portant mon corset.

Tous les soirs, j'en avais marre de le mettre (surtout en été), mais je me rappelais que cet enfant de 3 ans était dans une situation beaucoup plus terrible que la mienne.
Après deux ans et demi de corset pendant toutes les nuits sans aucune exception, le chirurgien m'a annoncé la plus belle des nouvelles: l'arrêt du corset car la croissance de mon dos.

Les 2 ans et demi que j'ai pensé n'ont pas été toujours rose, mais je ne regrette pas de l'avoir porter de manière assidu.
J'aimerais en passant remercier mon chirurgien docteur O****et les prothésistes qui ont été vraiment à l'écoute pendant ces deux ans et demi.
Je remercie bien entendue mes proches qui ont essayé de me soutenir même si c'est difficile pour la famille d'avoir un enfant qui a subi une opération ou qui a un corset.

Aujourd'hui, tout va bien. Effectivement, la scoliose est comme je dis souvent, une maladie de toute une vie. Elle est toujours là, aussi bien mentalement que physiquement. Je vois mon chirurgien tous les deux ans. Ma sœur, ainsi que mes futurs enfants vont être surveillés de très près. Physiquement, nous voyons que j'ai une scoliose avec un creux très prononcé au niveau du haut de ma hanche, j'ai des omoplates d'anges, je continue à ne pas me tenir droite (même si je m'efforce chaque jour à corriger ma position) mais ce n'est pas grave, la maladie fait partie de ma vie et quand les gens me demandent, je leur explique. Il y a quelques marques restant que m'a fait le corset, mais cela va s'en aller avec le temps. Bien-sûr, le mental a été là, mais je pense que cette période m'a forgé et je suis sûre que je n'aurais jamais été la même personne si je n'aurais pas eu cette scoliose.
Je ressens encore une douleur qui est présente plus ou moins tous les jours. Elle est surtout présente quand je reste longtemps debout ou quand je piétine beaucoup dans la journée (les magasins par exemple). J'ai la chance d'avoir une vie normale ainsi qu'une activité sportive régulière et aux plus grands de mes plaisirs, je continue de monter à cheval.

Malheureusement, je trouve que cette maladie n'est pas assez connue envers les parents, c'est pour cette raison que trop d'enfants se font opérer car la scoliose a été prise tardivement.


À travers mon histoire, je voulais faire passer un message dédié pour les enfants qui sont atteints d'une scoliose et qui ont un corset. Portez-le! Nous sommes chanceux d'avoir des corsets très sophistiqués car il y a 20 ans de cela, les gens étaient plâtrés. Je sais combien ce n'est pas facile de le porter tous les jours, je sais combien c'est difficile à l'école avec le regard des autres. La vie vous laisse une chance avant l'opération alors saisissez là…
Si des parents veulent me contacter pour avoir mon ressenti dans le soutien de mes proches, ou même si certains enfants ont des questions, je suis entièrement à votre disposition.

Merci de m'avoir lu et merci à l'association "scoliose et partage" qui essaye au mieux de faire de la prévention, de partager des témoignages mais aussi d'essayer d'aider les enfants et les parents.

Mathilde.
Modifié en dernier par Mathilde 33 le mer. avr. 01, 2020 1:52 pm, modifié 2 fois.
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Par moutte
#311987
bonjour Mathilde et bienvenue sur SP

merci beaucoup pour ton témoignage qui sera sûrement très utile pour beaucoup de personne sur le forum

il est vrai qu il y a toujours pire que soit mais pour certain ce corset est la pire chose qui leur soit arrivé et on du mal à l'accepter, il faut du temps pour l'apprivoiser

à très bientôt et bravo pour ton courage :souutien
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Par crincrin
#311993
Bonjour Mathilde,
et à mon tour de te souhaiter :b10
Merci beaucoup pour ton témoignage qui va aider, j'en suis sûre, beaucoup d'entre nous à mieux supporter le traitement par corset.
Je te souhaite une très belle journée
Prends bien soin de toi et de ton entourage
:prin1 :prin4 :print
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Par Nath72
#312002
Bonjour Mathilde, bienvenue à toi.
Merci d'avoir bien détaillé ton histoire pour transmette ce message positif et lucide.
La scoliose fait partie de nous, à jamais. Chacun le vit avec sa propre personnalité. Mais ce qui est certain pour les enfants d'aujourd'hui , c'est que le dépistage précoce et les progrès dans la réalisation des corsets permettent de meilleurs pronostics.
Belle journée à toi.
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Par Rosy
#312015
bonjour Mathilde et à mon tour de te souhaiter :b8 c'est gentil d'avoir mis ton témoignage par écrit et ainsi apporter du courage et de l'espoir aux porteurs de corsets. tu as été courageuse et consciencieuse dans ton traitement et ainsi ta scoliose a pris sa claque! si tu le veux, tu peux aussi écrire sur les histoires des ados pour les encourager, cela fait toujours plaisir. tu l'a compris, le dépistage laisse encore trop souvent à désirer, tu l'as vu lors de ta première visite chez ton médecin! SP a créé son association dans le but de palier à ce manque, tu trouveras plein d'infos et de documents à télécharger dans l'onglet Association sur la partie Site. reste bien sous surveilance dans le futur, car tu l'as compris, la scoliose, c'est à vie! sais-tu à combien tu es de degrés actuellement?
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Par COCO54
#312017
Bonjour Mathilde,

:b14 Merci d'avoir partagé ton histoire. Je suis certaine qu'elle va apporter du soutien aux enfants et aux parents.

Oui, la scoliose fait partie de ta vie, et il faudra bien continuer à être suivie, car comme tu l'as sans doute lu, Dame scoliose peut se faire oublier et réapparaitre ensuite... d'où l'importance du suivi.

Prends soin de toi et de tes proches. Bonne journée
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Par chris
#312030
Bonjour Mathilde et bienvenue sur SP

Merci à toi de nous partager ton témoignage très encourageant pour les porteurs de corset et qui montre bien le parcours dans le traitement.

Tu as bien compris l'importance de la prévention qui est un des grands buts de notre association, nous faisons régulièrement des actions dans ce sens.

Je vois que tu continues à être suivie régulièrement et c'est très important, une scoliose c'est pour la vie donc le suivi aussi

:papillon
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Par midou76
#312041
Bonjour Mathilde :bienvenue9

Merci pour ton post qui pourra sûrement servir aux ados jeunes qui ne souhaite pas mettre le corset pour beaucoup, pour l'esthétique et l'inconfort. Ils ne se rendent pas compte que c'est pour leur éviter une OP qui est irréversible. Des porteurs de corset sur le site ont eu cette chance de passer à travers. Grasse à leur courage qui n'est pas des moindres pour un ados.
Prend soin de toi :papillon
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Par Mathilde 33
#312583
Merci à tous pour vos messages de bienvenue qui me vont droit au cœur.

J'espère, par le biais de mon témoignage, donner de l'espoir à ceux qui vivent cette situation.

Pour la question de Rosy: je suis actuellement à 39 ° en dorsale et 37° en lombaire.

Prenez soin de vous et de vos proches.

Mathilde
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Par Rosy
#312603
merci pour ces précisions. continue bien tes activités sportives essentielles pour tes muscles et de voir régulièrement le spécialiste. :paques4
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Par crincrin
#312634
Bonjour Mathilde et merci,
continues à prendre bien soin de toi en attendant de revoir le spécialiste.
Bonne journée et à bientôt
:print

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