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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par clarinette
#43549
un petit coucou pour vous raconter qu'hier je suis allée avec Anais consulter le medecin generaliste (de la famille qui est bien sur au courrant de son histoire)et la elle me soutient tres fermement sur le fait qu'il faut a voir un troisieme avis;m'a fait un courrier explicite de son histoire et de son debut de parcourt,en notifiant les avis divergents,elle voulait n'envoyer a l'hop t et là je lui est dit que j'avais deja rdv avec un prof dans un autre hop.Elle a approuvée.Cela m'a fait du bien de parler avec elle ,Anais lui a dit qu'elle ne voulait pas avoir un dos en zig -zag.0 bientot.
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Par chris
#43712
ON ne peut que dire un grand :bravo1 à ta médecin généraliste pour sa bienveillance et sa compréhension,
J'espère que ce nouveau RDV t'aidera à y voir plus clair :bisous1
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Par nathie91
#43779
bonjour,

c'est que c'est pas facile ma fille inès à eu un platre à l'age de 18 mois puis un corset garchois à 20 mois

elle a eu le plâtre sous anesthessie vu qu'elle était trés jeune mais si ta fille peuut le comprendre je pense que sans anesthesie t'évite un soucis en moin( si on peut dire ) cela dépend de son caractère!!! mais pour nous c'est dur aussi de les voir comme ça (nous on a essayé de ne pas lui faire voir notre peine!)
aprés nous sommes resté une journée pour le séchage du plâtre, aprés il faut qu'elle trouve ses marques et son ésuilibre mais cela vient trés vite et prévoit des vets facilement 2 tailles au dessus et facile à enfiler

moi je me servais d'une cuillère en bois pour lui gratter le dos et le ventre grâce aux ouvertures

ma fille est suivie à Paris peut être le même que le tien

n'hesite pas à me contacter si besoin!

et bon courage pour la suite et tu vas voir ta fille va être super courageuse !!
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Par Biba
#43786
:bravo1 au médecin qui tient compte de tous les paramètres et qui vous encourage ainsi !
Bib'bisous :bisous
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Par clarinette
#44593
Bonjour à vous! cet apres midi c'est le rdv avec le nouveau medecin,Anais reste persuadee qu'elle va etre platre(ce sont les dire du medecin au mois de mars) ;je ne peut que lui repondre que je ne sais pas et que se sera le dr qui proposera son traitement. Mardi elle n'a fait une colere comme jamais ;elle voulais porter son cartable sur son dos malgres les super roulettes ( tres lourd ce jour là comme part hasard),apres plusieurs explications cris,larmes....J'espere que cela lui a permis d'evacuer des sentiments de coleres enfoui,mais bonjours c'etait aussi tres dur pour moi,j'ai pensee ca y est les differences arrivent ! Apres plusieurs calins, reconfort , les mots doux sont arrivees. Bon merci , de vous raconter un peu cela n'as permis d'oublier le rdv je vous tiend au courrant de la consultation.
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Par clarinette
#44606
merci cathy c'est ce que je pensait aussi.
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Par clarinette
#44739
ca yest le rdv est passe,à l'hopital N; la consultation s'est deroulee comme les autre interrogatoire , auscultation, examen neuro et tout les autres..ce dr dit que sa courbure est à 35 degres, avec gibosite et que la scoliose est haute ,en dorsale .Il nous signale qu'effictivement elle est jeune 6ans ;donc on peu penser la laisser et la surveiller ; car on ne connait jamais l'evolution d'une scoliose.Mais il pense que vu son tableau il y à de forte probabilitée qu'elle evolue fortement et qu'un jour il faille l'operé!!! il faut y penser peut etre?Alors ce DR propose un traitement pour lui plus leger que le premier et intermediare avec le 2eme ; un port de corset le soir apres l'ecole et la nuit.Ainsi que des seances de kine à visées plutot respiratoire.Par contre ce qui pour nous parent est difficile c'est que le corset proposé est un milwaukee.On à l'impression qu'il est plus contraignant que le premier propose .Je pense qu'il va falloir arreter de faire les difficiles et se faire à la realitee.L'approche avec ce Dr etait agreable et il nous a fait bonne impression à nous 3 clair , precis, explicatif,et surtout à l'ecoute.Il nous propose de reflechir et de recontacter sa secretaire pour avoir l'ordonnance pour le prothesiste,ensuite porter le corset pendant 1 mois faire une radio de controle et le revoir dans la foulée pour faire le point. si vous avez des renseigement sur cette kine je suis preneusse.merci à bientot.
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Par nea
#44802
Bonjour Clarinette,
Souviens-toi on s'est échangé quelques mp pour les noms de Dr.
On a rv mercredi avec Dr T. à N. + rv LE 20/10 avec Pr S. à SVP.
Je voudrais te rassurer : ma fille de 5 ans porte le MLK depuis juin. Etonnament elle le supporte très très bien la nuit comme le jour. Nous aussi on avait bcq d'appréhension avant la livraison du corset, bcq de questions comme tout le monde, et puis finalement elle s'est très vite adaptée. Elle vit tout à fait normalement ! à l'école ils ont accepté de lui retirer pour qu'elle fasse la gym comme les autres.
Bon courage à toi.
on attend de tes nouvelles...
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Par clarinette
#44860
bon courrage pour mercredi à toi et à Lise (j'espere ne pas me tromper de premon pour ta puce).Merci pour le courrage que tu nous envoie car pour nous cela semble plus compliqué que pour Anais.Ce milwaukee nous semble tres contraignant . Je me souvient tres bien de nos echanges.Maintenant il nous reste plus qu'a franchir le pas du prothesiste ;le dr nous en conseille un qui travaille en relation avec lui à Paris N si quelqu'un à deja eut à faire à ce prothesiste j'aimerai connaitre vos impression pour y aller confiante.Merci bon dimanche. ..
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Par clarinette
#45197
Je suis alle voir les photos des corsets de Natty, Lisa ,Clara ,Harmony ,et Loane; cela est impressionant et difficile à imaginer que vos et bientot notre fille doit et devra en porter un. Encore merci car cela me permet de me faire à l'idée de ce traitement et surtout de le visualiser.
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Par clarinette
#45201
Merci pour ton courrage que je serai probablement mettre à contribution.
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Par marina
#45271
en effet le traitement est parfois impressionnant vu de l'extérieur... mais pas autant vu de l'intérieur.
Je sais que ça va avoir l'air d'une blague, mais ça n'en est pas une: si vous avez l'occasion, essayez... pour le corset parfois le prothésiste en aura de taille adulte chez lui, bien sûr ce n'est pas à vos mesures donc un peu inconfortable, mais ça donne une idée... et on se rend surtout compte que vu de l'extérieur ces trucs là sont du plastique tout dur, mais que dedans on reste totalement nous-mêmes.
Quand on cuisine pour les enfants on goute avant, alors pourquoi pas "essayer" le traitement quelques instants, ça permet de dédramatiser un peu et de se rendre compte que c'est moins terrible vécu de l'intérieur.

bon courage les mamans :chance
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Par Biba
#45363
Image Très bonne idée Marina ! :bravo2
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Par natty25
#45403
Salut Clarinette,
Je suis la maman de Natty. C'est vrai qu'au début le MLK est assez impressionnant àvoir. Mais tu sais, on arrive même à s'habituer à la voir avec. Moi, je ne fais (presque) même plus attention, au point que quand je vois des gens la regarder un peu curieusement je n'arrive plus à imaginer l'impression que j'avais au début.
Et puis pour elle c'est un objet auquel elle s'attache... Difficile à croire !

Allez bon courage car c'est vraiment "l'avant" le plus dur je crois; car on pense trop !

A bientôt
Géraldine
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Par clarinette
#45496
salut biba,marina et natty super vos messages ca donne du punch et je commence à y croire encore merci à plus tard bonne soirée.
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