[crapulie]

Bonjour,
je découvre l'histoire de Vincent aujourd'hui... un suivi tous les six mois, c'est bien, ça peu se gérer en plus de tout le reste sans trop de difficultés, et c'est important surtout en phase de croissance pour ne pas risquer de laisser la scoliose "s'échapper".
apparemment la grande soeur Oriana va être suivie aussi, c'est dur à accepter mais dis-toi que c'est une bonne chose, cela va permettre de bien suivre aussi l'évolution de son dos et de s'en occuper correctement. Ce n'est pas drôle mais rappelons que le but est d'éviter beaucoup de soucis et de douleurs plus tard. Tu as trouvé un rendez-vous commun, c'est super.

pour les autres soucis de Vincent, je me doute que cela ne dois pas être facile à gérer. As-tu demandé au neuropédiatre si tous ces problèmes accumulés ne pouvaient pas justifier de mettre en place une prise en charge globale par un service spécialisé ? je ne sais pas si cela est possible en dehors de véritable handicap mais si cela pouvait l'être ce serait un soulagement pour vous et Vincent qui semble en baver vraiment.
Le manque de soutien et de reconnaissance par les proches voire la famille, on connait un peu tous. C'est là que le rôle des associations est essentiel, malheureusement. Face à la scoliose, tu te sens moins seule et perdue grace à Scoliose et Partage. Peut-être peux-tu prendre contact avec des parents d'enfants porteurs de tda/h ? ils pourront peut-être te donner des pistes pour la gestion des rendez-vous, psychomotricité, etc... ou l'obtention d'une aide à l'école ?
je ne sais pas trop (mais en ce qui me concerne, c'est par les associations que j'ai su ce que je pouvais demander, exiger, ... et que j'ai pu savoir comment me battre pour ma pitchoune) une fois que tu sais de quoi il rentourne, que tu montres que tu es bien renseignée et que tu sais précisément de quoi tu parles, le dialogue devient plus constructif, on te prend moins de haut ou pour une folle. c'est vrai pour la scoliose et pour le reste.
bon courage
Anne

[Rosy]

bonne nouvelle pour Vincent; pour la grande sœur c'est la douche froide avec l'annonce de cette nouvelle. 16°, ce n'est pas énorme, mais cela dépend de son âge. en tous les cas, la scoliose mérite une surveillance. tu as raison de prendre rv pour les 2 auprès du spécialiste.

[vivivincent]

merci de votre soutien.

en fait oriana a 9 ans et demi, et est en pré-puberté, donc j'en ai supposé le debut de la periode critique.

en fait en octobre quand on a vu le specialiste pour vincent, elle a preferé voir le dos d'oriana avec,vu son age, et il n'y avait rien du tout !!!

[verodu26]

vivi je viens de lire attentivement l'histoire de Vincent ..
et je vois que tu as choisie le métier d'assitante Maternelle , on est collegue alors..

petit Vincent a beaucoups de soucis , mais avec une bonne prise en charge ,il va etre bien soigné ..
pour la scoliose , ma fille de 16 ans (histoire de nanou26 ) a été traite par corset , mais la scoliose a continuée son bout de chemin et aujourd'hui, seule l'operation est envisagé à long terme ..

Aujourd'hui c'est Jade qui est touché , pas la meme scoliose car celle de Jade est du a cette Hémivertebre decouvert en Janvier suite aux douleurs , pour nous rendez vous specilaiste debut Avril..

comme je te comprends , c'est vrai que le mot corset fait peur , mais j'ai lu ici tant de témoignages de petits bouts qui s'adaptaient tres bien de leur 2eme peau, que j'éssaye de ne pas trop angoisser a la penser que ma puce pourrait en porter un..mais c'est plus facile à dire qu'a faire ..

en ce qui concerne les"connaissances ", je connais aussi , c'est rien ça ce soigne non?? donc j'ai décidé de ne pas en parler , et ça c'est dur car on semble tellement isoler ,il n'y a que sur notre forum que je peu discuter de cette maladie , je n'en parle plus autour de moi..
A part pour diffuser un max la brochure pour que les gens comprennent ce qu'est la scoliose évolutive , et le geste simple qui permet une detection rapide ..
chez nous , la scoliose a sauté une generation , et du coté de ma maman , j'ai deux cousines germaines qui ont ete opere il y a 25 ans ..

en tout cas, je vous souhaite bon courage pour affronter tout celà , tes enfants vont etre bien suivis , le frere et la soeur reunis dans le meme combat , ils vont pouvoir echanger ensemble ...et seront de ce fait moins seule dans les moments plus difficiles..

[chris]

Bonjour Vivi

Tout semble bien aller pour ton fils mais apparemment aujourd'hui c'est le dos de ta fille qui pose soucis.
Le médecin l'avait regardée il y a quelques temps et il n'y avait rien à ce moment là, d'ou l'importance de regarder régulièrement le dos des enfants et l'importance de généraliser le dépistage.
16° c'est pas grave, mais à son age il faut rester très vigilent et tu as bien fait de prendre rdv vers le spécialiste

[franck]

Bonjour,

Pour ton fils, les résultats sont satisfaisants. Mais effectivement, voilà que la scoliose joue dorénavant des tours à ta fille. Il est sûr qu'il va falloir suivre l'évolution des choses même si la courbure n'est pas encore trop importante. L'essentiel est comme toujours d'avoir su découvrir cette scoliose au bon moment pour mieux veiller sur son évolution.
Voilà un beau réflexe que celui d'avoir fait contrôler Oriana "au cas où" car la scoliose rode effectivement souvent dans les familles et lorsque l'un des enfants est atteint, il est essentiel de garder un autre oeil vigilant sur les frères et soeurs qui peuvent être exposés. Gageons que grâce à tout cela, les choses resteront sous contrôle.

Meilleures pensées,
Franck

[vivivincent]

merci a vous
et désolé de n'avoir pas pu répondre avant,
mais ma derniere fille de 5 ans, typhaine, est parti a l'hopital en urgence pour une arthrite septique....

la poisse, quand tu nous tiens....

j'en peut plus

[franck]

Bonjour,

L'urgence est effectivement de soigner au plus vite ta fille pour que tout se passe pour le mieux et que cela ne soit bientôt qu'un mauvais moment à oublier. Le forum attendra un peu.
J'espère que tout ira pour le mieux.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

une épreuve supplémentaire! j'espère que tout s'arrangera très vite pour ta fille typhaine.

[vivivincent]

bonsoir

bon voila des nouvelles:typhaine est sorti de l'hopital au bout de 10 jours avec une cure d'antibio pendant 3 semaines.elle s'est bien remise de tout ca, on revoit le doc demain pour faire un bilan,et en principe un suivi tous les 6 mois sera necessaire pour surveiller tout risque de séquelle,jusqu'a la fin de sa croissance , pffff ....

on continu la série noir avec oriana ,qui a la maladie de SEVER, c'est une inflammation du tendon d'achille, qui se solde par un platre et bequille,et pas d'appui pendant 3 semaines!!!!

on a rendez vous le 22 avril au matin pour l'ablation du platre et le soir pour le suivi du dos d'oriana et vincent !!!!
j'espere qu'une bonne nouvelle(ablation du platre), n'en amenera pas une mauvaise(un corset), pour ma miss !!!


plein d'epreuve nous tombe sur la tete depuis 1 an, vraiment tres tres dur.

et avec cette malchance qui nous poursui, j'ai une peur incontrolé de se rendez vous du 22 avril !!!! ce qui est sur , c'est que je vais faire controler le dos de typhaine en meme temps a ce fameux rendez vous.

bon j'espere que vous, vous allez bien,apporter moi un peu de réconfort et de chaleur,merci a tous

[Rosy]

décidément, il y en a vraiment pour tout le monde! quelle poisse comme tu dis! mais toutes les choses ont une fin, même les mauvaises et on y croit que vous arriverez à bout de tout cela. pour le rv de fin du mois et on reste positif!

[franck]

Bonjour,

Pour Typhaine, le plus difficile semble passé même s'il va falloir que les choses restent encore longtemps sous surveillance. Cela représente bien sûr une inquiétude mais permettra aussi que tout reste encadré au cas où une rechute arriverait. Cela permettra au moins de savoir que tout est "sous bonne garde".
Pour le reste, effectivement, voilà qu'une fois un problème réglé un autre arrive. Il y a des périodes dans la vie où l'on a l'impression que tout nous accable ou qu'un mauvais oeil nous poursuit. Comment ne pas y penser lorsque tu nous expliques tout ce qui vous poursuit actuellement. L'essentiel pour se redonner du moral est de se dire que malgré tout, le suivi proposé permettra que tout reste sous contrôle et que tout est fait pour que ces maux s'arrangent grâce à l'aide du corps médical. En tous les cas, on se sent toujours bien désarmé dans ses situations où l'on ne peut rien faire si ce n'est aider les siens le mieux possible...

Il est aussi bien normal après tout cela de redouter le rendez-vous du 22 avril à venir. Les récents évènements t'ont fait perdre confiance et optimisme mais tout va aller. Il faut garder confiance et espérer très fort que tout ira pour le mieux.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour Vivi mon homologue,
tu te sens noyée dans ce flux incessant de rendez vous, de nouvelles qui s'enchainent.
Je crois que malheureusement ca nous arrive parfois avec nos enfants.
En plus, ca t'arrive avec les 3 enfants. J'ai un peu vécu ca quand on a appris qu'Eléonore avait des problèmes et que mes grandes passaient leur temps à se blesser au sport. A un moment, j'en "riais" avec les infirmières des urgences qui me disaient "on ne se connait pas?".
Alors on peut compter sur ce site pour décompresser et "parler du bout des doigts" avec des personnes qui nous comprennent.
Je crois qu'il faut profiter de toutes les bonnes nouvelles et prendre les choses les unes derrières les autres.
Et puis s'armer de patience, n'écouter que les gens qui sont bienveillants. Nous sommes là...
Ah j'oubliais les câlins des enfants permettent d'affronter bien des tourments
Vivi

[vivivincent]

merci bien a vous!!!

oui vivi,ton homologue.... lol

oui, je fatigue de tout ca!!!ma grande fatigue avec ses béquilles,du coup elle nous fait une bronchite!!!!je l'a garde donc a la maison jusqu'a jeudi.

plus que 15 j a attendre pour qu'elle soit délivrer....
mais quand meme 15 j pour se fameux rendez vous, pour savoir a quelle sauce on va etre manger avec ses dos!!!!c'est long et tres court !!!

j'ai une semaine de congé,justement cette fameuse semaine du 22 ou on va pouvoir se poser et profiter de ses calins et bisous!!!!

oui rosy, il y en a pour tout le monde , pas de jaloux :)

par contre, j'ai re-regardé le dos d'oriana, et les homoplates ne sont plus alignés, ce qui n'était pas le cas avant!!! bon j'arrete d'angoissé,sinon, c'est moi qui vais finir hospitalisé pour une cure de sommeil!!!!

et merci de ton soutien verodu26,oui on est collegue !!!
pas facile ce genre de métier avec les aleas de santé de nos enfants, je fais des horaires de dingue !!!!

[vivivincent]

bonjour
voila des nouvelles de mes enfants.
oriana en a enfin terminé avec sa cheville.

on a été au rendez vous hier pour les dos.
donc oriana fera de sur de la kiné en septembre, elle l'a laisse tranquille pour l'été.
elle veut voir comment son dos évolue , prochain bilan fin aout,dans 4 mois.

vincent , sa scoliose a évolué (on ne c pas de combien car pas de radio de faite), elle le laisse tranquille aussi pendant l'été, et peut etre kiné aussi en sptembre.
prochain bilan lui aussi dans 4 mois ,fin aout, avec nouvelle radio a faire.

typhaine a été vu, et elle n'a rien !!!! :)