[Biba]

pour le RDV d'aujourd'hui ! On attend les nouvelles ! Bib'bisous

[chris]

Bonne chance pour le rdv d'aujourd'hui, et le courage de Thomas face à ses traitements va vite remonter le moral de ses parents

[marietout]

J'espère que votre rendez-vous c'est bien passé! Peut-être aurons nous bientôt des nouvelles...

[franck]

Bonjour à tous,

Désolé de ne pas vous avoir donné de nouvelles plus tôt mais j'étais en vacances et je suis parti avec la petite famille pour la semaine. En plus, il n'y a toujours pas de connexion Internet à la maison.

Le rendez-vous pour les mesures du 14 Août s'est très bien passé. Les mesures ont été prises sans plâtre ce qui est mieux, je pense. Uniquement une chambre noire avec des lumières puis une gestion sur ordinateur. Thomas a choisi la décoration de son corset. Il y aura des voitures de rallye car c'est un fan. Sa petite soeur qui était là en voulait un avec des nounours. Nous avons tous ri avec elle et le monsieur qui a pris les mesures lui a dit qu'on attendrait un peu pour elle si possible.

Un grand merci à ce monsieur pour son professionnalisme, sa gaieté, la franchise et la simplicité de ses explications. Il a expliqué à Thomas que ce n'était pas toujours marrant. Qu'au début cela serrait, que la tétière gênait mais que l'on s'y faisait. Que l'on pouvait s'asseoir, marcher, courir, faire du vélo, vivre quoi. Et que tout continuait.

Nous avons fait un gros travail avec sa maman pour que Thomas comprenne le pourquoi de ce traitement. Je pense qu'il se fait doucement à l'idée et nous aussi même si l'on ignore pas qu'au début cela sera dur pour chacun.

Aujourd'hui, nous faisons l'essayage. Je ne sais pas trop en quoi cela consiste. Et Lundi, jour de la rentrée, Thomas repart avec son corset pour le grand combat.

Nous avons du courage à revendre, de la peur pour demain aussi. Puisse tout cela bien se passer.

Plein de choses à tous. Merci de penser à nous...
Franck

[marietout]

Bonjour Franck, il est vrai qu'en période de vacances les nouvelles sont plus épisodiques...L'important c'est que vous ayez pu profiter de ces congés en famille.
La prise en charge à l'air de bien se passer d'après ce que tu racontes...Bon courage à tous et à bientôt!

[franck]

Bonjour,

Hier, c'était l'essayage pour Thomas. Le docteur (je ne connais pas le nom exact) a mis son corset à Thomas. Notre petit n'a pas fait la moue. Il a juste trouvé que cela le serrait beaucoup.
Au coucher, Thomas a eu une crise de larmes. Il s'est mis à pleurer de façon inexpliquée. Nous l'avons donc pris dans nos bras, serré et réconforté. Je lui ai expliqué que rien ne changerait pour nous, que nous l'aimions tout autant. Qu'il resterait notre petit et que j'étais très fier du courage qu'il avait eu ce jour.
Avant l'essayage, j'ai parlé avec un Papa qui était là avec sa fille de 10/12ans, avec son corset. Celui-ci m'a raconté son chemin. Entre ses mots, j'ai trouvé de l'émotion, de l'amour et de la fierté. Pas de dépit ou de peine, que du courage. La leçon est belle.

Notre chemin continue Lundi 27 Août, car ce jour (jour de la rentrée), nous repartirons avec le corset pour la maison.

A bientôt,
Franck

[Rosy]

encore des mots qui viennent du fond du coeur! c'est bien que vous ayez pu parler avec le papa de cette fille. pour tous les parents, c'est un combat qui laisse une grande place à beaucoup d'amour, de force et de sagesse. à vous et courage encore et toujours

[chris]

Bonjour Franck
Thomas a des appréhensions et des craintes et c'est normal, tu verras ensuite quand il aura son corset il s'y habitueras très vite et il va continuer à jouer comme avant, les enfants sont très courageux et remontent souvent le moral aux parents.
Pouvoir rencontrer des gens qui vivent la même chose aide vraiment beaucoup,

[Biba]

Bonjour Franck, Thomas a pu faire sortir son angoisse et sa fatigue de "tout ça" par des larmes, il y a beaucoup de stress quand on est enfant et qu'on arrive chez l'appareilleur.
Bravo à l'autre papa qui a pu également te transmettre de la force et du courage dans son propre témoignage avec sa fille !
pour lundi prochain et ... tu connais la "formule" .. tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[Biba]

pour le RDV d'aujourd'hui ! A bientôt, bib'bisous

[franck]

Merci à toi,

Cela fait 6 mois que nous "attendons" ce jour. Je crois que nous nous y sommes fait petit à petit. J'espère qu'il en sera de même pour Thomas.
Nous pensons bien à vous dans votre lutte quotidienne et espérons y arriver comme chacun de vous.

Franck

[titou34]

Courage et bonne chance pour ce jour important , mais t'inquiètes pas ,
çà se passera bien !
Et bonne rentrée à ton fiston , qui te surprendra par son courage!

[Rosy]

oui, vous y arriverez comme nous tous dans cette lutte! bon courage pour aujourd'hui

[marietout]

Courage, çà va aller!

[franck]

Bonjour à tous,

Voici les nouvelles de Thomas. A 16H30, hier, nous avons récupéré le corset. En montant dans la voiture, nous nous sommes rendus compte que Thomas ne pouvait pas s'asseoir. Alors, nous sommes retournés voir le praticien, celui-ci a recoupé le bas du corset devant et Thomas peut ainsi s'asseoir en voiture.

Le corset a été porté jusqu'à 19 Heures car en voulant rattraper une voiture Thomas a failli basculer en arrière alors qu'il était à genoux. Grosse crise de larmes, grosse peur, pour la petite soeur aussi qui jouait avec lui ("C'est pas ma faute"). Nous avons pris les enfants, fait une séance de calins géante. Une fois calmé, Thomas a enlevé le corset jusqu'à 20H30.

A 20H30, pour se coucher, ce fut une autre histoire. Achaque fois le corset remontait et la mentonnière gênait. Nous avons essayé tous les oreillers de la maison et finalement trouvé le bonheur avec un oreiller très fin. Un peu de larmes, dues à la gêne et à l'angoisse. quelques discussions et Thomas s'est endormi à 21H30. Il a un peu grogné dans son sommeil en début de nuit mais ensuite, il a dormi un peu sur le dos, un peu sur le côté jusqu'à 6H30!!

A 6H30, réveil. Nous avons quitté le corset jusqu'à 7H30 puis Thomas l'a remis et est parti à l'école, en corset. J'ai expliqué le traitement aux enfants de la classe et répondu à toutes les questions des camarades.

Le grosproblème que nous rencontrons est pour qu'il s'asseye confortablement. Dès qu'il est assis, le corset remonte et la mentonnière devient plus que gênante. quel type de fauteuil choisir ? Et puis aussi pour jouer ailleurs que sur la table du salon, dur, dur...

Je suis un papa fier du courage de mon fils ce matin. J'espère que le courage de Thomas durera avec le temps.

Meilleures pensées à tous.