[kami]

Eric et Chris, je n'avais pa vu vos messages, j'écris depuis un téléphone c'est donc extrêmement lent!

Je croyais aussi que c'etait un corset de CAEN, mais c'est la prothesiste qui m'a donné le nom exact hier. C'est vrai que si cela fonctionne cela restera un traitement plus léger.

En fait ce qui m'étonne c'est l'écart entre ce que j'ai compris du médecin (il ne met pas de corset de jour, sans pourtant écarter l'opération) et les traitements tels que je peux les lire dans les histoires d'enfants.
Dans tous les cas je vais prendre les choses dans l'ordre, en voyant déjà les effets de ce corset.

Merci encore ! !

[franck]

Bonjour Kami,

Félicitations à ta fille d'avoir fait sa première nuit en corset sans trop en souffrir. Même s'il a fallu laisser un peu sortir tout cela au moment du coucher entre les mots que l'on partage et les larmes qu'il faut bien laisser un peu sortir aussi.

En fait, à mon avis, le plus important dans tout cela est que le traitement soit efficace sur la scoliose de ta fille. Je sais de ce que j'ai glâné comme informations que les traitements varient bien souvent d'une courbure à l'autre ou même d'un médecin à l'autre pour une courbure similaire. Le fil conducteur du traitement est bien souvent l'expérience, le ressenti face à la courbure du soignant. C'est vrai qu'il y a une part importante de confiance à échanger entre le patient, ses parents et le médecin. Le suivi régulier permet au médecin de suivre une voie qui permette de soigner au mieux chaque cas. Et nous, nous sommes là pour encourager, inciter à suivre le traitement, partager. Ce qui n'est pas une mince affaire non plus.
Vous allez sûrement en savoir plus à la prochaine radio, mais apparemment ce type de corset semble pas mal utilisé chez les enfants. Cela permet certainement au traitement de durer plus longtemps parce que le corset à temps plein la journée, c'est difficile sur une longue période, sur plusieurs années.

Meilleures pensées,
Franck

[logique06]

Bonjour,
Alors, quel est le nom de ce mystérieux corset ?
Nous avons hâte de savoir !
J'avais pensé aussi au CHARLESTON (pas la danse, la ville américaine), car le principe est le même.
Mais logiquement, si la croissance se fait bien la nuit, ce qui est possible, pendant la journée tout le poids du corps au-dessus pèse sur les cartilages de croissance et ce, dans une mauvaise position...or, comme la loi de leur développement veut que celui-ci est en fonction directement inverse aux pressions, où est la logique ?
... donc, si on voulait vraiment enrayer l'évolution, il faudrait aussi un corset de jour d'un autre modèle.
Pour éclairer notre lanterne, les question seraient :
- les corsets de nuit ont ils fait la preuve de leur efficacité ou sont ils un test, une solution d'attente ?
- n'est ce pas une étape qui vous prépare à accepter un corset de jour ?
Merci, et courage à vous...

[eric29]

Peut importe le nom du corset, tant qu'il fonctionne !
Il me semble que les médecins sont des gens sérieux, qu'ils savent ce qu'ils font. Je ne vois pas l'intérêt de mettre en doute le traitement, ce n'est jusqu'à preuve du contraire pas notre domaine de compétence non ?
Courage Kami, je suis persuadé que tu es en de bonnes mains.

Eric

[chris]

Il me semble que chez les ados il y en a qui ont eu des corsets similaires avec des effets bénéfiques.
La scoliose étant tellement complexe qu'il est difficile de prévoir avant, donc chaque piste peut etre bonne à explorer, l'essentiel c'est que le controle soit régulier pour s'assurer que tout fonctionne bien.

[Khat]

Je confirme que certains spécialistes mettent des corsets de nuit uniquement.

Ma fille, Myrandaa (ado), porte un corset CTM la nuit uniquement (pas un CDN) et les spécialistes ont clairement dit qu'il est "fait pour corriger en position couchée" et qu'il est beaucoup moins efficace debout (on le voit sur les radios aussi, la correction est meilleure en position couchée). Le jour, comme elle n'a pas de corset, son corps reprend sa position tordue. Elle le porte depuis presque 1 an et la scoliose n'a pas l'air d'évoluer ... se serait elle aggravée si l'on avait rien fait ?? Je crois qu'en matière de scoliose, il faut réagir comme nos gouvernements et appliquer le principe de précaution. De plus, il me semble aussi que nos médecins sont plus aptes que nous quand au traitement à faire suivre par nos enfants.

Maintenant, est ce que les enfants ne grandissent que la nuit ? ... je n'en sais rien.

Nous ne perdons tout de même pas de vue que, si la scoliose s'aggrave, elle devra certainement passer au port 23h/24h ... (ce qui rejoint aussi le point de vue de logique : corset pour s'habituer ou corset de précaution)

[kami]

Bonsoir, merci pour vos réponses ! J'aurai pas mal de questions à poser au prochain rdv chez l'orthopédiste. J'ai confiance en ce médecin, mais à vous lire je réalise que je n'ai pas toutes les infos et que je n'ai pas posé les bonnes questions au bon moment...

A lire vos témoignages et réponses, je comprends aussi que cette maladie étant si perverse, nous avons intérêt à rester vigilant tout en prenant les choses au jour le jour. "Drôle" d'exercice mais bon, si au moins cela peut nous rendre plus philosophe...
En attendant, je vais suivre les recommandations et profiter de ces mois en nuit en espérant que cela dure le plus longtemps possible.

Ma puce s'adapte parfaitement. Elle a même pu dormir pour sa 4è nuit avec corset, chez sa super copine, dont les parents sont de très proches amis. C'était super, son corset n'a pas empêché cette pyjama party, et il n'y a pas eu de réveil encore une fois !

Et puis je viens enfin de prendre un rdv chez un orthopédiste pour mon dos à moi, près de 20 ans avoir lâché le corset et tout suivi médical. Décidément les enfants nous rendent plus forts !!!

Bonne soirée à vous

[logique06]

Bonjour Kami,
j'espère moi aussi que tout va bien se passer pour votre puce et loin de moi l'idée de mettre en doute les orientations thérapeutiques de votre chirurgien !

Cependant, Eric29 a eu raison de recadrer les choses, et j'ai eu tord de n'appliquer que ma logique stricte, sans préciser que chacun a une logique qui peut être différente...heureusement, chris a bien tempéré le débat en invoquant la complexité du problème ! Je les remercie tous les deux.

Frank et Khat ont très bien résumé la situation également.
Donc, je fais mon "mea culpa" et vous invite à me pardonner, s'il vous plaît.

Pour les visites chirurgicales, j'ai toujours préparé à l'avance un petite liste de questions par écrit, car on en oublie la moitié quand on entre en consultation.

Bon courage à vous aussi pour votre contrôle personnel,
Cordialement

[chris]

Pas de soucis Logique d'autant plus que tu as souvent des conseils très judicieux et très bien expliqué pour motiver les jeunes à bien suivre leur traitement.
C'est vrai qu'en matière de scoliose il y a encore beaucoup d'incertitude, et chacun essaie un peu tout, et je pense que chaque traitement a ses avantages et ses inconvénients, mais ce qui importe surtout c'est que le suivi soit bien régulier afin de pouvoir changer d'orientation au cas ou ça ne marcherait pas.

[kami]

Bonjour, aucun problème Logique, les questions que vous posez sont justes. Votre réponse, celles de Chris, Eric, Franck, Rosy et ainsi que celles de tous les parents qui ont la gentillesse de me répondre, tous les parcours que je découvre sur ce forum m'aident précisément à trouver les bonnes questions et rester vigilante (et j'ai déjà quelques regrets de me les poser un peu tard mais bon) tout en gardant la tête froide, en appliquant les recommandations du médecin et en espérant que la prochaine visite verra des résultats positifs. Le médecin semble prendre en compte toutes les dimensions y compris psychologiques, l'acceptation de la maladie et de son traitement surtout sur une si longue période, et sans doute espère-t-il qu'un traitement "light" sera suffisant ... J'aimerais tellement savoir si ce sera le cas, mais grâce au forum je me tempère.

J'intègre qu'il s'agit d'une maladie, injuste comme toute maladie et malheureusement tellement répandue (et ça je ne le savais pas) mais que rien ne sert de se dire "pourquoi moi" mais plutôt "comment nous allons nous battre".

Je suis admirative de nos enfants, et j'espère profondément qu'au delà de la réussite médicale, ils sauront se regarder avec la fierté que nous ressentons pour eux. Pour forcer le trait, pas des victimes mais des héros. C'est essentiel je pense.


Merci à tous pour votre réconfort.


Concernant le nom du Corset je pensais qu'il s'agissait d'un CDN, mais la réponse de Khat me fait dire qu'il ne s'agit que du nom du type de corset..

Très bonne journée !!

[steph38080]

bonsoir Kami
Je suis Stephanie la maman de Hugo (dans histoire d enfant)et lui aussi ne porte pour le moment qu un corset la nuit et ce soir il attaque courageusement sa 4eme nuit comme un vrai champion...Il a 3 ans et je suis tres fier de lui.
Je vous souhaite de tres bonnes te douces nuit a toutes les 2.Courage
Steph

[Khat]

Le corset CTM c'est Cheneau Toulouse Munster, tu peux en trouver des images sur le net.
L'appareilleur nous avait dit un truc du genre Contention Torsion M ... je sais plus quoi :D En fait, ça décrivait bien l'action de ce corset :
- il redresse la colonne
- il "défait" la rotation des vertèbres
- il a des chambres d'expansion et des trous à l'opposé des endroits où il appuie

En gros il nous a imagé cette action en le comparant à un ressort qui force la colonne a être en bonne position, rotation comprise et non pas à inverser la courbure de la scoliose constatée comme tu le décris ... à mon avis ce n'est pas un CTM car il est très répandu (ce que le prothésiste infirme).

Bisous j'espère que les nuits se passent toujours bien

[kami]

Bonsoir ! Oui Khat les nuits se passent toujours bien, enfin pour notre fille parce que je passe mes nuits à la remettre sur le dos (avec ce corset il faut dormir sur le dos et elle se tourne dans tous les sens).

La prothésiste m'avait prévenu qu'il faudrait peut-être lui mettre comme des cales pour la bloquer, j'avoue que çà ne m'enchante pas trop et que je préfèrerais qu'elle s'habitue à dormir d'elle-même sur le dos...

Pour le nom du corset j'avais mal compris ton précédent message Khat ! Le prothésiste m'a dit qu'il s'appelait CDN, il ressemble beaucoup au corset de CAEN.

[chris]

Bonsoir Kami

Il existe des coussins triangulaires par exemple qu'on met dans les lits de bébés ça peut servir de cales, ou simplement un polochon de chaque coté pourrait caler aussi ta puce

[kami]

Bonjour !

Merci Chris, je vais essayer le coup du polochon, en espérant que dans son sommeil elle ne les enlève pas, mais on verra bien!

Sinon bonne nouvelle, les résultats de l' IRM sont bons !

Bonne journée !