Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#50034
Courage, tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par clarinette
#50101
ca y est nous sommes de retour; l'attente à ete longue un peu plus d'une heure. Anais commencait à s'enerver un peu mais tres vite elle c'est calmé.
l'appareilleur n'etait pas le meme mais il etait aussi tres gentil.
Il a presenté le corset mais nous à preciser qu'il etait "brut" pour l'instant il sera habille de cuir et de mousse .Anais l'a essayé ; au debut elle grimaçait en me regardant et avec un regard inquiet. Tres vite un dialogue c'est installé ,elle s'est exprimé et à eut des reponses adaptés.Ensuite le prothesiste à dessiné dessus pour faire des decoupes;des reglages;il est revenu pour un 2eme essayage ;et Anais à deja trouvé la technique pour se glissée dedans car c'est vraiement tres ajusté a son corps.Voila qui est fait maintemant la livraison sera dans 10 jours environ.
Anais rigolais beaucoup et essayais de s'asoir et de bouger avec comme pour l'apprivoisé mais ce n'etait pas le moment car il fesait ses marques au crayon dessus.
Elle souhait e appeler son corset "petit clown".
Dans la salle d'attente nous avons cotoyer une jeune fille de 14 ans qui venait de Bolivie pour se faire traiter en France.Elle repartait avec son 1er corset demain pour son pays. Je lui ai parlé de votre site et elle etait ravie je lui ai donner le mon du site et peut etre qu'elle va nous rejoindre,elle ne savait pas que cela existait de pouvoir etre en contact avec d'autre jeune dans la meme situation qu'elle.Voila bonne soiré et à bientot. A j'oubliais pour nous les parents ça va ont à bien vecu ce moment je crois que nous etions bien preparés.à bientot et merçi pour votre site et le bien qu'il nous apporte.
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Par nea
#50122
Bonsoir Clarinette,
Je suis bien contente que cette 1ère rencontre avec Mr corset se soit bien passé pour vous comme pour ta puce. C'est vrai aussi que ça aide quand le prothésiste est sympa.
Tu verras qu'ensuite tout se passera bien et qu'elle s'y habiturera vite.
J'espère qu'on pourra un jour se rencontrer.
Biz, et bon courage pour la suite.
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Par clarinette
#50142
merçi Nea ; pour ce qui est de notre rencontre j'attend que tout cela se mette en place et ce sera avec plaisir ; Anais aussi le veut.A bientot.
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Par clarinette
#51924
ca y est le corset est là parmis nousdepuis lundi soir.
Anais à voulu le garder apres les derniers ajustement chez le prothesiste pour rentrer à la maison,elle la adoptée.Lundi soir elle l'a porteé pendant 3 heures,ensuite à voulue dormir sans;A
Le mardi Apres une bonne nuit ;l'ecole ,la seance de kiné ,Anais à remis "petit clown" et ça jusqu'a mercredi 14h. La nuit qu'elle à passee avec à ete sans aucun souci apres avoir calé un oreiller sous son dos et son cou la nuit à ete complete.
Petit clown est le surnon de son corset.
Le corps d'Anais est couvert de tout petit point rouge,comme quand elle a tres chaud en ete, elle est reste sans pendant 1 heure et l'a reclamé donc la voilà avec son corset sur le dos .
JE vous donnerais de ses nouvelles.
Pour nous sa famille parent soeur et frere nous nous y habituons aussi.Je pense que votre aide de prise de conscience de ce traitement nous a aidé enormenent encore merci à tous a bientot.
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Par nea
#51928
Bonjour Clarinette,
je suis super contente pour vous que cela se passe si bien. Vous devez étre bien fiers de votre petite Anais. Elle est épatante, non ?
Je me rappelle que Lise aussi voulait le porter tout de suite.
J'espère aussi que sa peau va s'habituer et que les petits boutons vont vite disparaître. Elle est encore en période d'adaptation. Combien de temps vous a conseillé le prothésiste ? pour Lise je crois que c'était une semaine environ.
Aussi je voudrais ajouter ce que le prothésiste nous avait dit lors de la livraison : il est interdit de porter le corset en voiture (car en cas de choc, risque du coup du lapin à cause de la mentonnière). Evidemment dans le quotidien ce n'est pas applicable !!! Mais il faut le savoir et éviter de le mettre pour les longs trajets. Bien qu'on se dit on fait attention quand on est en voiture on n'est jamais à l'abri, c'est un risque supplémentaire que nous assumons pour vivre le plus normalement possible.
Féliciations à Anais pour son courage et à ta petite famille,
:bisou1
Nea
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Par clarinette
#52322
Anais se porte bien avec son corset nous sommes alles au parc et surprise elle joue comme avant à tout court ,saute , et grimpe partout,filet tobogan...
Elle est geniale , J'ai pris rdv avec le medecin pour dans un mois avec 1 radio de controle c'est pour le 22 dec j'espere que tout ira bien, ce sera la surprise!!:
A bientot et bonne journee j'espere que la reunion a ete tres agreable pour vous tous.
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Par natty25
#52333
Salut Clarinette
Super... Tu dois être heureuse de voir qu'elle peut vivre "normalement" avec le corset.
A bientôt.
Géraldine
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Par clarinette
#55486
bonjour ca y est 1 mois de passé,avec le corset le soir la nuit et en journée complete quand il n'y a pas école:ca va ...
hier ,Anais à fait une radio de controle comme prevu par le medecin avec son corset et la elle est à 22° contre 34 ° il y a 2 mois sans le corset . J'espere que cela va etre favorable pour son dos ,nous consultons demain apres midi. J'espere que le DR va dire c'est bien?
Enfin bref il faut attendre!
Petite question pour le reveillon est-ce -que vous autorisez vos enfant à enlever leurs corset?Moi j'en ai envie mais est-ce bien? Bisous à plus je vous donne de ses nouvelles demain soir .BONNE FETES A VOUS TOUS!!!
Par bikers
#55495
slt , ben dans le cas de notre petite ; elle doit le garder 23h/24 .
donc on a pas trop le choix , mais elle le supporte trés bien
Nos petits sont trés courageux.

bonnes fetes a vous
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Par nea
#55499
Bonjour Clarinette,
Bravo à Anais. Nos enfants sont formidables !
Pour Noël j'étais d'abord partante pour lui retirer mais après réflexion je ne vais pas lui proposer de l'enlever car elle vit bien avec sans y penser donc je ne pense pas que ce soit un cadeau utile et au contraire je me dis qu'on va lui donner l'idée qu'à toute occasion on pourrait le retirer. Mais je pense aussi que ça dépend par exemple quand elle sera plus grande si elle est demandeuse là ok pour lui faire ce plaisir. Bon voilà c'était mon avis pour ma fille mais c'est sûr que c'est pas une journée sans le corset qui va accroître sa scoliose.
Bonne chance pour le rv de demain, j'espère de bonnes nouvelles à venir.
:bisou1 , Nea
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Par clarinette
#55552
bonjour Nea et je te remercie pour ta pensée qui me permet de reflechir pour ce qui est du corset pour le 24 au soir. Anais à formuler une tres grande angoisse avec des pleurs et de la colere pour cet apres midi(le rdv) car elle à tres peur que le Dr lui dise de porter le corset toute la journée et donc à l'ecole... C'est tres dur pour nous aussi mais c'est elle qui est au premier plan malheureusement. Voila apres ces quelques mots de galere je me resaissit et la remet sur les rails de la rigolades ouf chouettes j'ai reussit je ne savais pas que j'avais autant de ressources.Bisous à plus.
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Par clarinette
#55609
le rendez vous c'est bien passé,le DR est content pour Anais ;elle continue comme cela avec son corset,le soir apres l'ecole ,la nuit et en journée complete quand il n'y a pas classe .Il nous dit que vu sa courbe de croissance a son age on peut se permettre de garder ce rythme de port. Prochain rdv dans 6 mois avec une radio de controle sans le corset. A bientot bonne fete et profitez de ces moment de fetes.
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Par clarinette
#55785
bonjour ;petite question aux experimentés du corset,
Le Pere Noel a offert à Anais des rollers en ligne,nous voyons le desequilibre et les chutes! quel mauvaise vision pour des parents!
est-ce que vos enfants font du roller avec leur corset ? Anais nous dit bien sur je peux! mais pour nous des interrogations se posent ? merci de vos experience ,à bientot.
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Par clarinette
#55851
bonsoir Cathy , merci pour ta super idée car la balade fut tres acrobatique au debut,pas de chute mais bonjour les recuperations d'equilibre ;je pense que son dos à tres bien travaillé.bises.
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