[chris]

Bonjour Parischarlène

On va procéder par ordre car il y a beaucoup de questionnement dans ton post.
En fait pour le dentiste, si tu as une dent abimée, elle peut s'infecter et propager l'infection après l'opération au matériel qui sera mis en place. Donc c'est important de se les faire soigner avant.
L'IRM pas forcément, ça sera à voir avec le chirurgien.
Tu veux parler de quoi par opérations après l'opération ?
Pour les premiers jours, en général le lendemain de l'intervention on peut te mettre assise quelques secondes en bord de lit, et les jours suivant un peu debout.

Pour les troubles bi polaire, alors la je ne sais pas d'où tu tiens cette info, car la ça n'a pas de rapport, il s'agit d'un trouble de la personnalité, c'est un problème d'ordre psychologique et non physique.

[ParisCharlene]

Bonjour ! Merci de vos réponses
Je me suis trompée je ne voulais pas dire "opérations" après l'opérations.
Je voulais juste savoir quels examens il y avait à faire après l'opération.
Concernant l'IRM, ça me fait un peu peur. Mais heureusement, comme vous le dites, ça dépend du chirurgien.
A l'hôpital, les parents ont-ils le droit de rester ?
Aussi, je porte tous les jours mon sac de cours qui est très lourd, et ça tire sur mon dos. Ma mère a demandé un double jeu de livres, mais ils répondent qu'ils ne peuvent pas. Est-ce normal que ça me fasse mal ?
Je complexe un peu moins sur mon dos mais j'ai tojours l'impression que certaines personnes me regardent bizarrement. Ca m'énerve ! Mais heureusement, ça cessera avec l'opération. Quand aux troubles bipolaires, c'est mon père(un scientifique) qui avait vu ça dans une revue médicale.
Bisous
Daphné

[Rosy]

après l'opération, il n'y a rien à faire. tout au plus, si le médecin pense que c'est nécessaire, il se peut qu'il y ait quelques séances de kiné, c'est tout. eh oui, l'irm n'est pas automatique, donc pas de souci et de plus, c'est un examen complètement indolore, juste désagréable par le bruit. certains hôpitaux acceptent que les parents restent la nuit, là, faut te renseigner directement; mais de jour, il n'y a pas de souci. eh oui, si ton sac est lourd, cela peut te créer des douleurs. ton école dit ne pas pouvoir te donner un double jeu de livres, mais là si vous demandiez l'établissement d'un PAI avec ce besoin entre autre, la direction ne pourrait refuser. je n'ai jamais entendu non plus, le problème des troubles bi-polaires après l'opération. si ton père a plus d'informations ou a un article, cela intéresserait bien l'association. eh oui, c'est souvent une impression qu'on a, que tout le monde nous regarde alors que ce n'est pas le cas, mais après l'opération, tu verras, tu n'auras plus ce sentiment

[chris]

Bonjour Daphné

Concernant l'IRM sur cette page http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 4&start=30 il y a quelques liens qui pourront t'expliquer car ils l'expliquent bien.
Pour le post op, il y encore quelques petites contraintes mais légères. Outre ton pansement, tu auras tous les jours au début des piqures anticoagulantes et des prises de sang une ou deux fois par semaine pour vérifier ton taux de coagulation.
Tu auras quelques jours après l'intervention une radio pour voir ton nouveau joli dos.
Pour la présence des parents à tes cotés, ça dépend de chaque centre, la il faut poser la question au chirurgien.
Pour les livres, il faut absolument que tes parents fasse un PAI (Plan d'Accueil Personnalisé) avec l'établissement scolaire pour notifier tout cela, ils ne peuvent le refuser.
Quant aux troubles bi polaire, je suis comme Rosy, je n'ai jamais entendu cela, par contre je suis preneuse aussi du document si tu l'as encore.

[ParisCharlene]

Bonjour,
J'ai vu le chirurgien vendredi, et ça s'est bien...et mal passé.
Bien, car il nous a prises à l'heure, mais mal car c'est horrible ce qu'il a décrit:
pas une, mais 3 opérations: une par côté, une dans le dos, et une autre par côté. Pour "regagner de la souplesse, mais c'est pas sur" comme il dit. Suite à la 1ère opération, il mettrait en traction par la tête pendant 1 mois(il rajouterait des poids au fur et à mesure), 1mois couchée donc, ensuite la deuxième op, pour "gagner de la souplesse", 15 jours d'hôpital, et enfin la plus grosse, la 3ème, celle du dos. Suite à ça, il faut rester deux mois couchée. En plus, ce type n'est même pas sûr de pouvoir corriger quoi que ça soit. Selon lui, malgré les opérations, la courbure resterait en forme de S. Ensuite, les "effets secondaires" suite à l'opération:
-troubles neurologiques à cause du matériel
-paralysie
-hémorragie
-risque d'arrêt cariaque(pendant l'opération)
-le matériel peut casser
Trop cool les effets ! Après avoir balancé tout ça, il se tourne vers moi et me dit "alors ? Partante ?"
Personnelement, je ne vois pas comment il peut espèrer que je sois "partante" après tout ce qu'il a dit ! Il dit tout ça, et il faudrait que je dise oui sans broncher ? Eh bien non ! Ah et aussi, il veut me faire voir une pédo-psychiatre, car j'ai 14 ans, je ne suis pas c'accord pour l'opération, et il pense que de parler à quelqu'un me ferait du bien. Qu'il me laisse rire ! Ce n'est pas de parelr à une prétendue psychiatre qui changera quoi que ça soit à mon choix !
Comment cela se fait-il que sur votre site vous ne mettiez pas que l'opération est si lourde ?
En tout cas, ce type pourra dire ce qu'il veut, je refuse de me faire opérer, et mes parents aussi.
Personnelement, je ne vois pas qui peut accepter de subier ces choses !
Ce n'est plus une opération, c'est une boucherie !
Et le type n'est même pas sûr de réussir en plus !
Je n'arrête pas de penser à ce qu'il a dit. Je n'arrive plus à dormir
Et je suis désolée, mais il n'a pas l'air de me croire mais si: on peut vivre avec cette scoliose. On n'est pas comme les autres, et alors ? Il faut de tout pour faire un monde, non ? Et qu'est-ce que ça peut lui faire que j'ai ça dans le dos ? Je l'ai intégré, c'est une partie de moi. Alors, à ceux qui en doutent: si ! on peut parfaitement vivre avec une scoliose. Il suffit de le décider.
Daphné

[Rosy]

je comprends ta colère et ta peur alors que l'on te dit tout cela! tout d'abord, oui on peut vivre avec une scoliose mais je dirais jusqu'à un certain point. la tienne qui est déjà de 90° (et c'est énorme!) si je ne me trompe, risque de s'aggraver encore et avec le temps, plus ou moins court, elle créera des problèmes cardiaques, pulmonaires sans compter les douleurs, d'où l'importance de bloquer l'évolution à un certain moment. le chirurgien t'a donné tous les risques que courent chaque futur opéré, pour eux c'est obligatoire de les signaler aux patients. tu sais, même pour une appendicite, le risque existe. là, il t'a surement dit la totale et t'as fait bien peur! certains témoignages sur le site parlent de ces risques car eux aussi, comme tous, les ont entendu. on n'a jamais caché que l'opération d'une scoliose est une grosse opération. après, il y a façon et façon de dire pour le chirurgien. il t'a parlé de 3 opérations et ça, par contre, j'ai jamais entendu. 2 fois par le coté, pourquoi? effectivement, s'il t'a dit qu'il n'est pas sur de corriger quoi que ce soit, je ne comprends pas pourquoi il opère! c'est vrai qu'avec une opération et suivant l'importance de la scoliose, il est exceptionnel de retrouver une colonne comme un I, mais une scoliose se redresse suivant sa souplesse entre autre. la traction justement aide à bien préparer la colonne à gagner de la souplesse. moi, j'aimerai simplement te dire, il faudrait que tu vois un autre chirurgien, voir ce que ce dernier te propose. ta scoliose est importante et plus tu attends, plus elle s'aggravera et plus tu seras déformée. chaque chirurgien a sa méthode et crois-moi ça en vaut la peine, pour avoir une vie future normale. ce qui serait bien aussi, ce serait pour toi de rencontrer des ados opérés, cela te conforterait dans le fait de le faire. en attendant, tu peux suivre l'histoire de éléana, récente opéré, tout comme xsarah et bien d'autres....courage à toi mais n'abandonne pas pour un meilleur avenir.

[chris]

Je comprend ta colère et ta peur.
Une chose avec 90° tu as une scoliose vraiment importante et si il propose des choses plus lourdes niveau chirurgie je pense que c'est à cause de l'importance de ta scoliose. Ca ressemble un peu à ce qu'a subit Romain chez les ados opérés si tu veux lire. Le système de traction je pense qu'il s'agit d'un halo ?
Par contre il est certain qu'avec 90° tu ne peux pas rester ainsi, sinon tu risques des troubles respiratoires, il faut vraiment avoir un traitement.
Je pense que le chirurgien n'a peut être pas su s'exprimer avec les bons mots pour bien t'expliquer et te rassurer.

Les risques opératoires existent, même si ils sont minimes il ne faut pas les négliger et les chirurgiens sont dans l'obligation de les citer au patient avant l'intervention.

Avec 90° les résultats ne peuvent pas être les mêmes que sur une scoliose de 50°. Mais il est important d'en stopper l'évolution.

Si le courant ne passe pas entre le chirurgien et toi tu as le droit de consulter un autre chirurgien, mais surtout ne reste pas sans soin.

[ParisCharlene]

Bonjour,
effectivement il y a de quoi être assez énervée.
Alors, déjà, concernant l'évolution de la scoliose: elle n'a pas évolulée depuis 3 ans. Pas un seul degrès ! Je ne vois pas pourquoi ça changerait maintenant.
Pour le système de traction, il s'agit effectivement d'un halo(ils mettent un truc dans la tête, si j'ai bien compris ?)
Je sais que les risques opérations existent, j'ai été opérée d'une appendice à 6 ans. Mais là, vous avourez que les risques sont au maximum et je ne vois l'utilité de me faire opérer s'il ne peut presque rien corriger
Je ne sais pas si je consulterai un autre chirurgien, je verrai bien.
Comme je l'ai dit plus haut, ma scoliose n'évolue plus, et un orthopédiste a dit que si on était sûrs qu'elle n'évoluerai plus(ce qui est le cas), je pourrai ne pas me faire opérer.
Concernant l'opération, je suis très bien comme je suis ! Ca ne dérange pas d'avoir ça dans le dos et je ne vois pas en quoi de rencontrer des ados opérés changerait quoi que ça soit à mon choix.
Daphné

[Rosy]

on sent bien ce que tu ressens dans ton poste. cela fait 3 ans que ta scoliose n'évolue plus, mais personne ne peut te certifier qu'elle n'évoluera plus, (contrairement à ce que t'a dit ce médecin) même à l'âge adulte. d'autres sont passés par là, croyant que leur courbure ne bougerait plus! le problème n'est pas que la courbure mais surtout ce que cela entraine à la longue comme problèmes autres. les risques énumérés, oui, il sont importants, comme dit, ils le sont pour toute opération. après en lisant les témoignages des ados, tu verras que tout s'est bien passé pour eux et les risques étaient les mêmes! il faudrait vraiment que tu ais une sacrée malchance....! pour le halo, j'ai connu dans ma jeunesse quand j'étais hospitalisée en centre, mes copines en portaient un temps avant l'opération. cela redresse énormément la courbure et le résultat final n'en est que meilleur. comme te l'a dit chris, lit le témoignage de romain. rencontrer des jeunes opérés aident à voir que une fois opérée, la vie est tout de même plus facile à vivre! aujourd'hui, tu dis être bien, mais demain, qu'en sera t'il? prendre un autre avis, ne t'engage en rien. je crois qu'il faut que tu laisses passer un peu de temps et tu verras de toi-même. par contre, il faut absolument que tu continues la surveillance régulière de ton dos.

[chris]

Je pense que dans un premier temps il faut que tu prennes du recul par rapport à cette consultation qui n'a pas répondu à tes attentes et que tu fasses un peu le vide.
Mais sache que 90° pour une scoliose c'est énorme, avec le temps elle peut te faire risquer des problèmes pulmonaires.
ET aucun médecin ne peut t'affirmer qu'elle n'évoluera plus, surtout à un stade aussi important le risque d'évolution existe.
Une scoliose aussi importante ne doit pas rester sans soin.
Il ne s'agit pas que d'un aspect physique mais d'un réel problème de santé.
Après c'est à toi de décider ce que tu veux faire ou pas.
Les risques oui sont la, on le sait, on a été opéré, mais ils ne sotn peut etre pas aussi énorme que cela semble t'avoir été décrit.
A un certain stade d'importance de scoliose on peut se poser une question, est il plus dangereux de subir un traitement ou de laisser la scoliose comme elle est ?

Quoi qu'il en soit, je te conseille vivement de prendre un peu de recul, pour repenser aux choses un peu plus tard plus positivement.
Et peut etre poser des questions à ceux qui sont passés par la.

Après quant à dire qu'un chirurgien ne pourrait pas redresser la courbure, je ne sais pas, c'est certain qu'elle sera moins redressée que quelqu'un qui a 50° mais je ne pense pas qu'une chirurgie te laisserait une déviation de 90°.

Chaque chirurgien a aussi ses méthodes, peut etre que d'autres te proposeraient des choses moins lourdes

[ParisCharlene]

Hey...
Il s'en est écoulé du temps depuis mon dernier poste... Quasiment deux ans...
Faut dire que j'ai eu besoin de prendre du recul par rapport à ce que m'avait dit ce chirurgien...
Eh bien, j'ai fini ma 4ème, suis passée en 3ème et suis maintenant en 2nde générale.
Je ne me suis toujours pas faite opérer, je ne me sens pas prête à le faire, mais je pense que j'y viendrai un jour, d'ici quelques années.
L'an dernier, grâce à un garçon de ma classe qui avait aussi une scoliose (certes bien moins importante), j'ai reprit confiance en moi. Je me suis prouvée que même si j'avais ça dans le dos, je pouvais plaire, vivre une histoire d'amour comme les autres.
Alors, certes, c'est pas facile tous les jours, mais ça va. Ma scoliose ne s'est pas accentuée, je n'ai pas mal au dos, ma mère m'a fait faire un examen cardiaque approfondi et il n'y a rien.
Maintenant âgée de 16 ans, j'ai quelques questions à poser. Je ne sais pas à qui les poser, aussi je viens sur ce forum qui m'a soutenue quand j'en ai eu besoin.
Admettons que j'ai envie d'avoir un enfant d'ici à quelques années, est-ce que je pourrai mener une grossesse à terme ? Est-ce que les enfants sont forcéments touchés par les maladies de leurs parents ?
Il y a quelques temps, un ami qui a une scoliose comme moi, plus de 80% donc, m'avait dit que son médecin l'avait mit en handicap total. Qu'est-ce que cela implique ?
Merci beaucoup,

[chris]

Bonsoir ParisCharlène

Je suis ravie de voir que tu vis très bien avec ta scoliose et que tu sembles très bien l'accepter

A ton age il est rare d'en souffrir, mais vu son importance à l'age adulte cela peut changer, mais je ne te le souhaite pas.
J'espère que tu te fais quand meme encore suivre par ton spécialiste, ta scoliose est quand même très importante et il est nécessaire d'avoir un suivi car avec de tels degrés le risque d'évolution est présent.

Le chirurgien que tu avais vu ne semblait pas vraiment sur de lui pour t'opérer et dans le doute tu peux toujours demander des avis ailleurs.

[ParisCharlene]

Bonsoir !

Merci de votre réponse
Oui, je sais que ça risque d'évoluer à l'âge adulte et oui, je me fais toujours suivre par mon médecin généraliste. J'irai certainement d'ici quelques mois dans un hôpital de Paris pour rencontrer une spécialiste.
Je passe des radios de contrôle tous les six mois et depuis 2011, tout va bien

[chris]

Un généraliste n'est pas spécialiste des scolioses.
Il est vraiment important que le suivi soit assuré par un orthopédiste spécialiste des scolioses.

[Nath72]

Bonsoir ParisCharlène,

Il s'agit peut être pour ton ami de l'ALD "Affection Longue Durée" qui permet une prise en charge totale des soins relatifs à la pathologie. Ce "protocole" est demandé par ton médecin traitant.
Concernant les enfants, toutes les mamans du site prouvent que les grossesses sont tout à fait possibles.
L'origine de la scoliose n'est pas définie , on constate plusieurs cas parfois dans une même famille mais c'est très "aléatoire" . Ma soeur n'a pas de scoliose mais son fils en a une.