[VéroniqueM]

Bonjour Loloh,

A mon tour je viens te souhaiter la bienvenue sur le forum, j'ai lu l'histoire de ta fille et cela ressemble à celle de la mienne. Scoliose découverte par hasard à cause d'une douleur au dos qui n'était pas liée. Les courbures n'étaient pas trop prononcées mais ayant une forte scoliose moi-même, j'ai eu très peur. Ma fille avait à peu près le même âge que la tienne et la danse l'a elle aussi beaucoup aidé à maintenir son dos musclé. Classique et Jazz puis seulement Jazz à bon niveau. Elle a porté le corset jusqu'à la fin de sa puberté et sur la fin seulement la nuit. Cela s'est bien passé, comme pour la plupart des jeunes dans la même situation.
Tu es au bon endroit pour partager votre histoire et être soutenu dans les moments compliqués si il y en a.
Je voulais aussi te remercier d'avoir rejoint l'association

A bientôt pour des nouvelles de Nini :)

[Loloh]

Bonjour,

Je viens de parcourir ton histoire VéroniqueM (j'avoue ne pas avoir lu en détail les 70 pages !). Quel parcours et surtout quel courage ! Tu doit être tellement impatiente d'accueillir le toutou dont tu rêves. Attention surtout pas de chocolat pour lui ! (J'ai cru comprendre que tu en étais fan !)

Nini devait récupérer son corset ce matin mais le rendez-vous vient d'être annulé car le corset n'est pas arrivé. Elle est extrêmement déçue, car elle comptait les nuits depuis une semaine et s'était vraiment préparée à débuter son adaptation aujourd'hui.

La bonne nouvelle c'est qu'elle commence finalement la kiné la semaine prochaine. Je pense que c'est vraiment une bonne chose.

J'ai aussi obtenu quelques réponses de la part du chirurgien, notamment par rapport au temps de port du corset. Je lui ai dit que Nini était prête à le porter davantage si ça pouvait lui éviter l'opération, ce à quoi il m'a répondu qu'elle pouvait effectivement le porter au maximum. Je suis un peu paumée. Si ça peut être bénéfique de porter le corset de manière plus intense, pourquoi n'avoir prescrit qu'un port nocturne ? Ma seule interprétation est qu'il sait que c'est foutu et n'a pas jugé nécessaire d'embêter davantage Nini, mais n'a pas voulu non plus saper notre espoir lié à un port plus soutenu du corset. Peu importe, avec Nini nous avons décidé de croire au miracle et elle va donc essayer de le porter au max en journée. Au moins, quelle que soit l'issue, nous n'aurons pas de regret. Par contre j'ai peur que ce soit difficile de s'y tenir sans un objectif précis fixé par le médecin.

Et sinon bonne nouvelle, nous avons eu aussi la réponse quant aux attractions fortes : aucun problème !
Bien sûr, je suis d'accord avec vous il faudra tenir compte des éventuelles douleurs mais ça je crois qu'elle est prête à assumer !

[Mum78]

Bonjour Loloh,
Je viens de lire le parcours de ta fille.
Nous en sommes comme vous au début du parcours.
Je trouve que ta fille a un état d'esprit très positif et ça c'est super !
Je ne sais pas pourquoi la prescription du corset n'a été faite que pour la nuit ni pourquoi l'opération est déjà annoncée... j'imagine que les chirurgiens suivent des protocoles suivant les situations, les courbes de la scoliose et l'âge de l'enfant ? Ce serait bien que le médecin qui suit Nini puisse répondre à tout cela, même si on sait qu'il y a une part d'inconnu...
Nous on est sur du 20h/24 avec un angle haut à 44° et bas à 37 je crois... l'orthochir nous a dit : on ne parlera pas d'opération avant 50°, le but est de stabiliser... mais peut-être s'agit-il de gagner du temps en raison de l'âge de ma puce ?
Quoiqu'il en soit, il y a prise en charge maintenant donc ça ira !
Et puis je suis moi aussi une maman qui culpabilise beaucoup (moins là, c'est inutile) et je trouve inadmissible que les professionnels de santé culpabilisent les mamans !! Les mamans doivent garder leurs ressources pour aider les enfants !
J'espère que ta fille recevra bientôt le corset, je comprends la déception, en étant préparée c'était le moment et puis finalement non, il faut encore attendre...
Mais tout cela est affaire de patience !

[Rosy]

le corset n'est pas arrivé alors que nini était prête à le recevoir, du coup elle est bien déçue. cela n'est certainement qu'une question de jour. vous vous posez la question du port que la nuit. chaque médecin a sa façon de travailler et a son protocole. avec l'accord de son spécialiste, nini le portera un peu plus, dans la journée aussi. espérons du coup, que le corset arrivera à bloquer la scoliose, voire à la diminuer. par contre, je suis étonnée pour les manèges à sensation!

[Loloh]

Enchantée Mum78 ! Ta fille est impressionnante, elle s'est habitué très vite à son corset, malgré le fait d'avoir été malade. Et c'est chouette de voir qu'elle a repris ses jeux d'enfant. Tu as raison d'avoir de l'espoir pour la suite car même si l'on dit que le corset a pour but de stabiliser, il semble bien que parfois il permette une amélioration.

De notre côté je pense que notre chirurgien a d'ores et déjà parlé d'opération car, Nini n'ayant plus un potentiel de croissance très grand, il y a moins à attendre du corset et surtout l'intervention pourrait etre envisagée dans un futur pas si lointain. Peut-être a-t-il voulu nous préparer.

Et finalement, nous avons pu récupérer le corset hier après-midi. L'essayage s'est très bien passé, malgré que Nini ne s'attendait pas à être autant comprimée. Elle l'a porté dès notre retour à la maison sans trop le serrer. Et si l'on m'avait dit que ce moment aurait été l'occasion d'une énorme crise de fou rire je ne l'aurais pas cru ! Nini s'est retrouvée coincée allongée sur son lit, à galérer à se relever, et a éclaté de rire en s'imaginant tel un phoque échoué ! Bon la nuit a été moins drôle. Elle a mis beaucoup de temps à s'endormir et n'a même pas tenu une heure avec. Elle s'est réveillée angoissée en me disant qu'elle étouffait. Et nous sommes loin du serrage max... Ça m'a vraiment fait de la peine de la voir comme ça. Mais bon j'imagine que c'est normal. Elle va essayer de le porter une heure ou deux aujourd'hui et tentera de le garder un peu plus longtemps la nuit prochaine.

[Mum78]

Oh ! Toi tu as eu un petit phoque et moi une petite sardine ! Les petites bichettes !
Ma fille a ressenti la même chose au début, elle n'a pas pu faire sa première nuit avec.
Là nous en sommes à une semaine, et elle ne le quitte plus ; ce matin, elle a même conservé le serrage de la nuit !
Je crois que ce qui est important c'est que le corset ne frotte pas, ne serra pas au niveau des bras, des aisselles, des jambes... bref, s'il est bien ajusté, il reste juste le travail sur la colonne et le corps l'oublie. Ma fille me dit qu'elle ne le sent plus.
J'espère qu'il en sera de même pour la tienne, mais je pense qu'il n'y a aucun raison, d'autant plus qu'elle semble bien motivée !
Est-ce qu'elle garde le moral ? Et toi ?

[Mum78]

Si je me souviens bien, le corset, c'est un CTM très serré ? Avec correction musclée ?

[Loloh]

Oui mon p'tit phoque garde le moral à fond et moi c'est plus la fatigue qui est difficile, car pas de grasse mat' jusqu'à 11 H30 en ce qui me concerne ! Nini a décidé d'elle-même de remettre son corset après le déjeuner et ne semble pas inquiète à l'idée de retenter la nuit prochaine. Donc c'est déjà un bon point.

Et oui c'est bien un CTM avec des appuis renforcés. C'est impressionnant les marques rouges que cela fait sur sa peau en peu de temps. Le port la journée ne va vraiment être possible qu'à la maison je pense, parce qu'étant initialement prévu pour la nuit, l'orthoprothésiste a mis une bonne épaisseur de mousse qui rend le corset assez épais. Et en plus il monte vraiment haut dans le dos ce qui fait qu'avec un t-shirt par-dessus on a l'impression qu'elle planque un ordi portable dans son dos ! Mais comme elle fait l'école à la maison ce n'est pas trop grave pour le moment. A voir pour les vacances quand on sera en vadrouille.

[Mum78]

Oui les marques rouges sont à surveiller.
Les plis du T shirt aussi.
C'est vrai que ça fait une grosse épaisseur dans le dos ! Il faut s'habiller large.
Si le moral est bon, c'est le principal ! Ça donne de la force pour tout le reste !

[Mila33]

Bonjour Loloh,

Je suis d'un oeil votre histoire (je dis votre car l'histoire deNini et de sa famille;)

Si je t'ai demandé l'autre jour si Nini était au courant de tes écriture ici, ce n'est pas par pure curiosité, c'est par projection de ma petite personne, sur les autres, quelquefois...
Je trouve que c'est bien que vous soyez en accord. Mes parents parlaient toujours derrière moi, et étaient très inquiets, et ça débordait encore plus sur moi de manière négative..
Avec mes enfants, j'étais inquiète, mais ça a toujours été parlé ; pas toujours avec le sourire, mais bon..... la perfection, n'est-ce pas, n'existe pas...

Pour le corset, je laisse la parole à celles qui ont vécu quelque chose qui ressemble aux soins qu'a ta fille, leurs conseils seront les bons..
J'ai eu un corset un an avant mon opération, à 27 ans... peu de souvenirs, je le portais tout le temps, c'était pour tenter de réduire la courbure, mais il était probablement un peu trop tard..
Puis plâtre 6 mois et corset plus grand pendant 18 mois, tout ça à 28 ans, après l'opération. Pour ce grand corset, je me souviens juste des tout débuts, où je ne cessais de le pousser vers le bas car il remontait.... et aussi les premières nuits où j'ai pensé que jamais ! je ne pourrais dormir avec cette carapace encombrante ! et...ça a fini par se faire, je ne pense pas avoir mis plus de 15 jours pour y arriver.

Mais j'entends que la chose est différente pour Nini, dans le type de corset et dans la finalité des soins...
Je vous souhaite de la patience, de la ténacité et ..... un été pas trop chaud !!!!

[Loloh]

Merci Mila33 pour tes encouragements et le partage de ton expérience. Et rassure-toi, je n'avais pas pris ta question pour de la curiosité mais bien au contraire pour de la bienveillance vis à vis de ma puce.
Effectivement ma crainte était que Nini découvre son histoire par hasard sur internet et ait le sentiment que je n'ai pas respecté son intimité. J'ai pour habitude de tout dire à mes enfants, peut-être trop, et ce qu'elle pourra lire de son histoire sur le forum, y compris mes inquiétudes, sont des choses dont j'aurai toujours discuté avec elle.

[Nath43]

Bonjour
Votre histoire ressemble à la mienne ou plutôt à celle de ma fille....
Ma fille a porté un corset résine pendant 6 mois 20h/24h et malgré cela sa scoliose s'est aggravée de 10 degrés.
Nous avons fait le choix de changer de médecin et de corset et elle porté le artbrace de façon permanente depuis 2 mois. Nous avons RV mardi pour une radio sans corset avec arrêt du port 2h avant et nous avons peu+++
Je souhaite pleins de courage à votre fille et à vous même car on vit toutes et tous leurs difficultés avec eux.
A bientôt.

[Loloh]

Merci Nath43 pour tes encouragements. J'espère de tout coeur que vous aurez de bonnes nouvelles lors de votre rendez-vous.

Du côté de Nini, l'adaptation suit son cours. Elle arrive à le porter de plus en plus dans la journée sans trop de difficulté, mais la nuit reste une véritable épreuve. Des pleurs et de l'angoisse au coucher rendant l'endormissement impossible. Je sais que c'est n'importe quoi mais j'ai fini par lui proposer de regarder une série avec moi pour penser à autre chose et cela a marché. Mais bon il ne faudrait pas que cela devienne une habitude. Son sommeil a été très agité, et cela s'est fini encore une fois par une sorte de crise d'angoisse après quelques heures de sommeil. Je sens qu'elle perd confiance. Et j'avoue que moi-même j'ai du mal à imaginer des nuits complètes.

[Mum78]

Je pense que c'est une bonne idée la série.
S'il faut modifier quelques habitudes, revenir sur quelques règles pour faire du coucher un moment agréable avec corset, pourquoi pas !!
Ce qui aide ma fille aussi, c'est un traversin pour se caler.
J'espère que ça ira mieux et que ta fille retrouvera sa sérénité !

[Gaëlle]

Pour les premières nuits, nous aussi on se regardait la TV ensemble pour qu'elle soit plus fatiguée et qu'elle ne tourne pas en rond dans sa chambre.

C'est aussi le conseil qui avait été donné au fils de ma collègue. Il allait avoir 9 ans et on lui avait dit "les premiers soirs, laissez le lire (c'est un gros lecteur) jusqu'à ce que l'envie de dormir l'emporte"