[Val69]

Bonjour,
Cela fait un moment que je vous lis, depuis que l'on a posé le diagnostique de la scoliose sur ma puce, c'était il y a 2 ans.

Elle a commencé avec le plâtre qu'elle a mis à l'école un mois puis un corset qu'elle mettait en extra scolaire.
Quand j'ai vu ce corset, j'en ai pleuré !! c'est le jaune avec les barres métalliques et 3 systèmes de fermeture.
Bref, de 32°, elle est passée à 22° pour revenir à 32° en décembre 2013

Semaine dernière, visite de contrôle et adaptation du corset.
Dès la radio, j'ai vu que la colonne était bien plus déformée qu'à l'accoutumée
Verdict : aggravement à 47° et donc changement de corset.
Celui qui est programmé est en polycarbonate bivalves et je n'arrive pas à voir lequel est ce
Mais le choc a été très dure pour ma fille qui ne s'en remet pas car elle va devoir le mettre 24/24 pendant 1 mois puis 23h/24h pendant 18 mois.
Elle est en 5ème et a très peur des insultes, du regard de ses camarades et là, je viens de trouver un petit mot où elle parle de suicide si elle se fait insulter à l'école.
J'ai beau lui expliqué que c'est pour son bien et que ce n'est qu'un temps mais à cet âge , seul le présent est important.

J'aimerai déjà savoir si vous voyez quel corset a été prescrit et ensuite avoir des témoignages d'adolescents ou de parents dans le même cas.

Merci de m'avoir lu

[chris]

Bonjour Val et bienvenue sur SP

Ta fille a une scoliose qui continue d'évoluer malgré les traitements, et il va falloir un traitement plus strict ce qui amène de grosses craintes de sa part par rapport aux autres.
Parfois les autres sont très injustes car ils n'essaient pas de comprendre.
Ca serait bien qu'elle puisse en parler à ses amis proches et pourquoi pas un exposé en cours pour que les autres la comprennent mieux et soit plus sympas avec elle.
Mais il est vraiment important qu'elle puisse suivre son traitement

[Rosy]

bonsoir val69 et bienvenue à toi sur le site. la scoliose de ta fille continue de s'aggraver malgré le traitement suivi. elle est à l'âge où souvent malheureusement, la scoliose évolue et il est important pour ta fille qu'elle suive bien le traitement. difficile à cet âge, où le regard de l'autre est important! comme le dit chris, il serait bien qu'elle en parle à ses meilleurs amis qui vont la soutenir, mais peut-être aussi lors d'un cours par exemple en science. ce serait peut-être bien que vous , les parents, voyiez le directeur ou le prof principal afin de le mettre au courant car peut-être aura t'elle besoin d'aménagements particuliers; je pense en particulier au sport, au sac lourd, ...... bien sur, tout cela avec son accord.

[latina]

bonsoir Val et bienvenue sur SP

je te conseillerais de prendre rv avec le proviseur et de lui exposer la situation de ta puce . Ou l'un de ses profs mais elle a besoin d'être entourée .
Il ne faut pas s'inquieter du regard de ses camarades , ce n'est qu'une question d'habitude , passée la surprise, ils passeront à autre chose, mais il faut leur expliquer...

bon courage à toi et ta puce



je te mets le lien pour les différents corsets http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=5

[Val69]

Merci pour vos réponses ...

Les jours ont passé et ma fille s'est un peu familiarisé avec le fait qu'elle devra mettre un corset 23/24h.
Elle a prévenu des ami(e)s qui ont promis de la protéger si l'on venait l'embêter.

Dans une semaine ce sera le grand jour et j'angoisse plus qu'elle.

Nous attendons d'avoir le corset pour voir au niveau de la garde robe.
Pour le moment, le moral est là, on verra la suite ....

J'ai informé les professeurs, la direction et le personnel encadrant quand même de la situation mais aucun n'a daigné me répondre ...

[Val69]

Afin d'éviter de m'éparpiller, j'ai regardé un peu d'autres posts mais n'ai pas trouvé la réponse.

Ma fille est en ALD à 100%
Pour ses divers RDV de la semaine prochaine (radios, mesure au laser pour le nouveau corset, RDV de contrôle etc ...) je viens de voir le montant des frais !
A chaque RDV, je paie la consultation et pas la part du tiers payant vu la somme.
Est normal ?
Je pensais qu'avec l'ALD , je n'avais pas les frais à avancer ?
Car la semaine prochaine ça se chiffre à + 350€ et je vais avoir du mal à sortir la somme .....

Comment cela se passe t il ? car c'est bien en rapport avec son ALD ........

Merci

[chris]

Bonsoir Val

Apparemment vu ce que tu en dis, je pense que le corset de ta fille sera celui dont il est question ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=150

Pour l'école, je pense que le mieux est de prendre rdv avec le chef d'établissement et le médecin scolaire afin de faire établir un PAI (projet d'accueil individualisé) et bien leur expliquer la situation de ta fille. Il est important que tout soit écrit noir sur blanc, c'est plus prudent. Et voir par exemple si elle peut bénéficier d'un 2ème jeu de livres ce qui lui éviterait de porter trop lourd.

Pour l'ALD, en fait concernant les consultations le médecin n'est pas obligé de l'appliquer, par contre cela concerne tous les soins liés à sa pathologie. As tu reçu la notification de la CPAM ? il ne faut pas oublier non plus de mettre à jour la carte sécu à une borne.

Après ta fille si je ne me trompe pas doit être suivie dans une clinique privée, il y a surement des dépassements honoraires, qui eux ne sont pas pris en charge par la CPAM, renseignes toi par contre auprès de ta mutuelle pour voir si elle les prend en charge

[Val69]

J'ai eu du mal à trouver le corset en photo et ne l'ai que sur le site de la clinique où ma fille est suivie donc je ne sais pas si je peux vous mettre le lien

Pour l'école : la direction, le personnel encadrant et les profs sont au courant de la situation, je leur ai envoyé un mail.
Par contre, je n'ai pas pensé au PAI et je vais demander effectivement le double des livres comme l'an dernier.

Effectivement, ma puce est suivie en clinique.
Je vais voir avec la secrétaire pour qu'elle m'envoye les factures car je ne pourrai pas payer comme ça les 180€ la première fois puis les visites à 63€ (x2) puis les radios spéciales à 130€ , tout cela en 1 semaine.
Je vais prévenir la secrétaire de me préparer les factures ....

Quant à ma mutuelle, pour le moment, elle a pris en charge tous les frais

[chris]

Val sur le lien que je t'ai donné, il y a des liens qui renvoient sur ce corset, donc tu pourras vérifier qu'il s'agit bien ce celui ci
L'association a soutenu et travaillé avec ce médecin, et va encore continuer à le faire

[Val69]

Merci, je n'étais pas descendue assez bas
C'est bien le ARTBRACE ;;;;;;

[Val69]

Et voilà ! le corset est posé depuis jeudi.
Le choc quand on a vu le corset ! car il n'est pas du tout "invisible" comme on nous l'avait dit. Certes il est moins épais que le précédent mais c'est quand même deux coques de plastique .....
La première nuit, ma puce n'e pas pu dormir avec mais maintenant, c'est ok.
Aujourd'hui visite de contrôle avec radio chez le spécialiste et la courbure a été réduite de +50% : il avait l'air content du résultat.

Le retour à l'école avec le corset n'a pas encore eu lieu et ce sera pour jeudi.
Elle appréhende et a très peur

Plus qu'à attendre le 27-11 la visite des 4 semaines pour voir la suite .....

[Rosy]

eh oui, il faut un temps d'adaptation ! maintenant c'est fait pour ta fille et la voilà avec un corset qui corrige super bien la courbure! un très bon résultat! et ce corset remplace le plâtre qui aurait été encore plus visible mais aussi plus lourd à porter! pour l'école, il ne faut pas hésiter à en parler aux copines mais aussi aux profs et éventuellement faire un PAI avec le directeur et le médecin scolaire afin de lui faciliter un peu les heures de cours.

[chris]

Ce nouveau corset semble déja bien efficace, c'est encourageant

[Val69]

J'ai effectivement demandé un rendez vous à la directrice de l'école, fais un message à tous ses professeurs et le personnel encadrant, expliquant la situation.

J'en ai profité également quand sa meilleure amie est venue un week end à la maison, pour discuter toutes ensembles

Maintenant, il y a toute une garde robe à refaire !!! :)

Merci de votre soutien

[Rosy]

et s'il le faut, faire établir un PAI