Bonjour à tous,
Que le temps a passé depuis mon dernier message. J’étais Lilly, jeune fille de 13 ans, un peu perdue face à la scoliose et pourtant trés optimiste. Je suis maintenant Julie, 20 ans, un peu moins perdue et toujours aussi optimiste qu’avant.
Si je reviens après tant d’années, c’est pour vous raconter la suite de mon combat contre la scoliose. J’aurais du le faire au fur et à mesure mais je n’en trouve la force qu’aujourd’hui. Je sais que mon texte risque d’être assez long mais j’ai aujourd’hui besoin de faire le point sur ce que j’ai vécu. Pour être sure de ne rien oublier.
Retour en 2006, date de mon dernier message sur ce forum. Si je ne suis plus venue vous posez des questions, partager, c’est que je me sentais bien. J’avais affronté les problèmes liés à mon corset, passé le premier été torride (et très chaud !), je n’avais aucune douleur, et Coco et moi vivions en paix l’un avec l’autre. De plus j’avais pu reprendre la danse. J’étais pleine d’espoir concernant l’avenir. Je me forçais à aller à la piscine une fois par semaine pour essayer de pousser Miss scoliose dans le bon sens. Bien sur, tout n’était pas rose. Je me souviens que c’était assez difficile pour moi d’aller faire du shopping. Je ne supportais pas de devoir prendre mes vêtements plusieurs tailles au dessus. Parfois je faisais des folies en achetant des tops taille 34, juste pour mes moments de liberté. Et de ne surtout pas pouvoir prendre de débardeurs, ou de tee-shirt un peu échancré. Je sais aussi que j’avais de plus en plus de mal à gérer mes maux de ventre (liés au stress depuis que je suis toute petite). Le corset appuyait dessus et n’arrangeait rien.
J’avais des réunions avec mon orthopédiste tous les 6 mois. A chaque fois j’y allais la peur au ventre. J’y consacrais un mercredi après-midi. Je faisais mes radios puis je voyais le doc. Je passais beaucoup de temps à attendre et j’étais toujours très tendue. Lorsque le verdict tombait, j’étais plus ou moins soulagée. Je prenais souvent quelques degrés mais vraiment rien d’alarmant ! Mon orthopédiste était très positif. Bien sûr les degrés ne baissaient pas, mais avec une double dorsale aussi équilibrée, on peut très bien vivre. Cependant je n’étais pas autorisée à enlever mon corset où à diminuer les horaires (22h/24h).
Parfois, j’étais un peu découragée mais je me disais que je ne pourrais pas garder ce corset à vie. Que quoi qu’il arrive, il y aurait bien un moment où il me dirait de l’enlever. Alors j’attendais, j’espérais et je vivais ma vie aussi normalement que possible. J’ai eu 14 ans, j’ai passé un deuxième été avec Coco, je suis entrée en 3ème, j’ai eu 15 ans, etc… En juin 2008, Coco est devenu trop petit. Je suis donc retournée en salle de plâtre. Et j’ai souhaité la bienvenue à Coco numéro 2 (très original n’est-ce pas ? ;) ). J’ai donc hérité d’une nouvelle carapace pour mon entrée au lycée. Si j’utilise le terme de carapace, c’est que je me rends bien compte que durant cette période, mon corset m’a fait construire une barrière de protection entre moi et les autres. J’étais très entourée, j’adorais ma classe et mon lycée mais je me protégeais derrière cette « carapace » physique autant que psychologique. Pourtant je vivais pleinement ma vie d’adolescente. J’étais vraiment heureuse.
Cette année là, peu après mes 16 ans, mon orthopédiste m’a demandé d’aller faire un test respiratoire. Etant assez fine, il était assez inquiet quand à ma capacité respiratoire et des effets de la scoliose sur celle-ci. Moi qui ne me préoccupais que de la mesure des degrés (50° /40° à ce moment là), je suis allée faire les tests assez sereine. Surtout que l’examen est plutôt amusant à faire. J’ai toutefois essayé de faire de mon mieux pour avoir de bons résultats. Je n’ai jamais été très sportive et je n’avais jamais eu l’impression d’avoir des difficultés pour respirer même si m’essoufflais assez rapidement.
Le 11 juin 2009, énième rendez-vous de contrôle. Cette fois-ci avec les résultats EFR. Le verdict tombe… Ma capacité pulmonaire totale est réduite de 50 % ! Auparavant, il paraissait évident que je pouvais vivre avec une scoliose équilibrée qui ne me procurait aucune douleur. Mais prendre le risque de voir diminuer encore l’espace réservé à mes poumons, prendre le risque de me retrouver à bout de souffle après avoir monté un escalier, prendre le risque de mettre mes poumons a mal c’était hors de question pour mon orthopédiste. Ou plutôt devrais-je dire mon chirurgien. Il m’a annoncé l’opération comme une conséquence normale de mes examens. Tout ça lui semblait extrêmement logique.
De mon côté, tout ça n’avait aucun sens. Bien sur, je ne voulais pas mettre ma santé en jeu mais ce qu’il venait de dire n’avait pour moi ni queue ni tête. Je portais mes corsets depuis 3 ans, j’avais toujours respecté les contraintes, j’avais tout fait, vraiment TOUT pour ne pas avoir à me faire opérer. Cette opération, c’était ma hantise, ma raison de me battre. C’était l’épée de Damoclès qui était suspendue en dessus de ma tête depuis 5 ans. Cette opération me hantait depuis le jour où on m’avait annoncé ma scoliose. A l’époque, mon généraliste plein de bonnes intentions avaient énumérés corset, plâtre, tige dans la peau, agrafe, opération alors que je voulais juste savoir pourquoi j’avais la colonne vertébrale en forme de S. J’avais 10 ou 11 ans et ce jour là, je mettais promis de tout faire pour ne jamais avoir à subir cette opération. Il faut dire que je suis assez douillette, que je ne supporte pas la vue du sang, des aiguilles et des hôpitaux en général.
Ce 11 juin 2009 donc, mon monde s’est écroulé. Devant mon chirurgien j’ai perdu mes moyens et je me suis mise à pleurer comme un bébé. Je savais que je n’avais pas le choix, que l’opération était inévitable mais je ne pouvais y croire. Ca me rendait folle. Mes parents aussi étaient sous le choc. Mon chirurgien a essayé de me rassurer, de tout m’expliquer. Nous avons fixé la date au lundi 8 février 2010. J’avais envie de passer un été tranquille et je ne voulais pas perturber mon entrée en 1ère S.
L’été est arrivé. Seul point positif, je n’étais plus obligée de porter mon corset la journée. Je continuais à le garder la nuit car je ne voulais pas que ma vicieuse de scoliose en profite pour s’aggraver. J’ai fait face à l’opération. Elle me terrifiait mais j’ai rapidement accepté que je n’avais pas le choix. Ma famille (surtout Maman) était très inquiète et j’essayais de la rassurer. Pourtant je n’en menais pas large de mon côté. Je ne me sentais pas vraiment prête et j’étais terrifiée. Je suis entrée en 1ère sans corset. Sans carapace pour me protéger. C’était nouveau pour moi et je n’en menais pas large. Je me souviens que je pleurais beaucoup. J’étais très partagée sur le déroulement de l’opération. Certains jours, je pensais que tout allait bien se passer, je m’imaginais libre, sans aucun corset, sans plus aucune peur d’attendre les résultats des radios. Et d’autres jours je ne pouvais m’empêcher d’avoir l’impression que j’allais mourir. J’ai attendu 8 longs mois oscillants entre ces 2 sentiments contradictoires. J’ai rencontré mon adorable anesthésiste, effectué les transfusions préopératoire, dis au revoir à mes amis, à mes professeurs, rassuré ma famille. Bref tout était prêt, sauf moi …
8 janvier 2010. Mes parents attendent l’appel de l’anesthésiste leur annonçant mon réveil. Il doit appeler vers 14h sur le portable de mon Papa.
A 15h, c’est le portable de Maman qui sonne. Et c’est le chirurgien au téléphone. Il leur annonce que tout ne s’est pas passé comme prévue mais que leur fille va bien.
Oui, on peut dire que je vais bien. La première chose que je fais en me réveillant c’est de bouger mes pieds, je vérifie qu’ils m’obéissent. Tout va bien. Et pourtant, tout à l’heure, mes orteils étaient restés immobiles. Lorsque mon anesthésiste m’a réveillé pendant l’opération, pour vérifier ma mobilité avant que le chirurgien ne referme mon dos. Je pouvais bouger mes doigts mais j’avais beau tout faire mes pieds restaient immobiles.
En salle de réveil, mon chirurgien est à côté de moi. Lui aussi me demande de bouger mes pieds. C’est la première fois en 4 ans que je vois de la peur dans ses yeux. De la peur mais aussi beaucoup de soulagement. Mes pieds bougent. Tout va bien. Il commence alors à m’expliquer tout ce qu’il s’est passé pendant l’opération. Que tout s’est bien passé lors de la fixation des tiges. Et que ce n’est qu’à la fin, lorsqu’il a vu que mes pieds ne répondaient pas, qu’ il a décidé de retirer une des 2 barres qu’il venait de fixer. De peur à ce que cette tige soit à l’origine du problème. En même temps, une embolie pulmonaire graisseuse se déclenche, entrainant une pancréatite aigüe et une chute importante de la tension.
Toutes ces complications, je ne m’en souviens bien sur pas mais c’est à ce moment là que je comprends pourquoi j’ai vu tant de soulagement dans son regard à mon réveil.
Et tout le monde est assez inquiet. Rapidement on décide de me transférer dans un autre hôpital spécialisé dans les problèmes respiratoires. On doit attendre la réponse de l’hôpital pour être sur d’avoir une place et c’est à 23h30 que les ambulanciers arrivent. Mon chirurgien est toujours là. Depuis le matin, 7h, il est à mes côtés. Cette journée fut longue et je suis passée par toutes les émotions, même le rire. En prenant l’ascenseur pour m’amener à l’ambulance, celui-ci tombe en panne. Je ne suis pas paniquée mais l’un des brancardiers est claustrophobe. Il commence à paniquer. Vu de l’extérieur cette scène devait être assez étrange quand on y pense. Bref, une fois l’ascenseur débloqué, je pars en route pour le nouvel hopital. J’y passe ma première nuit avec mon « nouveau » dos.
Le lendemain, après plusieurs tests respiratoires et scanners, les docteurs concluent que mon embolie pulmonaire n’a causé aucun dommage et que je ne risque plus rien de ce coté là. On décide alors de me transférer vers un nouvel hopital ( avec plus de services et surtout hopital public où travaille mon chirurgien lorsqu’il n’est pas à la clinique). Et me voilà repartie en ambulance. Je suis cette fois-ci placée dans le service de réanimation prénatale. Je suis entourée de bébé prématuré mais je n’en entends jamais un seul pleurer. Je reste 3 jours dans ce service sous haute surveillance. Je dors beaucoup et je ne me rappelle d’ailleurs plus vraiment de cette pièce. Je suis ensuite transférée dans un nouveau service : les soins intensifs. Là j’ai beaucoup plus de souvenirs. Je me souviens du plafond que je passais mon temps à fixer, je me souviens que je faisais beaucoup de cauchemard, surement dus à la morphine. Tout le monde se posait beaucoup de questions à mon sujet pour savoir ce qu’on allait faire de moi. Mon chirurgien hésitait entre mouler un platre pour que je puisse me remettre en position verticale (seule condition étant donner que je ne portais qu’une seule tige) ou me réopérer pour ajouter ma deuxième tige. Tout le monde préférait la première option à part moi. Je n’avais pas « vécu » mon opération comme mon chirurgien ou mes parents. Je n’avais pas sentie toutes les complications. Et je ne voulais pas retourner en salle de plâtre. Quoi qu’il en soit la décision n’était pas opur tout de suite. De plus on ne pouvait me faire un nouveau moulage en raison de ma pancréatite. Les médecins voulaient avoir « accés » à mon ventre. J’étais donc dans l’attente mais je le vivais plutôt bien.
J’avais très peu de visite. Nous étions en plein milieu du scandale de la grippe porcine et les visites étaient très limitées dans les hopitaux. Seuls mes parents étaient autorisés à venir me voir. Je me souviens que j’étais « branchée » de partout : sonde urinaire, drain, sonde gastrique, électrodes pour controler mon cœur, perfs, etc… J’avais les talons écorchés à force de rester allongée sur le dos. Parfois on me basculait sur le coté mais je ne pouvais le faire seule. Je dormais encore beaucoup. De temps en temps je regardais la télévision apportée spécialement. Une matinée quelques infirmières m’ont même lavé les cheveux (Pas facile lorsqu’on est allongé sur un lit mais qui entraine de nombreux fous rires !).
Après une semaine dans ce service, une place s’est libérée en service de Gastro. Il était maintenant tant de s’occuper de cette pancréatite.
Je suis transférée dans ce nouveau service qui est remplie d’enfants. Ça rit, ça pleure, ça crie dans les couloirs. Je tombe sur une équipe d’infirmières adorables. Une des aides-soignantes est même une « opérée d’une scoliose », elle parvient à trouver les mots justes pour me rassurer. Elle m’aide à comprendre comment elle vit sa vie, ce qu’elle peut/ou ne peut pas faire depuis qu’elle s’est fait opérée. Je passe beaucoup plus de temps éveillée. Je commence à en avoir vraiment marre de rester allonger. Je sais pourtant que je dois attendre d’avoir un platre pour pouvoir me lever. Et je sais qu’il faut soigner ma pancréatite avant de mettre le platre. Alors j’attends. Mon dos est toujours assez douloureux mais la morphine aide. Ce qui est assez étrange, c’est que la pancréatite pour laquelle je suis là ne me fait pas du tout souffrir… Tous les jours, on me demande si j’ai mal au ventre…. Et il s’avère que non. De temps en temps je reçois la visite de mon chirurgien. Peu à peu, on me débranche de partout. On me retire ma sonde urinaire et je dois faire pipi dans une bassine (pas vraiment évident quand on allongé !), je commence à m’alimenter normalement avec un régime strict (sans lipides), je commence à prendre ma morphine sous forme de cachet et non plus par perf.
L’attente commence à se faire sentir et je commence à raler (signe que je vais mieux selon mes parents ;-)). Je commence à réaliser tout ce qui m’est arrivé et j’ai du mal à imaginer comment va se passer la suite des évènements. Personne ne le sait vraiment et cette situation est assez pesante. Toutefois je garde de bons souvenirs dans cette chambre verte. Beaucoup de fous rires (comme lorsque nous avons trouvé une planque derrière le mur qui contenait des bouteilles d’alcool vides) et aussi des moments très émouvants (lorsqu’un groupe de chanteurs est venu faire un petit concert spécial dans ma chambre).
Je suis restée une semaine dans ce service, jusqu’à ce qu’une place se libère dans le service orthopédique.
L’histoire de ma pancréatite est réglée et il est temps d’aller mouler ce platre qui me permettra de me remettre en position verticale. Le moulage du platre correspond au pire moment de toute ma convalescence. Tout simplement car mon chirurgien est en vacances et qu’un de ces collegue vient pour retirer mes agrafes. Pour la première fois je ne suis pas considérée comme une patiente, mais comme un numéro, un « cas », quelqu’un dont il faut faire un moulage au plus vite. Les moulages ne sont jamais vraiment agréables, mais imaginez si vous devez le faire en position allongée. On m’allonge sur une structure en métal et le moulage commence. En 3 semaines, je n’avais eu que le contact d’un pansement sur ma cicatrice. Et la on m’enfile ce tee-shirt en Jersey, et le moulage commence. Je ne me sens pas bien du tout et je commence à pleurer. Je pensais tellement que cette opération signifiait la fin des corsets, des moulages, etc… C’est assez dur à supporter. Toutes les personnes présentent m’ignorent et continuent leur travail. Dés que le platre commence à sécher, on me fait m’asseoir pour pouvoir couper les excédents. Je ne me suis pas assise depuis 3 semaines et j’ai envie de vomir. J’ai mal au crane. Ils se dépechent de finir puis me renvoient dans ma chambre.
Je ne reste même pas une heure puisque je suis envoyée en service orthopédique. Une kiné arrive et me demande de me lever. Je titube et j’ai beaucoup de mal à avancer dans ce nouveau corps. Surtout que mes jambes n’ont pas fourni d’efforts depuis presque 3 semaines. On refuse de me donner de la morphine. Et on m’annonce ma sortie : dans 2 jours ! Tout est très précipité surtout que rien n’est prêt à la maison pour m’accueillir. Je viens juste de faire mes premiers pas et personne ne m’avait dit que je sortirais si rapidement. Mon chirurgien est en vacances et il est impossible de demander son avis.
Je rentre donc à la maison, avec soulagement mais un peu d’appréhension. A partir de ce moment, j’ai un emploi du temps très chargé, tous mes proches viennent me rendre visites, je reçois les visites du kiné plusieurs fois pas semaine, plus celles du docteur. Mes parents avaient installés un lit médicalisé dans le salon et j’y passe le plus clair de mon temps. La position assise est assez douloureuse. Je ne tiens que 10 min. Marcher me demande pas mal d’efforts. Mon platre est très lourd et je n’arrive pas à supporter mon nouveau dos + le poids du platre. Mais je m’exerce et fait de mon mieux. Tout semble s’arranger. Seulement, depuis mon retour, je suis incapable d’avaler quoi que se soit. Je parvenais à manger correctement à l’hopital mais depuis mon retour je renvois tout ce que je mange. La nuit je me réveille tremblante de fièvre. La premiere semaine à la maison n’est donc pas des plus reposantes et tout ca commence sérieusement à m’inquiéter. C’est finalement mon généraliste qui découvre que mon corps ne supporte plus la morphine.
Les semaines suivantes, je commence mes cours particuliers à la maison. Mes professeurs qui ont suivi toutes mes petites mésaventures, acceptent de venir à la maison. Je rattrape facilement le retard accumulé. Je continue mes séances de kiné. J’arrive à rester un peu plus longtemps assise. A etre un peu plus à l’aise pour marcher. Tout vient petit à petit mais pas assez vite à mon gout. Il n’est pas bon de rester des heures allongés sans avoir rien d’autres à faire que de penser, de réfléchir. 2 mois après mon opération, je commence à trouver le temps long et je trouve que je n’avance pas assez vite. Je retourne exceptionnellement en classe pour passer mon TPE ( exposé sur lequel j’avais travaillé avec 2 amies toute l’année, qui compte pour le bac). Ca fait un bien fou de pouvoir retourner au lycée.
Les mois qui ont suivis, j’ai retrouvé peu à peu mon indépendance. J’avais des visites chez mes différents docteurs ( gastro-entérologue, chirurgien,…). J’ai repris les cours. J’ai fait le moulage d’un nouveau corset qui viendrait remplacer le platre pour les mois à venir. J’ai passé mes épreuves anticipées du bac. Physiquement, je fatiguais très rapidement et je ne pouvais rester très longtemps debout. J’avais vite mal dans le bas du dos. Je fatiguais très très vite. Il faut dire que j’avais perdu pas mal de poids. Mais je vivais plus ou moins normalement. A l’arrivée de l’été, j’étais une adolescente normale si on peut dire. J’ai pu arrêter de porter mon corset à la fin de l’été. Je découvrais le plaisir de dormir « nue », ou tout du moins sans corset. Sensation étrange depuis 4 ans ( si on exclue les 3 semaines post op mais ça ne comptait pas vraiment puisque j’étais obligée de rester sur le dos, immobile). Finie la galère du shopping. Je suis rentrée en Terminale S. Plus les mois s’écoulaient, plus je me rendais compte de ce que j’avais vécu. J’avais meme parfois du mal à me l’imaginer.
Si je n’ai pas réussi à écrire cette histoire avant, c’est que durant les 2 années qui ont suivies, j’ai eu un peu de mal à gérer ce que j’avais vécu. Je sais que des personnes ont vécu des évenements beaucoup plus tragiques dans leur vie, et que mon histoire est dérisoire comparée à la leur. Seulement on ne contrôle pas ses émotions, ni la manière dont on gère les événements de notre vie. J’ai mis du temps à faire mon « deuil ». Et à passer à autre chose. Le pire, c’était le soir lorsque j’étais allongée et que je me rappelais les longs moments à fixer le plafond. Le plafond de l’hopital, le plafond de mon salon, le plafond de ma chambre. Pendant plusieurs mois, j’avais parfois des cauchemars. Je n’osais pas vraiment en parler, car pour tous mes proches, le seul fait de me voir marcher, vivre, rire, leur signifiait que j’allais bien. Et après ce qu’ils avaient traversé je ne pouvais leur montrer à quel point mon opération était toujours présente. Il m’a fallut plus de 2 ans pour réussir à mettre ça derrière moi.
Aujourd’hui je suis heureuse et soulagée de dire que tout ça est derrière moi. Je ne vais pas vous cacher qu’il m’a fallut quelques mois pour rédiger tout ce texte. Car c’est assez épuisant de revenir sur ce combat.
Aujourd’hui, j’ai 20 ans et je suis en école d’ingénieur. Je peux maintenant dire que je suis fière de ce que j’ai fait. Du combat que j’ai mené. Quelques mois après mon opération, mon anesthésiste m’a dit que j’étais une survivante. J’essaye de me rappeler de cette phrase tous les jours pour avancer. Si je raconte tout ça, c’est pour donner un peu de courage et d’espoir à tous ceux et celles qui se battent contre leur scoliose. Meme lorsque vous pensez avoir perdu, meme quand vous vous sentez faible, meme quand les résultats sont mauvais, il y a toujours une petite lueur d’espoir.
Cette histoire je vous la devais, je vous la dédie. Je ne l’ai jamais raconté aussi personnellement à quelqu’un. Je vous la dois car vous avez été les premiers à me rassurer et à me donner du courage. J’espère vous rendre la pareil.
Je remercie toute l’association et tous ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu’au bout. J’ai voulu essayer d’etre breve mais sans oublier ce qui me semblait important. Ce n’est pas évident de résumer 7 ans de sa vie. 7 ans d’un combat.
Julie
mais celles après trois mois , tu les a faites sans corset ? Si c'est ça, c'est un peu mormal, ton dos n'est pas aussi rapide que ça pour se remettre (comme tous les autres) et c'est pour ça aussi qu'on nous le prescrit pour 2 ans environ...
(fin de zournée !!!), jviens de comprendre que tu les a faites avec corset, et, en effet, c'est bizarre que ça n'est pas reduit un peu ta scoliose quand même...
mais je ne dois pas éspérer perdre 10° sur la prochaine radio(même avec le corset).
tu peux te féliciter d'avoir correctement appliqué ton protocole de traitement et que ce dernier donne de bons résultats. Maintenant tu connais la chanson .. il ne faut pas relâcher les efforts, bien au contraire :cotent
.Je suis sure qu'elle va pas aimer mais de tte façon, on lui laisse pas l'choix !
