[chris]

Bonsoir Thansani

Un petit tour sur ton histoire pour prendre des nouvelles de ta fille.
A t'elle eu un nouveau controle ou va t'elle en avoir un bientôt ?
J'espère qu'elle continue à bien porter le corset et que sa scoliose n'évolue plus

[thansani]

Bonjour,
Nous avons un contrôle la semaine prochaine. Elle porte toujours bien son corset comme préconisé. Cependant, on a l'impression que sa scoliose a évolué. Elle présente plus de douleurs : cervicales, genou... Elle sent que son dos a bougé. On n'est pas très optimistes cette fois-ci...
Bonne soirée

[Rosy]

encore quelques jours avant de savoir! mais on va croiser les doigts pour vous!

[emma26]

Je me joins à Rosy et croise aussi les doigts pour votre prochain contrôle

[chris]

Bonsoir Thansani

Ta fille a du passer son contrôle.
J'espère que les nouvelles sont bonnes.
Si tu veux, tu peux nous tenir informés ?

[thansani]

Bonjour, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles. La scoliose de ma fille est à peu près stable. Ces dernières semaines, elle a eu beaucoup de mal à rentrer dans son corset. Pas ou peu de prise de poids, cependant cela va faire 3 ans qu'elle porte ce modèle et son corps a changé.... Prochain contrôle prévu pour avril, et cette fois-ci elle devrait le retirer définitivement.
Les nuits où elle n'a pas pu le porter, elle a ressenti quelques douleurs. Il va falloir qu'elle s'habitue sans... Les jours où elle n'arrive pas à le fermer, elle compense en portant une ceinture lombaire qui lui soulage les douleurs.
Bonne continuation à tous.

[moutte]

coucou

peut être est il possible de voir le prothésiste avant avril ? voir pourquoi le corset de ferme plus

à très vite

[Rosy]

voilà probablement bientôt que ta fille aura le droit de quitter son corset définitivement! eh oui, s'habituer au port du corset est une chose, mais s'habituer aussi à ne plus le porter en est une autre! par contre, je ne sais pas si porter une ceinture lombaire à la place est bien recommandée! l'avis du spécialiste me semblerait utile.

[chris]

Ta fille arrive bientot au bout de son parcours, quelle joie.

Pour l'ablation du corset, parfois il faut y aller progressivement comme pour le port, le temps que le corps s'habitue à ce changement.

Je dirais aussi prudence avec la ceinture, ce serait plus prudent d'avoir l'avis du spécialiste

[thansani]

Bonjour,

Désolée ma réponse a tardé à venir. Merci encore pour tout votre .

L'ablation du corset est faite depuis le mois de Juin. En avril 2018 et lors des dernières radios, la situation s'est améliorée :
T5-T11 : 40° contre T6-T11 : 57°
T11-L4 : 30° contre T11-L4 : 33°

Petit rappel : la reprise du traitement a été faite avec le avec corset ART BRACE en mars 2015.
Les précédents traitements (corset chaineau, plâtre +ancien corset Lyonnais) étaient restés inefficaces (ma fille a toujours suivi correctement ses traitements).

Ma fille s'est habituée progressivement à ne plus le porter, pas de douleur particulière sans le traitement. La marche s'effectue sans déséquilibre, pas de signe clinique visible pour les non connaisseurs. En tant que maman, je remarque bien évidemment une légère élévation de l'épaule droite, un tour de taille un peu différent ainsi qu'une gibbosité lors de l'inclinaison vers l'avant. Tout cela reste très discret, et ma fille est très épanouie. Je reste prudente quant à la suite mais c'est vraiment une première victoire sur cette maladie. Et qui sait ... l'opération chirurgicale n'aura peut-être jamais lieu? Le médecin était très positif compte tenu des bons résultats. On continue à espérer et prenons le temps de souffler et vivre...
J'espère avoir répondu à certaines interrogations et souhaite confirmer qu'il faut garder espoir et ne jamais baisser les bras.
Bonne journée à vous tous et bonne continuation.

[Rosy]

je souhaite à ta fille de ne jamais connaitre l'opération; mais tu es consciente qu'il faut rester vigilant et surveiller ces courbures qui malgré tout restent encore importantes. le spécialiste a t'il prévu un contrôle ou une radio dans combien de temps? ta fille peut maintenant profiter de sa vie de jeune fille pleinement et sans corset. continue à nous donner des nouvelles de temps en temps.

[chris]

J'imagine le bonheur de ta fille s'être sans corset et de voir que sa scoliose semble se stabiliser.
Elle peut enfin profiter comme les autres jeunes de son age.

Comme tu l'as compris, il faut continuer un suivi et rester vigilante.

[moutte]

ce répit va lui faire énormément de bien au moral et c'est important à son âge de se sentir bien dans sa peau

tout en restant vigilant bien sûre

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je me réjouis pour ta fille mais aussi pour vous qui la soutenez tant depuis le début. Elle va pouvoir s'offrir dorénavant un peu de répit par rapport au traitement. Certes, la vigilance reste de mise mais voilà déjà une première réussite pour vous, à savourer.
Dur à dire mais il faut parfois autant de temps pour se déshabituer au corset que pour s'y faire au départ. Drôle de sensation.
Plein de bonheur à vous et profitez-en,
Meilleures pensées,
Franck

[Carotte]

Bonsoir Thansani,
Je venais prendre des nouvelles de ta fille, je me rappelle être dans la même galère en même temps que toi dans mes débuts sur ce forum. J'ai mis des nouvelles de ma fille aussi, surtout qu'elles sont bonnes. Je suis aussi comme toi dans l'espoir que l'opération ne fasse jamais partie de notre vie. Après ce combat, on a le droit d'être optimiste et voir la vie du bon côté :)
Bonne continuation à toute la famille !