[vmells]

Bonjour à tous !

Les filles ont bien eu un contrôle fin juin.

La scoliose de Cloé n’évolue pas trop, le médecin pense plus à une attitude scoliotique.
On continue le suivi tous les 6 mois.

Pour Noélie, elle a très peu grandi en 1 an et sa scoliose est restée stable. Cela fait 2 ans qu’elle est réglée et en risser 3 il me semble.
Du coup, on a tenté une pause du corset pendant 6 semaines cet été. Elle était contente!
On a recommencé à le porter depuis 1 semaine.
Il lui fait mal à gauche sous les côtés. Du coup, elle ne l’a serré qu’au 3eme cran.
Le corset a presque 1 an.
De coup, je me demande si c’est parce que il n’ait plus adapté à sa taille/carrure (on le change à chaque rentrée d’habitude).
Ou bien si c’est parce qu’elle doit se réhabituer (elle n’a pas rechigné à le reporter, c’est cool).
Ou bien si c’est sa scoliose qui a évolué pendant cette pause… j’espère pas que ça soit le cas…
On revoit le médecin avant les vacances de noël..
Je vais quand même lui envoyer un mail pour avoir son avis.

Voilà pour les nouvelles !
Belle fin d’été.

[chris]

Bonjour Vmells

Si pour Cloé c'est bien une attitude scoliotique il n'y aura pas de crainte à avoir, mais c'est bien qu'elle puisse continuer le suivi.

Je vois que Noélie a quitté son corset pendant 6 semaines, est ce avec autorisation du spécialiste ? car 6 semaines sans du tou le porter ça fait une grosse pause
Il est certain que là, il lui faut à nouveau s'adapter et donc recommencer comme au début, après elle peut aussi avoir grandit et peut être pris un peu de poids, mais dans le doute tu as raison de contacter le spécialiste et ne pas hésiter à retourner voir le prothésiste pour faire des retouches

[vmells]

C’était sûr avis du médecin. Si ça ne tenait qu’à moi, elle le porterait jusqu’à ses 18-20 ans !!!
Il voulait voir comment se comportait sa scoliose sans maintien. Si la scoliose ne s’aggrave pas en décembre, on arrêterait le corset complètement.
Pour lui, vu qu’elle est réglée depuis 2 ans, ne grandit plus et que la scoliose est restée stable, il est possible d’arrêter le corset. D’où cette pause estivale…

Je verrai la réponse du médecin à mon mail…

[chris]

Effectivement il est possible que la scoliose soit stabilisée et l'essai permettra d'en savoir plus.

[crincrin]

Un contrôle permettra effectivement de voir si la scoliose de Noélie s'est stabilisée, ce qu'on lui souhaite de tout coeur.
Un suivi régulier par la suite permettra de capter si une évolution survenait à nouveau.
Meilleures pensées pour la préparation de rentrée

[ckone]

Hello
On espère ! Tiens nous au jus !

[vmells]

Bonsoir

Le spécialiste m’a conseillé d’aller voir l’orthoprothésiste pour ajuster le corset !
J’appellerai demain…

A suivre !

[chris]

Bonjour Vmells

C'est bien et si besoin le prothésiste pourra donner des conseils et dire si le corset est toujours adapté

[vmells]

Bonjour

Nous sommes allées voir l’ortho-prothesiste hier après-midi.
Son corset est tout simplement trop petit.
Elle a l’autorisation de le mettre au 4eme cran, et si elle s’affine un peu, elle essayera de repasser au 3eme cran.

Vivement décembre pour revoir le spécialiste et faire la radio de contrôle !

Bonne fin de semaine à tous

[crincrin]

Bonjour,
les enfants grandissent vite et leur corps est en constante transformation, et cela demande effectivement des adaptations du corset.
Espérons qu'il pourra encore tenir jusqu'en décembre et que la radio de contrôle montrera une évolution positive !
Meilleures pensées à toutes les deux

[chris]

Bonjour Vmells

J'espère que Noélie arrivera à tenir jusqu'au prochain rdv sinon il ne faudra pas hésister à essayer de le faire avancer

[Rosy]

comment va Noélie avec le corset maintenant?

[vmells]

Bonjour

Nous avons rdv cet après midi avec le spécialiste pour la radio de contrôle et la consultation.
On va savoir si la scoliose a évolué ou non et si elle va devoir continuer à porter son corset ou l’arrêter.

Noélie a porté son corset depuis septembre ou 4ème cran, sur les conseils de la prothésiste.
Espérons que cela aura suffit à maintenir son dos.

Elle espère pouvoir le retirer complètement.
Moi je suis tjs partagée en crainte et envie pour elle qu’elle soit libérée.

Ma petite boule au ventre est bien présente depuis quelques jours, on enchaine les problèmes dans la famille depuis juin 2023, espérons que l’évolution de sa scoliose n’en soit pas un de plus, et qu’on nous parle d’opération…

Vivement 15h ! Je vous tiendrai informé..
Bonne journée à tous !

[vmells]

Bonsoir

Voilà le rendez-vous a eu lieu!
La scoliose de Noélie s’est légèrement accentuée: 40 degrés (au lieu de 37 degrés).
Mais elle n’a pas grandi en 6 mois et son risser est à 4.
Le spécialiste donc décidé d’arrêter le port du corset ! Joli cadeau de noel en avance pour ma fille :-)

On le revoit dans 9 mois pour voir comment se comporte la scoliose sans corset.
la bataille n’est pas encore gagnée, mais c’est une première victoire.
Il faudra attendre 2 ans pour savoir si elle sera opérée ou non: en fonction de l’apparition de douleur, ou si physiquement la gibbosité la dérange ou si la scoliose prend encore quelques degrés.

Pour sa sœur Cloé, toujours rien. La radio eos et la radio couchée montre une attitude scoliotique mais pas de vrai début de scoliose.
On contrôle dans 9 mois comme pour Noélie.

Bonne soirée à tous !
Et surtout passez de bonnes fêtes de fin d’année !

[franck]

Bonsoir,
Je lis que la scoliose de ta fille s'est un peu accentuée. En dépit de cette évolution, le médecin a donc décidé d'arrêter le port du corset. Le fait d'arrêter de faire porter le corset à son enfant n'est en définitive pas une libération totale. Il reste, malgré la satisfaction de l'arrêt du corset, cette sensation que l'on fait une chose qui nous angoisse. Il faut du temps pour s'y habituer, il faut du temps ensuite pour se "deshabituer"...
Pour le reste, l'inquiétude d'une possible opération plus tard dans le temps, reste là aussi en suspens. Il va falloir rester vigilants face à la suite...
Tout cela est toujours une angoisse pour nous. Mais bien souvent le médecin a un vécu, une expérience face à la maladie qui lui permettent de ressentir ce que sera l'évolution de la maladie. Les cas rencontrés au fil du temps lui permettent de choisir ce qui lui semble le mieux. Il faut avoir confiance même si c'est difficile.
Pour ta deuxième fille, les choses semblent aller. Alors, on croise les doigts pour qu'il en soit longtemps ainsi.
Meilleures pensées et bonnes fêtes à vous,
Franck