[marietout]

Bonjour Franck, nous serons très contents de vous accueillir tous sur le site...Pour la différence de degrés, pas trop d'inquiétude comme l'écrit Cécile et puis le corset va remettre tout çà en place.Pour le moment profitez des vacances...

[Sofifi]

Bonjour Franck,

je prends connaissance de l'histoire de ton petit bonhomme, et c'est vrai que pour tous les parents l'annonce de cette maladie et surtout de son traitement au long cours est comme un coup de massue sur la tête. D'autant plus, que les médecins qui y sont confrontés tous les jours, ne prennent pas de gants, ni de temps !, pour s'adresser aux parents.

Mais je vois, qu'en vrai rugbyman, tu a tout de suite magnifiquement réagis et que vous vous êtes lancés dans la bataille.

Thomas a de la chance d'avoir une famille aussi unie et déterminée pour l'épauler dans ce combat. Vous verrez comme il vous étonnera par sa capacité d'adaptation !

Pour info, je suis la maman de Gaëtan un petit garçon de 9 ans, qui mène une vie très sportive (foot, natation, escalade et trotinette...) malgré le plâtre et le corset, et a conservé toute sa gaieté et sa malice.

Au fait, quel corset va porter Thomas ?

J'embrasse toute la petite famille

[franck]

Bonjour Sofifi,

Thomas va porter un corset Milwaukee. Je me suis beaucoup renseigné sur le sujet. J'ai aussi regardé les photos sur le site pour me rendre compte de ce que c'était. Ma peur par rapport à cela est le sentiment qu'aura mon fils par rapport au regard des autres parfois cruels mais aussi le fait que j'espère qu'il acceptera de porter son corset sans être résigné, ou se croire "puni". Je ne voudrais pas avoir à me facher avec mon enfant pour y arriver. Parce que pour moi, il reste mon fils. Peu importe l'apparence de ce corset.

Après, quand je regarde les choses, je me dis que ce qui me peine le plus c'est pour lui. Pourras-t'il encore jouer par terre avec ses petites voitures parce que cela, c'est sa vie, sa quiétude. S'asseoir avec son Papa ou sa Maman devant la télé en regardant filer le temps, l'esprit libre. Parce que nous, nous serons là pour l'aider mais nous ne comprendrons pas ses sentiments.
Pour ma part, la vie ne m'a pas épargné. J'ai perdu mes parents très tôt de longue maladie -comme on dit-, mon jeune frère vit avec moi sous tutelle et ma fille, qui a 4 ans, a un cavernome portal pour ceux qui connaissent. Tu vois, depuis longtemps ma vie est un sacré combat. J'en ai déjà bien bavé et le fait d'en prendre un nouveau coup me fend le coeur. Pour mon petit aussi.

Mais je sais aussi qu'à chaque fois qu'un malheur est arrivé, il a apporté quelque chose de plus en moi. Comme une nouvelle force, une leçon que l'on tire des galères. Je crois que c'est vrai de dire qu'à quelque chose malheur est bon.

Je veux juste une réussite intime, pas quelque chose de démesuré. Juste me retourner dans quelques années ou quelques mois mois en me disant que je suis fier d'avoir aidé mon enfant, que le sacrifice fait à l'aider n'a pas été vain. Sortir mon fils de ce mauvais pas. S'il le faut lutter longtemps mais avec un objectif, un sentiment de combattre avec d'autres gens, la famille, les docteurs en s'unissant pour une cause. Ce qui est frustrant, c'est de ne pouvoir rien promettre à Thomas. Ni délai d'amélioration, ni certitude pour le moment.

Je sais parce que je suis sportif que pour réussir il faut se fixer des objectifs, ambitieux mais réalistes. Le plus dur est peut-être de devoir naviguer à vue.
Je lis les histoires de ce forum, je m'en imprègne. De celle de Gaëtan également et je suis admiratif. J'espère que la force d'être comme vous me viendra et qu'à mon tour je vous aiderais ensuite le moment venu.

Je pense bien à votre famille et vous donne tous mes encouragements.
Franck

[Gitty]

Coucou, je viens de lire l'histoire de Thomas, vraiment la vie ne vous pas épargné mais on grandit avec les épreuves , je sais de quoi je parle. Je n'ai pas d'enfants mais en tant qu'institutrice je pense que le corset de Thomas sera bien accepté par ses camerades si on on leur explique le pourquoi , de même qu'à leurs parents .Et puis les enfants s'adaptent vite au corset et font tout pleins d'activités avec comme le prouvent les autres histoires sur ce site.Courage pour la suite et bonnes vacances !

[marietout]

Bonjour Franck, pas faciles ces épreuves de la vie. Comment aider ton petit homme peut-être par la natation, si vous partez en vacances ou même en ville... Rendre les muscles plus forts afin de lutter. As-tu lu chez les enfants l'histoire de Clara écrite par sa Maman? Trouver les mots pour le réconforter... A bientôt!

[Sofifi]

bonjour Franck,

Je suis très émue à la lecture de toutes les épreuves que vous avez traversées. Cette maladie est déjà difficile à accepter et à vivre pour des parents, et ce d'autant que ce problème de plus vient alourdir une liste déjà bien longue.

Mais je pense que les enfants ont la merveilleuse faculté de prendre les choses comme elles sont, avec les bons et les moins bons côtés. Et je suis certaine que Thomas se montrera beaucoup plus fort que vous ne le pensez et qu'il s'adaptera très bien à la contrainte du corset pour courir et jouer aux petites voitures. Le corset sera juste un nouvel élément qui fera partie de sa vie et de son quotidien.

En ce qui concerne l'avenir, soyez confiant dans le fait qu'il y a bien une certitude d'amélioration grâce au port du corset, et qu'à l'inverse il y a une certitude de dégradation si on ne fait rien. Quant au terme, il est généralement fixé à la fin de la croissance, et il ne faut pas le cacher à l'enfant. Mais ainsi chaque résultat est vécu comme une victoire et la récompense de tous les efforts réalisés.

Enfin, concernant l'école, il ne faut pas vous inquiéter du regard des autres, Gaëtan le vit très bien, et il est plutôt content de l'attention qu'on lui consacre!

Je pense bien à votre famille

[Biba]

Bonjour Franck,
Je pense que tu peux déjà te "retourner" et être fier de tout ce que tu as fait malgré les difficultés. Quelle force .. et malgré tout on lit une "sérénité" et une volonté incroyable, vraiment c'est une émotion de te lire !
Et du coup, tes enfants resentent tout ceci. Pour les jeux de Thomas, si vraiment jouer aux voitures par terre est difficile, il a peut-être une table/bureau dans sa chambre ? Je pense que les enfants s'adaptent plutôt bien. Il créera son circuit voitures sans problème ailleurs que par terre, le tout c'est que lui soit confortable.
En ce qui concerne ta femme, je lui souhaite d'ores et déjà la bienvenue sur le site, qu'elle n'hésite pas à venir, mais pour ceci il faut attendre l'ordinateur à la maison :cotent
Bib'bisous à vous tous !

[franck]

Bonjour,

Merci de ta gentillesse et de ton attention. Tu sais, avec ma femme, nous nous y faisons petit à petit. Le 14 Août nous avons rendez-vous pour les mesures du corset. Mais la peur est quand même là.

L'angoisse est de réussir à ce que tout reste comme avant. Cette maladie me donne une force, une envie de lutter mais aussi de tels moments de désespoir. J'espère que Thomas n'aura pas l'impression de rater plein de choses, qu'il croquera la vie à pleines dents, qu'il ne regardera pas les autres d'un air envieux. Je le redis, si lui s'y fait, nous nous y ferons aussi. Nous irons partout, au milieu des gens malgré les regards parce que la vie et ses ratés m'a appris à aimer mes enfants. Je me moque du regard des autres.

En vacances, la semaine dernière, mon fils a dit qu'il n'aurait pas de copains cette année à l'école à cause du corset qu'il va avoir. J'espère qu'il se trompe. Je ferais tout pour qu'il se trompe. En plus, il aime tellement l'école.

Tu sais, c'est un enfant de coeur. Pour exemple, à la mer, nous avons vu un homme en chaise roulante qui ne pouvait pas accéder à la plage car un "citoyen" avait garé sa voiture sur la plateforme d'accès handicapés. Cela lui a fait de la peine. Alors nous sommes restés jusqu'à l'arrivée de la police pour qu'il puisse les voir enlever le véhicule et laisser le fauteuil accéder à la plage. Pour lui, c'était une chose importante. Parce que c'est l'éducation que nous lui avons donné.

Bonne route à chacun de vous sur ce long chemin. Nos pensées vous accompagnent.

Franck

[marietout]

Bonjour Franck, tes messages sont très émouvants! Pour l'école je pense que le mieux serait d'expliquer à la maîtresse et aux copains, peut-être vont-ils l'entourer plus car tu as une façon très particulière de présenter les situations. Jamais personne ne m'a posée de questions sur ma scoliose parce que je me présente toujours de face avec un grand sourire aux lèvres. Quand je portais un corset c'était il y a très longtemps un jour mon père me demande de le montrer au voisin et le voilà en larmes, j'avais 11 ans et je n'ai pas compris sa réaction. Il faut expliquer et combattre encore et encore, quand on est à terre il faut se relever et recommencer. Bon courage et pour toute la famille

[Biba]

Oh là là .. mais ton fiston est effectivement bien mûr pour son âge avec une telle phylosophie, des parents comme vous, je ne doute à aucun moment qu'il ira loin, malgré les difficultés. Et pour les copains .. j'espère comme toi qu'il se trompe. Si le dialogue est présent avec l'établissement scolaire, il n'y a pas de raisons qu'il reste seul. Des petits goûters organisés avec les mamans, vont aussi aider à créer le lien. Et puis les enfants, à cet âge là, on besoin de savoir "le pourquoi du comment", mais ils ont la grande faculté de vite passer à autre chose, du style "prise de tête" pour parquer les voitures Playmo...il et organiser la caserne des pompiers :cotent
En tous cas un tout grand merci Franck pour tes messages, cette douceur écrite me rempli d'émotion, même quand les journées, pour des raisons de santé ou autres sont difficiles ..
Pleins de bib'bisous à toute la super famille !

[Rosy]

franck, cela fait chaud au coeur de te lire. tu dis tout cela avec des mots tellement touchant et gentils. ton fiston aussi a un grand coeur et cela va l'aider à se battre contre sa scoliose, et du coup, vous serez aussi plus forts de le voir s'épanouir malgré ce corset. la vie nous amène ses épreuves mais elle nous apporte aussi la force de les surmonter. à vous pour cette grande ouverture d'esprit

[franck]

Bonjour à tous.
Je viens ce matin vous demander un peu d'aide. Hier soir au coucher, nous avons discuté de l'avenir avec ma femme et celle-ci a craqué. Elle m'a dit que la vie de Thomas ne serait plus la même, qu'il n'aura plus son sourire, la lumière qu'il a dans les yeux et cette envie de parler de tout, d'aller partout quand le corset sera là. Que de toute façon, il ne pourra plus bouger la tête et s'agiter dans tous les sens comme il le fait en permanence. Qu'il deviendra triste et envieux des autres. En fait, je pense qu'elle a très peur de cette mentonnière, qu'elle l'immobilise. Pouvez-vous me dire son fonctionnement et ce qu'il en est de la possibilité de mouvements avec.
Vous savez, de la voir pleurer me fait mal au ventre. Nos enfants sont jeunes et tous deux malades alors ce n'est pas facile pour elle. Elle se sent coupable mais elle cherche aussi pourquoi la vie nous joue ce mauvais tour de plus. Cela nous semble si irréel. Cela fait trois mois que cette nouvelle nous pourrit la vie. On en parle, on évite, on se dit que cela va aller mais même sans se le dire on sait que chacun ne pense qu'à cela.
Merci de vos réponses...
Franck

[Fanette]

Bonjour Franck,
La réaction de ton épouse, et ses craintes sont légitimes, ce sont celles d'un parent aimant. Mais, ce sont celles d'un adulte, et non pas d'un enfant.
Du coup, j'ai relu l'histoire de Thomas, et les réponses des copains et copines, qui sont passés par le même chemin que ton fils.
Et je me joins à leurs avis.
Surtout ne pas se mettre à la place de celui qui porte un corset, seulement essayer de répondre à ses besoins pour que le traitement soit supporté avec la meilleure efficacité possible.
Un enfant s'adapte très vite à une nouvelle situation, il va trouver des petites astuces pour continuer à jouer comme il le faisait avant. Rien n'enlèvera sa joie de vivre, il gardera cette lumière dans ses yeux, il sera triste que seulement si vous l'êtes.
La têtière va immobiliser la tête de Thomas, effectivement, mais dans le but d'étirer sa colonne, Il va se corriger de cette manière-là.
Donc, je crois qu'il faut prendre le problème à l'envers. Mon fils a une maladie qui peut se guérir, et on va tout faire pour l'encourager à suivre son traitement.
Et nous sommes là, pour vous y aider. Courage Franck et bises à ton épouse et à tes enfants

[Biba]

Bonjour Franck, je pense que malgré tout c'est "une bonne chose", je veux dire par là qu'elle a eu besoin de s'exprimer, de se "vider" et de dire ce qu'elle redoute le plus pour Thomas, mais ce n'est pas forcément la réalité. Il y a l'angoisse de l'attente de ce corset, alors on se fait des idées.
En lisant d'autres histoires d'enfants (dès qu'elle en aura la possibilité), elle se rendra compte que malgré tout l'enfant continue ses activités, ses jeux, même avec la mentonnière.
On a beau être fort, il y a des moments ou c'est important de faire couler ses larmes et ses mots ..
Courage à elle, bib'bisous

[Colibri]

Bonsoir Franck,

Je viens de tomber sur ton histoire et toutes tes peurs et tes questions me font penser à moi et à mon mari. Au début aussi nous avons beaucoup pleurer.

Notre princesse porte son corset depuis maintenant pratiquement 15 jours et j'avoue qu'elle s'y ai adapté à une vitesse déconcertante. Je ne te dis pas qu'elle est toujours heureuse de le porter mais à présent qu'elle s'est rendu compte qu'elle pouvait faire les même choses qu'avant un peu différement et bien elle y va à fond : trottinette, sauter, courir, dessiner... Elle a compris le truc pour baisser la tête, elle le fait sur le côté.

Nous aussi, notre puce doit faire sa première rentrée scolaire avec son corset cette année et ça nous a posé beaucoup d'angoisses sur le regard de ses camarades. Les explications aux camarades vont être faites par la maîtresse le premier jour et tout devrait très bien se passer.

La chose que j'ai remarqué chez ma puce c'est que le port de ce corset l'a beaucoup fait murir, elle se pose pleins de questions. Au début elles portaient sur le regard des autres et en fait maintenant elle s'en fiche complètement et le montre à qui veut le voir. En plus, il y a des amis à nous qui l'on signé alors, c'est le plus beau!!!


Bon courage à toute ta petite famille et à Thomas.