Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#241754
bonjour
je ne sais pas si je suis au bon endroit pour parler de l'histoire de mon fils.
donc ca fait quelques jours que je parcours le forum et j'aurai quelque questions.

voila, mon fils, vincent de bientot 8 ans,viens d'etre diagnostiqué pour une scoliose récemment: donc scoliose lombaire a convexité gauche avec un angle de cobb estimé a 13 ° centré sur L2.

notre medecin nous dirige donc vers un medecin rééducateur.donc voila la 1 ere question, est ce mieux ce genre de spécialiste ou mieux un orthopediste, car je vois que tout le monde est suivi par un orthopediste sur ce site.
il nous a egalement parlé d'un éventuelle corset,ceci m'a fortement ébranlé,car comme tout le monde le pense,je pensait qu'un peu de kiné serai suffisant...

et voila mes autres questionnement et inquietude,mon fils est aussi suivi par un neurologue pour migraine, apnée du sommeil, et epilepsie(pas de crise, mais des absences).donc pour les migraines,il a un traitement par comprimé journalier.
contre l'apnée du sommeil, il viens d'etre operé des amydgales cet été et doit assez vite porter un appareil dentaire.

est ce que tout ceci ne genera en rien pour le port d'un corset???

il y a aussi en suspend,une question de tda/h de type inattention.le neuro-psy ne veut pas le diagnstiquer pour l'instand,tant que les soucis physique ne sont pas réglé, un souci d'écriture aussi qui doit se réglé par des séances de psychomotricité.

tout ceci faisait deja lourd a géré,et voili que cette histoire de scoliose arrive...

mon angoisse est grande car deja vincent est tres fatigué par tout ca,comment va t'on géré, les seance de kiné,de psychomotricité???
les rendez spé pour son dos, le neurologue,l'orthodontiste?
comment arrivé vous a gérer tout ca?nous travaillons tous les 2 avec son pere.

nous sommes deja obligé de le couché a 19h30 le soir pour qu'il y arrive...

j'espere pouvoir avoir un peu de soutien aupres de vous,car la je sombre,je n'arrive plus a penser.
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Par Rosy
#241756
bonjour maman de vincent et bienvenue à toi sur le site. oui, cela fait beaucoup de choses à gérer pour vous avec tout ce qui tombe sur ton p'ti bonhomme. le médecin rééducateur prendra surement Vincent en mains pour des séances de kiné mais s'il devait y avoir corset, ce serait mieux de voir un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. sa courbure "n 'est que de 13°" ce n'est pas énorme mais il faut absolument suivre pour voir s'il y a évolution ou non. je ne pense pas que les autres soucis risquent de gêner le port du corset, mais là, un avis spécialisé saurait mieux le dire. quand les 2 parents travaillent, il est difficile de concilier tous ces rv. l'un de vous ne peut-il avoir le mercredi par exemple de libre afin de planifier les rv sur ce jour? je pense bien que tout cela fatigue énormément vincent qui a besoin de beaucoup de repos. nous essayerons de vous apporter soutien et écoute, alors n'hésite pas à nous solliciter :bisous
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Par chris
#241760
Bonjour et bienvenue sur SP :welcom5

Tu viens d'apprendre que ton fils a une scoliose et tu es encore sous le choc, et il est normal de te poser des questions.
Sa scoliose n'est pas trop importante pour l'instant, mais vu son jeune age c'est important qu'il soit bien suivi.
La il va voir un médecin réeducateur, certains sont bien spécialisés en scoliose et peuvent prescrire des corsets.
Après c'est lui décidera du traitement que ton fils aura, pas sur qu'il ait un corset, mais ça seul le spécialiste pourra en décider après avoir vu ton fils.
Pour l'ensemble des troubles qu'il a, je ne pourrais te dire si cela aura une incidence, peut etre que pour la tda/h ça sera plus difficile si ce nouveau traitement a un impact psychologique sur lui.
:bisous1
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Par alessa43
#241776
Bonjour,

Le médecin vient de diagnostiqué une scoliose à ton fils et t'envoie chez un médecin rééducateur. Je vois que tu t'inquiètes au sujet du corset. Tout d'abord ne panique pas car ce n'ai pas obligatoire. Le médecin rééducateur pourra te diriger vers un orthopédiste si il le juge nécessaire. Je comprend que le port d'un corset ne t'enchante pas mais l'effet peut être très bénéfique.

En ce qui concerne son apnée du sommeil et ses migraines, le port d'un corset ne devrait pas géner. Sur le plan psychologique c'est parfois un peu dur pour s'habituer mais le fait d'être bien entouré aide énormément. De plus tu peux lui faire rencontrer une psychologue ( je trouve qu'un suivi psychologique peux être une bonne aide lors de la mise en place d'un corset pour ceux qui ont du mal à vivre avec ). Il faut tout de même parler au médecin de tout les soucis de Vincent pour voir ce qu'il en pense et si tous les traitements sont compatibles.

Je comprend que tous ces rendez-vous vous fatiguent ton fils, ton mari et toi. Les séances de kiné sont régulières mais peut-être que pour d'autres rendez-vous ( comme l'ortho ) se sera moins souvent. Comme Rosy je pense que rassembler ces rendez-vous le mercredi après-midi pourrait te soulager un peu. C'est ce que ma mère faisait pour moi et les rendez-vous étaient nombreux également ( ortho, psychologue, psychiatre, kiné 3 fois par semaine, orthopédiste ... )

Essaie de ne pas trop paniquer car rien n'est encore fait. Je sais que ça peut être dur parfois mais il faut te battre. Ton fils a besoin de toi et de ton soutien. Quand à toi tu trouveras toute l'aide et le soutien dont tu pourrait avoir besoin ici.

Courage à toi et si tu veux d'autres précisions sur le corset, je serais heureuse de te répondre ( même si ma pathologie est différente de celle de ton fils ). En espérant avoir bientôt de tes nouvelles.

Alessa
Par vivivincent
#241780
bonsoir
et merci de vos reponse rapide.
concernant nos boulot, pas moyen financierement de reduire nos activités.

et vincent a 2 soeurs a gérer aussi....

mais oui, c'est vrai que je suis vraiment en panique.pas seulement pour la scoliose, mais le tout.car toutes ses autres pathologies ont ete decouverte en debut d'année, c'etait un enfant jamais malade et la en l'espace de quelques mois tout lui tombe sur la tete(et sur la notre, par la meme occasion).

a la maison ,deja se n'est pas facile.car il est toujours fatigué, a l'ouest.
il faut constamment le seconder pour tout, il oubli tout...les devoirs sont dur a gérer.
alors avec une telle pathologie, j'ai commencer a baisser les bras.
faut deja se battre a l'ecole pour faire admettre au prof qu'il a besoin de plus de temps, de plus d'aide...

alors c'est vrai, peut etre que j'attend beaucoup de vous....

mais j'ai reellement besoin d'etre soutenu
Par vivivincent
#241782
ha oui ,mais que me conseillé vous, voir le medecin reeducateur?j'ai un rendez vous pour le 25.

ou tenter directement avec un orthopediste?car , je n'est pas envie de prendre des rendez vous inutile.autant pour moi que pour vincent, qui sature de tous ses medecin et examen.

vous n'en auriez pas a me proposer dans le sud?

merci encore a vous et a votre site géniale.
car je le parcour encore et encore, et il m'a enlevé enormement d'angoisse deja...
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Par franck
#241810
Bonjour,

Je viens, à mon tour, de découvrir l'Histoire de Vincent et je viens de ce fait vous souhaiter la bienvenue parmi nous.
Comme je le lis et comme te l'ont déjà répondu certains membres, la scoliose de Vincent ne semble pas trop importante à sa découverte et cela est essentiel. Cela va permettre en premier lieu de surveiller l'évolution de la courbure pour voir si elle augmente au fil du temps. La découverte de la scoliose est une étape essentielle dans son traitement, dirais-je. Cela permet déjà de surveiller plutôt que de devoir déjà traiter d'emblée une courbure plus évoluée. Il se peut que les choses restent stables mais aussi que la nature fasse que les choses "bougent". C'est pour cela que le médecin a parlé de la possibilité d'un traitement par corset. Pour des courbures minimes, le traitement peut souvent être allégé en port nocturne et cela facilite l'acceptation du corset. Mais je ne suis pas médecin et je me garderais bien de parler de l'évolution des choses...
Je ne connais pas la spécialité d'un médecin rééducateur, aussi je ne pourrais pas te conseiller sur l'importance de changer de médecin pour suivre la scoliose. Il est vrai que beaucoup d'enfants sont suivis par des orthopédistes, dont la scoliose est la spécialité. Mais à ce que je lis, celui-ci semble avoir des compétences en la matière. Là aussi, l'évolution des choses dictera le choix à faire pour un autre spécialiste si besoin.

La grosse difficulté en fait pour Vincent semble être de devoir gérer dorénavant sa scoliose en plus de ses autres maux de santé. Pour ce qui est du corset, s'il devait arriver un jour, il n'interfèrera en aucun cas dans les autres traitements de Vincent. Pas de soucis de ce côté-là. Mais cela fera effectivement, quelque chose "en plus du reste" que Vincent devra accepter ainsi que ses parents. Pas toujours facile de devoir concilier les soucis de santé, la vie de tous les jours et la quiétude à laquelle aspire chaque enfant. Peut-être cela sera-t'il à expliquer à Vincent, ce nouveau traitement, pour l'aider à comprendre, à accepter pour lui... et ses parents. Les enfants comprennent souvent les choses remarquablement et nous redonnent même dans beaucoup de cas le sourire et la confiance. Leurs armes sont là, pas de doutes.
Sur le côté pratique, il faudrait effectivement essayer de "grouper" les soins sur une même demi-journée pour rendre les choses moins ardues et se garder un peu de temps pour soi. Pour profiter de la vie et des siens loin des soucis de santé.

Pour finir, je crois que Vincent a beaucoup besoin des siens en ce moment. Il semble, à te lire, fatigué et il a des problèmes à l'école. Je crois que cette période est difficile pour lui et qu'il a énormément besoin des siens à ses côtés, à son soutien. Comme souvent, les enfants ont bien plus de forces que ce que l'on imagine et ils arrivent à passer au-delà de bien des soucis. Bien mieux que ce que l'on aurait imaginé dans nos rôles de parents. Il semble que vous vivez un moment difficile pour toute la famille et chacun a sûrement besoin de solidarité, d'affection à partager. Partager cela, en parler aide souvent chacun à passer le cap des moments difficiles et rend les choses moins dures. Chacun se sentirait désemparé comme vous l'êtes à l'annonce de tous ces maux. Il faut un peu de temps pour accepter les choses, apprendre à les gérer et réussir à reprendre ses marques. Les traitements, la maladie rendent parfois les choses un peu plus dures qu'auparavant mais cela ne change en rien notre affection, notre solidarité. Au contraire, tout cela nous rend souvent bien plus forts qu'auparavant...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#241844
Dans un premier temps tu peux aller au rdv avec le médecin réeducateur, certains sont aussi des spécialistes de la scoliose, dans le centre où je suis suivie il y a des médecins réeducateur qui sont spécialistes de la scoliose :bisous1
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Par alessa43
#241863
Je suis également de l'avis de Chris. Vois d'abord avec le médecin rééducateur. Nous ne sommes pas apte à juger si ton fils à besoin ou non d'un suivi orthopédique, le médecin rééducateur si. En plus je ne sais pas pour vous, mais dans ma région les rendez-vous sont assez long à avoir ( parfois 3 voir 6 mois ) donc surtout ne l'annule pas. Tu risquerais de t'en mordre les doigts... De plus, la machine est parfois un peu longue à lancer mais une fois que c'est partit, tu peux avoir assez vite de bons résultats.

Je ne connais pas d'orthopédiste dans le sud mais je pense que tu peux jeter un coup d'oeil sur le net ou demander à ton généraliste pour des infos.

Il ne faut pas que tu baisses les bras, je te sens perdue ... C'est dur à gérer je m'en doute. Es-tu bien entourée par ta famille ou tes amis ? Ils peuvent être une bonne source d'écoute pour toi et peuvent peut-être te donner un coup de main de temps en temps ( la cousine qui aide pour les devoirs, quelques jours de vacances chez tatie et tonton ... ). Ca te soulagerait un peu je pense et ton fils sentirait peut-être moins le poids de tous ses soucis.

Enfin, comme dis Franck, je pense que les enfants ont une meilleure façon de gérer les soucis que les adultes. Ils peuvent parfois se montrer fort face à la difficulté et très matures.

Attend le 25 et tu aviseras à ce moment là. Essai de ne pas tomber dans la déprime et repose toi dès que tu en a l'occasion.

Courage :bisous1
Par vivivincent
#241895
merci de votre soutien...

je commence a emerger un peu de mon marasme.
tout doucement.

car a l'heure d'aujourd'hui, non , nous n'avons aucun soutien familiale.ni meme amicale d'ailleur(serai vraiment des amis??car depuis que l'on a ses soucis de santé avec vincent, on les sent s'eloigné).la seule chose qu'ils soient capable de faire, c'est de dénigrer nos difficultés actuelle, et de me prendre pour une "folle" quand j'ose exprimer mes craintes quand a la scoliose, car je les cite, la scoliose c'est rien, ca ce soigne bien, quelques seance de kiné et on en parle plus, j'en ai 1 moi, et regarde je vais bien...


je me suis deja reconverti en assistante maternelle pour etre au plus pres de mes enfants,car nos horaires de travail ne correspondait pas avec les services de garde....

mais je ne peut pas tout me permettre,j'ai des employeurs....

donc nous nous dérouillons deja seule avec nos 3 amours.

vincent a deja 2 rendez vous dans la semaine, avec une psychomotricienne et un psy, pour son manque de confiance en lui...


bon de lire tout vos temoignage me rassure beaucoup.
je ne suis pas la seule(malheureusement!!!)

le cas de vincent ai détecté tot,donc prise en charge plus facile.

je garde le rendez vous du 25, et on verra bien.

je vous tiendrai informé de la suite.
je continu ma lecture de ce forum, commencer a connaitre un peu tout le monde
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Par Rosy
#241899
il est bien triste de voir les gens s'éloigner de ceux qui ont besoin de soutien, d'aide! et les réflexions concernant la scoliose, nous les connaissons hélas! les gens ont aussi une scoliose, ce n'est rien,...... ils ne savent pas ce qu'est une vraie scoliose, c'est désolant. je vois que la vie n'est pas facile pour l'organisation de tous les rv. soyez forts, et quand tu as un coup de blues, n'hésite pas à venir le dire ici. nous essaierons de te soutenir. :bisous
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Par franck
#241911
Bonjour,

Les amis, ou du moins les relations que l'on a, "lâchent" parfois en route lorsque les choses deviennent dures. Il en est qui restent auprès de nous pour nous aider mais ils sont peu nombreux, malheureusement. D'un autre côté, cela permet aussi de "faire le tri" dans ceux que l'on croit être des proches. Il ne reste plus grand monde "d'avant la maladie de Thomas" autour de nous aujourd'hui avec mon épouse. Tout cela concourre à nous rendre plus forts, plus proches des nôtres. C'est bien souvent dans la difficulté que l'on apprend à se connaître, à connaître les siens. On se découvre soi-même dans ces moments-là même si l'on se passerait bien de cette expérience.
La scoliose est, tu pourras le voir dans bien des histoires d'enfants, minimisée par l'entourage. Bien souvent par méconnaissance. Elle est souvent comparée à un simple mal de dos qui passera au bout d'un ou deux mois. Le rôle d'associations comme "Scoliose et Partage" est aussi d'aider à mieux faire connaître la maladie et ses suites possibles, son cheminement. Tout cela est souvent bien dur à entendre, mais on "fait avec" par la suite. D'ailleurs, avant tout cela, ce tremblement de terre dans nos coeurs, que savions nous, nous même, de la scoliose ? N'avons nous pas appris beaucoup à notre tour à la découverte de la maladie de notre enfant ?

Pour finir, je pense que l'aide psychologique que va avoir Vincent l'aidera à mieux accepter tous ses maux, à les apprivoiser et vivre mieux avec. Tout cela aussi est un long cheminement ou chacun aide l'autre dans la famille et arrive au bout du compte à passer le cap, différents de ce que l'on était au début...

Meilleures pensées,
Franck
Par vivivincent
#241913
merci encore a vous...

ben les gens me regarde déja bizzarement quand je leur parle du tda/h car inconnu aussi , de tout l'a coté(devoir,rangement, enfin le quotidien...).

le peu qui connaissent, connaissent en fait les troubles de l'attention avec l'hyperactivité,mais vincent n'est pas hyperactif, bien au contraire.deja quand je suis allez a l'ecole pour faire une prise en charge, les maitresses me disent oui oui, mais je voit bien qu'en fin de compte elle ne comprenne rien et s'en fiche, car elle ne respecte pas la prise en charge.
j'avais donc demandé une entrevu avec le medecin scolaire, qui elle aussi me regarde avec des yeux rond, quand j'ai enuméré la liste de tous les soucis, heureusement que j'avait tous les bilans fait, sinon je pense qu'elle m'aurai fait interner.
alors quand j'ajoute que vincent est en plus diagnostiqué avec scoliose, je voit bien le regard des gens qui se détourne.une bonne copine maman m'a en effet retourner des commentaires sur moi.... sur lesquels je n'est pas specialement envie de m'etendre tant ils m'ont perturbé.

bon pour la prise en charge a l'ecole pour la scoliose si besoin est un jour, j'aurai moins de souci, puisque c'est le doc de l'ecole qui l'a découvert...

au moins un point positif dans tout ca.

la scoliose, je connaissait un peu, via ma grand mere qui a souvent été platré durant son adolescence....pour scoliose.
mais avec un tel traitement, je pensait qu'elle etait un cas a part , particulierement grave.je ne m'attendait pas a retrouvé ca pour mon fils, d'ou aussi ce coup de massue quand elle m'a parlé de corset pour lui, je m'imaginais la scoliose a un stade tres avancé...

ce qui m'a donc amené a faire des recherche plus poussée sur cette maladie et a trouvé ce super site et forum...

bon j'espere ne pas vous saouler, je suis d'un naturel bavarde, et trouver un endroit ou pouvoir tout deposer me fait un bien fou.
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Par franck
#241915
Re bonjour,

La scoliose est parfois une maladie qui se "transmet" dans la famille d'une génération à une autre. Parfois cette dernière saute une ou plusieurs générations mais c'est vrai que l'on retrouve souvent des cas dans les gens qui ont des antécédents familiaux. Cela est inscrit "dans les gênes" en quelque sorte...

Pour le reste, le fait d'en discuter, cela ne pose pas de problèmes. Le but premier d'un forum n'est-il pas là ? Partager, échanger, s'entraider, se soutenir et s'émouvoir ensemble de la vie et des sensations de chacun.

Franck
Par vivivincent
#251957
bonsoir,
j'espere que vous allez bien.

bon, je viens aux nouvelles.

concernant vincent, nous avons consulté le spécialiste, qui dit rien d'alarmant, un suivi tous les 6 mois est nécessaire.

par contre,mauvaise nouvelle pour sa grande soeur,oriana, qui a elle aussi une scoliose .nous le savons depuis peu,une radio nous la cofirmé.
elle, par contr a une scoliose lombaire a convexité gauche mesurée a 16 ° entre le plateau superieur de T1 et le plateau inferieur de L3.une discrete courbure compensatrice du rachis dorsal a convexité droite.

qu'en pensez vous?
j'ai donc pris rendez vous pour les 2 en avril pour le spécialiste.

suis anéanti
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