Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par moutte
#289449
vivement le rendez vous de demain avec le spécialiste tu seras rassurée et tu sauras où tu vas

après les personnes confondent scoliose et attitude scoliotique qui "guérit" avec le kiné en effet par contre le 50° avec des semelles orthopédiques je reste dubitative et puis tu as ceux qui pensent tout savoir et qui minimisent les choses par ignorance

je partage le quotidien de la scoliose à travers ma fille et jamais ne pense maîtriser le sujet ou dire que je connais tout de Mme scoliose tellement celle-ci peut être imprévisible et différente en fonction de chaque personne

reviens vite nous dire ce qui ressortira de ce rendez vous depist15
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Par Rosy
#289450
ta colère est légitime! les gens racontent vraiment n'importe quoi sans vraiment connaitre la maladie! ou alors ils sont mal suivis! en tous les cas, tu as raison de prendre tout cela au sérieux, ce n'est pas seulement avec des consultations auprès du généraliste ou du kiné que l'on soigne une v, raie scoliose. :lucky pour demain, vous en saurez bientôt plus.
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Par chris
#289458
Bonsoir Teqhel

Je crois que malheureusement nous avons eu tous ci la mésaventure de subir de telles réflexions.
Les gens souvent amalgament plein de choses notamment la vraie scoliose et l'attitude scoliotique.

Certaines scolioses légères ne nécessitent pas de prise en charge particulière. D'autres ont des scolioses plus importantes non suivies, c'est à eux de savoir quelle importance donner à leur santé, mais cela n'engage qu'eux mêmes et ne doivent pas dissuader d'autres de se faire soigner.

Ta fille a une scoliose découverte à un stade avancé. Tu as choisi de la faire voir par un spécialiste, je te dis bravo, tu as fait le bon choix pour le bien de ta fille, et tu ne peux que t'en féliciter.
N'écoute pas les autres et ne pensent qu'à la santé de Julie et surtout l'avis du spécialiste pour demain est essentiel.
J'espère que tu as bien préparé ce rdv notamment avec une liste de questions écrites pour ne rien oublier

bronzette
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Par TeqHel
#289478
Bonjour,

Encore un grand merci à vous pour ce forum, vos expériences, les informations et les liens utiles qu'on y trouve !!
Je crois que sans cela la journée d'hier aurait été très compliquée à vivre.
J'avais lu ici, à travers différentes histoires, tous les mots que j'ai entendu hier. Nous en avions déjà discuté avec Julie et son Papa. Nous étions "préparé" à tout entendre, en espérant le mieux mais connaissant le pire !!
Et çà aide drôlement, sans cela je crois que nous aurions pris une drôle de claque.

Le spécialiste que nous avons rencontré me paraît très bien, il a pris le temps, nous a expliqué tout ce qu'il faisait, contrôlait. Il c'est adressé directement à Julie et a été attentif à ses questions, ses inquiétudes.
Il a corrigé les degrés notés par le radiologue, ce n'est pas 46,7° mais 50° Scoliose Thoracique.

Il a bien expliqué a Julie que c'était une scoliose importante avec un grand risque d'opération à l'issu de sa croissance.(Julie est au début de sa croissance)
Que notre but durant les années à venir allait être d'éviter l'aggravation de la scoliose, et dans le meilleur des cas, sa réduction. Le but étant d'éviter l'opération, tout en gardant à l'esprit que c'est une éventualité forte en l'état, et que le mieux serait d'y arriver avec une scoliose qui ne se soit pas aggravée.
Petit bémol : il a dit que dans tous les cas (opérée ou pas) sa gibbosité ne disparaitrait jamais complétement ?

Il lui a donc prescrit le port d'un corset CTM 23h/24h.
Avec, au grand soulagement de Julie, autorisation de faire du Kayak ET de l'équitation.
Il nous a pris rdv avec le Prothésiste que nous sommes allez voir directement en sortant de l'hôpital !
Bon accueil du Prothésiste qui a également pris tout le temps nécessaire pour expliquer à Julie : Comment et Pourquoi le corset... Il a bien répondu à nos questions.
Lui était plus retissant sur la pratique de l'équitation, mais tant que le spécialiste est d'accord...
Essayage et livraison prévu le 26/07 (çà aurait pu être plus tôt, mais Julie part en camp du 18 au 22).
Radio de contrôle avec corset 1 mois après et rdv avec le prothésiste.
Rdv de contrôle avec le prothésiste fin octobre.
Et rdv avec le spécialiste le 11/01/2017.

Je vous tiendrais au courant de la réception du corset et des débuts de Julie avec.
En attendant on va essayer de profiter du soleil qui arrive enfin, sans trop penser à Mme Scoliose !!
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Par Rosy
#289483
tant mieux si grâce au forum vous avez pu vous préparer à cette consultation! maintenant Julie est entre de bonnes mains, un médecin très à l'écoute et qui lui a bien expliqué le pourquoi du corset et l'avenir de cette scoliose qui espérons le, passera à travers les filets de l'opération. c'est bien s'il lui a bien dit tout ce qui l'attend pour qu'elle prenne aussi au sérieux son traitement. maintenant, elle a encore quelques jours pour profiter de son camp sans corset. super, elle pourra continuer ses sports, ce qui est essentiel pour le dos aussi. bonvac et à bientôt de vous lire
Par moutte
#289486
le plus important là dedans c'est que Julie est enfin prise en charge et qu'elle puisse profiter de ses loisirs

bonnes vacances n'hésitez pas toutes les deux à repasser par là pour nous donner des nouvelles bonvac
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Par chris
#289498
Bonsoir Teqhel

Voila un rdv qui s'est plutôt bien passé malgré la douche froide, mais je suis ravie de voir que SP a pu vous préparer à ce que vous avez entendu.

Le médecin rencontré a été très honnête, vous a bien expliqué ce qui allait se passer sans cacher que rien n'est gagné, c'est très bien d'avoir parlé ainsi, au cas où ça évite les grosses déceptions.
Mais quoi qu'il en soit le traitement qui va commencer ne sera pas vain, il va au moins limiter l'évolution, mais la croissance de ta fille débute seulement alors il est encore possible de croire aux bons résultats du corset.
Le courant est bien passé avec le médecin ce qui permet d'établir une relation de confiance

bonvac
Par midou76
#289500
Bonjour Teqhel :bienvenue8

Content de lire que le site de S&P à pu te préparer à ta rencontre avec le spécialiste. Pour le corset, cela ne va pas être une partie de plaisir pour Julie, il y a un moment d'adaptation qui est souvent mal perçus pour les ados et les adultes aussi rassure toi.
Il faut qu'elle ouvre le dialogue avec ces copin(e)s du collège pour avoir leurs soutient le mieux possible, je sais pas facile pour les timides. L'age fait que, on voudrait être comme les autres, avec une scoliose ce n'est pas possible, il faut la contrer la dame :scoliose
Je te place un lien pour te faire découvrir tout ce que l'association fait pour nous. .... viewtopic.php?f=23&t=2527
Peut être que Julie viendra discuter avec les ados du site, un petit message pour elle. De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... viewtopic.php?t=1793 Je vous souhaite une bonne... :lire ... de SPéziens
Une question te trotte dans la tête, pose là, nous y répondrons le mieux possible.

Au plaisir de te lire :coccinelle1


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Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!
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Par TeqHel
#289682
Bonjour à tous,

Merci Midou76 pour ces liens. Bientôt les vacances, je prendrais le temps de lire tout cela pendant les vacances et certainement d'y adhérer (je connais bien les milieux associatifs, l'engagement bénévole, c'est important...)
J'ai parlé du forum à Julie, pour le moment çà ne la tente pas. Elle n'est pas trop "écran". Mais elle me demande ce que j'y ai lu, çà l’intéresse. Peut être qu'en grandissant elle y trouvera un intérêt.

J'ai un nouveau coup de gueule a pousser !!

En octobre 2015 ma petite dernière, Charlie, 11ans, se plaignait de douleurs dans le dos. C’était souvent après une compèt de kayak, du coup je me disais qu'elle devait avoir une mauvaise position dans le bateau. Mais je l'ai quand même emmené chez le médecin, qui a prescrit une radio. Radio début décembre, je lis les conclusions, mais n'y voit rien d'inquiétant. Nous retournons voir le médecin qui nous dit qu'il n'y a rien, mais il faudra refaire une radio de contrôle dans 6 mois.
Entre temps vous connaissez l'histoire, on change de médecin, on découvre la scoliose de Julie....
Du coup je fais contrôler mes 2 autres filles, notre nouveau médecin contrôle le dos avec beaucoup de soin (comme c'est indiqué sur les plaquettes) geste que mon ancien médecin n'avait jamais fait. Je n'emmène pas la radio de Charlie (bah ouais, il avait dit qu'il n'y avait rien) elle est rangée, oubliée !
C'est Ok pour les deux. OUF ! et j'en oublie cette radio de contrôle ! Alors que Julie à une scoliose, je tilte pas ! Dos, radio, Contrôle !

Ce week-end je "retourne" le bureau dans tous les sens. Mon mari m'avait offert des places pour aller voir Les Insus ce mercredi, et je ne savais plus où je les avaient rangées !! Bon je n'ai jamais retrouvé les places, elles sont trop bien rangées (et en ce moment mon cerveau ne sait plus faire 36 choses à la fois, trop de préoccupations ....!!) Donc pas de concert (Grrrr! Quelle cruche !!)
Mais je tombe sur la radio de Charlie, et je relis les conclusions !!!!!!!! : Scoliose Lombaire 9°
M...... ! Ce n'est pas rien ! 9° effectivement ce n'est pas grave, c'est à surveiller, mais rien d'alarmant. Mais ce n'est pas rien !
Sont travail c'est aussi la prévention et l'information : il aurait dû mettre des mots sur ces conclusions qui pour moi ne voulaient rien dire. Avec le recul j'aurais aimé l'entendre me dire "Bon elle a une petite scoliose, rien de grave, mais il faut surveiller car des fois çà peut évoluer. On refait une radio dans 6 mois et on voit ce que çà dit. Il faudra aussi surveiller le dos de Julie." Et non pas "Il n'y a rien".
Je vais donc reprendre rdv chez le médecin pour lui montrer la radio et lui demander une radio de contrôle ! Et je vais croiser les doigts pour que les degrés n'ai pas bougés !!

j'ai une question : à partir de combien de degré la déformation se voit elle avec un contrôle visuel ? Dans le bas du dos, cela ce voit peut être moins à l’œil ? Car là, le médecin n'a rien vu, malgré un contrôle sérieux.

Les filles sont partis en camp en Dordogne, elles doivent passer de bons moments avec ce soleil et cette chaleur !!
Loin de la scoliose encore pour quelques jours !
Mardi nous serons à Nantes pour l’essayage et la livraison du corset.

Je vous donne vite des nouvelles.
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Par chris
#289684
Bonjour Teqhel

Je comprends ta colère.
Même si cela ne saute pas aux yeux avec 9°, si le médecin a lu le compte rendu du radiologue il aurait du voir la légère scoliose. Comme tu le dis si pas de traitement mais au moins une surveillance est nécessaire.
Ta fille a quelle age ?

Ne regardant rien l'enfant penché en avant, avec 9° cela peut être visible, mais c'est très léger, donc faut vraiment bien observer.
Une de mes filles a été détectée à 9° et c'est allé en fin de croissance à 20°. Elle n'a pas eu besoin de plus de traitement que de la kiné et une surveillance.

Oh non !!! tu as perdu tes places pour les Insu, quel dommage !!

Merci à toi de comprendre l'engagement associatif pour faire bouger les choses

bonvac
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Par Rosy
#289715
je comprends ta colère, elle est bien légitime! c'est sur que si vous aviez su, ....! :lucky pour mardi!
flûte, pour les insus! bonvac
Par moutte
#289719
coucou la soeur de Léane à une scoliosette comme dit le professeur 7° attitude scoliotique, les vertèbres ne tournent pas. Donc rien d'alarment ;-)

c'est légèrement visible ;-) zut pour les Insus dommage. Pour ta fille comme disent les filles, à surveiller en fonction de son âge jusqu'à la fin de croissance tout peu bouger ou pas

bonvac1
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Par TeqHel
#289751
Bon bah voilà, c'est parti !
Nous sommes allés comme prévu au rdv mardi. Après 1h30 d'essayages et d'ajustements, il nous annonce qu'il y en a encore pour 4 h de boulot car trop de modifications à faire !! Le corset n'appuie pas assez là où il devrait, Julie ne le sent pas.
Donc il faut que l'on revienne. Avec les vacances qui arrive pour lui, pas simple de recaler une date. On se mets d'accord pour le lendemain matin dès 10h.

Mercredi matin, Julie et son Papa (je ne peux pas prendre une demi-journée de plus à quelques jours des vacances ! je ne peux malheureusement pas les accompagner cette fois ci) retournent donc à Nantes (1h de route, on va en faire des kilomètres!!) RDV à 10h, ils sortent enfin vers 12h30, avec le corset sur le dos.

Julie le garde sur le dos le temps du retour et de repartir pour un après-midi Kayak pour se détendre. De retour à la maison elle le remet sans soucis, mais elle a une douleur sur l'os de la hanche qui commence à la faire souffrir sérieusement. Avant de se coucher elle a pris une heure de pose pour souffler.
Première journée : 5h de port environ.

Je viens de l'appeler à la maison. Elle a bien dormi, elle c'est endormi sans problème et ne c'est pas réveillé cette nuit.
Par contre elle n'est pas d'une super humeur au réveil, sa hanche est douloureuse et la fixation de l'attache du haut lui fait mal !
Elle a enlevé le corset en se levant vers 8h et le remet tout juste.
Aujourd'hui, elle devait aller au club de kayak pour une sortie en canoë avec son père et sa sœur.
Mais pas très motivée, elle préfère rester à la maison (çà c'est pas le genre de Julie, je vois bien que le moral n'est pas au top), et elle va essayer de le garder un maximum. Elle n'est pas seule, sa grande sœur est avec elle, et je vais appeler régulièrement pour voir si tout va bien !
Je vais sans doute appeler le prothésiste pour voir ce qu'il pense de ces douleurs !! Car ce soir il est en vacances !! Après nous sommes livrées à nous même pendant 3 semaines, a moins que quelqu'un ne prenne le relais, il faut que je lui demande cela aussi. Il a bien dit que ce ne serait pas forcément agréable, mais que ça ne devait pas être douloureux.

En ce qui concerne la petite sœur, elle a 11 ans. Pour elle je ne m'inquiète pas. 9° on va surveiller. Elle passera une radio fin Août en même temps que Julie. Je déplore juste le manque de communication, d'information, de la part de notre ancien médecin. Mais bon ce qui est fait, est fait, maintenant on va de l'avant.

Allez, plus qu'aujourd'hui et demain et bronze1
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Par chris
#289757
Bonsoir Teqhel

Ah mince personne chez le prothésiste pendant 3 semaines.
J'espère que tu as pu les joindre et éventuellement faire le nécessaire si besoin pour ta fille qui est déjà bien courageuse et a déjà bien commencé le port du corset.
Il arrive parfois d'avoir des douleurs les premiers temps, et elles disparaissent petit à petit, le temps que le corps s'habitue, c'est souvent sur les points d'appuis que c'est le plus génant :paslacher
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