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By Rosy
#288828
super! oui, espérons que le résultat sera à la hauteur de sa volonté! bientôt vous en saurez plus depist12
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By thansani
#288852
Bonjour,

Quelqu'un a t'il entendu parler des implants ApiFix ? ( technique chirurgicale dans le traitement des scolioses venue d'Israël ) Cela semble beaucoup moins invasif, mais je n'en sais pas plus...
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By chris
#288861
Bonjour Thansani

J'ai déja lu il y a quelque temps quelque chose la dessus, d'ailleurs je crois qu'il doit y avoir un lien quelque part sur le forum.
Par contre je ne saurais te dire ce que cela vaut.
Je pense que cela ne doit se pratiquer qu'en Israel.
Par contre même si les méthodes actuelles pratiquées en France paraissent un peu bloquantes, elles ont l'avantage d'être très bien maîtrisées et apporter du recul.
Il faut surement rester prudent(e) par rapport aux solutions trop miraculeuses.
Elles paraissent apporter plus de mobilité mais en connait on vraiment les risques et l'évolution ?

depist16
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By thansani
#288886
Bonsoir,

Il est vrai que cela parait juste "génial", mais cela reste probablement une chirurgie trop récente pour juger de son efficacité. Peut-être que dans quelques années, cela deviendra une petite révolution...
Je souhaite juste que ce soit le cas pour les futurs opérés... Pour ma fille, c'est déjà trop tard.
Un chirurgien français m'a envoyé un mail pour me préciser que cette chirurgie ne s'appliquait que sur une scoliose avec une unique courbure. Mais visiblement, il n'a pas su me dire si cette technique était utilisée en France.
A bientôt
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By emma26
#288895
Bonjour,

Je viens de lire un article sur cette méthode. L'article date de 2012 et parle de 2 cas traités et l'espoir de récolter des fonds pour traiter une trentaine de patients et valider la méthode. Apparemment, il s'agit de petites incisions et de crochets que l'on peut régler ensuite.
http://siliconwadi.fr/3274/scoliose-la- ... -du-siecle

Ils ont un site internet (copyright noté de 2016) : http://apifix.com/en/apifix-system/

Personne ne m'a parlé de cette méthode, on me parle toujours de la méthode "classique", alors difficile de savoir ce que cela vaut vraiment... Un peu frustrant d'ailleurs...
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By chris
#288913
Bonsoir

Je pense que si les médecins en France ne parlent pas de ces nouvelles techniques c'est qu'ils ne sont pas persuadés qu'elles sont bien valables et ainsi ne voient pas l'utilité d'en parler.


depist16
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By Rosy
#289593
je crois que vous aviez rv le 22 juin avec un spécialiste sur lyon, si je ne me trompe. que vous a t'il dit? avez-vous pu lui poser les questions voulues? bonvac
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By chris
#289700
Bonjour Thansani

J'espère que le rdv du 22 juin s'est bien passé.
Si tu veux, tu peux nous donner des nouvelles

bronze1
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By thansani
#289741
Bonjour,

Je suis désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt. Alors la scoliose est stable 41° en thoracique, soit 3 degrés de moins. Le risser est toujours à 4. Et compte tenu de la gravité de sa scoliose, le Dr D M nous a expliqué qu'en fin de croissance, ma fille devra retirer son corset progressivement et sur une période d'environ 2 ans. Donc, nous ne sommes pas arrivées encore à la fin du traitement. Cependant, il lui a accordé la possibilité de le retirer 6 heures par jour, elle profite de ses moments libres pour rencontrer ses amis, aller à la piscine et vivre comme tous les jeunes de son âge en somme. Du coup, le moral est plutôt bon.
Bonnes vacances à vous tous
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By chris
#289747
Bonsoir Thansani

La route du traitement de la scoliose est longue et on ne sait pas quand elle va s'arrêter, il faut beaucoup de patience et de courage pour aller jusqu'au bout.
Mais en attendant ta fille aura le droit à une petite pause quotidienne dans son traitement ce qui va lui permettre de bien profiter de l'été et de mieux accepter la continuité du traitement bronze1
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By Rosy
#289894
même si rien n'est gagné pour les 2 prochaines années, cet été a un gout un peu moins amer grâce à ces 6 heures où ta fille peut délaisser le corset. c'est sur que cela fait du bien au moral!
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By chris
#291320
Bonjour Thansani

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles de ta fille, j'espère que tout va pour le mieux

autumn2
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By thansani
#291472
Bonjour,
Oui effectivement, je n'ai pas donné de nouvelles depuis longtemps. Nous attendions notre rdv de contrôle du 23 novembre. Tout va bien après 18 heures de port par jour, la scoliose reste stable 42°dorsale et 27°lombaire. Le corps vertébral est bien équilibré. Nous avons précisé au Docteur que ma fille retirait son corset de temps à autre. Initialement, elle devait le retirer entre midi et 18 heures. Le mercredi, elle ne le portait que la nuit. Parfois, il lui arrivait de ne le remettre qu'à 20 heures, et de le retirer un peu le week-end si elle se déplaçait davantage ( sorties entre amis, etc...). Donc, le bilan est très positif malgré quelques écarts. Le risser est enfin à 5. Cependant, compte tenu de la gravité de sa scoliose, et si on espère éviter la chirurgie, le port du corset est recommandé pour une durée de 16 heures par jour : soit moins 2 heures seulement. Le Dr est plutôt confiant à ce sujet, il pense qu'on pourra peut-être éviter la chirurgie, la colonne de ma fille s'enraidit, elle sent qu'elle ne peut plus se redresser comme avant. Par un mouvement d'épaules, elle m'expliquait pouvoir améliorer sa posture lorsqu'elle ne portait pas son corset. Bien évidement ma fille grogne un peu, elle est très heureuse que sa scoliose soit stable, mais aimerait poser davantage son corset.
En bref, elle peut le poser entre 10 h et 18 heures. Elle a choisi d'organiser sa semaine un peu différemment : port à partir de 18 heures lundi, mercredi et vendredi. Port jusqu'à 12 heures les autres jours de la semaine et reprise à 18 heures. Vacances scolaires 16 heures par jour comme préconisé. Voilà, nous verrons bien ce que cela donnera. Il est difficile pour moi maintenant après tous les efforts qu'elle a pu fournir, de contrer ses idées. Et j'avoue, que j'ai aussi envie qu'elle puisse vivre sa vie d'ado. Nous restons vigilantes toutefois et essayons de ne pas baisser la garde. Nous continuons notre combat contre cette maladie et tentons d'apporter notre aide dès que nous croisons d'autres familles concernées....
Merci d'avoir pris des nouvelles...
Bonne journée à tous
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By chris
#291494
Bonsoir Thansani

Effectivement le corset a stabilisé la scoliose de ta fille est c'est rassurant.
Mais tu as bien compris que vu son importance il faut continuer à rester bien vigilante
autumn2
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