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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Maëva's mother
#32407
Bonjour à tous
Quelques nouvelles de Maëva... je vais commencer par résumer son histoire puisqu'elle n'apparait pas sur le nouveau forum.
Maëva a une hémivertèbre en dorsale, découverte à l'âge de six mois suite à une radio des poumons. elle a été très bien suivie depuis, et sa scoliose n'a pas justifié de traitement jusqu'à la puberté. A l'âge de 11 ans, subitement, tout s'agrave. l'hémivertèbre a déclenché une scoliose à triple courbure : 26/39/22 degrés. corset de cheneau 20 heures sur 24, kiné et poursuites des activités sportives. Elle portera en tout trois corsets. Sa scoliose s'aggrave, mais sans causer de déséquilibre. En juin 2004, elle ne portera son corset que la nuit, puis le posera définitivement en février 2005. Son Risser est alors entre 4 et 5. Ses courbures sont de 40 au niveau de l'hémivertèbre, 40 en dorsale, et 30 en thoraco-lombaire. Le chirurgien est "relativement" satisfait, puisque malgré des degrés importants, Maëva n'a pas de gibbosités et est très bien équilibrée. C'est d'ailleurs très surprenant.
Nous sommes retournées à l'hopital hier. Première visite depuis presque un an et demi. L'angoisse était au rendez-vous... Maëva avait complètement oublié sa scoliose, mais pas moi...
Je tenais à vous faire partager le résultat de cette visite, pour donner de l'espoir à toutes les petites qui vont devoir supporter leur corset tout l'été en pleine chaleur.
Maëva a encore grandi de presque 2 centimètres en un an, et sans corset... Malgré tout, ses courbures n'ont pas évolué d'un degré. La thoraco-lombaire est même passée de 30 à 25 sur la radio prise avec sa talonette. Ses courbures sont importantes et son test de Risser est toujours entre 4 et 5. Elle sera donc revue dans un an par précaution. En effet elle peut encore grandir un peu, le chirurgien préfère ne pas la laisser sans contrôle jusqu'à complète maturité. Cependant, rien n'a bougé depuis deux ans maintenant et nous avons tous très bon espoir. J'espère vous le communiquer. Maëva va se mettre sérieusement à la natation cette année pour ne pas compromettre ses chances. En effet, cette année, elle a passé largement plus de temps devant son ordinateur qu'à faire du sport :chut
Voilà. C'était juste un message d'espoir. Et j'espère qu'il vous aidera, autant que nous ont aidé certaines des belles histoires que nous avons pu lire sur ce forum.
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Par mamynou
#32506
Maëva's mother bonsoir et bienvenue
l'histoire de Maeva n'est pas supprimée nous l'avons récupére sur l'ancien site, il faut juste cliquer sur le lien .
merci pour les bonnes nouvelles nos ados seront contents de voir que le corset porte ses fruits.
Je vous souhaite que cela se confirme l'année prochaine, mais en attendant il faut qu'elle comprenne qu'il faut continuer la piscine c'est mieux.
bonne continuation et gros bisous à Maéva
Par Maëva's mother
#32567
Merci Mamynou. J'ai pensé en effet qu'il était important d'encourager les jeunes du site, surtout dans ces périodes de grand chaleur, à porter sérieusement leur corset, à ne pas faire d'impasse. La réussite de leur traitement en dépend. La scoliose est une maladie trop sournoise. C'est une bataille de chaque jour, même si la chaleur devient insupportable. Je sais qu'il est déchirant pour une maman d'exiger que son enfant s'enferme dans sa coque de plastique quand il fait 40 degrés (nous avons vécu la canicule de 2003 !) mais pourtant il faut le faire. Le résultat final en vaut la peine, vraiment. Bonne journée à tous. :hello
Par Maëva's mother
#32621
Bonsoir Cathy,
Je ne peux que vous encourager à entreprendre une action dans les écoles et les collèges car malheureusement, entre les enseignants qui minimisent cette maladie en pénalisant les enfants qui n'ont pas tous leurs livres sur le dos, et ceux qui les traitent avec une complaisance proche de la pitié, il y a du boulot ! :sourire
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Par Lilly
#34430
Salut Maëva,
Ton histoire me fait plaisir car je viens de commencer (8 jours)avec un corset et je vois que pour toi tout va bien.Mon épaule est déplacée comme toi avant.Se remettra-t-elle droite définitivement et au bout de combien de temps??
J'espère que tous ira pour le mieux et que dame scoliose s'est arrêtée pour de bon.Profite bien de ton été de liberté.
Lilly :hello
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Par Biba
#34435
Oh pardon, je n'avais pas vu ton message et surtout les dernières nouvelles de Maëva ! Merci ! Oui, quand on lit comme par exemple le message de Lilly, c'est bel et bien un message d'espoir et du réconfort, même si malheureusement on sait bien que chaque scoliose est différente ..
Pour l'ordinateur .. ce sera peut-être l'occasion d'instaurer un "compromis", quelques heures de piscine pour un petit moment au PC :cotent
Pleins de bib'bisous :bisous

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