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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coeur de maman
#287483
Tu crois que je devrais avoir son avis aussi ?? Son approche me semble interessante pour un ado avec 42 degrees de scoliose.... On peut avoir des RDV assez rapidement avec lui aussi.
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Par chris
#287485
Je t'ai envoyé un MP :spring3
Par Meloe
#287490
Coeur de maman,

tu fais vraiment bien de prendre une second avis.

Je ne voulais pas paraître si pessimiste par rapport à l'opération.
Je pense qu'elle est tout à fait justifiée dans certains cas et améliore la vie.
Mais il faut bien être conscient que l'on remplace un problème (scoliose) par d'autres problèmes (opération et ses conséquences), qui sont jugés plus mineurs, mais qui existent.

Si cela peut te rassurer, la scoliose de ta fille semble être localisée dans la partie thoracique.
Le pronostic pour ces scolioses est bien meilleur que pour des scolioses localisées dans la partie lombaire, en bas du dos.
Cela signifie que le risque d'évolution à l'age adulte est plus faible. Tu peux chercher "evolution scoliose thoracique adulte" sur Google. On tombe sur un très bon site d'un médecin de Lyon.
Je ne suis pas médecin, donc je te conseille de demander aux chirurgiens quelle est la probabilité que la scoliose empire beaucoup dans les prochaines années. Car il se peut qu'elle reste stable, même en ne faisant pas énormément de sport.

S'ils te disent que l'évolution sera vraiment très mauvaise, dans ce cas, l'opération est à envisager.
Mais il n'y a pas d'urgence à faire cela dans les mois qui viennent, la scoliose ce n'est pas une crise d'appendicite!

Bonne journée!
Par coeur de maman
#287494
J'ai donc pris RDV avec le Dr M pour la possibilité de porter un ARTbrace et voir ensuite....
pour ce qui est de l'operation.... en fait c'était plutôt par rapport au calendrier scolaire, Lolo fini sa seconde et les cours finissent plus tot cette année, elle n'a pas le bac... bref... l'été entre la seconde et la premiere semblait être le meilleur moment.... Et pour Lolo pouvoir "caser" cette operation dans la meilleure période avec le moins d'impact sur la scolarité était quelque chose de super important.
C'est pour ca que nous avons dis oui a l'operation et fixé aussi la date du 30 Mai.

On verra donc un autre chirurgien le Dr M (chirurgien) pour un deuxième avis en Avril et le Dr M (ARTbrace) le 4 Mai pour avis sur le corset ARTbrace. Et le meme jour on revoit la chirurgienne au centre des Mespace modéré pour prendre une decision finale...

Si le Dr M (ARTbrace) nous dit que Lolo peut essayer son corset, je pense que c'est plus judicieux de se donner une autre chance sans operation. Mes doutes étant sur le Risser de Lolo a presque 5.... si c'est trop tard pour elle, franchement on en voudrait bcp a tous les praticiens qui nous ont toujours dit que le corset ne sert a rien !!

Comme précisé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de centre hospitalier
Merci de ta compréhension.
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#287495
Bonjour Coeur de maman

Si le risser est presque à 5 donc à voir, la seul le médecin pourra dire ...

Par contre quand on lit les différents témoignages de jeunes porteurs de corset, non il n'est pas inutile, au contraire, c'est justement en pleine croissance qu'il joue toute son importance.
C'est pour cela qu'il faut que la scoliose soit dépistée le plus tôt possible pour la prendre en charge dans les meilleurs délais pour pouvoir la stopper avant la fin de la croissance.
C'est un de nos combats et nous avons justement une brochure à l'attention des parents pour expliquer comment regarder le dos des enfants http://www.scoliose.org/asso_fichiers/b ... age_SP.pdf
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Par Rosy
#287515
je voulais te répondre suite à un de tes précédents posts, où tu assimilais les forums aux réseaux sociaux. notre forum est consulté régulièrement par des médecins spécialistes, eux mêmes nous le disent; de plus, les modérateurs veillent à ce qui est écrit, soit correct. les spécialistes se déplacent aussi chaque année à notre assemblée générale et y interviennent. je pense que si ils ne voyaient pas le sérieux de SP, ils ne nous soutiendraient pas. alors que sur les réseaux sociaux, on peut lire de ces bêtises parfois qui ne tiennent pas la route; d'ailleurs y'en a même qui ont 7 ou 8 pseudos et se répondent eux-mêmes pour faire croire à l'importance du groupe. tout cela pour dire: méfiance!
tu as raison d'avoir pris ces différents rv. prépare bien tes questions pour ne rien oublier et j'espère qu'après vous pourrez prendre votre décision, la moins mauvaise possible pour votre fille :easter2
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Par chris
#287585
Alors c'est une question assez technique et je pense que cela dépend de chaque cas, et nous patients ne pouvons pas te donner une réponse précise là dessus.
Tout dépend si la scoliose est souple ou raide.
Les tractions tirent sur la colonne mais après je ne sais pas si il y a un age limite pour que ce soit efficace et dans quel mesure le résultat peut être maintenu.
Quant à la position couchée, même si le dos s'étend un peu et que les courbures peuvent se réduire, la rotation de la colonne elle ne se réduit pas et une fois debout la colonne reprend ses déformations.
Pour des questions très techniques le mieux c'est l'avis d'un spécialiste, la scoliose est une pathologie très complexe et s'aviser à te donner une réponse c'est pendre le risque de te dire n'importe quoi, peut être ce que tu as envie d'entendre mais pas forcément une vérité.
La scoliose n'est pas un problème de posture, malheureusement, c'est une réelle pathologie.
Tout comme des semelles comme j'ai pu le lire quelque part en peuvent pas réduire une vraie scoliose. :spring5
Par coeur de maman
#287602
Merci pour la réponse....

et oui j'aimerais bien demander tout ca a un spécialiste.... mais ils ne sont pas la pour répondre a mes questions (en tout cas c'est ce que la secrétaire m'a répondu!!). Je vais voir mon médecin généraliste cet après-midi et je vais demander a qu'ils nous prescrive des seances de kine... car finalement on aura un interlocuteur qui nous réponds au quotidien ou presque et pas uniquement tous les 3 mois au moment du RDV....

Je sais que vous ne pouvez pas donner des avis médicales... mais je cherche de l'aide et des réponses la ou il y en a, après a moi de faire le tri...

J'ai vu aussi des videos qui montrent la méthode Schroth, ca me semble vraiment très intéressant, je vais voir d'acheter le livre (a moins que je trouve un kine qui connait bien), dommage que cette méthode est peu utilisé en France. Merci Meloe pour le tuyau !

Tu parle de semelles.... on demandera des semelles qui compensent la difference de 1 cm chez ma fille, certes ca n'enlèvera pas la scoliose, mais ca ne peut pas faire de mal d'avoir deux jambes de la meme longueur.
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Par chris
#287606
Bonjour Coeur de maman

Je vois que tu suis des conseils douteux qui peuvent t'être donnés ailleurs, à toi de voir, mais le tri ne semble pas forcément des meilleurs.
C'est la différence comme on te l'expliquait entre les réseaux sociaux et SP.
Quand je vois sur ce même groupe, la même personne qui t'a donné certains conseils médicaux précis, s'est permis de dire à une dame que le corset ARTBRACE (nouveau corset lyonnais) de sa fille ne sert à rien et au contraire lui fera prendre des degrés, c'est pas des conseils ça, c'est grave, mais bon à priori les gens préfèrent des conseils aussi graves que ça, juste pour le plaisir d'avoir 15 000 réponses. Cette personne n'est pas médecin, mais une personne atteinte de scoliose.
Pour ma part je ne me permettrait jamais de dire à quelqu'un qu'un traitement de scoliose (un traitement reconnu) ne sert à rien, on en sait rien, chaque cas est différent, c'est quand même au médecin de faire la part des choses pas à un autre patient.
Je suis désolée mais des choses comme celle ci me choquent !

Ici nous restons très prudents, il y a surement moins de réponses, des conseils plus réservés, mais nous ne nous prenons pas pour des apprentis médecins et nous ne nous risquons pas à donner des conseils qui pourraient nuire, et surtout les personnes sur les réseaux tout comme nous, nous ne sommes pas professionnels de santé, la scoliose nous la vivons mais ne l'avons pas étudiée.
Ce qui se passe sur ces réseaux je trouve devient de plus en plus dangereux pour les patients.

Ici nous échangeons nos vécus, notre soutien et nos conseils pour mieux vivre avec notre scoliose et ses traitements, mais pour les traitements là c'est du ressort des professionnels de santé.

Les semelles, alors là, écoutes à toi de voir, tu fais comme tu veux. Mais si ta fille a une jambe plus courte que l'autre ce n'est pas forcément la cause de la scoliose mais cela peut en être une conséquence. Et parfois les semelles peuvent aller dans le contre sens de ce qu'il faudrait pour la scoliose.
A ce moment là, il y a un bon compromis, tu as bientôt rdv avec un spécialiste qui justement n'est pas chirurgien. Attend de le voir avant de prendre une telle décision et pose lui la question, lui te diras ce qu'il en est vraiment et ça sera plus prudent pour ta fille.
Mais surtout ne suit pas tout ce que tu peux lire sur les réseaux.

Pour la méthode Schroth, par contre là oui si tu trouves quelqu'un qui la pratique tu peux y aller sans souci. C'est une très bonne méthode. Mais pas en achetant un livre mais en étant suivie par un kiné qui pratique cette méthode.

Je suis surprise que les spécialistes ne veulent pas répondre à tes questions, pour ma part ils ont toujours répondu bien volontiers et beaucoup ici vont à leur rdv avec une liste écrite de questions pour ne rien oublier et ont les réponses à leurs questions.

Tu m'excuseras mais j'ai vu aussi ailleurs que tu posais la question sur la meilleur position pour dormir. Alors que ce soit sur le côté convexe ou le côté concave cela n'a aucune incidence sur la gibbosité ni sur les courbures.
Les meilleurs positions conseillées par les médecins sont justement sur le côté (l'un ou l'autre c'est sans importance) et sur le dos. La position déconseillée pour le dos c'est à plat ventre.

N'hésites pas à parcourir les différentes rubriques du forum tu pourras y trouver des renseignements très importants.
Et essaies de faire un peu plus confiance au milieu médical, si ils font tant d'études ce n'est pas pour rien, il me semble qu'ils en savent beaucoup plus que nous autres ici et que les gens sur les réseaux sociaux.

As tu pris le temps de lire les témoignages dont je t'ai fait part ?

Tu sais la scoliose est une pathologie très complexe, et parfois il est très difficile d'en prévoir l'évolution c'est pour cela qu'il est compliqué de pouvoir mieux t'informer.
:spring3
Par Meloe
#287610
@Coeur de maman, c'est gentil de me remercier.
Mais je confirme ce que dit Chris, il faut trouver un kiné qui pratique la méthode de Schroth, car le livre s'adresse aux kinésithérapeutes.
Une fois que l'on a appris la méthode, on peut ensuite la pratiquer chez soi, d'après ce que j'ai compris.
Sinon, j'ai vu sur Amazon un livre et DVD de Kevin Lau avec des exercices pour les scolioses. Cela me paraît intéressant, mais j'en parlerais au kiné.
Sinon dans la publication suivante:
http://scoliosisjournal.biomedcentral.c ... -3-20#CR19
il semblerait que des exercices spécifiques aux scolioses aient diminué une scoliose à l'age adulte. Je trouve le résultat impressionnant. Pourquoi pas demander l'avis du kiné ou chirurgien à ce sujet.
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Par Rosy
#287611
je suis étonnée de lire que les médecins ne sont pas fait pour répondre à tes questions!!! en général, c'est tout le contraire! bien sur, il faut attendre que vous soyez en consultation et éviter de les déranger au téléphone, ça c'est sur! mais même si c'est tous les 3 mois, le rv te permet de remédier à cela. pour les semelles, mon spécialiste a toujours dit non! cela risque comme le dit chris, de faire plus de mal que de bien (et contrairement à ce que tu dis!!!). si je comprends bien, tu cherches des réponses sur les réseaux sociaux et je vois que les réponses sont pour la plupart des plus farfelues!!!! sais-tu qui est derrière l'écran? attention! je crois que tu cherches tellement de réponses que tu serais prête à écouter n'importe qui pourvu que tu as la réponse que tu espères!!!! et certains en profitent et racontent vraiment n'importe quoi, sans aucune référence!!! je crois que tu ne te méfies pas assez! le mieux est que tu écrives tes questions sur une feuille de papier et que tu attendes ton prochain rv auprès du spécialiste. au moins, tu auras des réponses de spécialistes et cela sera vraiment pour le meilleur pour ta fille.
Par coeur de maman
#287716
Je ne comprends pas....
Pourquoi tant de haine pour les réseaux sociaux et en plus pour une personne en particulier... je ne connais pas vos histoires et je ne veux pas les connaitre non plus... mais voila ... J'ai 42 ans, un PhD en Biologie Moléculaire avec un Post-Doc de 7 ans et je suis directrice de recherche au CNRS (autant dire des etudes j'en ai fait moi aussi !!) et je sais faire la part des choses !!
Et puis si vous n'aimez pas FB et certains groupes de parole... pourquoi vous en faite partie (je ne vois pas comment autrement vous avez pu lire mes questions sinon...)

Pour le moment PERSONNE m'a donnée des conseils, mais uniquement des témoignages (ce que je cherche). Désolée. je ne vais pas mettre la vie de ma fille en jeu sans savoir le pour du comment et juste "faire confiance". Désolée mais c'est ma nature de chercher des réponses et pas une fois toutes les 3 mois, mais quand j'en ai besoin.

Je suit aussi des groupes FB US et Canadiens et il y a énormément d'informations, de videos et ca fait du bien de savoir qu'ils existent d'autres techniques chirurgicales ... par exemple je ne connaissais pas le VBT, une technique pour redresser sans fusion et sans greffe !!!! C'est une technique vraiment révolutionnaire... qui arrivera certainement en France dans quelques années, maintenant j'ai bien lu (sur PubMed!!) sur cette technique et je vais en parler a mon RDV.... je suis désolée mais on prends les infos la ou il y en a... j'ai lu pratiquement tout le forum... surtout les experiences des adultes (très intéressants!!). Mais la j'ai besoin de plus.. aller plus loin dans ma recherche.

La methode Schroth par exemple ... j'ai discuté avec un kine thaïlandais qui la pratique !! Elle m'a donné une liste de kinésithérapeutes qui pratiquent cette technique en Europe, aucun en France !!
J'ai contacté un en Allemagne, un aux UK.... impossible de faire chez eux des mini-boot camp de 1 a 2 semaines :'( !!! Bref, la France est en arrière sur cette technique... J'ai beaucoup d'espoir sur mon RDV avec le Dr DM. Peut être lui connait quelqu'un qui fait quelque chose de similaire ???

Ah oui, j'ai aussi revu mon médecin généraliste et elle est très mitigée sur la nécessité d'une operation, elle m'a donné des adresses de kine, au moins pour que ma fille apprends a prendre soin de son dos, car ca lui sera utile dans tous les cas !! Et c'est la premiere personne aussi qui nous conseille d'attendre (si possible) les eventuels accouchements, car apparement les hormones pendant la grossesse peuvent faire bouger encore la colonne.
Apres évidemment c'est "si possible", car si on decide de ne pas faire l'operation, un suivi très régulier devra être mis en place et sera mis en place. Si il y a des douleurs, si la courbe s'aggrave, si les organes vitaux sont en danger (et cette fois ci on verra un cardiologue et un pneumologue avant de dire quoi que ce soit, chacun sa spécialité !) , si ma fille en a envie (!!!), la on en reparlera... mais aujourd'hui 5 Avril 2016 le benefice d'une operation est très en doute pour nous...

Comme j'ai dit ailleurs, je ferais tout pour ma fille, meme l'amener aux USA si nécessaire et si on sent que c'est la meilleur solution pour elle.

Merci Meloe pour le lien, je vais lire tout ca... :) et je vais voir pour le livre du dr Kevin Lau de savoir de quoi il s'agit.

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