Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By clarinette
#20818
bonjour ,je suis tres contente de vous rencontrer car j'ai decouvert sur ma fille une scoliose assez importante.Anais à 5 ans et demi.un degre a 32 degres.voila dur dur!!! Depuis radio trois consultations;decission d'un platre EDF suivi d'un corset sans mentonniere,jusqu'a la fin de sa croissance. L'acceptation du traitement est difficile son papa s'oppossait à tout mais avec du recul il accepte.Pour pouvoir se construire avec cette nouvelle vie les medecins on proposer de commencer le traitement que en septembre,car pour son papa il ne pouvait pas envisager cela de suite.J'ai une question y a t il des enfants de l'age d'Anais qui ont subit ce platre sans anesthesie generale comment l'on t il vecu ? Car les medecins nous propose sans ou avec ag(anesthesie generale)? merci pour vos reponse. Comment l'enfant est-il pour le sechage du platre? peut il faire du velo de type vtt car la position est un peut courbe? voila merci a tous et au fondateur de ce site.a tres bientot.A j'oubliai d'apres vous serait il plus possitif de commencer tout le traitement avant sept car il y a aussi l'entree au cp.
Avatar de l’utilisateur
By delguipi
#20855
Bonsoir Clarinette et Anaïs,
Je vous souhaite bienvenue sur ce merveilleux site qui nous aide dans la lutte contre cette maudite scoliose.
Je suis Delphine, la maman de Lisa, qui a été dépistée en octobre pour une scoliose à 22°, depuis fin novembre elle est appareillée avec un corset Milwaukee (avec mentonnière) et supporte très bien le traitement.
Par contre, elle n'a pas eu de platre pour le moment...
Mais si tu veux, tu peux me poser toutes les questions qui te passent par la tête, ça fait du bien, c'est plus facile pour "avaler la pilule".
Malheureusement, on ne peux pas supprimer la scoliose, mais il faut tout faire pour éviter qu'elle gagne du terrain.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Plein de :biz à toutes les deux.
Delphine
Avatar de l’utilisateur
By clarinette
#20921
tout d'abord merci d'avoir repondu si vite et si franchement,cela est tres dur mais ce sont aussi mes pensees pour la prise en charge de sept. il faut que son papa fasse le chemimement pour accepter;c'est difficile. je vais lire les aventure de vos puces et c'est sur je vous donnerai des nouvelles sur la prise en charge d'anais. encore merci et à tres bientot.
Avatar de l’utilisateur
By mamynou
#20940
clarinette bonjour et surtout bienvenue à vous 3
Il est certain que tout cela est dure à accepter. La maladie on voudrait l'étouffer et que l'on en parle plus, mais malheureusement elle est là, et il faut y faire face. Je peux comprendre que l'on refuse d'admettre que son enfant est malade on peut le prendre comme un echec ......
A mon avis il vous faut parler ensemble et voir ce que vous voulez de mieux pour votre puce, il faut voir son avenir. Votre expérience en matière de scoliose est trop nouvelle. Beaucoup ici sont passés par ces étapes Il faut savoir qu'avec la scoliose il y a beaucoup de hauts et de bas et que cette maladie se "traine " sur de très longues années, les traitements ont parfois l'air de ne "servir à rien" mais ils sont là pour freiner ou arreter les degrés; Il faut savoir que chaque degrés gagnés est une victoire. Si votre puce doit un jour se faire opérer moins elle aura de degrés moins il lui en restera et plus son apparence sera normale. Il y a 30/40 ans on voyait arriver dans les hopitaux des adolescents avec des 100/ 150 degrés car aucune prévention et aucun traitement n'avait été mis en place, grâce aux traitement mis en place de plus en plus tot on évite cela.
Il faut que vous même vous soyez prét à accepter ces traitements pour que votre puce puisse les accepter aussi c'est important.
Si on vous propose l'anesthésie pour votre puce cela lui évitera de stresser, mais il faut lui expliquer avant.
bon courage à vous
Avatar de l’utilisateur
By clarinette
#20953
salut mamynou;merci pour ton elan de courrage et à bientot mais pour l'instant les mots ne viennent pas à plus tard je dois aller recuperer anais et son frere à l'ecole car aujourd'hui je suis de repos donc je me les chouchoute à aurevoirs à bientot.
Avatar de l’utilisateur
By clarinette
#20955
c'est encore moi clarinette tu dois me trouver bavarde mais nous avons mon mari et moi discuter et avons ce matin pris contact avec l'orthopediste d'Anais et nous a rassurer sur sa prise en charge tardive de sept. Pour lui pas de stress on peut attendre et elle le vivra certaimenent bien meme pour le port du platre et l'entree au cp c'est compatible et il ne faut surtout pas se mettre la pression ce sont ses mots ; nous avons le temp car cela va durer donc profitez et faite lui profiter de ces 2 derniere vacances pour l'instant.Voila il nous à tranquiliser merci de votre attention et à bientot mais je suis lucide que la scoliose evolue quand elle le veut et meme peut etre avant sept ont croisent les doigts pour que se soit le moins possible bisous à plus tard.
Avatar de l’utilisateur
By natty25
#20982
Bonjour Clarinette,

Bienvenue sur le site. Mme Scoliose a encore frappé...
Comment Anaïs vit-elle les évènements pour l'instant ? A-t-elle compris la situation ?
Effectivement, éviter d'avoir le plâtre pour l'été c'est pas mal. Et puis, c'est sûr que pour la rentrée au CP, ça va pas l'aider mais ce n'est pas si contraignant que ça... en tout cas moins qu'un corset (de mon point de vue).

Avec son plâtre, Natty peut faire du vélo mais c'est un tricycle pas un VTT. Vu la position sur le vélo, ça risque de la blesser aux cuisses. Et oui... attention aux chutes !

Pour l'anesthésie générale, je te la conseille aussi. Très courte pour Natty et comme le disent les autres moins de stress, de peur et de douleur pour ta fille.(et aussi pour les parents même si on a un peu peur du risque à l'anesthésie).

Enfin, pour le plâtre. Nous ils le font en résine, c'est donc tout de suite sec. Elle revient dans son lit et on peut la prendre tout de suite dans les bras.

N'hésite pas à me poser des questions. A bientôt. Gros bisous à vous tous.

Géraldine
Avatar de l’utilisateur
By marina
#20992
bonjour clarinette
j'ai eu des plâtres EDF à partir de l'âge de 5 ans, sans anesthésie (on ne m'avait pas dit que c'était possible) et je l'ai très bien vécu.
ceci dit, il y a quand même quelques précautions à prendre pour que ça se passe bien...

D'abord, je pense que j'étais vraiment détendue et confiante car le médecin était très gentil. C'est important car si on est crispé on si on pleure la traction fait mal au niveau de la tête. Il faut bien se détendre comme si on accompagnait le mouvement en quelque sorte.

Ensuite il faut ne pas avoir peur du cadre qui est assez impressionnant pour un enfant (moi on m'étirait par la tête, à première vue ça peut faire peur mais ce n'est pas douloureux en réalité). Si on explique bien à ta fille ce qui va se passer, elle aura certainement moins peur.

Pendant la pose du plâtre une astuce très sympa (que certains médecins malheureusement ne connaissent pas) est de tremper les bandes plâtrées dans l'eau tiède afin que le contact avec la peau (à travers le jersey bien sûr) soit plutôt agréable et aide à se détendre.

La dernière chose un peu impressionnante quand on ne connaît pas est la découpe des fenêtres. Il faut savoir (j'espère qu'on le montrera à ta fille avant) que l'outil utilisé pour la découpe n'est pas coupant, il fonctionne par vibrations et donc si tu prends l'outil en fonctionnement dans ta main il te chatouille beaucoup mais ne peut pas couper la peau. Le seul problème est que ça fait du bruit. (tu peux lui donner des bouchons à mettre dans les oreilles pour qu'elle l'entende moins fort).

J'imagine que tu dois être très impressionnée par tout cela, mais il faut se dire aussi que les enfants ont une très grande capacité à s'adapter qui nous surprend parfois. La maman a parfois plus peur et plus mal que l'enfant!

Concernant ce qu'on peut faire avec un plâtre EDF, je te dirais...à peu près toutes les bêtises qu'on peut faire sans! (J'ai fait de la danse) Sauf bien sûr aller se baigner car il ne résiste pas à l'eau (j'en ai eu quelques uns soit-disant étanches mais je ne pense pas que ça existe encore car ce n'était pas une réussite). Il ne faut pas s'inquiéter car c'est solide, ça ne se casse pas si facilement que ça...
Evidemment on est un peu moins souple donc il faut trouver des astuces, mais ne t'en fais pas pour ta fille, elle les trouvera!

Est-ce qu'elle doit porter son plâtre en continu ou pourra-t-elle l'enlever de temps en temps? (moi je n'avais pas le droit de l'enlever)

Bon courage à toutes les deux, et si tu as d'autres questions plus précises n'hésite pas :bisous1
By blandinedh
#20994
Petite Anaïs... Si petite et déjà tellement de choses en même temps... Courage, maman d'AnaÏs... Pour les mamans aussi c'est pas rigolo, pour les papas non plus d'ailleurs... Natty25 a raison, Clarinette, n'hésite pas à parler de ça avec ta fille... Essaye de mettre des mots, avec délicatesse, certes c'est pas évident comme sujet, mais rien de pire que les silences....

Avec tout mon soutien.

Blandine
Avatar de l’utilisateur
By raph
#20996
D'abord, bravo pour le prénom de ta fille!
je suis moi aussi maman d'une petite Anaïs de 26 mois!
as-tu des origines provençales?
Sinon, je vais te paraître dure...mais je ne suis pas satisfaite de la réponse de ton ortho...
Je me présente d'abord...je suis moi meme opérée d'une scoliose de 95° que mes parents et certains medecins ont laissé évoluer par ignorance...
A 5 ans, 30°, c'est déjà beaucoup, cela me choque d'attendre si longtemps avant de démarrer le traitement...
Pour l'avenir de ta fille, je te conseille de demander un deuxieme avis...je peux te donner des noms et des adresses par message privé..
:bisou1
Avatar de l’utilisateur
By marina
#21034
oui, moi aussi clarinette
je suis un peu d'accord avec raph même si c'est difficile de parler du cas de quelqu'un d'autre surtout quand on n'est pas docteur (et même quand on l'est car sans voir les radios et la personne on ne peut pas savoir)
je suis suivie en région parisienne par une médecin très compétente pour les scolioses et très réputée (ce n'est pas toujours une référence mais là, si...)
je peux aussi te donner ses coordonnées par message privé si tu le souhaites.

ce n'est pas forcément pour t'inquiéter que je te dis ça, mais je pense que quand on s'embarque dans un traitement aussi long c'est important d'avoir quelqu'un à qui on peut vraiment faire confiance et qui est à la pointe des connaissances.
de toute façon , si le traitement préconisé par ton médecin est correct, un autre en conviendra aussi, cela te confirmera d'autant plus que c'est le bon choix.

j'ai moi aussi une scoliose grave (avec origine malformative) et je vis aujourd'hui tout à fait bien grâce à un traitement très efficace, mais il faut dire que mes parents ont passé du temps avant de trouver le bon interlocuteur...

voilà, j'espère qu'on ne te panique pas pour rien. Avec la scoliose ce n'est pas forcément la peine de s'inquiéter tout le temps mais il faut s'inquiéter des bonnes choses au bon moment... avec tout ce temps c'est ce que j'ai fini par apprendre.
Avatar de l’utilisateur
By clarinette
#21127
que de tuyau ,de reponses ,d'aides enfin cela fait tres plaisir.
blandinedh pour ce qui est de la douceur et les explications sur la pose d'un platre(mais sur les bras jambes bref des qui me semblent courrant) j'ai la chance d'avoir des connaissances de part mon travail la scie pour decouper elle connait,anais à deja ete platre d'une jambe et s'en souvient tres bien.donc pas d'aprehesion.
L'eau chaude marina je ne pensait pas que des medecins pouvais platres avec de l'eau froide c'est dur d'agir comme cela pour les patients.
Q'Anais puisse jouer et faire le cloonw comme aujourd'hui c'est super,nous voulons pouvoir la voir comme aujourd'hui pour toujours enfi essayer.bref presque .
Le medecin nous a dit que se sera du platre et non de la resine car la resine ne se modele pas aussi aisement.voila à bientot .merci pour tout.
Avatar de l’utilisateur
By delguipi
#21274
Clarinette,
Je te confirme que les enfants à l'âge là ne se laissent pas impressionner par tout ce traitement, si on leur explique bien sûr. Ils continuent à faire comme avant ... où presque, ils ne pensent pas comme nous, à l'avenir, les problèmes ... (quelle chance). Ils continuent à penser à jouer, rire, s'amuser...
Lisa attend les beaux jours pour faire du toboggan, du vélo, de la trotinette...
marre des poupées mannequins, films et coloriages :bouh
Gros bisous à ta puce et à toi :amis
:biz Delphine
Avatar de l’utilisateur
By chris
#21763
Bonjour Clarinette, quand on a une scoliose souvent on ne se sent pas malade et la seule gène que ta fille aura sera un peu de raideur et le poids du platre mais tu verras qu'elle vivra comme si elle n'avait rien.
Tu as conscience qu'avec une scoliose rien n'est jamais gagné, c'est une lutte constente sans aucune assurance du résultat mais bien sure il faut etre très vigilent sur les traitements pour avoir toutes les chances que ça s'améliore. :biz
Sur cette page http://www.scoliose.org/scoliose.htm tu peux trouver un livret à téléchargé fait par un grand médecin spécialiste des scolioses et qui permet d'expliquer la scoliose aux enfants.
Pour ton mari invite le à venir lire les différentes histoires des enfants du site, il comprendra mieux l'utilité du traitement orthopédique
:bisous1 :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By clarinette
#38171
et oui ca y est on arrive au demarrage de sa prise en charge dans quelques semaine,radio de controle a la fin aout et consultation avec l'orthopediste pour le platre.Toute la famille s'est ressourcé et Anais a pu penser a autre chose. Nous aussi d'ailleurs mais maintenant il faut le faire .Bisous et a bientot.Anais est impatiente de savoir comment cela va se faire;donc explication,histoire sur les hospitalisation,l'eventuelle anesthesie,le platre ;mais son attente et preocupation principale c'est la rentre au cp,il me semble qu'elle se focalise sur sa scolarite et je trouve cela plutot bien car comme cela la scoliose passe au second plan de sa vie .abientot.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 24

N'hésitez plus et faites un don à l'association !