[elize]

ouf pour les nouvelles et un a la tite puce pour son courage,les "tics" beaucoup d'enfants en ont a un moment ou un autre ça peut asser de clignement des yeux a autre chose,apres avoir vu un dr j'ai simplement attendu que ça passe s'en trop relever(un peu difficile)mais c'est passé,c'etait aussi l'epoque ou je me suis tourner vers l'homeopathe et l'osteopatne ça aide.bonne journée ereintente,mais il le faut bien

[Rosy]

bon courage pour cette journée longue et fatigante qui s'annonce. et à ta puce.

[marietout]

Allez pour vous encourager!

[franck]

Bonjour Vivi,

Merci pour ces bonnes nouvelles au niveau de la scoliose et du reste. Ils sont fantastiques et courageux, les enfants. Comme toujours, il suffit de notre affection pour qu'ils oublient les tracas ou s'en fassent une raison.

Bon courage pour l'arrivée du nouveau corset et la longue journée qui s'annonce.

Franck

[vivi65]

Ca y est Eléonore a son nouveau corset. C'est triste à dire mais il est vraiment beau: vert presque fluo avec 2 grands dessins de la famille ours. Et comme pour qu'elle puisse respirer on a découpé celui situé au milieu du ventre, elle a pu le récupérer et est très fière de le montrer.
Il y a eu qq moments difficiles tant que le corset n'était pas "ajusté" mais ma puce a été super héroique. Sa grande soeur qui était du voyage a été impressionnée et ravie de connaître les personnes qui s'occupent de sa petite soeur.
On a eu 3 heures "libres" et comme il faisait bon on en a profité pour courir sur la plage...ou moment svolés sur cette maladie!!!
Et bonne nouvelle, la radio avec le corset donne de super srésultats même sur la scoliose sous l'hémivertèbre.... Pourvu que l'effet à longue durée soit au résultat.
Pour les tics, ca va mieux, quand je la sent tendue je lui donne bcp d'amour et de calme....
J'ai recu l'accord pour la reconnaissance d'un handicap entre 50 et 80% mais je suis d'accord avec vous il faut savoir parler de nos enfants sans parler de leurs différences pour leur permettre de vivre pleinement. Pas toujours facile....
Bon courage à nous tous et à nos supers enfants
V ivi

[marina]

merci Vivi pour les nouvelles
si le corset donne de bons résultats c'est une bonne nouvelle!
j'espère que ça va continuer comme ça

[franck]

Bonjour Vivi,

Je pense qu'il ne faut pas être triste de la qualité esthétique du corset. C'est malheureusement un passage obligatoire pour le traitement. Donc autant faire qu'il soit beau et plaisant pour nos enfants. Quand Thomas a eu le sien, il l'a fait voir à ses copains d'école les plus proches. Dessus, il y a des voitures de rallye, alors il en est fier presque. Il regarde des fois chez l'appareilleur et se dit qu'il choisira tel ou tel motif pour le prochain. Il sait que cela fait dorénavant partie de ses jours et de ses nuits alors il le veut beau et agréable. Et tant mieux pour nous, parents. Cela nous rend à nous aussi les choses plus douces.

Les frères et soeurs suivent souvent le chemin médical des leurs. thomas encourage sa soeur pour ses examens. Il prend souci des résultats même si certaines choses lui échappent. Il en est de même pour Justine vis à vis de Thomas.
D'ailleurs cela me rappelle une petite anecdote. Le jour du premier essayage pour le corset de Thomas, tout n'était pas fini. Pas coupé en bas, mal réglé sur les côtés et en haut. Thomas a "plongé dedans" comme dit l'appareilleur pour l'essayer. Pendant tout le temps, Justine est restée autour, elle a regardé ce corset, contourné Thomas pour tout voir, touché pour se faire une idée. Ensuite, l'appareilleur a serré le scratch derrière et a commencé à discuter en même temps avec nous. Il était un peu serré et s'est mis à pleurer. L'appareilleur a continué à discuter avec nous, alors Justine, les yeux froncés, a tapé fermement sur l'épaule de ce Monsieur pour lui dire que son frère avait mal et qu'il devait desserrer le corset. Tout le monde a bien ri et il s'est éxécuté. Il y a bel et bien une solidarité, une complicité entre frères et soeurs parce qu'ils font partie de ceux qui aident directement à l'acceptation du traitement.

Un peu de liberté "volée" de temps en temps au traitement, de l'amour et de la confiance, des bons résultats pour le traitement. Il n'en faut pas plus pour que les choses se passent du mieux possible.

Bonne continuation à Eleonore et toute la petite famille,
Franck

[vivi65]

merci pour vos messages.
J'ai une petite question: que faites vous des anciens corsets de vos enfants?
Je ne suis pas du stryle à faire un musé mais y a t'il une autre issue que la poubelle?
Merci de vos réponses
Vivi

[Rosy]

tu peux tout simplement les déposer chez ton appareilleur.....ou les garder.....comme moi lol des antiquités maintenant.

[hugo2007]

bonjour vivi.tu me demande de ou je vient,j'habite du coté de saint-omer. comment va ta petite puce? moi j'ai rdv demain et j'appréhende pour hugo le chirurgien lui déconseille le corset il préfere l'opérer alors on verra tous ca demain . moi c'est mon mari qui a vu qu'il avait un problème a ces 2mois aucun pediatre ni médecin ne l'avait vu et j'ai etait voir un osteopathe qui m'a envoyer a lille a jeanne de flandre.je me dit qu'il sont trop petit pour avoir ca. je te donnerai des nouvelles demain alexandra et courage

[franck]

Bonsoir Vivi,

Je pense que tu n'as pas encore les résultats de l'examen sanguin d'Eléonore. Mais si le ciel sait être clément, alors peut-être qu'il y aura plus de peur que de mal pour cette fois. Cela n'est jamais facile de repasser par les problèmes lorsque les choses semblent appaisées, ce sentiment qu'il y a toujours une angoisse quelque part.

S'il m'arrive de semer des étoiles, je ne suis pas seul. En levant la tête, le soir, j'en vois des milliers. Des grosses, des petites, des lumineuses ou d'autres moins. Le ciel de ceux qui connaissent la vraie valeur de chaque instant est constellé de lumières. Quelles que soient la grosseur de ces étoiles, chacune contribue à rendre les choses plus belles. Chacun ici fait tout pour que l'autre ne se sente jamais seul. Dans ses bonheurs ou ses détresses.

Il arrive quelquefois que les soirs soient froids. Ces jours là, si les étoiles se cachent derrière les nuages, il reste toujours les rires des enfants et le courage des plus grands pour déchirer le silence et réchauffer les coeurs.

Bon courage à vous,
Franck

[vivi65]

Bonjour à vous tous,
Des petites nouvelles d'Eléonore: elle grandit, chante et parle de mieux en mieux: une vrai curieuse de la vie.
Elle aime son corset: ca peut paraître bizarre mais elle s'amuse à dire "toc toc: qui est là..." et rigole ensuite. c'est vrai que certains soirs elle rechigne un peu, un gros calin et c'est bon!
Côté reins: on avait cru pouvoir passser à 3 soins par jours mais une grosse pyelo fin octobre nous a rappelé à l'ordre, c'est reparti pour 4 fois par jour. Pour l'instant, elle est de nouveau sous antibio par voie orale (ouf!) car elle a une petite infection.
Pour l'instant elle n'accepte que moi pour ses soins et ca devient un peu lourd, mais bon elle finira bien par accepter quelqu'un d'autre.
Bref, nous devons nous faire à la situation actuelle, nous dire qu'elle en a pour longtemps et aider les grandes soeurs à supporter les coup de blues de chaque rechute.
Heureusement sa joie de vivre nous tire vers l'avant et les grandes soeurs entament leur adolescence avec calme.
Voilà c'est tout pour aujourd'hui, à bientôt et biz à tous,
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Quel que soit le chemin que la vie oblige nos enfants à suivre, ils s'en tirent toujours du meilleur qu'ils le peuvent. Leurs yeux, leur coeur sont beaucoup plus grand que tout l'univers. Ils aiment ce qui les entourent, découvrent la vie et les choses auprès de leur famille. Chaque jour qui passe nous oblige à nous accrocher encore un peu plus avec eux dans leur parcours.

Ils sont comme chacun, on l'oublie un peu nous les grands. Contents d'être là, heureux d'apprendre, amoureux des leurs. S'il arrive que la santé n'aille pas, ils refont rapidement surface pour repartir vers demain encore plus forts.

C'est bien aussi au milieu de tout cela de se ménager, comme tu le fais, un petit peu de temps pour soi et pour les autres membres de la famille à se donner un peu de confiance et d'énergie pour les lendemains.

Bonne continuation à vous,
Franck

[vivi65]

Bonjour à tous,
Juste un petit post pour dire que malgré elle, ma puce est rerentrée dans le circuit des médecins. Je lui ai expliquée que ca devait s'arrêter mais que finalement ca repartait. elle m'a écoutée avec son sérieux habituel, m'a fait un bisoux et s'est reparti!
Les examens recommencent et il est probable qu'en 2009, les médecins nous "offrent" le nom d'une "pathologie" pour ma chérie. Peut être enfin une vision globale des problèmes d'Eléonore et la réponse à la question: comment cela va t-il évoluer?
La rentrée à l'école (prévue en janvier) est reculée en attendant les résulats, ce qui permettra de faire un PAI.
En tous les cas, quand on se balade sur Internet pour trouver des infos ou du "réconfort", pour d'autres pathologie que la scoliose, il n'y a pas d'équivalence à SP et c'est bien dommage.
vivi

[marietout]

Allez Vivi courage! Il faut faire preuve de beaucoup de patience avec le corps médical, après tout, ne sommes nous pas les "patients". Le recul de la rentrée va effectivement te laisser le temps de préparer tranquillement le dossier de pai. Ta fille est très courageuse.Les enfants sont étonnants!...A bientôt.