Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Pascalou29
#292880
Bonsoir,

cela fait quelques jours que je dis il faut que je vienne donner des nouvelles mais j'ai mis la priorité sur la réservation de nos vacances...contrairement aux années précédentes nous ne recherchions du coup pas forcément le soleil ou du moins pas de chaleur, pour aider notre chouquette....Nous partirons donc en Norvège!! Toute la famille est ravie.

Ma chouquette a fini par passer de bonnes nuits avec son "corséo", petit nom donné au corset, depuis le début de la semaine. Elle porte donc son corséo selon le protocole défini depuis une semaine maintenant. Il n'est posé que pour la séance hebdomadaire de kiné, ses activités sportives (scolaires et hors scolaires) et la douche.

J'ai trouvé sur le net du jersey tubulaire blanc (j'en ai vu beaucoup de beige sinon)...en rouleau de 25 m. J'espère le recevoir en début de semaine et nous pourrons le tester...les T-shirts étant trop larges, elle tire régulièrement dessus pour les plis ne restent pas sur l'appui.

Le 8 février nous faisons une radio EOS avec corset pour le rdv du 14 février pour vérifier l'efficacité du corset. Je croise les doigts.

A bientôt, chin_3
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Par Rosy
#292888
ta chouquette s'est vite et bien habituée à son corséo! :bravo5 il fait désormais partie de sa vie de tous les jours et on espère qu'il lui donnera de bons résultats. le jersey ne fera plus de pli et sera agréable à porter. en prime, des vacances loin de la chaleur, ce qui sera bien agréable pour ta fille. voilà tout le monde ravi!
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Par chris
#292893
Ta fille est vraiment très forte, son adaptation a été relativement rapide, bravo à elle.

C'est une bonne idée d'avoir donné un nom au corset, ainsi il devient un ami, l'ami qui va l'aider à combattre sa scoliose

SuperSP
Par Pascalou29
#293321
Bonsoir à tous, SV2

Cette semaine nous avions rendez-vous chez le spécialiste pour faire un point un mois après la mise en place du corset. Nous avons d'abord fait une radio la semaine dernière: radio EOS grâce au généraliste qui nous y a orientées. Nous sommes reparties sans la radio, ma chouquette était allée seule donc je n'ai rien vu mais elle m'avait dit avoir vu l'image et que sa colonne était droite.... Nous avons reçu la radio au courrier lundi: effectivement la colonne marquait une courbe beaucoup prononcée sur ce cliché....angle à 12, nous avions débuté à 23! Quel soulagement! J'ai aussi été impressionnée par la qualité des clichés EOS et les compte-rendus bien plus clairs.
Le spécialiste s'est montré très satisfait et aucun réglage à faire sur le corset que ma chouquette porte avec beaucoup de sérieux et sert correctement. Nous avons eu la chance que cette consultation se fasse avec le prothésiste auquel nous avons pu exposer notre souci de taille pour les T-shirts. Il a tout de suite fait expédié un nouveau lot de 7 T-shirts de la taille inférieure, que nous avons reçus le lendemain. Nous n'avons pas encore pu les tester mais il faut espérer que ceux-ci seront pus à la taille de ma chouquette afin de faciliter la mise en place du corset....elle avait trouvé une parade en faisant tenir le surplus par une pince à linge le temps de mettre son corset, concentrant ainsi le surplus sur le devant pour être moins gênée.
Nous avons testé le jersey mais en 20 cm il est trop grand pour ma puce et du coup elle était gênée car il ne tient bien en place et glissait sous le corset, même après l'avoir replié par dessus....il servira peut-être dans quelques années...
Sur ces bonnes nouvelles nous allons pouvoir profiter du ski .

A bientôt
Par moutte
#293335
magnifiques nouvelles cela fait toujours du bien des retours positifs comme ceux de ta fille

elle est consciencieuse dans le port de son corset et les résultats sont là

à très bientôt :bravo5
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Par chris
#293362
Bonsoir Pascalou

Voilà un rdv qui donne du baume au coeur, la volonté et le courage de Chouquette récompensés par de bons résultats. Cela encourage à bien continuer le port du corset.
C'est bien qu'elle ait pu avoir de nouveau tee shirt mieux adaptés à sa morphologie, ainsi elle supportera encore mieux son corset.

SV2
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Par franck
#293382
Bonsoir,
Je viens de lire les derniers messages et je vois que ta fille s'applique à son traitement malgré les contraintes de certains jours. L'essentiel est là, respecter le protocole et surtout recevoir à côté de cela de l'amour et du soutien comme tu le fais. Cela vaut tous les traitements du:monde et permet de tenir la route sur la distance. Car il en faut de la patience au fil des années.
Je vous envoie plein de courage pour la suite.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#293401
ta fille est consciencieuse dans son traitement, et le résultat est super! on espère que tout continue dans cette voie! et les bons t shirts à la bonne taille! cela va bien la faciliter! SV
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Par emma26
#293882
Je vois que les résultats sont excellents, c'est un encouragement de taille pour bien continuer le traitement. Bravo à ta chouquette pour son sérieux et sa motivation.
J'espère que la neige était bonne ! ski
Par Pascalou29
#293894
Bonsoir à tous,
voici quelques jours que je me dis qu'il serait bien de poster un peu et je m'y mets finalement ce soir: Il y a deux mois tout juste Corseo faisait son entrée à la maison...c'est à la fois très proche et finalement on aurait presque l'impression qu'il a toujours été là.
Il faut dire que ma chouquette le gère très bien. Elle le met vraiment tout le temps sauf pour ses activités sportives, le kiné et la douche.
Le changement de T-shirt a été bénéfique même si les nouveaux restent encore trop grands...mais elle tire dessus, rassemble les plis sur le devant.....Elle n'a pas de douleur et se plaint beaucoup moins de démangeaisons.
Elle a bien profité de son séjour au ski . Dans quelques semaines elle partira en séjour cirque avec sa classe et je ne me fais aucun souci. Les professeurs des écoles sont très compréhensifs et lui ont permis de loger dans une chambre qui a sa propre douche plutôt que d'avoir à aller dans des douches collectives.
Nous sommes conscients qu'il reste encore beaucoup de chemin mais ces débuts sans grosse difficulté sont appréciables.
carna2
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Par emma26
#293932
Eh oui, Chouquette a bien adopté son corset, il fait partie de votre vie à tous désormais. Super, ce séjour cirque, elle va s'éclater, et avec la bienveillance et les attentions des instits, tout est fait pour que ça se passe très bien.
A bientôt
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Par Rosy
#293934
c'est vraiment génial! elle gère très bien son corset et le porte consciencieusement! c'est vrai que le chemin sera long, mais si déjà cela se passe bien, c'est ça de pris!
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Par chris
#293992
Bonjour Pascalou

Chouquette est vraiment bien consciencieuse dans le port de son corset et on ne peut que la féliciter. Bravo à elle.
Grâce à la bonne compréhension de ses enseignants elle peut même participer à des séjours, ainsi elle n'est pas pénalisée et peut vivre sa vie d'ado normalement.
Tu l'as bien compris le chemin est long mais grâce au courage de Chouquette cela se passe du mieux possible afin de se donner le maximum de chance dans cette bataille contre dame scoliose

depist4
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Par chris
#297245
Bonjour Pascalou

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles de Chouquette.
J'espère que tout continue à bien se passer avec le coret et que les résultat continuent à être encourageants

rub
Par Pascalou29
#297739
Bonjour Chris,

effectivement cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum...et ce n'est pas faute d'y avoir pensé...me disant je dois donner des nouvelles, voir ce qui se passe.

la vie de ma chouquette avec son corséo continue. Elle est vraiment très consciencieuse dans le port de son corset: elle ne l'enlève que pour la douche et les activités physiques. Elle le remet d'elle-même sans qu'on ait besoin de le lui rappeler. Elle s'est montrée bien courageuse durant les grosses chaleurs du mois de juin, sans jamais réclamer une journée sans corséo. La Maîtresse avait été très chouette avec elle car elle avait apporté un ventilateur qu'elle dirigeait vers Chouquette.
Le dernier contrôle montre un angle de 12 sous corset (on était à 23 sans corset lors de la mise en place du corset) donc pour le moment tout se passe bien. Nous surveillons bien car Chouquette est à Risser 0 et n'a pas encore débuté sa puberté.

Elle vient d'entrer en sixième. Ne pouvant rencontrer la CPE et l'infirmière qu'aujourd'hui, nous luis avions préparé une lettre qu'elle a montré à chacun de ses professeurs pour expliquer que nous souhaitions qu'elle puisse prendre ses cours sur des feuilles volantes plutôt que d'utiliser les cahiers demandés, afin d'alléger son sac. L'ensemble des professeurs a accédé à notre demande et nous en sommes ravis. Elle a elle-même vu son professeur d'EPS pour demander à ce que le corset soit mis dans le vestiaire des professeurs durant la séance de sport afin d'éviter tout incident. Nous sommes très fiers de son attitude et espérons qu'elle suivra ce chemin durant les années à venir (que nous apportera les années d'ado?). Ella a juste regretté durant l'été de ne pas pouvoir porter certaines robes ou débardeurs....mais elle a profité des journées à la maison pour les porter ( ne pas trop dévoiler le corset reste une préoccupation, mesurée, à l'extérieur). Suite à la rencontre avec l'infirmière un double jeu de livres va être mis en place, permettant encore un plus grand confort. rentree3

Elle a bien compris que le port du corset serait sur du long terme et semble l'accepter....par contre l'idée de faire la séance de kiné hebdomadaire pendant tout ce temps lui semble plus pesant, même si elle comprend l'enjeu. A côté de cela elle fait plus de 7 heures de danse par semaine, les 4 heures de sport au collège et se dépense le week-end aussi dès qu'elle le peut donc elle a une activité physique. :danseuse

Nous espérons grandement que ce sérieux permettra à notre chouquette de stabiliser cette scoliose même si nous sommes également conscients que malheureusement, malgré tout le sérieux dans le suivi, la scoliose peut se montrer plus forte.

Notre prochain contrôle est début novembre. Je vous tiendra au courant.


combatSP

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