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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#259727
effectivement, sacré emploi du temps pour cette grande et belle famille! pour le suivi du dos, tout reste plus ou moins pareil, si ce n'est les séances de kiné pour la grande. le test de risser effectivement, se mesure avec une radio du poignet ou des hanches. le spécialiste ne l'a pas relevé pour te donner l'information? pour la mdph, tu peux bien sur faire notifier par ton généraliste, l'ensemble des problèmes présentés par Vincent. dos nickel pour typhaine mais des soucis d'apprentissage de lecture ont pris le dessus. cela devrait s'améliorer avec le suivi spécialisé. :bisous
Par vivivincent
#259728
ben en fait c'est le papa qui était au rendez vous, donc je ne sais pas trop.
elle aurai dit, que ce n'etait pas viable car la radio est mal faite, et ne descend justement pas assez sur le bassin, et qu'on ne voit pas toutes les cotes.
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Par franck
#259729
Bonjour,

La radio de Vincent ne permettra pas d'avoir de verdict quand à l'évolution des choses. Cela est frustrant, je pense. Vous auriez sûrement voulu en savoir plus. L'examen médical confirme cependant que les choses semblent stables et cela est déjà une bonne nouvelle.
Je vois qu'Oriana est désormais elle aussi bien concernée par tout cela puisqu'elle va devoir attaquer les séances de kiné. Cela permettra de l'aider. Maintenant, pour elle aussi, les choses sont sous surveillance et cela est une chose importante. Le suivi régulier permettra de contrôler l'évolution des choses et de prendre les mesures nécessaires en cas de progression négative de sa scoliose.
En ce qui concerne le dossier MDPH, je ne pense pas que cela pose de problème si tu mentionnes la scoliose sur le même dossier.

Pour le reste, l'emploi du temps va effectivement être très chargé. Entre la piscine, le soutien scolaire et les kinés. Mais l'essentiel est là, faire au mieux pour essayer de concilier la santé de chacun. Parfois, ce n'est pas une mince affaire.

Courage à vous pour la suite !!!
Franck
Par vivivincent
#264825
bonsoir
je viens donc aux nouvelles !
pour vincent, il suis son bonhomme de chemin, radio dans 6 mois.

par contre oriana, on debute le corset 3 points de nuit.
son debut de puberté aggrave les choses.elle est a 17 °, a pris 1,5 degré, malgré la kiné , mais le doc a dit qu'elle a le dos qui pivote !!!
faut donc contrée ca de suite , avant la vrai puberté !

pfffff
Par vivivincent
#264827
avec cette mauvaise nouvelle
j'en ai oublié de vous souhaiter une merveilleuse année, et plein de courage !!!
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Par Biba
#264829
:hello oh bein zut .. :desole suis bien navrée que du côté d'Oriana il n'y a pas une super nouvelle .. il faut donc effectivement rapidement contrer tout ça .. !

Par contre du côté de Vincent cela semble stable puisque la prochaine radio est prévue dans 6 mois .. !

Je t'adresse également mes meilleurs voeux :bonne annee_5 et surtout plein de courage !

Bib'bisous :bisous
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Par franck
#264842
Bonsoir,

A mon tour de te souhaiter une bonne année. A toi et aux tiens, notamment aux enfants. Je lis les nouvelles et celles-ci sont mitigées. En effet, les choses semblent rester stables pour Vincent. Pour Oriana, par contre, les mauvaises ne sont pas celles espérées et elle va devoir suivre un traitement par corset. Les choses semblent avoir évolué de manière bien négatives pour elle et il est effectivement important de débuter un traitement pour contrer l'aggravation de la maladie. Les premiers signes de puberté qui se dessinent ne sont pas là pour arranger les choses et il est temps de réagir comme le fait votre médecin.
J'espère qu'Oriana ne prend pas tout cela trop mal et garde le moral. Le fait de connaître le parcours de Vincent ne pourra que l'aider et l'encourager à tenir sur le long terme. Je pense qu'elle doit être triste mais les siens seront sans doute là à ses côtés pour l'aider dans ces moments délicats.
Je lui envoie déjà tout mon soutien pour l'arrivée de son corset.

Je souhaite que tout se passe pour le mieux pour elle. Le forum est là pour elle aussi et peut-être pourra-t'elle y raconter un peu son histoire si elle en ressent le besoin.
En tous les cas, courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#264881
merci pour les dernières nouvelles, bonnes pour Vincent, un peu moins pour Oriana. le spécialiste est prudent en prescrivant un corset de nuit. espérons que celui ci fera effet et arrêtera l'évolution de la courbure. :bonneannexl :bonne annee_5
Par vivivincent
#264918
je vous remerci.

en fait, le doc a dit qu'elle le mettra quand elle voudra, il faut qu'elle atteigne 12 h par jour.
donc elle fera l'essai le jour et la nuit et elle decidera.par contre, si elle le garde la journée, faut faire un pai c ca?pour pouvoir l'enlever lors du sport?

il est plus efficace en journée? ou la nuit?

et souhaiterai ce connecter sur le site, mais je n'arrive pas a lui créée de compte, car on a la meme adresse mail.c'est impossible de faire 2 comptes sur la meme adresse?
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Par chris
#264961
Bonsoir Vivi

Pour le sport cela dépend de ce qu'en pense le spécialiste, généralement ils prévoient de quitter le corset pendant le sport, mais certains disent de le garder.
Il est souvent dit que le corset serait plus efficace la nuit, mais la aussi c'est mieux d'avoir l'avis du spécialiste, nous ici ne sommes pas médecins et donc nous n'avons pas les capacités à pouvoir donner de tels conseils.

Si elle le porte en journée effectivement ça serait bien de prévoir un PAI.

Effectivement on ne peut créer deux comptes avec la meme adresse mail. A ce moment là faudrait lui créer une adresse mail pour qu'elle puisse s'inscrire :bisous1
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Par franck
#264991
Bonjour,

Pour t'apporter réponse à tes questions, je rejoins les propos de Chris. Il semble, à ce que l'on sait, que le corset est en principe plus efficace la nuit. C'est l'une des premières raisons pour laquelle le corset est, au minimum, porté la nuit. Je lis que pour vous, c'est à votre libre choix. Cela est surprenant. Mais à chaque médecin sa méthode. L'essentiel est la réussite du traitement et le résultat final. Le port nocturne facilite aussi la vie car pas de corset en journée et donc les choses sont plus simples sur le long terme notamment.
Pour le reste, si ta fille porte son corset à l'école, il semble qu'il soit plus opportun de mettre en place un PAI pour organiser les choses. Notamment savoir quand enlever le corset et prévoir qui aidera à le remettre et l'enlever aussi. Et toute une foule de petits détails à organiser que l'on oublie. Regarde, pour en savoir plus, le sujet en haut des Histoires d'Enfants sur le PAI ("Post It. A tous les parents d'enfants scolarisés").

Meilleures pensées,
Franck
Par vivivincent
#264994
je ne serai pas présente ces jours prochains, on retourne a l'hopital pour typhaine, qui se refait un souci a la hanche, comme l'an passé :(
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Par franck
#265048
Bonjour,

J'espère que tout se passera bien et que les choses s'arrangeront rapidement.

Courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#265062
bon courage à typhaine et à vous tous :bisous
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Par Biba
#265072
:grrr01 courage et tiens-nous au courant dès que ce sera possible !

Bib'bisous :bisous
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