Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Brunira
#284361
Bonjour, je me permet d'écrire car j'aimerais bien avoir des avis est des réponse à mes questions.
J'ai 17ans et il a 3ans on a découvert que j'avait une scoliose ( 25° en haut et 36° en bas) et une bascule du bassin de 1cm.
J'ai du porter un corset jours et nuit pendant deux ans, et mettre une talonnette de 1cm. Après 2ans de corset, le docteur m'as dit qu'il n'avait eu aucun changement et que je ne devait plus le porter car j'était en fin de croissance et que il ne me ferait plus aucune correction. On as aussi vu que malgré la talonnette mon bassin avait encore basculé et je suis maintenant à une bascule du bassin de 1,8cm. Cela fait maintenant 2 mois que je fait de la kiné pour essayé de soulager mes douleur, mais rien y fait !
En plus de tout ça j'ai un un problème de coeur ( prolapsus Cardiaque ) Et je me plaignait d'avoir toujours comme des piques dans la poitrine, et on mas dit que c'était à cause de ma scoliose donc j'ai peur que plus tard sa puisse empiré les choses. J'ai mal H24, j'ai du mal à dormir, je ne sais rien faire sans souffrir du dos ! Mon docteur mas dit que je ne pourrais pas échapper à l'opération mais j'avoue avoir horriblement peur ! ( Je suis la pire des couillonne mdr ). Pour ceux/celles qui ce sont fait opéré, pouvez vous m'en dire plus svp ? Je fait ma petite liste de question juste en dessous ! :p


Que ressent t'on quand on nous endors ? ( Oui j'ai affreusement peur de ça , en vrai j'ai peur de mourir .. )
Pendant l'opération j'ai peur de pouvoir ressentir quelque petite chose, avez vous ressentie des choses ?
Comment ca se passe ..
Au réveille comment ce sent t'on ?
Vous avez eu du mal à reprendre une vie " normal " après ?
J'aurais surement d'autre question à posé mais je pense que ça c'est deja suffisant. Vous aller surement me prendre pour une folle avec ses question mdr mais c'est pas grave ! Bonne soirée à vous tous ! :)
( Désolé pour les fautes)
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Par franck
#284363
Bonjour Brunira,
Je suis Franck, le papa de Thomas dans les Histoires d'Ados. Thomas est encore en cours de traitement, sa scoliose est plutôt contenue par le corset. Donc je ne pourrais pas, en premier lieu, t'informer sur l'opération. Mon but premier est surtout de te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Je pense qu'à la lecture de ton message, les réactions vont être nombreuses car pas mal de gens en fin de traitement se retrouvent avec une scoliose restée assez importante. Et que même si on leur dit que le traitement est fini pour eux, il reste des douleurs quotidiennes difficiles à supporter ou une scoliose qui continue à évoluer. L'opération est bien évidemment l'une des solutions que l'on envisage à force de souffrances. Peut-être que de prendre un ou deux autres avis médicaux t'aiderait à y voir plus clair et te faire ensuite une idée sur l'opération et la meilleure manière de procéder. Après, les techniques opératoires ont bien évolué, ainsi que la prise en charge de la douleur. Mais une opération reste une chose sérieuse et tu as raison de vouloir savoir de quoi il retourne, avant, pendant et surtout après.
Pas de doutes que les membres du forum sauront te répondre efficacement car rien ne remplace le vécu, l'expérience plutôt que tout ce que l'on entend des gens moins informés.
Et surtout, personne ne te prendra pour une folle. Chacun ici a eu des milliers de questions, même saugrenues ou plus personnelles. Tout savoir, c'est aussi cela...
Meilleures pensées,
Franck
Par Brunira
#284371
Bonjour Franck , deja un grand merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire et de m'accueillir sur le groupe. Comme tu as dit , je vais prendre le temps d'avoir l'avis de plusieurs docteur.
Courage à votre fils, car je sais ce que cela fait de porter un corset. Je vais aller lire sont histoire de suite ! Bonne fin de journée
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Par Nath72
#284381
Bonsoir Brunira et bienvenue à toi,

Après deux ans de corset, ton Dr te parle d'intervention et il est bien humain que la première émotion ressentie soit la peur.
je réponds d'abord à tes questions : le protocole pour les arthrodèses est bien établi, tu es préparée, des examens auprès de plusieurs spécialistes sont à réaliser auparavant et notamment la rencontre avec un anesthésiste : il l'explique comment cela va se dérouler et rassure toi, tu es vraiment en sommeil profond. Et aussi rv avec un cardiologue, cela est important pour tous et pour toi vis à vis de ta pathologie . Au réveil, tu es surveillance continue, avec les doses d'anti douleurs adaptées.

As-tu consulté un spécialiste des scolioses avec lequel tu as abordé ce sujet ou est-ce seulement avec ton médecin traitant ? :biz
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Par Rosy
#284385
bonjour brunira et à mon tour de te souhaiter la bienvenue. n'hésite pas à lire la partie opération du forum. je pense que tu auras déjà pas mal de réponses à tes questions. sais-tu combien tu as de degrés après ces années de corset? le médecin te parle d'opération, mais peut-être as-tu encore du temps devant toi. vois-tu encore régulièrement ton spécialiste? :amis
Par Brunira
#284389
Bonsoir Nath, merci ! :)
J'ai consulté un spécialiste et je lui en ai dit que si javais trop mal je voulais l'opération. Il mas dit que si je viendrais à etres certaine de mon choix il m'aurait dirigé ver des personnes qui aurait pu m'expliquer comme il faut comment cela ce passera :)

Bonsoir Rosy et merci ! :) D'accord merci je vais aller lire ça ! Il as 1an jétais encore à 25° et 36°. Je ne pense pas que cela a changer vu que ma scoliose c'était stabilisé je pense. Oui j'ai encore du temps devant moi mais je souffre trop et je suis complexer .. Et je me dit que si je fait l'opération a 18ans à la place de 40 j'ai moins de risque et je pourrais êtres tranquille avec ca dans ma vie.. Et non je ne le voit plus ..
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Par Rosy
#284399
je ne pense pas que le chirurgien t'opérera avec ces degrés et surtout qu'à priori tu désires aussi l'opération, car tu es complexée. je crois qu'il faut avant tout que tu revois le spécialiste pour éventuellement refaire des radios et faire un bilan.
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Par chris
#284405
Bonsoir Brunira et bienvenue sur SP

Ta scoliose est stable avec des degrés moyens mais tu souffres pas mal.
Tu aimerais te faire opérer, mais comme Rosy je ne pense pas qu'un chirurgien t'opère avec tes degrés actuels. C'est un acte réservé aux cas les plus sévères.
Parfois la kiné et au moins une activité physique peuvent aider à aller mieux. :bisous1
Par midou76
#284413
Brunira a écrit :Bonjour, je me permet d'écrire car j'aimerais bien avoir des avis est des réponse à mes questions.

Que ressent t'on quand on nous endors ? ( Oui j'ai affreusement peur de ça , en vrai j'ai peur de mourir .. )
Pendant l'opération j'ai peur de pouvoir ressentir quelque petite chose, avez vous ressentie des choses ?
Comment ca se passe ..
Au réveille comment ce sent t'on ?
Vous avez eu du mal à reprendre une vie " normal " après ?
J'aurais surement d'autre question à posé mais je pense que ça c'est deja suffisant. Vous aller surement me prendre pour une folle avec ses question mdr mais c'est pas grave ! Bonne soirée à vous tous ! :)
( Désolé pour les fautes)



Bonjour Brunira :welcom6 sur SP

Je reprend un passage de ton message

Il y a encore beaucoup de chemin à faire avant que tu sois au stade de l'OP, le Spè te feras faire un bons nombres exams
Pour tes (Q) que tu te poses
Que ressent t'on quand on nous endors ?... rien, tu regardes l'infirmière
La peur, nous l'avons tous !!!
La 2eme......................................... rien
Au réveil........................................ tu te demande où tu es, tu regardes l'infirmière
Les douleurs j'en avais pas encore étant toujours sous produit anesthésiants, avec une pompe à morphine en main.
pour l'après, je suis retraité et vie quasiment normalement. On apprend à vivre la vie autrement, pour cela tout dépend de la personne. casse cou où pas casse cou. :lol-rose
Rassure toi, tu n'est pas folle avec tes (Q), où alors, nous le sommes tous ici.
Je te donne un peu de :lire pour te faire découvrir notre association.... viewtopic.php?t=2527,
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... viewtopic.php?t=1793. Au plaisir de te lire ...:coccinelle1
Par Brunira
#284426
Bonsoir à tous ! :)
Justement j'ai était chez mon kiné aujourd'hui et je lui en ai parler et il mas dit que j'était tout juste à la limite pour l'opérations.

Bien sur j'aimerait bien me faire opéré pour l'esthétique mais avant tout car je ressent toujours une gène.. Je suis penchez sur la gauche et je n'arrive pas à me penchez dans l'autre sens car sa bloque..
Ca fait deux mois que je fait de la kiné et rien y fait .. je souffre, c'est horrible. La kiné ne me fait aucun bien.
Je pense que vous avez raison et que je vais retourné voir mon spécialiste et re faire des radios et tout d'ici peut !
Merci pour vos réponse ! :)


Merci " Midou 76" d'avoir répondu à mes questions ! :)
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Par Nath72
#284431
Bonjour Brunira, difficile de compenser ta posture imposée par tes courbures, nos colonnes ne sont pas dans "l'axe " donc tout est déséquilibré. Revoir le spécialiste et faire un bilan te permettrait de savoir où tu vas et de chercher une solution à tes douleurs. :biz
Par Brunira
#284445
Bonsoir Nath , j'ai pris un rendez-vous avec mon spécialiste ce matin je doit y'aller le 3 décembre :)
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Par Rosy
#284448
tu as de la chance car souvent il faut plus de temps pour avoir rv! c'est le médecin qui t'avait prescrit le corset à l'époque?
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Par Nath72
#284449
Voilà une sage décision , d'ici-là, note tout ce qui te vient à l'esprit pour être prête le 3 décembre à tout demander. Et ton kiné peut aussi écrire un bilan des séances réalisées pour le spécialiste, à voir .. :biz
Par Brunira
#284455
Oui c'est lui qui me suis depuis le début et qui mas donner mon corset , et oui je vais écrire sur un papier tout ce que je doit lui demander :)

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