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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par maud
#52053
salut tout le monde
je suis nouvelle sur ce forum.je me presente donc, je m'appele Maud j'ai 16 ans j'habite en Corse et depuis la 5eme je suis suivi par un medecin car ils ont détecté un début de scoliose j'ai fait de la kiné au sol pendant 2 ans mais rien ne changeait au contraire je ne faisait que prendre des degrés de plus alors je suis allé voir un spécialiste chez moi et il ne traitait pas les enfants donc il m'a envoyé a Marseille j'ai porté un corset etc... et hier je suis allée a mon Rv habituel à Marseille. Normalement mon medecin m'a dit qu'il allait m'enlever le corset définitivement ( je l'ai porté 3 ans ) mais mauvaise surprise, j'ai fait une radio et je suis passée de 30° à 36° en 6 mois donc il m'a annoncé qu'il devrait m'opéré, ça a été une grosse deception car je ne pensais pas du tout me faire opéré car les radios precedentes étaient plutot satisfaisantes.
Donc voilà je commences à l'accepter mais j'aimerai avoir des precisions
dessus et
j'aimerai que des personnes,qui se sont fait opéré,me parle de leur experience et me disent s'ils ont eu mal apres l'opération etc ...
merci beaucoup à toutes et à tous.
Par LILI63
#52064
Bonjour et bien venue
Une opération avec 36° !!!!! on opère à partir de 50° tu trouveras sur ce forum des histoires de scoliose ou l'on opère pas à 36° un petit conseille va voir un autre spécialiste, est-ce un chirurgien ton médecin???
A bientôt
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Par alex31
#52072
coucou maud et bienvenu!!c'est sur que c'est étonant qu'il te propose l'opration a 36°!généralement on opère a 40° et plus!!!!oui tu devré peut-etre aller voir un autres spé!!!!!!!sinon en attendant tu peut aller voir sur le topics opération ou il ya beaucoup d'info!!et tu peut lire les histoire de jeune qui se sont fait opéré!notament l'histoire d'amel!!!!voila gros bisous a toi :bisous1
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Par bibina
#52106
salut bienvenue sur le forum
tu trouvera toutes les informations doont tu as besion sur l'opération et surtout dans la partie spéciale "opération" lol

Oui moi aussi je suis étonné de voir qu'il veuille t'opéré qu'avec 36° de courbure normalement je pense que si le corset n'as pas d'effet il aurait du te proposer le platre mais pas l'opération;

Des fois les medecins on tendance à aller trop vite alors si tu veux ce serait bien d'aller voir un autre chirurgien moi j'ai été opéré je me rapelle pas trop mais vers les 50 degrés ou +

Bon courage
Par maud
#52151
merci pour tous ces conseils
je voulais vous signaler que j'ai une scoliose évolutive et j'ai eu la mauvaise supprise comme je vous l'ai dit que j'avais 30° au mois de mai donc il m'a di d'enlever le corset le jour et de le porter que la nuit et donc mercredi quand je suis allé a marseille la radio a annoncé 36° donc c'est enorme d'avoir pris 6° comme ça d'un coup en 6 mois non ? donc je pense que d'ici l'opération je vais encore prendre des degrés !! moi je pense que c'est bien de m'opéré maintenant car comme ça ils auront plus de possibilité de me remettre ma colonne droite non vous ne pensez pas ? je vous remercie enormément pour tout les conseils que vous me donné, vraiment !! et continué s'il vous plait ça me fait du bien.
PS : heu c'est quoi le MP pour que je puisse te donné le nom de mon medecin ??
gros bisous a vous toutes.
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Par bibina
#52155
un MP maud c'est un Message privé

Sinon c'est vrai tu as raison quand tu dis que d'ici l'opération ta colonne vertébrale aura pris des degrés suplémmentaire mais franchement moi je voulais te dire avec 36° si tu peux essayer d'autre traitement avant l'opértion se serai bien car c'est quand même un chirurgie assez lourde c'est pour ca je pense géralement a 36° il opère pas.

Mais bon aprés c'est ton choix, moi j'ai aussi pris la décision de m'opéré pour ne plus avoir a porter des corsets et ça m'arrive de me demander si j'aurais pas du tenter le platre avant l'opération

bisous et bon courage
:chance
Par LILI63
#52158
Bonjour,alos là franchement je ne comprends pas, ta scoliose de 36° avec un platre peut etre reduit de 50% bon je ne suis pas médecin mais il faut essayer nous on fiat tout pour notre fille LISA, pour qu'elle puisse éviter cette opération qui est lourde comme le pense bibina mais c'est ton choix réfléchis bien
a bientôt
Par maud
#52161
rebonjour tout le monde,
heu je voulais te demander bibina a quoi servait le platre, mon medecin ne m'en a pas parlé et j'aimerai savoir s'il marche plus qu'un corset et si ça peut marché dans le sens qu'il diminue mon nombre de degré. merci bcp bibina et aux autres . Maud.
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Par bibina
#52169
resalut maud

alors Maud le platre est utilisé pour les grandes scolioses environ les 36° comme toi je dirai, il permet de réduire la déformation (la courbure ), mais ca pause reste trés pénible, mais si le corset n'as plus d'effet je pense qu'il
vaut mieux tout tenter avant d'opter pour l'opération.

je suis vraiment désolé mais je ne sais pas plus sur les platres et je ne veux pas te dire de bétisse alors je vais laisser les autres te répondre et ceux biensur ki sont déja passer par la

sinon tu peu aller dans la partie "Platre " sur le forum, ou lire les histoire de ceux qui portent des patres.

:bisous bon courage :chance
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Par marina
#52180
bonjour maud et bienvenue

étant une ancienne "plâtrée" je vais essayer de t'en dire plus... d'abord concernant la pose du platre, évidemment c'est un peu plus impressionnant que le moulage du corset au début, mais j'ai eu des plâtres depuis l'âge de 4 ans et je n'ai jamais trouvé ça insupportable.
la différence principale avec les corsets, c'est d'abord qu'il est fait en traction dans un appareil spécial (le cadre), qui permet de tirer davantage sur la colonne vertébrale que pour le moulage de corset: la correction est donc un peu plus importante. L'autre grande différence est que parfois le plâtre ne s'enlève pas! (moi je le gardais 24h/24, mais certains médecins font aussi des plâtres amovibles)

personnellement je n'ai jamais entendu parler d'une personne opérée avec 36 degrés seulement, mais je ne suis pas médecin...

est-ce que le médecin t'a dit que l'opération était pour bientôt? ou alors il pense la faire si ça continue à évoluer à cette vitesse? (car cela pourrait ralentir aussi, ou même s'arrêter complètement, il ne faut pas te désespérer).
Moi aussi après l'arrêt du corset vers 16 ans j'ai eu une évolution (plus importante que la tienne, 25 degrés), et ensuite il n'y a plus eu d'aggravation.

Je voulais te dire aussi que même sans opération tu ne porteras pas de corset toute ta vie, normalement dès que la croissance est terminée et que la maturité osseuse est atteinte, on arrête le port du corset.

si tu as entièrement confiance dans ce médecin et tes parents aussi, je ne veux pas te mettre le doute... mais c'est vrai que c'est une opération importante et lourde de conséquences et que consulter un deuxième spécialiste ne peut être que positif.
De toute façon si le premier a raison, il sera du même avis, et vous serez complètement sûrs d'avoir pris la bonne décision...

en tout cas bon courage pour ton traitement et à bientôt pour tes nouvelles :bisous1
Par maud
#52181
merci Marina pour tous tes conseils et puis pour les renseignements concernant le platre. mon specialiste veut m'opéré apres avoir passé mon bac de français donc a la fin de l'année scolaire. De suite quand il a vu ma radio et a vu que ma colonne avait pris 6° il m'a dit : il faut opérer. Il ne m'a rien proposé d'autre, ma scoliose est évolutive donc je pense que d'ici l'opération je vais prendre encore des degrés!! mais bon maintenant j'attend de le revoir en avril et je lui demanderé de me parler du platre.
et s'il me parle encore de l'opération ben j'irai voir un autre spécialiste, je pense que je ferai comme ça. et dis moi toi tu t'es fait opérer finalement ou non ?
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Par marina
#52254
bonsoir maud
je ne suis pas opérée finalement car j'ai une lésion de la moelle épinière qui rend l'opération délicate et risquée, donc comme le risque aurait été grand et le bénéfice faible, le chirurgien a préféré ne pas le faire.mais pour l'instant ça va, grâce à la kiné j'ai trouvé un moyen d'améliorer mon axpect extérieur, et c'était ce qui me motivait surtout pour l'opération :-)
(mais comme je t'ai dit chez moi ça n'évolue plus pour l'instant)

c'est une bonne idée de revoir ton chirurgien dans un moment pour voir si ça continue à évoluer ou pas. Et parfois ça ne dérange pas les chirurgiens qu'on aille demander conseil à un autre (surtout quand il confirme qu'ils ont raison!).

En attendant tu peux lire les histoires des personnes opérées récemment ainsi que les infos qu'il y a sur le site (rubrique "l'opération"), cela te permettra de mieux te rendre compte de ce qu'est l'opération. Quand tu verras le chirurgien tu sauras quelles questions tu dois lui poser...

et en attendant si tu as des questions tu peux aussi les poser ici aux personnes qui ont vécu l'opération

à bientôt :biz
Par CORINNE
#52339
Coucou Maud

Je suis comme tous ici : ébahie par cette info : opération avec 36° !!!

Je ne comprends pas : tu portes encore ton corset ? C'est quoi cette histoire de te faire porter un corset pendant trois ans, puis de dire "tu peux l'enlever le jour". Ils sont fous ! Normalement, le protocole prévoit un enlévement progressif.

Quel est ton risser ?

As-tu grandi entre les deux visites ? Je te demande cela car Amélie (amel chez les ados) ne grandissait pas et en six mois son dos avait rapetissé, ce qui signifiait que ce qu'elle grandissait "partait" de travers.

Es-tu beaucoup déformée ?

36° c'est en haut, mais en bas, ta colonne est droite ?

As-tu une gibbosité ?

Moi non plus, je n'ai jamais entendu parler d'opé à 36°. C'est une opé assez lourde comme cela pour ne pas la faire à la légère !

Tu sais, amélie a été opérée en Juin et aujourd'hui, ce n'est que du bonheur quand on la voit, car elle est était extrémement déformée, mais je n'en reviens pas encore parfois d'avoir "fait ça" à ma fille ! Je ne le souhaite à personne, alors si tu peux éviter cette GROSSE opé, il faut tout tenter pour.

Si tu veux, je te donnerai l'adresse d'amel en MSN

:bisous1
Par maud
#52395
heu oui Camille j'ai un gibbosité mais je ne suis pas tellement déformé c'est seulement quand je suis courbé que l'on voit ma gibbosité. Et je souffre drolement du dos depuis que je n'ai plus le corset. je veux bien l'adresse MSN d'Amélie pour enchangé encore des infos merci beaucoup encore. Maud :bisous
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Par lisadu52
#52425
Bonjour !
VOila moi j'ai 15 ans et j'ai egalement porté 3 corset pendant 3ans !
Mais malheuresement, apres tout ces efforts on ma annoncé que je devais me faire operé parce que c'etait une scoliose evolutive et que j'etais deja a 50° !
(C'est prevu pour le 16avril)
Mais a 36° je ne comprend pas pourquoi se faire operé !
Bon c'est peut etre une scoliose evolutive.. mais ca se trouve non !
Alors POurquoi se presse t-il autant ?
Tu n'as cas tout simplement lui demander pourquoi !
Bref je te souhaite bon courage !
J'ai ecris mon histoire ;) dans la rubrique aDo
BiSouS :coeur2

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