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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#38575
Bonjour Clarinette et bien si Anaïs pense à sa rentrée, effectivement, c'est pas plus mal, c'est donc le "souci" de son âge :cotent
J'espère en tous cas que tout se passera bien et comme le suggère Cathy, peut-être juste un petit "rappel" quelques jours avant".
Tiens-nous au courant, bib'bisous :bisous
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Par clarinette
#38862
bonjour et merci de vos reponses et ecoute;Anais est parfois interrogee sur des details de sa future aventure je lui repond et lui reexplique ce que je sais et nous faisont une liste de ses interrogations nouvelles pour le docteurs;elle se dit pressee pour le cp et pour le platre car elle est d'un temperament courageuse et un peu interrogative sur son avenir.Voila ecoute et courrage lui sont donnee chaque fois que nous voyons le besoins arrive.Elle dit qu'elle va etre comme Franklin avec une carapace,et que cela va la proteger contre les eventuels mechants,car elle à conscience que parfois les grands a l'ecole disent des choses pas gentilles;elle sait aussi faire appel aux adultes si besoin .pour la reunion a Lyon je vous tiend au courrant tres prochaimenent.aplus tard.
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Par marina
#38953
un petit mot pour souhaiter bonne chance à anaïs avec toutes ces nouveautés qui vont arriver bientôt
tu verras que le plâtre n'est pas si pénible que ça et qu'avec on peut faire pratiquement toutes les bêtises que font les autres :-)

bisous :bisous
et n'hésitez pas en cas de questions!
Par valjea
#39397
Bonjour Clarinette,
Je suis la maman de Jeanne (voir histoires d'enfants) qui a 7 ans (scoliose détectée à ses 3 ans, pose de plâtre EDF tout de suite puis corset garchois, re-plâtre l'année d'après, puis corset agrchois encore jusqu'à cet été).

Cet été, à la visite , le professeur qui la suit nous a dit qu'un nouveau plâtre pendant 2 fois 2 mois était nécessaire cet hiver.
Nous allons donc repasser par cette "épreuve" comme ta puce.

Sache que Jeanne n'a eu une anesthésie générale que lors de la pose de son premier plâtre à 3 ans et demi.
Anesthésie non pas pour la douleur car cela ne fait pas mal mais pour qu'elle ne bouge pas pendant le moulage.
La deuxième fois, un an plus tard, on lui a posé son plâtre sans anesthésie et tout s'est bien passé. Mon mari était avec elle dans la salle.
En novembre prochain, ce sera pareil.

Tu sais, je comprends très bien ton appréhension (moi-même, ce sera la 3 ème fois et pourtant...!) mais le principal, c'est de se dire qu'une fois retiré, les résultats sont là ! Alors, ça vaut le coup !

Combien de temps devra-t-elle le porter ?
Sais-tu quel corset elle portera après le plâtre ?

Si tu veux discuter, n'hésite pas !
Bonne rentrée à votre puce , et courage avec ce fameux EDF !
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Par clarinette
#39608
merci pour vos conseils et vos details cela rechauffe le coeur de ne pas se sentir seul face à cette fichu scoliose!Anais à passe sa radio cette semaine elle est à 34 degres,contre 32 lors de la visite d'avril,mercredi nous allons voir l'orthopediste,voila le chemin se presente! De savoir que d'autre enfant meme plus petit ont deja eut ces meme traitement et qu'il le supporte meme la pose du platre sans l'anesthesie,je trouve qu'il sont tres courrageux et je lui en est parlee ;bravo a vos enfants et felicitations pour leurs courrage. Pour ce qui est du corset le dr nous avait dit que se serait un corset sans mentonniere mais son nom il ne nous l'a pas cite,la duree du platre pour Anais 1 ou 2 mois cela dependra de son efficacitee et de la reponse de sa colonne? voila je vous tiend au courrant mercredi de la suite des evenement. A bientot .
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Par clarinette
#39630
je viens de lire l'histoire d'Ines et la j'apprend que pour sa rentree scolaire il faut demander le PAI ... Qu'est-ce que cela? A qoi ça sert, a qui en faire la demande et quand? merci ?
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Par marina
#39773
bonjour clarinette
pour te rassurer, la pose du plâtre ne fait pas mal du tout et si elle se détend bien ta puce ne sentira pas grand chose. Cela parait impressionnant (surtout pour les parents...) mais quand on est dedans ça ne fait pas mal du tout!

Bisous à toi et à Anaïs
Vous pouvez compter sur nous pour continuer à vous soutenir tout au long de l'histoire, et courage car la victoire est au bout :1er
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Par clarinette
#41252
Me voila enfin libre un peu pour vous donner des nouvelles de la consult.Nous sommes tres deçu et contraries. Le medecin qui nous a reçu n'etait pas celui de fin fevrier(car celle-ci est en congé mater). Jusque là rien ce n'est pas genant,nous etions Anais mon mari et moi pret à entendre venez tel jour pour faire le platre comme convenu auparavent ; mais non pas du tout,ce medecin pense qu'il faut revenir en fevrier avec des radio de controle en consult pour surveillance sa scoliose!!!personne ni meme Anais ne s'attendais a une tel explication. Apres discourt ,explications,courbes sur la probabilité de l'evolution de la maladie ;echange de notre part questionnent rien n'a changer de la part du medecin. Nous decidons d'aller consulter ailleurs pour un nouveau avis; je ne suis pas medecin mais sa proposition me parais bien tardive car en 5 mois elle à pris 2 degres, alors dans 6 mois ca va donner quoi? encore merci à vous tous cela n'aide dans notre parcours.
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Par Biba
#41257
Je comprend votre déception mais surtout le fait que tout ça est déstabilisant .. Demander un nouvel avis est une très bonne chose, cela va vous permettre de faire le point. Il faut avoir confiance, là vous avez été confronté à deux personnes différentes, avec deux discours différents, un peu beaucoup, surtout pour ensuite expliquer à Anais la situation !
J'espère que vous aurez vite un autre RDV !
A bientôt et courage à vous tous !!! Bib'bisous :bisous
Par valjea
#41302
Coucou Clarinette,
Je comprends bien votre désappointement face à cette situation !
Prendre un nouvel avis est la meilleure des solutions.
Attendre 6 mois paraît déplacé. Et vous allez vivre dans l'angoisse que sa scoliose s'accentue !
Nous avons vécu avec Jeanne ce besoin d'un double diagnostic et cela nous a réussi. Heureusement que nous ne nous en sommes pas tenu au premier avis : corset mal approprié...Du coup, plâtre EDF en urgence qui lui a été très bénéfique.
Comme vous habitez en région parisienne , je t'indique par message privé l'établissement où Jeanne est suivie et par quel professeur, très compétéent en matière de scoliose. Si cela peut vous aider...
Bon courage et tiens nous au courant de la situation .
Valérie
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Par marina
#41312
bonjour clarinette
je suis bien d'accord avec tout le monde, un deuxième avis ne peut qu'être utile. Peut-être le médecin dira la même chose, mais au moins dans ce cas vous ne serez plus dans le doute et vous saurez que c'est la bonne décision.
L'évolution des scolioses est souvent difficile à prévoir avec certitude, donc pour ne rien regretter plus tard je pense que tu as tout à fait raison de tout mettre en oeuvre pour être sûre que le traitement est le bon!

à bientôt pour des nouvelles :bisous
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Par clarinette
#43066
ca y est le nouveau rendez vous est pris pour le vendredi 30 sept apres midi,c'est le parcourt du combattant pour avoir un rdv dans Paris.Mon mari est un peu revolté mais accepte quand meme d'aller voir quelqu'un d'autre.Nous attendons donc ce rdv avec un peu meme beaucoup de stress que va t-il nous dire ce professeur? la patience est de rigeur à bientot.
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Par Biba
#43072
Courage pour cette attente, je pense que c'est important d'avoir un 2ème avis :bravo1
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Par chris
#43212
Je suis surprise que le médecin avec une scoliose si mes calculs sont bons à 34° pour un age de 5 ans ne pense ni à la platrer ni à lui mettre un corset, ce qui est important c'est une prise en charge précoce et attendre trop peu faire prendre des risques surtout que la scoliose de ta puce évolue, tu as bien fait de prendre un autre RDV, souvent les avis divergent :bisous1
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Par clarinette
#43344
bonsoir chris cathy et biba merci de votre ecoute,et conseil,oui effectivement le 30 sept se fait attendre;mais nous croulons sous les activitées à la maison(nous sommes 5 avec pour certains 2 activitées voir 3 par semaine)cela occupe tout les soirs.Mais pas toujours l'esprit... je vous tiend au courrant et espere que le fluide va passer avec ce nouveau medecin,Anais et nous meme .à bientot. En fait j'habite dans le val de marne(94) à Champigny sur marne.
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